PAIS debat – Vergeet ME niet
Debat over post-covid en PAIS, maar vergeet ME niet! Kamerleden hebben wel heel goed de inbreng van de patiënten ingebracht in het debat.
Tag Archief van: pais
het-paisprotest-op-30-november-2025
OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Video tip: Artsen als patiënt
1 mei 2025
Een nieuwe film van Anil van der Zee is gepubliceerd, waarin vijf artsen met een PAIS openhartig vertellen over het leven met een PAIS/IACC – aandoeningen zoals ME, Long Covid en chronische Lyme .
Het is een format dat volgens Anil nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland, maar mogelijk wereldwijd! De vijf artsen met een PAIS vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze hebben geleerd (of juist niet) op de medische opleiding en hoe dat hun eigen behandelbeslissingen heeft beïnvloed – soms zelfs tot schade heeft geleid. Ze reflecteren op hoe het feit dat ze zelf patiënt werden, hun kijk op geneeskunde, wetenschap en wat er in de gezondheidszorg moet veranderen radicaal heeft veranderd.
“Het meeste leerde ik toen ik promoveerde tot patiënt”
– Jolien Plantinga, huisarts
Artsen met een PAIS – rauw, eerlijk en inzichtelijk
Het is rauw, eerlijk en ongelooflijk inzichtelijk – voor zowel medische professionals, onderzoekers, politici als patiënten.
Dit project was echt een werk van liefde. Ze hadden geen budget. Drie fantastische cameramannen, een paar helden achter de schermen, de artsen met een PAIS zelf en degenen uit de gemeenschap die materiaal voor de film deelden – hebben allemaal vrijwillig hun tijd en energie ingezet. Het was niet makkelijk: ziekte en PEM stonden vaak in de weg, maar op de een of andere manier hebben ze het gered.
Ze zijn amateurfilmers (en Anil is absoluut de grootste!), dus verwacht geen gelikte Hollywoodproductie. De echte professionals hier zijn de artsen met een PAIS – wier krachtige stemmen, gevormd door zowel medische opleiding als persoonlijke ervaring, absoluut gehoord moeten worden.
Kijk, like, laat een reactie achter op YouTube om het algoritme te helpen verbeteren, en deel het overal. Dit is meer dan een film – het is een boodschap die de wereld moet horen en zien!!! De verhalen van de vijf artsen met een PAIS zullen hopelijk je kijk op geneeskunde veranderen – mis het niet. Bekijk het, voel het en laat het je perspectief veranderen, vooral nu de PAIS/IACC-aandoeningen een nog urgenter gezondheidsprobleem zijn geworden sinds de pandemie. Hun stemmen doen er meer toe dan ooit! De film is Engels en Nederlands ondertiteld.
Referenties:
https://docs.google.com/document/d/1L-0–XTHg4-aVD0K3D7nSWhdDamEBI-BZ0M26nkwz7Q/edit?tab=t.0
Hoofdstukken
00:00 Intro
00:37 Stel jezelf even voor en vertel ons wat voor soort arts je bent.
02:48 Hoe zag je typische dag als arts eruit?
04:30 Hoe ziet je dag er nu uit als patiënt?
06:52 Wat doe je op een goede en op een slechte dag?
08:41 Wat heb je tijdens je opleiding geleerd over postacute infectie-geassocieerde syndromen (PAIS)?
11:28 In hoeverre heeft dit je eigen aanpak van de behandeling van mensen met PAIS beïnvloed? Nam je PAIS zoals ME, Lyme, enz. serieus?
13:57 Was u op de hoogte van ervaringen met stigmatisering, iatrogene schade, medisch trauma en het feit dat ernstig zieke patiënten uit (het zicht van) het zorgsysteem kunnen verdwijnen?
15:55 Hoe kijkt u nu, als iemand met eigen ervaring, aan tegen PAIS? Wat weet u nu dat u toen niet begreep of besefte?
18:26 We horen nog steeds vaak dat mensen niet serieus genoeg worden genomen door medische professionals. Hoe is dit voor u verlopen, aangezien u zelf arts bent?
21:47 Was het proces om een diagnose te krijgen gemakkelijk?
25:09 Zijn er behandelingen geweest die schadelijk bleken te zijn?
28:50 Heeft u onaangename ervaringen met de zorg die u wilt delen?
31:04 Wat is uw mening over cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET), die sterk werden gepromoot voor ME?
