Tag Archief van: patiëntenparticipatie

Vaak gestelde vragen over het NMCB consortium

Vaak gestelde vragen aan NMCB consortium deskundig beantwoord

/in /door

Het NMCB geeft antwoord op vragen

Voor ME/cvs patiënten die graag willen deelnemen aan het NMCB consortium, staat op de site een FAQ’s pagina met veel gestelde vragen aan NMCB.

Om een weloverwogen keuze te maken of je aan het Consortium wilt deelnemen, zijn er misschien vragen die jij hebt, maar die niet op de website staan. NMCB hoort graag welke vragen er ontbreken die jij nodig hebt om een keuze te kunnen maken.

Wat is het NMCB

Eén van de vragen aan NMCB kan zijn wat het precies is. Het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) is een samenwerking tussen Nederlandse onderzoeksinstellingen, medische centra en patiëntenorganisaties, toegewijd aan biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheid Syndroom (ME/CVS). Ons consortium wordt gefinancierd door ZonMw, binnen het ME/CVS-onderzoeksprogramma.

Vragen aan NMCB gaan soms ook over wat het doel is. Het belangrijkste doel van NMCB is het opzetten van een nationale infrastructuur voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Dit zullen we doen door het opzetten van een nationaal patiëntencohort en biobank en door verschillende innovatieve onderzoeksprojecten uit te voeren.

Uiteindelijk is het doel om:

  • Meer inzicht te krijgen in de oorzaken van ME/CVS
  • Mogelijke biomarkers te vinden
  • Diagnose te verbeteren
  • En nieuwe mogelijke behandelingen te verkennen.

Patiëntencohort en biobank

De eerste stap in het samen grootschalig onderzoek doen naar ME/CVS is het opzetten van een gespecialiseerd patiëntencohort en biobank. Hierdoor worden patiëntgegevens en biologische monsters centraal verzameld, bewaard en beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zo hoeft niet voor elk onderzoeksproject dit opnieuw gedaan te worden. Dit scheelt veel tijd en geld. Daardoor kunnen nu en in de toekomst onderzoeksprojecten sneller van start gaan binnen het NMCB consortium of binnen internationale organisaties waar wij mee samenwerken.

Vragen NMCB

Wat zijn een patiëntencohort en biobank precies?

Ook één van de vragen aan NMCB kan zijn wat een patiëntencohort en een biobank precies zijn. Een patiëntencohort beschrijft een groep mensen die iets gemeen hebben, zoals een bepaalde ziekte of aandoening. Deze groep patiënten wordt samen bestudeerd, zodat onderzoekers meer te weten kunnen komen over een specifieke aandoening. Patiënten in een cohort nemen deel aan onderzoek door bepaalde medische tests te ondergaan en/of vragenlijsten in te vullen. Al deze gegeven worden opgeslagen in een database. Naast gegevens doneren deelnemers ook biologische monsters zoals bloed en speeksel. Deze monsters worden vervolgens opgeslagen in een biobank.

Een biobank is als een bibliotheek, maar in plaats van boeken slaat het biologische monsters op van onderzoeksdeelnemers, zoals bloed, speeksel of DNA. Deze monsters worden zorgvuldig bewaard voor gebruik in lopend en toekomstig onderzoek.

Door biologische monsters en patiëntgegevens te bestuderen en te vergelijken met die van gezonde personen kunnen onderzoekers meer ontdekken over ziekten. Zoals hoe deze zich ontwikkelen en hoe verschillende mensen reageren op potentiële behandelingen. Dit leidt mogelijk tot medische doorbraken die beter toegespitst zijn op een bepaalde ziekte.

FAQ pagina met vragen aan NMCB

Je kan de FAQ’s pagina terugvinden op de website van NMCB via deze link: https://nmcb.eu/faq/

Vragen die nu op de site staan zijn:

• Wat is het doel van het onderzoek?

• Waarom is dit belangrijk?

• Wie voeren het onderzoek uit?

• Wat houdt deelname in?

• Wat is de vergoeding?

• Wie kan deelnemen

• Hoe kan ik deelnemen?

