Tag Archief van: patiënten

Dit jaar start de nieuwe richtlijn ME/cvs

Dit jaar start ontwikkeling nieuwe richtlijn ME/CVS

/in , /door

Het uitzicht op een daadwerkelijke start, waar we op 23 december 2021 over berichtten, is nooit verdwenen, maar er was wel veel uithoudingsvermogen voor nodig om dit in beeld te houden. Er kon geen standaardprocedure gevolgd worden. Daardoor hebben de betrokken instanties en ministerie veel meer tijd nodig gehad dan was voorzien.

Het goede nieuws is dat nu aan de meeste randvoorwaarden is voldaan. Het ministerie van VWS heeft de nodige financiële toezeggingen gedaan. Uitvoering en projectbegeleiding zal plaatsvinden door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten in opdracht van de Nederlandse Internisten Vereniging. Beoogd werkgroepvoorzitter is emeritus-hoogleraar André Knottnerus. Op dit moment wordt de subsidieaanvraag beoordeeld door het Ministerie van VWS. Bij goedkeuring hopen we in mei van dit jaar een begin te kunnen maken met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS. Op grond van de voorbereidende gesprekken verwachten we een goede samenwerking.

Als patiëntenorganisaties zetten we ons al vele jaren in voor een goede ME/CVS-richtlijn voor diagnose, behandeling en beoordeling. De oude richtlijn CVS had niet onze instemming en is niet meer up-to-date. We zijn er klaar voor om vanuit het patiëntenperspectief een goede inbreng in de richtlijnwerkgroep te leveren. Daartoe hebben wij ter voorbereiding de concept NICE-richtlijn ME/CFS per aanbeveling beoordeeld voor de Nederlandse situatie. We blijven alle informatie over ME/CVS die voor de richtlijn van belang kan zijn monitoren. We hebben met de Patiëntenfederatie Nederland een online patiëntenenquête voorbereid die door zoveel mogelijk patiënten ingevuld kan worden. Zodra deze enquête online is zullen we dat laten weten. De resultaten hiervan zullen bij de ontwikkeling van de richtlijn meegenomen worden.

Het wachten is nu op de goedkeuring door VWS. We hopen hierover in een volgend bericht positief nieuws te kunnen melden.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging

Zie ook:

11-februari-2022-bestuur-zorginstituut-geeft-uitstel-voor-richtlijn-me-cvs

11-februari-2022-nieuwe-deadline-op-meerjarenagenda-voor-kwaliteitsstandaard-me-cvs

23-december-2021-uitzicht-op-nieuwe-nederlandse-richtlijn-me-cvs

Tweede bijeenkomst patiëntvertegenwoordigers bij ZonMw

2e Bijeenkomst patiënten-vertegenwoordigers

/in , /door

Op 22 november jl heeft de ME/cvs Vereniging een 2e online bijeenkomst georganiseerd met alle vrijwilligers die zich hebben opgegeven om in de toekomst mee te gaan draaien als patiëntenvertegenwoordiger in de door ZonMW toegewezen onderzoeksprojecten. Het doel is dat zij de stem van de ME patiënt in de toegekende onderzoeken gaan vertegenwoordigen, in direct overleg met de onderzoekers.

De eerste kick-off bijeenkomst voor de vrijwilligers van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vond plaats in mei. Tijdens deze bijeenkomst waren vertegenwoordigers van ZonMW uitgenodigd om de procedure bij ZonMW nader toe te lichten – ook was het een kennismaking met elkaar. Daarna zijn de eerste vrijwilligers begonnen met een door de ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aangeboden opleiding tot patiëntenvertegenwoordiger bij wetenschappelijk onderzoek verzorgd door PGO Support.

Bij de bijeenkomst van 22 november waren voor het eerst zowel de patientenvertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid als de ME/CVS Stichting Nederland aanwezig.

Alle leden van de Klankbordgroep van het ZonMW Programma ME/CVS waren aanwezig om de vrijwilligers gezamenlijk te informeren over de verschillende aspecten rond het Onderzoeksprogramma ME/CVS.

Inge van Putten, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Groep ME Den Haag, gaf de aftrap met een inleiding over het Onderzoeksprogramma ME/CVS.

Gevolgd door Ynske Jansen, afgevaardigde in de Klanbordgroep namens de Steungroep, die dieper inging op de eerste subsidieoproep in het Onderzoeksprogramma.

Tot slot gaf Saskia de Wit, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Stichting, een presentatie over de procedures van ZonMW.

Tijdens de vragenronde was Lou Corsius, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Vereniging, eerste aanspreekpunt, naast de overige leden van de Klankbordgroep.

Het was een geslaagde bijeenkomst georganiseerd door Naomi van Ravesteijn, Coördinator Patiëntenvertegenwoordigers van ME/cvs Vereniging & Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Mocht je geïnteresseerd zijn om je aan te melden als patientenvertegenwoordiger wetenschappelijk onderzoek of de opname van de presentatie willen zien, dan kan je een mail sturen naar Naomi op volgende email adres: [email protected]

Ook kan je je nog aanmelden bij Naomi voor de PGO cursus Patiëntenvertegenwoordiging bij Wetenschappelijk Onderzoek. Deze gaat van start op woensdag 30 november, mocht je graag als patiëntenvertegenwoordiger willen deelnemen in wetenschappelijk onderzoek. Er is nog een enkele plaats beschikbaar.

Uitslag EMEA patiëntenenquête

EMEA Europese patiënten enquête: resultaten

/in , /door

Deelnemers EMEA enquête

ME/cvs patiënten vanuit 17 Europese landen hebben deze enquête ingevuld. In Nederland deden er 556 mensen mee. Er waren in totaal 11297 deelnemers.

Ernst van de ziekte

De mate van ziekte werd gedefinieerd zoals in de ICC:

  • Zeer ernstig: volledig bedlegerig, hulp nodig bij vervullen van basisbehoeften
  • Ernstig: voornamelijk bedlegerig
  • Matig: voornamelijk huisgebonden
  • Mild: meer dan 50% vermindering van de activiteiten vergeleken met de tijd voor iemand ziek werd
  • Beter dan “mild” maar nog niet volledig hersteld
  • Volledig hersteld

De meeste Nederlandse deelnemers waren “matig” ziek, net zoals in de meeste andere landen. Net zoals in andere onderzoeken al werd aangetoond, was er een sterk verband tussen de leeftijd waarop de patiënt ziek werd en de ernst van de ziekte. Patiënten die voor hun 20e ziek werden, waren vaker ernstiger ziek dan wanneer de ziekte pas op latere leeftijd begon.

De verdeling van de ernst van de ziekte bij ME/cvs patiënten in Nederland, zoals bleek uit dit onderzoek. “Moderate” = matig; “Severe” = ernstig; “Very severe” = zeer ernstig ziek.

Diagnose

Er is een stijging te zien in het aantal ME/cvs diagnoses die gesteld worden per jaar. In Nederland duurt het gemiddeld 8 jaar voordat patiënten de diagnose ME/cvs krijgen. In Zweden en Denemarken duurt het met gemiddeld 9 jaar nóg langer. In het Verenigd Koninkrijk wordt de diagnose het snelst gesteld, maar ook daar duur het gemiddeld nog 5 jaar.

Hoe snel de diagnose gesteld wordt, blijkt gerelateerd te zijn met de ernst van de ziekte. Zeer ernstig zieke patiënten krijgen de diagnose na gemiddeld 3 jaar. Terwijl matig en ernstig zieke patiënten respectievelijk 8,6 en 9,3 jaar moeten wachten tot ze de diagnose krijgen.

Verloop van de ziekte

De meeste patiënten melden dat ze gedurende hun ziekte vooral achteruit gaan. Die achteruitgang kan vaak ook fluctuerend gaan, met afwisselend periodes dat het beter gaat. Er zijn relatief weinig patiënten die verbeteren.

Het verloop van ME/cvs bij de ME/cvs patiënten die meededen aan dit onderzoek. “Deterioration” = achteruitgang; “Fluctuation” = fluctuerend; “Stable” = stabiel; “Improvements” = verbetering.

Strategieën zoals pacing of een energie budget hebben het meest positieve effect op het verloop van de ziekte. PEM, CGT en stress/zorgen hebben het grootste negatieve effect op het verloop.

Het is hierin wel belangrijk om bij CGT het onderscheid te maken tussen gebruik van CGT als behandeling of het in te zetten om te helpen omgaan met ziek zijn. Als het gebruikt wordt als behandeling heeft het bij vrijwel alle patiënten een negatief effect op het verloop van de ziekte. Maar als het als hulpmiddel gebruikt wordt om beter te leren dealen met ziek zijn, zijn patiënten wel positiever over CGT.

Ondersteuning bij ziek zijn

Helaas ervaren de meeste patiënten weinig tot geen steun tijdens hun ziekte van de gezondheidszorg, de sociale zorg en vanuit het onderwijs. Slechts 7% van de Nederlandse patiënten gaf aan goede steun te krijgen vanuit de gezondheidszorg. Dit is vergelijkbaar met wat patiënten uit de andere landen aangeven.

Conclusies

De resultaten waren vaak vergelijkbaar tussen de patiënten uit verschillende Europese landen.

  • De meeste patiënten zijn matig ziek, in alle landen
  • Patiënten die jong ME/cvs krijgen, zijn vaker ernstiger ziek
  • Overal hebben pacing en een energie budget een positief effect op het verloop, terwijl PEM, CGT en stress een negatief effect hebben
  • In alle Europese landen zijn de patiënten ontevreden over de gezondheidszorg en andere sociale voorzieningen.

Vergelijkbare resultaten vind je ook in de oudere enquêtes die de ME/cvs Vereniging heeft gehouden onder Nederlandse patiënten. Je kunt de rapporten daarvan hier terugvinden.

Hier vind je meer informatie over EMEA

Rapport ‘Zorg voor ME’

Rapport ‘Zorg voor ME’

/in , /door

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.

Patiënten lopen vaak tegen forse problemen aan. Deze worden veroorzaakt door het invaliderende karakter van de ziekte zelf, maar ook door de wijze waarop zorg in Nederland wordt gegeven aan ME-patiënten.

Ondeskundige artsen

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten. Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan 4 jaar wachten op een diagnose.

Ziekmakende behandelingen

Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.

Roep om erkenning

De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg:

  • Erkenning van ME als biomedische ziekte.
  • Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen.
  • Opleiding van artsen.

Lees hier het volledige rapport.