34:10 Heeft u zelf mensen behandeld met CGT en hoe verschilt dat in de context van PAIS?
36:23 Waarom denk je dat de biomedische aspecten van PAIS nog steeds zo vaak over het hoofd worden gezien, terwijl we al meer weten?
39:49 Hoe heeft je ziekte je kijk op de medische en wetenschappelijke wereld veranderd?
43:28 Welke veranderingen zou je graag in de gezondheidszorg zien, zowel als arts als iemand met levenservaring?
46:53 Denk je dat deze ervaring je een betere arts heeft gemaakt?
48:57 Welke boodschap zou je willen meegeven aan je collega-artsen en zorgverleners in het algemeen?
50:23 Welke boodschap zou je willen delen met je medepatiënten?
Contact met Veilig Thuis over verbetering omgaan meldingen
Brief naar Veilig Thuis namens PAIS
September 2024, Lou Corsius
Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij zorgwekkende situaties ontstaan. We krijgen als patiëntenorganisaties regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties onterechte Veilig Thuis werd ingeschakeld of dat met het inschakelen ervan werd gedreigd. Het gaat dan om kinderen met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals o.a. ME/cvs, Long-covid, Q-koorts en Lyme.
Om deze reden hebben we begin september een brief gestuurd naar Veilig Thuis, de vereniging van vertrouwensartsen en de vereniging van leerplichtambtenaren. Deze brief is opgesteld door de werkgroep ‘kinderen met ME/cvs’ van de ME/cvs Vereniging.
15 organisaties sturen brief aan Veilig Thuis
De brief is ondertekend door 15 organisaties.
De Lymevereniging, Lymefonds, Stichting Tekenbeetziekten, Sepsis en daarna, PostCovid NL, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Kinderen met Long Covid, Ouders en Onderwijs, Oudervereniging Balans, PAN, Q-uestion, MECVS NL, Balans, Long Covid Nederland, #Niet Hersteld en natuurlijk de ME/cvs Vereniging. Intussen heeft ook de BVIKZ zich aangesloten.
Een (dreigende) melding bij Veilig Thuis geeft stress bovenop de ziektelast die al aanwezig is in een gezin. Dit komt het zieke kind niet ten goede. Aangezien wij de indruk hebben dat er een gebrek aan kennis over PAIS ten grondslag ligt aan een (dreigende) melding hebben wij met deze 15 organisaties aan Veilig Thuis gevraagd of we samen kunnen kijken of hier iets aan gedaan kan worden.
We hebben de organisaties dan ook gevraagd of zij met ons in gesprek willen gaan.
Met de vereniging voor leerplichtambtenaren hebben we een gesprek op dinsdag 24 september. Met het Landelijk Netwerk Veilig Thuis zijn we nog in overleg of er een gesprek komt en van de Vereniging voor Vertrouwensartsen hebben we nog geen reactie ontvangen. Natuurlijk blijven we dat wel opvolgen. We zullen opnieuw een bericht plaatsen zodra we weer een update of resultaten hebben.
ME vs andere PIFS – Informatief interview met dr. Ruud Raijmakers
Het onderzoek van Raijmakers: ME/cvs vs andere PIFS
Datum interview met dr. Raijmakers: 12 maart 2024
Dr. Raijmakers is projectleider van Converging neurobiological and immune pathways in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and post-infectious fatigue syndromes (PIFS). We stelden dr. Raijmakers een aantal vragen.
1. Kun je iets vertellen over je achtergrond?
Ik heb geneeskunde in Nijmegen gestudeerd. Aan het eind van de coschappen ben ik een wetenschappelijke stage gaan doen. Wetenschap bleek het leukste stukje van de master te zijn.
Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/cvs, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden.
Na het promotieonderzoek ben ik doorgegaan met het huidige onderzoek. Daarvoor ben ik benaderd door Jos Bosch. Ik werk daarnaast ook nog als arts.
Eerst wilde ik interne geneeskunde doen, maar het sociale deel van de geneeskunde trekt me toch meer en daarom ben ik de opleiding tot huisarts gaan doen. Die heb ik net afgerond.
2. Wat is je binding met ME/cvs?
Vanuit Q-koorts onderzoek heb ik veel mensen gezien met soortgelijke klachten. Het is een puzzel die moeilijk op te lossen is. Net zo belangrijk is het sociale deel, om mensen als geheel te kunnen bekijken.
