De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer.
Een beperkt aantal mensen met ME/cvs wordt persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn.
Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur.
De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede Kamerlid Julian Bushoff.
Wat bespreken we?
Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
Wat kan patiëntenregistratie betekenen?
Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt.
Er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-nieuws-nieuwsbericht-Bijeenkomst-PAID_-We-willen-weer-meetellen.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2024-05-05 21:40:212024-08-19 02:28:12Bijeenkomst PAIS: We willen weer meetellen!
De grote vraag voor ME/cvs en long COVID is: wat veroorzaakt post-exertionele malaise (PEM)? Het nieuwste onderzoek van het Institute for Neuroimmune Medicine van Nancy Klimas – geleid door Lubov Nathanson (senior auteur) en Derek J. Van Booven (hoofdauteur) – definieert PEM als “een verergering van de symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning”.
We zijn geneigd om aan het metabolisme, de bloedstromen en de mitochondriën te denken als we aan inspanningsgeïnduceerde PEM denken. Het is natuurlijk duidelijk dat ME/cvs veel is – het is een stofwisselingsziekte, een ziekte van het autonome zenuwstelsel, een neuro-endocriene ziekte en een immuunziekte. We zullen in dit onderzoek zien dat het immuunsysteem ook een belangrijke rol speelt in de reactie van ons lichaam op lichaamsbeweging. En bij ME/cvs reageert het niet erg goed.
Het onderzoek was klein en niet zo klein. Het was klein in aantal (20 ME/cvs-patiënten / 20 gezonde controles), maar het onderzoek was grondig. Het gebruikte RNA-sequencing (RNA-seq) om genexpressies op drie verschillende tijdstippen te onderzoeken: basislijn vóór de inspanningsuitdaging (T0), maximale inspanning (T1) en 4 uur na de maximale inspanning (T2).
De resultaten waren opzienbarend en niet zo opzienbarend. De genen in de immuuncellen van de gezonde controles reageerden dramatisch op de trainingssessie. Van voor het inspanningsonderzoek tot aan het punt van maximale inspanning veranderden 102 genen significant van expressieniveau. De immuuncellen van de gezonde controles (HC) waren “aan”. Bijna alle genen (98) kwamen meer tot expressie.
Maar niet bij de ME/cvs-patiënten. Terwijl 102 genen in de immuuncellen van de gezonde controlegroep explodeerden, hielden de genen in de immuuncellen van de ME/cvs-patiënten zich gedeisd. Ze deden eigenlijk niet mee aan de oefening, er werden geen significante veranderingen in genexpressie gevonden.
Dat was een behoorlijk opzienbarende bevinding, maar het komt overeen met andere recente bevindingen van de Hanson groep. Een klein urine metabolieten onderzoek dat een explosie in veranderde metabolieten (n=400) in gezonde controles vond, maar geen significante verandering in de metabolieten van ME/cvs-patiënten 24 uur na het sporten, zette de auteurs aan om te schrijven:
“Onze meest onverwachte ontdekking is het gebrek aan veranderingen in het urinemetaboloom van ME/cvs-patiënten tijdens het herstel, terwijl er wel significante veranderingen worden opgewekt bij controles na CPET (cardiopulmonale inspanningstest), wat mogelijk het gebrek aan aanpassing aan ernstige stress bij ME/cvs-patiënten aantoont.”
Zo was het ook met de eiwitniveaus (!). Germain’s studie ontdekte dat lichaamsbeweging een veel grotere verandering teweegbracht in de eiwitten van de zittende, maar gezonde controles dan bij de ME/cvs-patiënten. De gezonde controles reageerden op de ontberingen van de tweede inspanningstest door hun proteïnenmix meer door elkaar te gooien. De ME/cvs-patiënten hadden dat vermogen niet.
Immuungenen, metabolieten en eiwitten is een behoorlijk onstuimige mix. Het probleem lijkt niet zozeer te zijn dat de systemen van ME/cvs-patiënten op vreemde manieren reageren op lichaamsbeweging, maar eerder dat ze helemaal niet reageren. Welke schakelaar in het lichaam ook wordt aangezet om mensen in staat te stellen lichaamsbeweging te verdragen en er baat bij te hebben – het gebeurt op meerdere niveaus niet bij ME/cvs.
Het werd nog interessanter. De genen in de immuuncellen die werden aangezet bij de gezonde controles bleken zich te groeperen in niemand minder dan onze oude “vriend” – natural killer (NK) cellen. NK-cellen zijn de enige verstoorde immuuncel die vanaf het begin is geïdentificeerd met ME/cvs. Bovendien steeg het aantal NK-cellen in het bloed tijdens de oefening bij de gezonde controle groep, maar bleef vlak bij de ME/cvs-patiënten.
NK-cellen worden verondersteld de bloedbaan in te duiken tijdens inspanning en deel te nemen aan opruim- en herstelactiviteiten. Bij ME/cvs leken ze geen van beide te doen.