Heb jij vragen/opmerkingen die zeker toegevoegd moeten worden aan deze pagina, stuur deze dan door naar: [email protected]

Wij delen jouw vragen graag met het NMCB en we hopen dat we ME/cvs patiënten van voldoende informatie kunnen voorzien om een geïnformeerde keuze te kunnen maken. Uiteindelijk beslis jij of je mee doet. Heb jij je al aangemeld voor onze lijst patiënten die uitgenodigd willen worden voor biomedisch onderzoek? Ook daar kun je je nog voor aanmelden.

Groen licht voor ontwikkeling richtlijn ME/cvs

Groen licht voor ontwikkeling richtlijn ME/CVS

/in /door

Het ministerie van VWS heeft de subsidieaanvraag voor het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn ME/CVS goedgekeurd.

Dit betekent dat de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS nu echt van start kan gaan. Onze patiëntenvertegenwoordigers staan in de startblokken.

Onlangs is er al een eerste bijeenkomst geweest met de patiëntenklankbordgroep. Ook is de vragenlijst voor ME/CVS-patiënten om hun ervaringen met de medische zorg te melden en voorstellen voor verbetering te doen bijna klaar.


Zie ook:
https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/uitzicht-op-nieuwe-nederlandse-richtlijn-me-cvs-2/

https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/bestuur-zorginstituut-geeft-uitstel-voor-richtlijn-me-cvs/

https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/dit-jaar-start-ontwikkeling-richtlijn-me-cvs/

Dit jaar start de nieuwe richtlijn ME/cvs

Dit jaar start ontwikkeling nieuwe richtlijn ME/CVS

/in , /door

Het uitzicht op een daadwerkelijke start, waar we op 23 december 2021 over berichtten, is nooit verdwenen, maar er was wel veel uithoudingsvermogen voor nodig om dit in beeld te houden. Er kon geen standaardprocedure gevolgd worden. Daardoor hebben de betrokken instanties en ministerie veel meer tijd nodig gehad dan was voorzien.

Het goede nieuws is dat nu aan de meeste randvoorwaarden is voldaan. Het ministerie van VWS heeft de nodige financiële toezeggingen gedaan. Uitvoering en projectbegeleiding zal plaatsvinden door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten in opdracht van de Nederlandse Internisten Vereniging. Beoogd werkgroepvoorzitter is emeritus-hoogleraar André Knottnerus. Op dit moment wordt de subsidieaanvraag beoordeeld door het Ministerie van VWS. Bij goedkeuring hopen we in mei van dit jaar een begin te kunnen maken met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS. Op grond van de voorbereidende gesprekken verwachten we een goede samenwerking.

Als patiëntenorganisaties zetten we ons al vele jaren in voor een goede ME/CVS-richtlijn voor diagnose, behandeling en beoordeling. De oude richtlijn CVS had niet onze instemming en is niet meer up-to-date. We zijn er klaar voor om vanuit het patiëntenperspectief een goede inbreng in de richtlijnwerkgroep te leveren. Daartoe hebben wij ter voorbereiding de concept NICE-richtlijn ME/CFS per aanbeveling beoordeeld voor de Nederlandse situatie. We blijven alle informatie over ME/CVS die voor de richtlijn van belang kan zijn monitoren. We hebben met de Patiëntenfederatie Nederland een online patiëntenenquête voorbereid die door zoveel mogelijk patiënten ingevuld kan worden. Zodra deze enquête online is zullen we dat laten weten. De resultaten hiervan zullen bij de ontwikkeling van de richtlijn meegenomen worden.

Het wachten is nu op de goedkeuring door VWS. We hopen hierover in een volgend bericht positief nieuws te kunnen melden.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging

Zie ook:

11-februari-2022-bestuur-zorginstituut-geeft-uitstel-voor-richtlijn-me-cvs

11-februari-2022-nieuwe-deadline-op-meerjarenagenda-voor-kwaliteitsstandaard-me-cvs

23-december-2021-uitzicht-op-nieuwe-nederlandse-richtlijn-me-cvs

ZonMw verhoogt besteedbaar budget in eerste subsidieronde

ZonMw verhoogt besteedbaar budget in eerste subsidieronde

/in /door

ZonMw heeft besloten om het budget dat kan worden besteed in de eerste subsidieronde van het onderzoeksprogramma ME/CVS, te verhogen. De verhoging zorgt ervoor dat er meer onderzoek naar ME/CVS gefinancierd kan worden. Het doel van de subsidieoproep is het neerzetten van een stevige onderzoeksinfrastructuur voor ME/CVS. Het ophogen van het budget helpt bij het behalen van dit doel.