In welk opzicht het sociale deel?
Je ziet wat voor impact de ziekte heeft en welke factoren invloed hebben op de ziekte. Als je zolang ziek bent, gebeurt er heel veel in je omgeving.
Er gebeuren nare dingen die nogal eens worden vergeten. Denk aan gezinnen die uiteenvallen, aan de gevolgen voor werk, relaties die verbroken worden, communicatie met de gezondheidszorg. Het is belangrijk om breder te kijken dan alleen labuitslagen en scans om iemand te kunnen helpen.
3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs
In eerste instantie begon dat via QVS.
De problematiek is nog zo onopgelost, zo breed en zo complex. Ook metabole processen (stofwisseling van de cel) en vele andere biologische factoren zijn van belang. Het is mogelijk niet alleen immunologisch.
Het is een van de grote mysteries in de geneeskunde. Mooi om aan te kunnen werken. Ik kan er niet tegen als wordt gezegd: er is niks gevonden dus je hebt niks.
We weten nog niet wat er speelt, wat we moeten meten en hoe we het moeten meten. Ik ben nieuwsgierig naar hoe we dit op kunnen lossen en hoe het dan wel kan.
4. Wat voor beeld heb jij van ME/cvs? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?
Het is een complex beeld dat nog onopgelost is. Er zijn nog veel uitdagingen op medisch gebied, maar ook op gebieden daaromheen (denk aan herkenning en erkenning).
Op dit moment hoop je dat mensen met ME/cvs van hun klachten herstellen. Zo niet, dan zijn de gevolgen namelijk veel verstrekkender dan alleen de klachten die mensen ervaren.
5. Je hebt de Long Term Follow Up (LTFU) voor de Qure study gedaan (onderzoek naar de behandeling bij Q-koorts vermoeidheidssyndroom).
De CGT/GET groep die cognitieve gedragstherapie volgde met een vastgelegde activiteitenopbouw stond er na een jaar slechter voor dan de placebo (nepgeneesmiddel) groep.
Toch raadde je CGT booster sessies aan. Hoe verhoudt zich dat tot je huidige onderzoek?
Ik ben van mening dat lichaam en geest niet gescheiden zijn. CGT kan bij sommige mensen helpen of in ieder geval ondersteunen. Bij de Qure studie zagen we na verloop van tijd een terugval in de CGT groep. Misschien is dat dan toch een biomedische / immunologische invloed die doorzet.
De toepassing van CGT/GET zou je heel individueel per persoon moeten bekijken. Als iemand een ontzettende prijs betaalt moet je natuurlijk evalueren of dit de juiste aanpak is voor die persoon.
Als iemand CGT zonder inspanningsmodule doet dan praat je vooral over mogelijke ondersteuning. Je moet het proces van een behandeling altijd aan mensen blijven toetsen en aanpassen daar waar nodig.
Dat lijkt dan meer op pacing, waar men wegens een gebrek aan bewijs en vanwege het risico op schade ten gevolge van CGT met tijdcontingente activiteitenopbouw op over gaat?
Dat komt inderdaad wat meer in de buurt van pacing.
6. Je hebt ook onderzoek gedaan naar neuroinflammatie bij CVS en QVS.
Daar vond je geen tekenen voor ontsteking in het centrale zenuwstelsel.
Er zijn echter studies met nieuwere technieken bij fibromyalgie, GWS (en long-COVID en Lyme?) die wel neuroinflammatie lieten zien.
Waarom hebben jullie daar niet ook direct gebruik van gemaakt in plaats van oudere technieken te gebruiken?
Deze studie heeft heel lang geduurd. Bij aanvraag en start waren die nieuwe generaties tracers er simpelweg nog niet. In Japan had men deze studie al gedaan met dezelfde tracers die wij hebben gebruikt.
Het pleit ervoor om veelbelovende onderzoeken te bevestigen. Daarom deden we dat. Ik ben ook van mening dat we dit vaker moeten doen in ME/cvs onderzoek.
Waar zit de pathofysiologie (de ziektebron)? Ik vermoed dat er toch een ontstekingsproces is in het centrale zenuwstelsel. Dat zou een hele hoop bevindingen die we steeds half-half doen aan elkaar kunnen verbinden.
Het brein is een zwarte doos. Je komt er niet bij. Je kunt het moeilijk onderzoeken. Ik denk dat er een immunologische verandering is in de microgliacellen die een langdurig laaggradig ontstekingsproces in stand houden. (Microgliacellen zijn de immuuncellen van het brein.)