We neigen ertoe om de slechte cytotoxische of dodende capaciteiten van de NK-cellen bij ME/cvs te associëren met problemen om te reageren op de invasie van ziekteverwekkers, maar bij mijn weten zijn ze nooit eerder in verband gebracht met lichaamsbeweging.
Onderzoeken wijzen echter uit dat NK-cellen de immuuncellen zijn die het meest reageren op lichaamsbeweging en dat is een interessant toeval! Zodra we beginnen met sporten, worden onze NK-cellen wakker, geactiveerd en gaan ze in de bloedbaan op zoek naar mogelijke problemen. Hun concentraties in het bloed stijgen met 2 tot 5x de normale waarde tijdens het sporten en dalen snel zodra de training stopt. (Omdat door inspanning geactiveerde NK-cellen een anti-tumorprofiel vertonen, wordt lichaamsbeweging nu beoordeeld als aanvulling op de behandeling van kanker.)
Interessant is dat juist de eigenschap van de NK-cellen die bij ME/cvs een klap heeft gekregen – cytotoxiciteit – wordt versterkt tijdens het sporten – nog een interessant toeval.
Na de inspanning
De pret ging verder in de herstelperiode na de inspanning. Deze keer, misschien worstelend om de schade op te ruimen, waren het de immuuncellen van de ME/cvs-patiënten waarvan de genexpressie explodeerde doordat ongeveer 50 procent meer van hun genen geactiveerd werden.
Een functionele analyse van de genetische banen suggereerde dat de beschadigde cellen mogelijk de boosdoener waren, met onder andere genen die verband houden met cellulaire respons op stress en regulatie ervan.
Daarentegen waren de immuuncellen in de gezonde controles meer geneigd om genen aan te zetten die betrokken zijn bij het signaleren van immuunreacties en de activering van leukocyten.
Met wat voor soort stress werden de cellen van ME/cvs-patiënten geconfronteerd? Recente studies suggereren dat een hoge mate van oxidatieve stress – misschien geproduceerd door slecht functionerende mitochondriën – de lipide laag van cellen zou kunnen aantasten, waarbij vrije radicalen vrijkomen die een vrije radicale storm voeden. De auteurs suggereerden iets soortgelijks en schreven dat:
“na een aanzienlijke inspanning ME/cvs-patiënten niet in staat zijn om de juiste afweer op te bouwen om cellulaire stress te bestrijden, waardoor hun immuuncellen kwetsbaar worden voor apoptose (celdood)”.
Deze resultaten wijzen erop dat door inspanning veroorzaakte oxidatieve stress bij ME/cvs cellen kan beschadigen en doden.
De vondst van een verhoogde expressie van genen die betrokken zijn bij “positieve regulatie van cytokineproductie” 4 uur na de inspanning suggereerde dat het immuunsysteem van ME/cvs-patiënten, lang nadat de ontstekingsroutes van de gezonde controlesystemen tot rust waren gekomen, nog steeds probeerde de cytokineproductie te temperen; d.w.z. een laaggradige ontsteking.
De auteurs concludeerden: “Deze veranderingen in genexpressie kunnen erop wijzen dat ontregelde immuunreacties bijdragen aan de PEM die deze ziekte kenmerkt.”
We weten niet wat er gebeurt met NK-cellen in de darmen, maar ze spelen blijkbaar een belangrijke rol in het bestrijden van darminfecties en bij de immuunregulatie. We weten wel dat lichaamsbeweging bij ME/cvs de lekkende darm verergert, waardoor darmbacteriën in de bloedbaan terechtkomen. Het hebben van darmbacteriën in de bloedbaan is een grote no-no en het immuunsysteem, inclusief NK-cellen, staat te springen om de bacteriën te doden en te verwijderen, dat wil zeggen – als de NK-cellen er zijn en functioneren.
Bij ME/cvs lijkt dit echter niet het geval te zijn. De aantallen NK-cellen namen niet toe en werden ook niet geactiveerd tijdens het sporten, waardoor mogelijk een interessant verband wordt gelegd tussen NK-cellen-darm-inspanning-PEM-ME/cvs. Mensen met ME/cvs sporten, hun darmen lekken bacteriën in de bloedbaan, die met name NK-cellen niet snel opruimen, wat leidt tot ontstekingen en PEM.
Een verband tussen herpesvirus en NK-cellen?
Herpesvirussen hebben de laatste tijd opzien gebaard bij zowel ME/cvs als long COVID, en het is mogelijk dat er een verband is tussen herpesvirussen en NK-cellen. Het Epstein-Barr virus kan NK-cellen infecteren, en een review merkte op dat “toenemend bewijs aantoont dat de meeste, zo niet alle, leden van de herpesvirusfamilie NK-celactiviteit tot op zekere hoogte onderdrukken”. Eén onderzoek toonde aan dat een latente CMV-infectie het vermogen van NK-cellen aantastte om een immuunsurveillance na lichaamsbeweging uit te voeren.