Het totaal te besteden bedrag voor de subsidieoproep wordt 11,6 miljoen euro, dat is een verhoging van 1,6 miljoen euro. De ophoging van het budget binnen deze ronde betekent dat er in toekomstige rondes minder geld kan worden uitgegeven. We weten op dit moment nog niet voor welke toekomstige rondes dit gevolgen zal hebben. De ophoging gaat in ieder geval niet ten koste van het budget voor praktijkonderzoek.

Op dit moment kunnen we niets delen over welke projecten financiering krijgen vanuit de eerste subsidieronde. Uiterlijk in april 2023 wordt de uitslag van de ronde openbaar gemaakt. Hierover wordt gecommuniceerd op de ZonMw-website en in de ZonMw-nieuwsbrief.

Voor meer informatie over het programma kunt u terecht op www.zonmw.nl/mecvs

Tweede bijeenkomst patiëntvertegenwoordigers bij ZonMw

2e Bijeenkomst patiënten-vertegenwoordigers

/in , /door

Op 22 november jl heeft de ME/cvs Vereniging een 2e online bijeenkomst georganiseerd met alle vrijwilligers die zich hebben opgegeven om in de toekomst mee te gaan draaien als patiëntenvertegenwoordiger in de door ZonMW toegewezen onderzoeksprojecten. Het doel is dat zij de stem van de ME patiënt in de toegekende onderzoeken gaan vertegenwoordigen, in direct overleg met de onderzoekers.

De eerste kick-off bijeenkomst voor de vrijwilligers van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vond plaats in mei. Tijdens deze bijeenkomst waren vertegenwoordigers van ZonMW uitgenodigd om de procedure bij ZonMW nader toe te lichten – ook was het een kennismaking met elkaar. Daarna zijn de eerste vrijwilligers begonnen met een door de ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aangeboden opleiding tot patiëntenvertegenwoordiger bij wetenschappelijk onderzoek verzorgd door PGO Support.

Bij de bijeenkomst van 22 november waren voor het eerst zowel de patientenvertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid als de ME/CVS Stichting Nederland aanwezig.

Alle leden van de Klankbordgroep van het ZonMW Programma ME/CVS waren aanwezig om de vrijwilligers gezamenlijk te informeren over de verschillende aspecten rond het Onderzoeksprogramma ME/CVS.

Inge van Putten, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Groep ME Den Haag, gaf de aftrap met een inleiding over het Onderzoeksprogramma ME/CVS.

Gevolgd door Ynske Jansen, afgevaardigde in de Klanbordgroep namens de Steungroep, die dieper inging op de eerste subsidieoproep in het Onderzoeksprogramma.

Tot slot gaf Saskia de Wit, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Stichting, een presentatie over de procedures van ZonMW.

Tijdens de vragenronde was Lou Corsius, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Vereniging, eerste aanspreekpunt, naast de overige leden van de Klankbordgroep.

Het was een geslaagde bijeenkomst georganiseerd door Naomi van Ravesteijn, Coördinator Patiëntenvertegenwoordigers van ME/cvs Vereniging & Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Mocht je geïnteresseerd zijn om je aan te melden als patientenvertegenwoordiger wetenschappelijk onderzoek of de opname van de presentatie willen zien, dan kan je een mail sturen naar Naomi op volgende email adres: [email protected]

Ook kan je je nog aanmelden bij Naomi voor de PGO cursus Patiëntenvertegenwoordiging bij Wetenschappelijk Onderzoek. Deze gaat van start op woensdag 30 november, mocht je graag als patiëntenvertegenwoordiger willen deelnemen in wetenschappelijk onderzoek. Er is nog een enkele plaats beschikbaar.

Post COVID en ME/cvs - samen complexe puzzels te lijf

Post-COVID en ME/CVS: samen complexe puzzels te lijf

/in , /door

Die aandacht is er ook binnen het COVID-19 programma van ZonMw. Maar zou er niet meer moeten gebeuren? En hoe zit het met de raakvlakken met ME/CVS, waarvoor in 2021 een onderzoeksprogramma van start ging? ZonMw volgt de discussie over dit onderwerp, onder meer op sociale media, waarin een sterke urgentie doorklinkt. Een gesprek tussen betrokken bestuurders laat zien dat er de komende jaren heel wat werk te verzetten valt.

De drie gesprekspartners hebben duidelijk al vaker bij elkaar aan tafel gezeten: dr. Sjaak de Gouw, voorzitter van de koepelcommissie van het COVID-19 programma, Jan van Wijngaarden, programmacommissievoorzitter van het onderzoeksprogramma ME/CVS en dr. Véronique Timmerhuis, algemeen directeur van ZonMw. Ze zijn het er dan ook snel over eens dat aanhoudende klachten na COVID-19 (‘post-COVID’) de aandacht verdienen van wetenschappers en zorgverleners. Sommige patiënten met post-COVID hebben klachten die lijken op myalgische encefalitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Belangrijk om uit te leggen wat ZonMw op kortere en langere termijn kan betekenen voor het onderzoek naar post-COVID.

Ernst van ME/CVS lange tijd miskend

Het programma voor ME/CVS en het COVID-19 programma zijn allebei van recente datum, maar de voorgeschiedenis is zeer verschillend. Van Wijngaarden: ‘Het ME/CVS programma is in 2021 ingesteld, na een heel lange voorgeschiedenis. De ernst en de impact van ME/CVS is veel te lang onderschat. Het is een invaliderende aandoening, die bij de meeste patiënten niet meer over gaat. In de ernstigste vorm komen mensen bijna niet meer hun bed uit. Patiënten zijn bovendien jarenlang verkeerd behandeld. De gedachte was dat de oorzaak vooral psychologisch was en dat het activeren van patiënten zou helpen. Maar een van de kenmerkende symptomen van ME/CVS is juist dat mensen achteruitgaan door inspanning. Bij patiënten en familieleden bestaat dus ook veel frustratie en wantrouwen. Dat we nu met belangenverenigingen van patiënten én wetenschappers samen eerst een onderzoeksagenda hebben opgesteld en op basis daarvan nu een onderzoeksprogramma konden inrichten, is een enorme mijlpaal. De nadruk in dit programma ligt juist op de biomedische aspecten.’ Timmerhuis vult aan: ‘Het is best bijzonder dat VWS zo’n groot programma instelt voor één bepaalde aandoening’. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is opdrachtgever voor zowel het ME/CVS programma als voor het COVID-19 programma.

Programma gestart in crisis

De Gouw: ‘Het COVID-19 programma is ingesteld in het begin van de coronacrisis, toen we nog bijna niks wisten over die nieuwe infectie. We stelden toen als eis aan onderzoeksprojecten dat er binnen zes maanden resultaten moesten zijn. In de loop van de tijd is het programma gegroeid en kwamen er vragen bij, ook over post-COVID, maar de nadruk bleef liggen op het beheersen van de problemen op kortere termijn.’ Timmerhuis: ‘Die twee programma’s hebben dus een totaal verschillende dynamiek, maar er is zeker ruimte voor kennisuitwisseling en synergie. Dat zal hier zeker in de toekomst ook gelden. Zowel om inhoudelijk te leren van lopende projecten op de verschillende ziektebeelden, alsook om projectleiders met elkaar in contact te brengen en zo tot kruisbestuiving te (kunnen) komen. ‘ De beoordeling van projectaanvragen bij ZonMw gebeurt overigens door een programmacommissie bestaande uit wetenschappers, relevante veld- en praktijkdeskundigen en patiëntenvertegenwoordigers.

Infectie als trigger uitputtingsklachten

Hoewel er nog veel onbeantwoorde onderzoeksvragen zijn rond ME/CVS, is al wel duidelijk dat de ziekte vaak ontstaat na een infectie of een ernstig ongeval. Virusinfecties zoals influenza, maar ook bacterieziekten zoals de ziekte van Lyme en Q-koorts kunnen aanleiding geven tot ME/CVS. Wetenschappers spreken dan van post infection fatigue (PIF). Is post-COVID dan niet eigenlijk hetzelfde als ME/CVS? De Gouw: ‘COVID-19 kennen we nog geen drie jaar, dus er is ook nog veel onduidelijkheid. We zien verschillende soorten aanhoudende klachten. Er zijn bijvoorbeeld mensen bij wie de reuk en de smaak langdurig wegblijven, anderen hebben vooral last van chronische luchtwegproblemen. En er is een groep mensen die na COVID-19 klachten hebben die lijken op ME/CVS. Maar dat zijn dus zeker niet alle mensen met post-COVID en we weten ook nog niet zeker of die klachten net zo blijvend zijn als bij ME/CVS.’ Van Wijngaarden: ‘In onderzoeksvoorstellen in het ME/CVS programma zien we dat onderzoekers zeker ook geïnteresseerd zijn in patiënten met een ME/CVS ziektebeeld die bewezen COVID hebben gehad. Waar mogelijk nemen we het dus al mee.’

Op zoek naar het grotere plaatje

Binnen het COVID-19 programma is steeds meer aandacht voor post-COVID. Ook de Nederlandse universitair medische centra (umc’s) investeren in onderzoek naar deze aanhoudende klachten. En uiteraard wordt ook in andere landen hard gewerkt aan het zoeken naar een verklaring voor de verschillende vormen van post-COVID. De Gouw: ‘Je ziet in de vakliteratuur een heleboel publicaties met kleine puzzelstukjes, maar het grote plaatje ontbreekt nog. ZonMw financiert onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS, gericht op het verbeteren van het beleid en de mogelijke aanpakken in de zorgpraktijk. Voor post-COVID moeten we eerst de definitie zo duidelijk mogelijk krijgen, zicht krijgen op de aantallen en weten hoe de klachten zich op de langere termijn ontwikkelen. Het is nog onvoldoende duidelijk waar we moeten zoeken naar de oorzaak en aangrijpingspunten voor de behandeling. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat bepaalde aandoeningen binnen post-COVID ontstaan door afwijkingen in het immuunsysteem. Voordat je daar gericht onderzoek naar kunt doen, moet je heel veel gegevens van heel veel mensen bij elkaar hebben. Daar wordt nu flink in geïnvesteerd, door de behandelaars en ook door ons COVID-19 programma.’

Groeiende urgentie

De Gouw: ‘Een programma met meerwaarde moet gebaseerd zijn op een overzicht van het bestaande onderzoek, op een zogeheten meta-analyse.’ Van Wijngaarden: ‘Op het gebied van ME/CVS bestond er in Nederland nog vrijwel geen infrastructuur voor onderzoek en kennis. Dat is dan ook een van de doelstellingen van ons programma, om te zorgen dat er voldoende onderzoekers en behandelaren komen met kennis en ervaring op deze complexe aandoening. Dat zal uiteindelijk ook goed zijn voor het onderzoek naar post-COVID, zeker voor zover er een overlap is met ME/CVS’. Timmerhuis: ‘De aandacht voor post-COVID en de flinke aantallen mensen die vermoeidheidsklachten lijkend op ME/CVS eraan overhouden, versterkt nu wel zeer de focus op de complexe (biomedische) mechanismen leidend tot Post Infection Fatigue. Dat geeft daarmee een extra urgentie aan het ME/CVS onderzoek en wat we daaruit ook kunnen leren voor post-COVID’.

De belangrijkste conclusie van het gesprek is dat post-COVID de komende jaren noodzakelijkerwijs een grotere plaats zal gaan krijgen binnen het geheel van onderzoek van ZonMw. Er vindt hierover al overleg plaats met het ministerie van VWS, dat het meeste onderzoek binnen ZonMw financiert. Binnen het COVID-programma worden nu al belangrijke eerste stappen gezet, met name binnen het deelprogramma nazorg. Naarmate er meer kennis beschikbaar komt, zullen ook de raakvlakken met andere programma’s, zoals ME/CVS steeds duidelijker worden. De maatschappelijke urgentie staat scherp op ieders netvlies.

Bron: https://publicaties.zonmw.nl/post-covid-en-mecvs-samen-complexe-puzzels-te-lijf/

Patiëntparticipatie bij onderzoek ME/cvs

Patiëntparticipatie bij onderzoek ME/CVS

/in , /door

De eerste subsidieronde sloot op 21 april, zie de update van ZonMW. Hieronder geven we een beeld hoe we vanuit de patiëntenorganisaties betrokken waren en ook de komende tijd onze inbreng zullen leveren. Daarbij kunnen we nog nieuwe mensen gebruiken. Ook de ME/CVS Stichting was bij meerdere initiatieven betrokken.

Betrokkenheid bij onderzoeksvoorstellen

We waren betrokken bij onderzoeksgroepen die voorstellen hebben ingediend voor een consortium of voor deelprojecten. Het was een intensief proces, waarbij we met onderzoekers uitvoerig van gedachten hebben gewisseld over de doelen van het onderzoek, over wat het voor ME/CVS-patiënten zou moeten opleveren en over de onderzoeksopzet. In de loop van de jaren hebben onze organisaties een schat aan kennis en inzichten en contacten gelegd met internationale ME/CVS-onderzoekers en onderzoeksnetwerken. Daar hebben we in de gesprekken goed gebruik van gemaakt. Onze inhoudelijke inbreng werd zeer op prijs gesteld en heeft ongetwijfeld bijgedragen aan een scherpere focus in de onderzoeksplannen.

Actieve patiëntenparticipatie

Op deze manier is een goede basis gelegd voor volwaardige en actieve patiëntenparticipatie bij de uitvoering van die onderzoeken die goedgekeurd gaan worden, vanaf april 2023. Met een deel van de aanvragers zijn concrete afspraken gemaakt over de zeggenschap, de rollen en de facilitering van patiëntenvertegenwoordigers. Met onderzoeksinitiatieven waar we tot dan toe niet bij betrokken zijn geweest, zullen we onmiddellijk na honorering door ZonMW contact zoeken.

In het proces van beoordeling van en advisering over de ingediende onderzoeksvoorstellen hebben patiëntenvertegenwoordigers een belangrijke stem, als patiëntreferenten, in de klankbordgroep en in de programmacommissie. In november, uiterlijk december, wordt bekend gemaakt welke projecten er zijn gehonoeerd (zie ook het bericht van ZonMW).

Gezamenlijke scholing

In de tussentijd zijn we druk bezig met onze voorbereidingen op het vervolg. Na een eerdere oproep hebben zich bij ons zo’n 30 mensen gemeld die affiniteit hebben met biomedisch onderzoek naar ME/CVS en die ‘iets’ willen doen aan patiëntenparticipatie. Twaalf van hen hebben inmiddels gezamenlijk de cursus ‘Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek’ van PGO Support gevolgd. Na de zomer wordt deze maatwerkcursus opnieuw aangeboden.

Praktijkverbetering en kenniscentrum

Met de groep opgeleide patiëntenvertegenwoordigers bereiden we ons voor op het leveren van een goede inbreng bij de onderzoeken die uitgevoerd gaan worden. We wisselen inzichten en ervaringen uit, brengen onze contacten in kaart en bouwen aan een gezamenlijke kennisbank. De bedoeling is om tot gemeenschappelijke uitgangspunten te komen. Tegelijkertijd kijken we al vooruit naar de volgende subsidieronde, die eind 2022 wordt opengesteld en die vooral toegespitst zal zijn op ‘praktijkverbetering’. Daarbij zullen ook voorstellen gevraagd worden voor een expertise- of kenniscentrum ME/CVS.

Wil je actief meewerken?

Heb jij belangstelling voor patiëntenparticipatie bij het onderzoeksprogramma ME/CVS? Wil je deelnemen aan de scholing? Wil je een bijdrage leveren? Mail ons dan met een beschrijving van jouw affiniteit met biomedisch onderzoek naar ME/CVS: [email protected] of [email protected]. We maken dan een afspraak voor een nadere kennismaking.

Aanmelden voor onderzoek

Je kunt je ook nog altijd aanmelden als deelnemer aan biomedische onderzoeken naar ME/CVS. Dat kan via  deze link. Wij kunnen je dan informeren over onderzoeken waar deelnemers voor gezocht worden; uiteraard vragen we altijd eerst toestemming om jouw naam door te mogen geven. Daarbij kan het zowel gaan om onderzoek in het kader van het tienjarig programma ME/CVS van ZonMW, als om ander biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Inmiddels hebben bijna 1100 ME-patiënten zich hiervoor gemeld.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging

Oproep patiëntparticipatie wetenschappelijk onderzoek ME/cvs

Oproep patiëntparticipatie wetenschappelijk onderzoek ME/cvs

/in , , /door

Oproep voor patiëntenparticipatie in biomedisch wetenschappelijk onderzoek

Waar moet je dan aan denken?

In alle fasen van medisch wetenschappelijk onderzoek[1] is inbreng vanuit het patiëntenperspectief van belang. De mate waarin een onderzoeker daarvan gebruik maakt, kan uiteenlopen. In de oproep van ZonMw voor onderzoeksvoorstellen met betrekking tot ME/cvs wordt het volgende daarover gezegd:

  • ZonMw streeft bij projecten naar het betrekken van belanghebbenden, inclusief de einddoelgroep of eindgebruiker die beschikt over ‘ervaringsdeskundigheid’.
  • Met ‘betrekken’ bedoelen we het raadplegen, advies inwinnen, samenwerken en/of laten (mee)beslissen van betrokkenen bij de projecten.
  • In aanvragen in deze subsidieronde moet duidelijk worden gemaakt hoe ME/CVS-patiënten deelnemen aan een consortium en al haar deelonderzoeken: in welke fases en op welke manier, waarbij rollen helder zijn beschreven en afgebakend.
  • Aanvragers moeten aangeven op welke wijze daarbij rekening gehouden wordt met functionele beperkingen van de patiënten.
  • Ook de begroting van de subsidieaanvraag wordt op dit punt getoetst. De ZonMw-website bevat tips voor het betrekken van patiënten bij onderzoek.

Wat vraagt dit van iemand die vanuit het patiëntenperspectief betrokken is?

  • Je neemt je eigen ervaringen mee en je bent in staat die in een breder verband te plaatsen;
  • Je hebt zicht op de behoeften van de patiëntengroep;
  • Je kunt meedenken over uitkomstmaten die voor de patiënten belangrijk zijn;
  • Je kunt praktische aanwijzingen geven voor de uitvoering van het onderzoek;
  • Je hebt inbreng bij de analyse en de interpretatie van de uitkomsten;
  • Je kunt je visie geven op de verspreiding (aan wie en hoe) van de informatie uit het onderzoek;
  • Je bent in staat je inbreng helder te verwoorden.

We roepen patiënten en verwanten/mantelzorgers op om zich hiervoor aan te melden bij de ME/cvs Vereniging via [email protected] De vereniging kan vervolgens optreden als intermediair op het moment dat een onderzoeker mensen zoekt die deze taak kunnen vervullen. Wij kunnen vooralsnog geen duidelijkheid geven over de tijdsbesteding omdat dit mede zal afhangen van het onderzoek maar kan van tevoren duidelijk besproken worden.

[1] De fasen van een onderzoek zijn hieronder beschreven (bron: Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek, De Wit, M  et. al. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen jaargang 94 / 2016 nummer 3.) 1. Onderwerpen identificeren 2. Prioriteiten stellen 3. Onderzoeksvraag formuleren 4. Onderzoeksdesign beoordelen 5. Onderzoek uitvoeren 6. Analyseren en interpreteren 7. Informatie verspreiden 8. Vernieuwing implementeren 9. Evalueren