7. Wat houdt jouw huidige onderzoek in? Waar richt het zich op? Je gaat PIFS/PAIS met elkaar vergelijken. PIFS = Post Infectieuze Vermoeidheid Syndromen. PAIS = Post Acute Infectieuze Syndromen.
Het gaat om de vraag of post Covid, post Lyme, QVS en ME/cvs (bijvoorbeeld post EBV (de ziekte van Pfeiffer)) verschillend zijn.
Moeten we ze wel apart onderzoeken? Mijn gevoel zegt dat het dicht bij elkaar zit. Immunologisch, eiwitanalyse, metabole processen, we gaan alle losse puzzelstukken bij elkaar brengen. Daarmee willen we de kennis van het gebied verstevigen
8. Wat vraagt dit van patiënten? Hoe heb je de doelgroep bepaald die je onderzoekt?
De patiëntgegevens en lichaamsmaterialen van ME/cvs patiënten worden verzameld door NMCB (het onderzoeksconsortium onder leiding van Jos Bosch).
Ik help mee bij het opzetten van de inclusieprocedures. De procedures om patiënten mee te nemen in het onderzoek.
Wie heeft dan de diagnose gesteld en op welke gronden? Daar wordt veel over gesproken bij inclusie in het NMCB. Hoe is de diagnose gesteld, is die goed gesteld ? etc.
Het NMCB houdt de DSQ vragenlijsten aan voor ME/cvs criteria met regels voor in- en exclusie die bijvoorbeeld kijken naar bijkomende ziektebeelden die de klachten kunnen verklaren. Ik volg met mijn onderzoek de criteria van het NMCB en daarmee de internationale databasen en biobanken
Verder denk ik mee hoe je patiënten het beste kunt aanschrijven.
9. Je werkt samen met COFFI (Collaborative on Fatigue Following Infection). Waaruit bestaat die samenwerking?
De samenwerking bestaat uit het verbinden van de cohorten. COFFI omvat een aantal postinfectieuze cohorten waarin onderzoek naar ME/cvs kan worden gedaan.
Over de jaren heen is er ontzettend veel gemeten binnen ME/cvs patiëntengroepen, maar de uitslagen zijn telkens net wat verschillend.
Een mogelijke verklaring hiervoor ligt in het heterogene aspect van groepen waarin wordt gemeten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan verschillen in ziekteduur/moment van meten, ontstaanswijze en gebruik van een passende controlegroep.
COFFI probeert dit probleem te omzeilen door ME/cvs te onderzoeken vanaf het moment van ontstaan, namelijk een infectie, en de periode die daarop volgt. Na een infectie zal, afhankelijk van het type infectie, ongeveer 5 tot 30% klachten passend bij ME/cvs ontwikkelen.
Wanneer we mensen tijdens een infectie includeren (bijvoorbeeld tijdens een uitbraak van Q-koorts of COVID) en over de tijd volgen, kunnen we het ontstaan van ME/cvs meten en direct vergelijken met mensen die wel herstellen van exact dezelfde infectie.
Het verschil tussen deze groepen over de tijd is natuurlijk ontzettend interessant wanneer we de ontstaanswijze van ME/cvs willen begrijpen.
Door in een homogenere groep te meten, hopen we bovendien dat we duidelijkere bevindingen kunnen doen, die we vervolgens kunnen doortrekken naar de wat meer heterogene ME/cvs groep.
Ik focus mij binnen COFFI op het biomedische stuk van deze metingen.
De patiëntengroep uit de PACE trial valt bijvoorbeeld niet onder COFFI, die patiënten zijn niet tijdens een infectie geïncludeerd en vervolgens meerdere maanden/jaren opgevolgd.
Nu ben ik bezig met een review over biomedische bevindingen binnen PIFS/PAIS.
10. Aan COFFI zijn wetenschappers verbonden die met hun onderzoeken een aanzienlijke bijdrage hebben geleverd aan overpsychologisering van de ziekte en daardoor aan leed bij de patiëntengemeenschap.
Het gaat bijvoorbeeld om wetenschappers van de PACE-Trial. Met wie van deze wetenschappers werk je samen?
Ik werk met name samen met Andrew Lloyd.
Dat is iemand die vanuit biomedische invalshoek is gestart maar is opgeschoven naar de psychosomatische insteek.