De auteurs van de huidige studie merkten op dat gereactiveerde herpesvirussen bij ME/cvs lijken te resulteren in mitochondriale disfunctie (remodellering) die cellen naar een hypometabole (Dauer) toestand duwt. En suggereerden dat lichaamsbeweging bij ME/cvs mogelijk leidt tot reactivatie van het herpesvirus.
Ze kunnen ook uitgeput zijn bij fibromyalgie. Uit een onderzoek dat suggereert dat NK-cellen zenuwvezels aanvallen bij fibromyalgie, bleek ook dat ze tekenen van uitputting vertoonden.
De Hoofdpunten
Het lijkt erop dat problemen met de bloedstroom, het zuurstofgebruik en de energieproductie er samen voor zorgen dat lichaamsbeweging behoorlijke problemen oplevert bij ME/cvs. De nieuwste studie van Nancy Klimas’ Institute for Neuroimmune Medicine maakt echter duidelijk dat we het immuunsysteem niet uit de mix kunnen houden. Dit is tenslotte een veelzijdige ziekte.
Deze studie beoordeelde hoe de genen van immuuncellen (T, B, NK, dendritische cellen, monocyten) bij mensen met ME/cvs en gezonde controles tot expressie kwamen in reactie op lichaamsbeweging.
De genen van de gezonde controles kwamen goed tot uiting. Meer dan honderd genen kwamen in actie tijdens de trainingsperiode. De immuuncellen van de ME/cvs patiënten daarentegen hielden zich gedeisd en waren in de trainingsperiode in het geheel niet actief. In feite voldeed niet één gen aan de criteria voor activering.
Deze vreemde non-respons of zeer beperkte respons op een behoorlijk grote stressfactor als intensieve lichaamsbeweging kwam naar voren in metabole en eiwitstudies bij ME/cvs. Om wat voor reden dan ook (cellulaire uitputting?) reageren belangrijke systemen bij ME/cvs gewoon niet op lichaamsbeweging.
In het geval van de immuuncellen die in deze studie werden onderzocht, was de belangrijkste “domper” in de studie het onvermogen van onze oude “vriend” natural killer cellen (NK-cellen) om zich te laten zien. Problemen met NK-cellen kwamen al vroeg aan het licht bij ME/cvs en ze zijn consequent gevonden.
In een nogal opmerkelijk toeval (toeval?), blijken NK-cellen de meest inspanningsgevoelige immuuncellen te zijn. Tijdens het sporten worden NK-cellen geactiveerd en springen in de bloedbaan waar hun niveau met 2 tot 5x toeneemt. Tenzij je ME/cvs hebt. Ze “sprongen” niet en ze leken ook niet geactiveerd te worden.
Deze cellen stromen blijkbaar door de bloedbaan aangezien lichaamsbeweging onvermijdelijk schade veroorzaakt doordat de vrije radicalen uit de mitochondriën lekken. Studies suggereren dat bij ME/cvs lichaamsbeweging veel schade veroorzaakt omdat er meer vrije radicalen dan normaal worden geproduceerd en de antioxidanten die de vrije radicalen in toom moeten houden laag zijn.
In de herstelperiode na de inspanning, misschien worstelend om de schade op te ruimen, waren het de immuuncellen van de ME/cvs-patiënten waarvan de genexpressie explodeerde. Ongeveer 50 procent meer van hun genen werden geactiveerd. Genen die geassocieerd worden met de cellulaire respons op stress en de regulatie ervan behoorden inderdaad tot de meest opgewaardeerde genen.
Meer dan 4 uur na het sporten bleek dat de immuuncellen van de ME/cvs-patiënten – in tegenstelling tot de immuuncellen van de gezonde controles – nog steeds probeerden om ontstekingen tegen te gaan.
De auteurs concludeerden dat “ME/cvs-patiënten na aanzienlijke inspanning niet in staat zijn om de juiste afweermechanismen op te zetten om cellulaire stress te bestrijden, waardoor hun immuuncellen kwetsbaar zijn voor apoptose (celdood)”.
Tot slot, omdat herpesvirussen natural killer cellen kunnen infecteren, is het mogelijk dat herpesvirus reactivatie een rol speelt in dit alles.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-wetenschap-Invloed-inspanning-op-het-immuunsysteem-bij-ME_cvs.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2023-09-16 19:03:302024-08-18 19:45:20Invloed inspanning bij immuunsysteem ME/cvs
Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), dat gewoonlijk het gevolg is van een virale infectie, staat erom bekend dat het symptomen van neuro-inflammatie in de hersenen, verlies van homeostase, hersenmist, gebrek aan verfrissende slaap en een slechte reactie op zelfs kleine spanningen veroorzaakt.
Long COVID heeft soortgelijke effecten op mensen en wordt vermoedelijk ook veroorzaakt door neuro-inflammatie.
Hoofdauteur Emeritus Professor Warren Tate, van het Department of Biochemistry van de University of Otago, zegt dat slecht wordt begrepen hoe deze invaliderende effecten op de hersenen zich ontwikkelen.
In een studie, gepubliceerd in Frontiers in Neurology, ontwikkelden hij en collega’s van Otago, Victoria University of Wellington en University of Technology Sydney, een verenigend model om te verklaren hoe de hersengecentreerde symptomen van deze ziekten in stand worden gehouden door een verbinding tussen hersenen en lichaam.
Zij stellen dat de systemische pathologie na een initiële virale infectie of stressor zich naar de hersenen verplaatst via neurovasculaire reactiepaden of door een disfunctionele bloed-hersenbarrière. Dit resulteert in chronische neuro-inflammatie, wat leidt tot een aanhoudende ziekte met chronische cycli van terugval en herstel.
Het model stelt voor dat genezing niet optreedt omdat er voortdurend een signaal van de hersenen naar het lichaam blijft circuleren, waardoor de patiënt terugvalt.
De totstandkoming van dit model is niet alleen belangrijk voor de “enorme onderzoeksinspanning die nog moet worden geleverd”, maar ook om ME/cvs- en Long COVID-patiënten erkenning te geven.
“Deze ziekten zijn zeer nauw verwant, en het is duidelijk dat de biologische basis van long COVID ondubbelzinnig verbonden is met de oorspronkelijke COVID-infectie – er zou dus geen discussie en twijfel meer mogen bestaan over het feit dat postvirale vermoeidheidssyndromen zoals ME/cvs een biologische basis hebben en veel verstoorde fysiologie met zich meebrengen,” aldus emeritus professor Tate.
Dit werk zal het mogelijk maken om de beste evidence-based kennis van deze ziekten en de beste behandelingspraktijken te ontwikkelen voor medische professionals.
“Patiënten hebben behoefte aan de juiste bevestiging van hun biologische ziekte en hulp bij het verlichten van de verontrustende symptomen van deze zeer moeilijke, levensveranderende syndromen, die de patiënten zelf moeilijk aankunnen.
“Dit werk heeft duidelijk gemaakt dat er een vatbare subgroep van mensen is die dergelijke syndromen ontwikkelen bij blootstelling aan een ernstige stressor zoals infectie met COVID-19 of het klierkoortsvirus Epstein-Barr, of bij sommige mensen bij wie vaccinatie wordt geïnterpreteerd als een ernstige stressor.
“Wat een voorbijgaande ontstekings-/immuunrespons in het lichaam zou moeten zijn om de infectie op te ruimen, immuniteit te ontwikkelen en de fysiologische stress te beheersen, wordt chronisch, en zo blijft de ziekte aanhouden.”
Meer informatie: Warren Tate et al, Molecular Mechanisms of Neuroinflammation in ME/CFS and Long COVID to Sustain Disease and Promote Relapses, Frontiers in Neurology (2022). DOI: 10.3389/fneur.2022.877772
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW-Nieuws-wetenschap-nieuw-onderzoek-geeft-inzicht-in-MEcvs-1.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2022-07-13 23:34:002024-08-18 22:47:35Nieuw onderzoek geeft inzicht in long COVID en ME
Deze studie kon je vanop een kilometer afstand zien aankomen. Visser, Van Campen en Rowe zijn de afgelopen jaren druk bezig geweest met baanbrekende studie na baanbrekende studie. Het was slechts een kwestie van tijd – en niet veel tijd ook – voordat ze bij langdurige COVID aanbelandden.
Hoewel slechts 10 langdurige COVID-patiënten werden geëvalueerd, werd er niet selectief gekozen, werden de ernstigste gevallen er niet uitgepikt, en probeerden ze het resultaat niet in hun voordeel te beïnvloeden – de groep nam gewoon de eerste 10 langdurige COVID-patiënten die in hun kliniek werden gezien, op in hun studie. Alle patiënten in de studie – zowel de langdurige COVID- als de ME/cvs-patiënten – voldeden aan de IOM-criteria voor ME/cvs.
Ze beoordeelden de symptomen, legden de deelnemers op een kanteltafel en keken hoe hun cardiovasculaire systeem zich probeerde aan te passen.
De symptomen van de twee groepen waren bijna identiek, waarbij de langdurige COVID-groep er iets ernstiger aan toe was. De groep probeerde zeker de groepen uit elkaar te halen, maar zelfs een analyse van 21 verschillende symptoomclusters in de Fukuda-criteria, de Canadese Criteria en de IOM-criteria, vond geen verschil in symptomen tussen de langdurige COVID- en ME/cvs-patiënten (met of zonder POTS).
Alleen overgevoeligheid voor voedsel en/of chemicaliën kwam vaker voor in de ME/cvs-groep – misschien suggereert dit dat de overgevoeligheidskwesties de neiging hebben zich later te openbaren.
Deze studie vond zowel verminderde bloedtoevoer naar de hersenen als hoge hartslag (POTS) bij de langdurige COVID-patiënten. Aangezien de langdurige COVID-patiënten zowel POTS als een verlaagde bloedstroom naar de hersenen vertoonden, was het niet verwonderlijk dat zij een nog sterkere verlaagde bloedstroom naar de hersenen hadden dan de ME/cvs-patiënten zonder POTS.
Over onderlinge verbanden tussen ziekten gesproken. Hetzelfde scenario – verminderde bloedstroom naar de hersenen – is gevonden bij mensen met ME/cvs (zonder POTS en met POTS), mensen met POTS en mensen met langdurige COVID.
Hetzelfde geldt voor de spieren: invasieve inspanningsstudies hebben verminderingen gevonden in de bloedstroom naar de spieren bij langdurige COVID en ME/cvs. Met een recente grote studie die mogelijke problemen met endotheelcellen/bloedvaten bij langdurige COVID aan het licht bracht, lijkt het verband tussen bloedvaten/bloedstroom bij al deze ziekten steeds sterker te worden.
Deconditionering opnieuw tegengesproken
Deconditionering zal natuurlijk weer de kop opsteken in langdurige COVID. De groep Van Campen/Rowe/Visser heeft heel veel gedaan om aan te tonen dat zelfs jaren van ME/cvs niet leiden tot energieproductieproblemen bij ME/cvs. Ze zijn er vanaf het begin en ze zijn aanwezig of iemand met ME/cvs nu gedeconditioneerd is of niet.
Nu komt een andere wending. De langdurige COVID-patiënten waren fysiek fit voor ze ziek werden en ontwikkelden de orthostatische symptomen die opdoken wanneer ze rechtop stonden, vroeg in hun ziekte – vóór de deconditionering zijn intrede kon doen – en suggereren dat de bloedstroom naar de hersenen zeer vroeg in de ziekte begon te dalen.
De auteurs lijken ook een interessante vraag te hebben opgehelderd: waarom hebben sommige mensen met een zeer hoge hartslag bij het rechtop staan, die voldoen aan de hartslagcriteria voor POTS, geen symptomen bij het rechtstaan? Het blijkt dat een hoge hartslag niet het volledige antwoord is bij POTS.
Met behulp van nieuwe technologie heeft de Visser-groep vastgesteld dat POTS een ziekte is van sympathische overdrive (inclusief hoge hartslag) en, het belangrijkste, verminderde bloedtoevoer naar de hersenen.
Het onvermogen om dit te onderscheiden, heeft problemen veroorzaakt omdat het artsen een opening heeft gegeven om de hoge hartslagproblemen die bij POTS worden gevonden, te verwerpen en een psychologisch etiket op POTS-patiënten te plakken. Het is opmerkelijk hoe gevaarlijk onvolledig onderzoek kan zijn.
Trigger
Verschillende triggers lijken dezelfde algemene ziekte te veroorzaken. Ze moeten allemaal worden onderzocht.
De studie evalueerde ook een factor die steeds belangrijker zal worden voor de ME/cvs-gemeenschap: ziektetriggers. Veel mensen met langdurige COVID zijn, begrijpelijk, wanhopig op zoek naar bevestiging dat ze besmet zijn met het coronavirus om hun ziekte te valideren en hopelijk te vermijden dat ze worden afgewezen door de medische gemeenschap.
ME/cvs is in verband gebracht met langdurige COVID via de gemeenschappelijke postinfectieuze trigger, maar een aanzienlijk deel van de mensen met ME/cvs hebben ofwel geen postinfectieuze trigger of beseffen niet dat ze er een hebben gehad. Deze studie, bijvoorbeeld, vond dat meer dan 40% van de ME/cvs-patiënten niet rapporteerden dat een infectie hun ziekte veroorzaakte – toch waren hun symptomen en, zoals we zullen zien, hun testresultaten blijkbaar bijna identiek aan die gevonden bij de postinfectieuze patiënten.
Dat leidt tot een klein raadsel over het verband tussen langdurige COVID en ME/cvs. Tot dusverre vereisen twee belangrijke hypothesen met betrekking tot langdurige COVID ofwel een auto-immuunreactie op een virus, ofwel een langdurige ontstekingsreactie op virale eiwitten. In beide gevallen is een virus nodig.
Aangezien beide hypothesen uitkomen bij de bloedvaten, is het mogelijk dat er een niet-virale oorzaak is voor het disfunctioneren van de bloedvaten, die nog niet aan het licht is gekomen. Of het kan zijn dat iedereen met deze ziekten een infectieus begin had, maar dat het begin niet altijd normale griepachtige symptomen gaf – en dus verborgen bleef. Er bestaat bijvoorbeeld een atypische vorm van infectieuze mononucleose [ziekte van Pfeiffer/klierkoorts], die geen gezwollen lymfeklieren, koorts, enz. veroorzaakt, maar die wel soortgelijke immuunafwijkingen voortbrengt. Studies die ziektetriggers beoordelen, zullen dus van cruciaal belang zijn om patiënten bij wie de ziekte niet door een infectie wordt veroorzaakt, op te nemen in het brede scala van het lopende onderzoek.
Gemiste berichten
Het is belangrijk, zowel voor mensen met langdurige Covid als voor mensen met ME/cvs, dat de gelijkenissen tussen de twee ziekten worden erkend. Uit een enquête blijkt echter dat die boodschap niet bij alle artsen aankomt.
Ondanks het feit dat mensen met langdurige Covid vaak voldoen aan de criteria voor ME/cvs, en dat behandelingsprotocollen die symptomatisch kunnen helpen, gemakkelijk beschikbaar zijn, suggereert de enquête dat artsen bijna nooit bij patiënten met langdurige COVID de diagnose van ME/cvs (3%) of posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) (4%) stellen.
Langdurige COVID lijkt dus, althans op het niveau van de artsen, grotendeels te worden gezien als een eigen entiteit die onlosmakelijk verbonden is met het coronavirus, maar niet noodzakelijk met andere ziekten – met inbegrip van de ziekten die er het nauwst bij aansluiten.
Wiens universum?
Deze gelijkenis – samen met de cardiale index en vermindering van cerebrale bloedstroom die gevonden wordt in zowel gevallen van langdurige COVID als controles met ME/cvs – ondersteunt het standpunt dat langdurige COVID-19, met een symptoomduur van meer dan 6 maanden, een vorm van ME/cvs is. De auteurs.
Moeten langdurige COVID (en andere postinfectieuze en niet-postinfectieuze ziektetoestanden) worden gezien als subgroepen van ME/cvs?
Dat is problematisch, gezien een grote vraag die boven het veld hangt: hoe past langdurige COVID in het ME/cvs-universum, en hoe past ME/cvs in het langdurige COVID-universum? Langdurige COVID krijgt veel meer onderzoeksfinanciering dan ME/cvs ooit heeft gehad, en daarom zal er een sterke aantrekkingskracht zijn om het volgens zijn eigen voorwaarden te definiëren – en aanverwante ziekten alleen verder te laten gaan.
Natuurlijk is het begrijpelijk dat sommige mensen met langdurige COVID afkerig staan tegenover het idee dat hun ziekte over één kam wordt geschoren met een gestigmatiseerde ziekte als ME/cvs. De rug toekeren aan een groep lang verwaarloosde patiënten die in wezen dezelfde ziekte lijken te hebben, is een morele kwestie, maar afgezien daarvan zijn er verschillende andere redenen waarom het voor iedereen het beste zou zijn om langdurige COVID op te vatten als een subgroep van ME/cvs.
Overweeg het volgende: ME/cvs beschrijft een soort brede aandoening die algemeen vermoeid maakt en inspanning bemoeilijkt.. Onder die noemer kunnen allerlei andere aandoeningen, postinfectieus en anderszins, worden ingepast. Langdurige COVID, chronische Lyme, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, fibromyalgie, post-IC-syndroom en waarschijnlijk elk bekend postinfectieus syndroom zouden allemaal kunnen passen onder een benaming als ME/cvs.
Gezien de infectieuze oorzaken die bij veel van deze ziekten worden aangetroffen, zou het een gemiste kans zijn als langdurige COVID niet grondig zou worden begrepen en niet zou worden gezien als gewoon de meest prominente van vele postinfectieuze toestanden. In het beste geval zal langdurige COVID aanleiding geven tot wat in wezen een nieuw gebied van onderzoek naar postinfectieuze ziekten zal zijn.
Langdurige COVID zou echter ook leven moeten blazen in de studie van vermoeiende, inspanningsintolerante, niet-postinfectieuze toestanden. Aangezien langdurige COVID meer en meer synoniem wordt met ME/cvs, vereist de logica dat men ook onderzoek moet gaan doen naar de niet-infectieuze bronnen van inspanningsintolerantie, vermoeidheid, enz. die gevonden worden in ME/cvs.
Het feit dat ME/cvs geen postinfectieuze trigger vereist, en dat het brede criteria volgt die gericht zijn op vermoeidheid, inspanningsintolerantie en andere symptomen, betekent dat het, althans op dit moment, zinvol is dat het gebruikt wordt als een algemene overkoepelende term waaronder al deze andere ziekten kunnen worden gekoppeld.
Conclusie
Deze studie was te klein om definitief aan te tonen dat verminderde bloedtoevoer naar de hersenen wordt gevonden bij langdurige COVID, maar het geeft een teken dat grotere, beter gefinancierde, onderzoekers kunnen gebruiken om langdurige COVID te onderzoeken. Het weerlegt ook beweringen over deconditionering en verbindt langdurige COVID, ME/cvs en POTS op een nieuwe manier met elkaar, wat logisch is, gezien andere bevindingen van verminderde bloedtoevoer.
Het voegt mogelijk nog een andere link toe aan tussen langdurige COVID en ME/cvs die steeds sterker lijkt te worden. Tot dusver zijn dit de mogelijkheden: verminderde bloedstroom, verminderd vermogen om energie te produceren tijdens inspanning, hypercoagulatie, misvormde rode bloedcellen, neuro-inflammatie, ACE-2-ontregeling, T-cel-uitputting, NK-celproblemen, darmdysbiose, hyperkatabole toestand.
Hopelijk zullen de grote onderzoeksinspanningen in de VS – waarvan we tot nu toe weinig hebben gehoord – deze studie bestuderen en er op gepaste wijze op reageren. Dysautonomie – lange tijd een aandachtspunt in ME/cvs en POTS – is een erkend probleem in langdurige COVID en wordt meer bestudeerd. Toch is het dysautonomieveld niet groot en het valt nog te bezien of de grote Amerikaanse studies het zullen omarmen.
Bron: https://www.healthrising.org/blog/2021/12/26/brain-blood-flows-long-covid-me-cfs-POTS/ Health Rising, 26 december 2021 Vertaling ME-gids
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW-Nieuws-wetenschap-ziek-door-verminderde-bloedstroom-naar-hersenen.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2022-06-12 20:50:272024-08-18 22:46:21Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?
De term post-exertionele malaise, of PEM, is waar het verleden en de toekomst elkaar ontmoeten bij ME/cvs.
Het niet passen van de ziekte binnen bekende medische paradigma’s, het proberen los te breken uit beperkende contexten en het openen van nieuwe inzichten, komen allemaal samen in wat waarschijnlijk de essentiële term is in ME/cvs. De term PEM herbergt werkelijk werelden.
PEM verwijst naar de dramatische verergering van symptomen die door te veel inspanning wordt veroorzaakt bij mensen met ME/cvs.
Een nieuw symptoom
Het is niet duidelijk wanneer de term PEM voor het eerst werd gebruikt, maar het is heel duidelijk dat de term is ontstaan bij ME/cvs. Een zoektocht in PubMed toont aan dat de term voor het eerst verscheen in een artikel, “Signs and Symptoms of Chronic Fatigue Syndrome“, dat verscheen in een bijlage uit januari 1991 van de Review of Infectious Diseases. Sindsdien is de term verschenen in honderden studies, die tot het verschijnen van Long COVID vrijwel allemaal verwezen naar ME/cvs.
De introductie van een nieuw symptoom in het moderne medische lexicon is echt opmerkelijk. Het feit dat de term moest worden bedacht om ME/cvs bevredigend uit te leggen, spreekt boekdelen over hoe ongewoon deze ziekte is, en onthult één reden waarom het medische systeem er zo’n moeite mee heeft.
Inspanning – in het bijzonder lichamelijke inspanning – wordt bijna universeel aanvaard als een nuttige activiteit. Zelfs mensen bij wie de belangrijkste spier bij inspanning, het hart, beschadigd is, worden aangemoedigd om te bewegen. Mensen die moeite hebben met ademhalen – een ander cruciaal onderdeel van inspanning – worden aangemoedigd om te bewegen. Mensen met artritis – die hun gewrichten niet kunnen bewegen zonder pijn – moeten bewegen.
Het lijkt erop dat er geen chronische ziekte is waarbij lichaamsbeweging niet nodig is – totdat je bij ME/cvs komt.
Lichaamsbeweging versus inspanning
Met ME/cvs komen we in een heel andere wereld terecht. Lichaamsbeweging – een krachtige activiteit die het hart doet bonzen en het lichaam lekker doet zweten – is niet langer van toepassing. Nu ligt de focus op de veel mildere en minder cardiovasculair uitdagende term “inspanning”, maar zelfs inspanning moet opnieuw gedefinieerd worden.
Allerlei activiteiten, zoals lopen, de afwas doen en douchen, tellen nu als inspanning, en mogelijk zelfs als invaliderende inspanning. Bij welke andere ziekte telt douchen als een potentieel invaliderende vorm van inspanning?
Nog een ander probleem lag op de loer. Zelfs toen de term PEM het onderscheid tussen ME/cvs en “vermoeidheid” hielp maken, droeg het gevaarlijke sporen van het verleden met zich mee. Medline Plus beschrijft “malaise” als “een algemeen gevoel van ongemak, ziekte, of gebrek aan welzijn” dat vaak voorkomt samen met vermoeidheid en zich onderscheidt door “een gevoel van niet genoeg energie te hebben om je gebruikelijke activiteiten te doen”. (Ironisch genoeg wordt ME/cvs in Medline niet genoemd als een van de vele ziekten waarbij malaise aanwezig kan zijn).
Net zoals “vermoeidheid” niets beschrijft van de uitputting die vaak gepaard gaat met ME/cvs, zo beschrijft de term “malaise” nauwelijks de dramatische verergeringen van pijn, cognitieve problemen, zintuiglijke problemen en andere symptomen die gepaard gaan met teveel inspanning.
De term is echter blijven hangen en is mettertijd het centrale onderscheidende kenmerk van ME/cvs geworden.
In een opmerkelijke overgang, is het Verenigd Koninkrijk van het volledig verwerpen van PEM (in de Oxford Definitie) gegaan naar – in de nieuwe NICE-richtlijn – het opnemen van twee van de vier symptomen die zij beschouwen als de kern van deze ziekte. NICE is nu van mening dat een persoon met ME/cvs moet beschikken over “slopende vermoeidheid die verergerd wordt door activiteit“, en post-exertionele malaise die niet in verhouding staat tot de ondernomen activiteit, die dagen kan duren voor het zich volledig manifesteert, en die uren, dagen of weken kost voordat het verdwijnt.
Opnieuw is het aan ME/cvs onderzoekers om het onzichtbare waar te maken, en het bestaan en de biologische wortels van PEM te documenteren – en dat hebben ze gedaan.
Bedenk, om een idee te krijgen van hoe ongebruikelijk deze reactie is, dat mensen met allerlei zeer ernstige ziekten (hartfalen, pulmonale hypertensie, cystische fibrose, milde tot matige COPD en beroerte) de ene dag op een fiets kunnen springen en kunnen trainen tot ze uitgeput zijn, en dan de volgende dag weer op de fiets springen en dezelfde hoeveelheid energie genereren. Om redenen die nog onduidelijk zijn, kunnen mensen met ME/cvs dat niet.
Deze erkenning heeft geleid tot een andere ongebruikelijke ontwikkeling in het ME/cvs veld – het gebruik van een inspanningsstressor in studies om de ziekte beter te begrijpen.
Het is dus aangetoond dat PEM zowel symptomatisch als biologisch reëel is. De grote vraag is: wat is de volgende stap voor deze paradigma-brekende term?
De creatie van de term PEM was zowel onvermijdelijk als essentieel. Het was onvermijdelijk omdat iets dergelijks moest worden gecreëerd om ME/cvs goed te beschrijven, en het was essentieel omdat het de wereld liet weten dat ME/cvs iets meer is dan een vermoeiende aandoening.
Zo’n 30 jaar nadat ME/cvs de term introduceerde in het medische veld, kan PEM er meer dan ooit toe doen. Het is niet duidelijk bij welke andere ziekten PEM – in tegenstelling tot vermoeidheid – een belangrijke rol speelt, maar het is moeilijk te geloven dat het beperkt is tot ME/cvs.
De term PEM dwingt de medische gemeenschap om aan nieuwe en uitdagende ideeën over ziekte te werken. Je zou het het geschenk van ME/cvs aan de medische wereld kunnen noemen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-Nieuws-blog-PEM-Het-geschrnk-van-ME-aan-de-medische-wereld.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2022-05-17 06:00:002024-08-19 00:35:33PEM – Het geschenk van ME aan de medische wereld
In juli 2020 heeft ZonMw een subsidie van € 308.000 toegekend aan professor Knoop van het Nederlands Kenniscentrum chronische Vermoeidheid (NKCV) voor onderzoek naar de werkzaamheid van iCGT (cognitieve gedragstherapie via internet) bij patiënten met longCOVID (ReCOver).
Vragen over kwalificatie onderzoek
Daarbij is dit onderzoek gekwalificeerd als “zeer relevant” en “van zeer goede kwaliteit”. Als vertegenwoordigers van de Groep ME den Haag, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging in de ZonMW stuurgroep biomedische onderzoeksagenda ME/CVS hebben we hierover vragen gesteld.
Gesprekken programmamanagers ZonMw en WOB-verzoek
Na gesprekken met programmamanagers ME/CVS en van het Covid-19 programma van ZonMw hebben we op grond van de wet openbaarheid van bestuur (WOB) een verzoek ingediend om:
meer duidelijkheid verkrijgen over de gang van zaken.
voorkomen dat in de toekomst opnieuw subsidiegeld gaat naar een behandeling die niet gebaseerd is op wetenschappelijke kennis over de aard en oorzaak van de ziekte, maar op de aanname dat de patiënt zelf zijn vermoeidheid in stand houdt door niet helpende gedachten en verkeerd gedrag.
Waarom dit WOB-verzoek
Het ReCOver-onderzoek heeft hiermee dezelfde uitgangspunten als ‘CGT voor CVS’.
Het Engelse NICE heeft vastgesteld dat de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs voor deze behandeling laag tot zeer laag is.
Uit Nederlandse en buitenlandse ervaringsonderzoeken wordt bovendien duidelijk dat deze vorm van CGT bij het grootste deel van de patiënten niet helpt en bij een deel tot verslechtering leidt.
Dit willen we, ook voor longCOVID-patiënten, graag voorkomen.
Welke stappen zijn er genomen en wat was het resultaat
In deze terugblik geven we een overzicht van de ondernomen stappen. Een aantal punten is onduidelijk gebleven en dat betreft de vraag
wie waren de referenten/leden van de programmacommissie,
wat is hun achtergrond
hoe is de programmacommissie uiteindelijk tot het oordeel “zeer goede kwaliteit” en “zeer relevant” gekomen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/02/Website-nieuwsberichten-NIEUW.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2022-01-19 19:30:222024-08-19 16:36:26WOB verzoek resultaten ReCOVer (Long Covid)