Ik ken hem vooral van zijn biomedische invalshoek waar hij enorm bedreven in is. Het is prettig om met hem samen te werken.
11. Je maakt gebruik van het gegevensbestand van COFFI. Wat is de doelgroep precies en welke gegevens gebruik je?
Op dit moment nog geen. We doen wel metingen in de Lyme prospect studie, maar die metingen vallen niet onder COFFI. Het zou mooi zijn als we bevindingen kunnen bevestigen aan de hand van samples (materialen) uit COFFI cohorten. Zij beschikken namelijk over ontzettend waardevolle data.
12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.
Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/cvs criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie.
13. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?
We onderzoeken hoe die verschillende beelden zich tot elkaar verhouden. We gaan veel diepe data verzamelen op het gebied van immunologie, epigenetica en metabole processen. We kijken of we diagnostische modellen kunnen maken en therapeutische doelwitten kunnen identificeren.
In een volgende ronde kunnen we dan hopelijk onderzoek doen naar diagnostische en behandelmogelijkheden. Dat is jaar 4 tot en met 8 van het NMCB onderzoeksproject.
We hebben ook een aanvraag ingediend voor een tussenstap via de post COVID ronde. Er zijn nieuwe technieken mogelijk om op basis van plasma heel veel pathofysiologische punten te onderzoeken.
Zo veel dat we bijna ieder pathofysiologisch mechanisme dat aan ME/cvs gelinkt is in een keer kunnen bekijken.
14. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?
Er zijn 6 patiëntvertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting en ME/cvs Vereniging. De deelname varieert aan de hand van de gezondheidstoestand.
Er is iemand die bijna overal bij zit en anderen nemen deel met meer tussentijd. Bijpraten gebeurt om de paar weken. Iedereen kan zoveel aansluiten als hij of zij wil.
15. Hoe ga je ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?
We zijn allang blij dat mensen willen deelnemen. Patiënten zijn zelf in de lead. Als ze niet willen dan hoeft het niet. Het onderzoek loopt via de NMCB. Jos Bosch heeft in zijn interview daar iets over gezegd.
Dit interview met dr. Ruud P.H. Raijmakers werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.
Blijf ons volgen om op de hoogte te blijven van de voortgang van alle onderzoeken van het NMCB en het onderzoek van dr. Raijmakers. Wanneer we nieuwe informatie hebben over het onderzoek van dr. Raijmakers dan zullen we dat op onze website en sociale media delen. Wil jij meedoen aan o.a. het onderzoek van dr. Raijmakers? Je kunt je inschrijven op onze lijst met patiënten die graag willen deelnemen, mogelijk wordt je dan uitgenodigd voor onderzoeken.
Meer over het onderzoek van Ruud Raijmakers op de NMCB website
Meer over het onderzoek van Ruud Raijmakers op de website van ZonMw
Meer over de invloed van inspanning op het immuunsysteem bij ME in een artikel op onze website
Lid van Patiënten Alliantie PAIS
De ME/cvs Vereniging is lid geworden van Patiëntenalliantie PAIS!
Wij zijn heel blij dat we kunnen aankondigen dat we als ME/cvs Vereniging aanschuiven bij de Patiëntenalliantie PAIS!
PAIS staat voor Post Acute Infectieuze Syndromen en alle PAIS hebben behoefte aan meer erkenning, meer onderzoek en betere behandeling. Daarom sluiten wij ons graag aan bij deze PAIS alliantie, want samen staan we sterker.
We blijven ook de eigen acties, gesprekken en betrokkenheid (bij o.a. de richtlijn ontwikkeling, ZonMw gesprekken en het NMCB consortium dat onderzoek doet) voortzetten. Wij verwachten daarnaast een constructieve bijdrage te kunnen leveren en onze doelstellingen mede te bereiken door gezamenlijk op te trekken met de PAIS alliantie.
We kijken uit naar een vruchtbare samenwerking met de andere (PAIS) organisaties die zullen aansluiten!
Bijeenkomst PAIS: We willen weer meetellen!
PAIS: We willen weer meetellen!
De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer.
Een beperkt aantal mensen met ME/cvs wordt persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn.
Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur.
De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede Kamerlid Julian Bushoff.
Wat bespreken we?
- Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
- Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
- Wat kan patiëntenregistratie betekenen?
Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt.
Er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen.
Lees meer en meld je aan
www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag
