Tag Archief van: pijn

Dunnevezelneuropathie (DVN) en ME/cvs

Waarom dunnevezel-neuropathie (DVN) herkennen bij ME/cvs belangrijk is

/in , , /door

Dunnevezelneuropathie (DVN) en ME/cvs – ME Research UK

Veel ME/cvs patiënten rapporteren symptomen die passen bij Dunnevezelneuropathie (DVN). Het is daarom een interessant onderwerp en verschillende onderzoeken bespreken de associatie tussen ME/cvs en DVN. In dit artikel gaan we daarop in.

Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening die dunne zenuwvezels in het hele lichaam aantast, wat leidt tot verschillende sensorische symptomen zoals pijn, “pinnen en naalden” , een branderig gevoel, en autonome symptomen zoals hartkloppingen, maag-darmproblemen en overmatig zweten.

Verminderde sensorische functie bij ME/cvs door DVN

Onderzoekers in Spanje beoordeelden 50 personen met ME/cvs, 87 personen met langdurige COVID en 50 gezonde controles. De aanwezigheid van autonome en sensorische DVN werd geëvalueerd met behulp van een Sudoscan (instrument dat zenuwbeschadiging meet door de zweetklierfunctie te beoordelen), contact heat evoked potentials (hersenreacties op thermische stimuli die op de huid worden aangebracht) en kwantitatieve sensorische tests (meet veranderingen in gevoeligheid voor verschillende sensaties zoals temperatuur, druk en trillingen).

Dunnevezelneuropathie en ME/cvs - De resultaten duiden op mogelijke schade aan soorten sensorische vezels die bekend staan als niet-gemyeliniseerde vezels van het C-type.

Zowel personen met ME/cvs als personen met langdurige COVID vertoonden significante verschillen in detectie van en reactie op hitte in vergelijking met gezonde controles. De resultaten duiden op mogelijke schade aan soorten sensorische vezels die bekend staan als niet-gemyeliniseerde vezels van het C-type.

DVN en dysautonomie

Eén studie stelde een hoge prevalentie van DVN vast bij ongeveer een derde van de ME/cvs-patiënten, iets minder dan de prevalentie van ongeveer 50% die wordt gezien bij het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), een vorm van dysautonomie (aantasting van het autonome zenuwstelsel) en een veel voorkomende comorbiditeit bij ME/cvs.

Bij POTS ervaren mensen abnormale bloedophoping (blood pooling) in de benen bij het opstaan, wat mogelijk te wijten is aan een slechte vernauwing van de aderen (venoconstrictie) veroorzaakt door beschadigde dunne zenuwvezels.

Bloedophoping in de benen kan ook betekenen dat er minder bloed terugstroomt naar het hart – een aandoening die bekendstaat als preload failure (falen van de voorbelasting) en die geassocieerd wordt met inspanningsintolerantie. Daarom stellen de onderzoekers DVN voor als “de belangrijkste oorzaak van preload failure bij een aanzienlijk, nog niet volledig gemeten, percentage ME/cvs-patiënten”.

Onderliggende mechanismen

Auto-immuniteit speelt mogelijk een rol bij DVN, waarbij het immuunsysteem van het lichaam zijn eigen zenuwen aanvalt. Er wordt ook verondersteld dat bij ME/cvs een overmatige productie van stoffen zoals bradykinine zou kunnen leiden tot een verhoogde doorlaatbaarheid van de bloed-hersenbarrière en de productie van cerebrospinaal vocht, wat op zijn beurt de druk op de zenuwen verhoogt, wat leidt tot DVN.

Bij ME/cvs en mestcelactiveringssyndroom (MCAS; een andere comorbiditeit van ME/cvs) kan geassocieerde DVN de productie verminderen van belangrijke neuropeptiden (chemische boodschappers) die betrokken zijn bij het verwijden van bloedvaten. Het tekort hieraan bij ME/cvs zou kunnen leiden tot een slechte bloedtoevoer naar de spieren, wat kan bijdragen aan symptomen zoals vermoeidheid en pijn.

Behandeling van DVN

De behandeling lijkt complex en afhankelijk van meerdere factoren. Eén bron stelt: “De behandeling van DVN moet bestaan uit behandeling van de onderliggende etiologie [sic] bij patiënten met een vastgestelde oorzaak van de neuropathie…

Pijnbehandeling is belangrijk bij de behandeling, omdat neuropathische pijn slopend kan zijn en een vermindering van het functioneren en depressie kan veroorzaken. Pijn die secundair is aan DVN kan vaak het beste worden behandeld door een multidisciplinair team, dat kan bestaan uit een huisarts, een specialist op het gebied van pijnbestrijding, een neuroloog en een psychiater.

Medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling, zijn onder andere anticonvulsiva, antidepressiva, lokale anesthetica [sic], verdovende middelen, niet-narcotische pijnstillers en antiaritmica, terwijl niet-farmacologische behandelingen zoals warmte, ijs, massage van pijnlijke gebieden en transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS) ook gebruikt kunnen worden.”

Zoals NICE stelt in hun richtlijn over neuropathische pijn: “Neuropathische pijn is zeer moeilijk te behandelen vanwege de heterogeniteit van etiologie, symptomen en onderliggende mechanismen…”.

Conclusie

Het diagnosticeren van DVN bij mensen met ME/cvs kan helpen de behandelingsbenadering te verschuiven naar meer gerichte therapieën, waarbij de onderliggende mechanismen worden aangepakt. Bij het beheersen van comorbiditeiten, zoals DVN, hebben zorgverleners de mogelijkheid om de symptoomlast bij ME/cvs te verlichten.

Verder stelt een artikel treffend: “Een uitgebreidere evaluatie wordt aanbevolen om de bijdrage van DVN aan ME/cvs volledig te onderzoeken. Hoewel noch ME/cvs noch enig op symptomen gebaseerd syndroom wordt veroorzaakt door slechts één enkele ziekte of pathofysiologie, zorgt het diagnosticeren van vastgestelde ziekten, indien aanwezig, ervoor dat in ieder geval deze patiënten in een effectiever klinisch kader terechtkomen en vergemakkelijkt het de detectie van resterende bijdragers.”

Dunnevezelneuropathie en ME/cvs
Dunnevezelneuropathie (DVN) = schade of verlies aan dunne zenuwvezels die leidt tot een scala van sensorische en autonome symptomen
DVN treft mogelijk een derde van de personen met ME/cvs en de helft van de personen met posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)
Hypotheses voor mechanismen van zenuwschade: auto-immuniteit; druk van cerebrospinaal vocht…
pijn – autonome disfunctie – brandend gevoel – spelden en naalden

Lees meer over wat ME/cvs zo invaliderend maakt [in het Engels]

© ME Research UK, 10 juni 2024
Vertaling ME-gids.

Onderzoek naar ernstig zieke ME/cvs patiënten

Onderzoek naar ernstig zieke ME/cvs patiënten

/in , /door

Het onderzoek

Dit is een samenvatting van een onderzoek dat verscheen in de speciale editie over ME/cvs – de ernstig en zeer ernstig getroffenen. Ernstig zieke patiënten werden hierin vergeleken met ME/cvs patiënten en gezonde mensen. De symptomen werden vergeleken en er werden laboratorium testen gedaan. Ook werd gekeken welke aspecten van het leven beïnvloed werden door de ernstige ME/cvs. Denk hierbij aan belemmeringen door fysieke, psychische en emotionele problemen bij het sociale functioneren en de vitaliteit.

Resultaten

De levenskwaliteit van ernstig zieke ME/cvs patiënten was sterk verminderd. Maar er was geen sprake van depressie bij deze patiënten. Alle patiënten hadden de symptomen vermoeidheid, slaapstoornissen, post-exertionele malaise en ernstige pijn. Ook hadden zij cognitieve problemen en/of orthostatische intolerantie. Daarnaast hadden zij symptomen als, neurosensitieve stoornissen, griep achtige symptomen, vatbaarheid voor virale infecties, darmproblemen, ademhalingsproblemen

Patiënten moesten een top 3 maken van de symptomen die als meest problematisch werden ervaren. De symptomen die het meest in de top 3 kwamen zijn:

  • vermoeidheid (85%)
  • pijn (65%)
  • cognitieve stoornissen (50%)
  • orthostatische intolerantie (45%)
  • slaapstoornissen (35%)
  • post-exertionele malaise (30%)
  • neurosensitieve stoornissen (30%)

Patiënten zetten het vaakst vermoeidheid en post-exertionele malaise op 1 als meest problematisch symptoom.

Er werden afwijkingen gevonden in slaapprofielen en cognitieve testen. Ook hadden de ernstig zieke ME/cvs patiënten lage cortisolspiegels in de ochtend en er waren veranderingen in het dagritme. Er is geen bewijs gevonden voor een acute virus of bacterie infectie.

Dit is een vergelijking van de levenskwaliteit van ernstig zieke ME/cvs paiënten en andere grote ziekten. (a) levenskwaliteit scores (SF-36 scores) van ernstig zieke ME/cvs patiënten (SIPS patients), algemene ME/cvs patiënten (CFS patients) en gezonde mensen (SIPS controls). Vergeleken met de algemene ME/cvs patiënten scoorden de ernstig zieke ME/cvs patiënten significant lager op fysiek functioneren, belemmeringen door fysieke gezondheid, algemene gezondheid, vitaliteit/energie/vermoeidheid en sociaal functioneren. (b) De levenskwaliteit (SF-36 scores) vergeleken tussen ernstig zieke ME/cvs patiënten (SIPS patients), algemene ME/cvs patiënten (CFS) en andere medische aandoeningen. T2D = diabetes type 2, HT = hypertensie, CHF = congestieve hartfalen, COPD = chronische obstructieve longziekte, MSCs = musculoskeletale aandoeningen, BPA = benigne prostaathyperplasie, AMI = anterior myocardinfarct, OA = osteoartritis. De levenskwaliteit scores van ernstig zieke ME/cvs patiënten was duidelijk anders dan die bij andere ziekten. Het lijkt het meest op congestieve hartfalen en het minst op depressie.

Conclusie

De levenskwaliteit bij ernstig zieke ME/cvs patiënten is nog lager dan bij de meeste andere chronische ziekten. Het fysieke functioneren en de vitaliteit waren extreem laag. Ook de mobiliteit werd ernstig beperkt door de ziekte. De levenskwaliteit bij ernstige ME/cvs lijkt het meest op die bij congestieve hartfalen. Het emotionele welzijn was opvallend goed bij ernstig zieke ME/cvs patiënten, dit werd het minst beïnvloed door de ziekte. Daardoor onderscheid ME/cvs zich duidelijk van de gevolgen van depressie.

Ook was er een opvallende gelijkenis tussen de symptomen van ME/cvs en die van long COVID. Dit suggereert dat onderzoeken naar het mechanisme en de behandeling van ME/cvs ook kunnen helpen bij de preventie en behandeling van long COVID en vice versa.

De bevindingen benadrukken de dringende noodzaak voor de ontwikkeling van moleculaire diagnostische testen voor ME/cvs.

Het originele Engelstalige onderzoek gepubliceerd in Healthcare vind je hier.

Inspanningsintolerantie uniek voor ME/cvs?

Inspanningsintolerantie uniek voor ME/cvs?

/in , , /door

Lichaamsbeweging is zoiets als een universeel medicijn. Het wordt aan vrijwel iedereen en bij elke ziekte aanbevolen, ongeacht hoe oud of ziek je bent. Stoppen met bewegen zorgt voor veel meer problemen en is zelfs bijna even schadelijk als roken. Het is dus niet vreemd dat artsen ME/cvs niet begrijpen. Het probleem met de inspanningsintolerantie is in tegenspraak met alles wat ze weten en eerder hebben gezien.

Een tweedaags inspanningsonderzoek bleek een zegen voor ME/cvs-patiënten. Het toonde aan wat iedereen met ME/cvs weet, maar wat weinig artsen begrijpen:

“Lichaamsbeweging, en met name grote inspanning, maakt dat we ons slechter voelen”.

De grote vraag waarmee onze ziekte zich geconfronteerd ziet, heeft betrekking op de uniekheid ervan. Zijn we echt de uitzondering in de medische wereld? Of zijn er een paar inspanningsintolerante kameraden met wie we onze ellende of, beter nog, onze bevindingen kunnen delen?

Tweedaagse inspanningsonderzoeken

Eerdere onderzoeken laten zien dat mensen met hartfalen, pulmonale hypertensie, cystische fibrose, een milde vorm van COPD, of een beroerte, allemaal op een fiets kunnen springen. Ze kunnen zich helemaal suf trainen en de volgende dag wéér op de fiets springen met dezelfde hoeveelheid energie. Het is opmerkelijk dat zelfs ernstig zieke mensen op een bepaalde dag tot het uiterste kunnen trainen en de volgende dag hetzelfde kunnen. En dit zonder enige afname van hun vermogen om energie te produceren.

Dit soort uitkomsten, waaruit blijkt dat ernstig zieke mensen dezelfde energie kunnen produceren op de tweede dag van een test met maximale inspanning, zijn zó consistent dat men, buiten ME/cvs, is gestopt met deze tweedaagse inspanningsonderzoeken.

In de meeste onderzoeken werden de prestaties van ME/cvs-patiënten vergeleken met die van een gezonde controlegroep. Maar twee andere onderzoeken, waarin andere vermoeidheidsziekten werden meegenomen, werpen een nieuw licht op de cruciale vraag over hoe uniek de inspanningsintolerantie bij ME/cvs is.

Resultaten van het Larson/Workwell-onderzoek

Het meest recente onderzoek is de Larson/Workwell serie. Hierin werden de resultaten van een tweedaags maximaal CPET-onderzoek bij zes vrouwen (overeenkomend in leeftijd en BMI) vergeleken.

In de groep van 6 vrouwen bevonden zich:

  • een vrouw met een zittend leven die verder gezond is,
  • een actief iemand zonder vermoeidheidsklachten,
  • iemand met multiple sclerose (MS).,
  • iemand met HIV,
  • een slechter functionerende ME/cvs-patiënt (lage energieproductie, lage maximale zuurstofopname (VO2)),
  • een beter functionerende ME/cvs-patiënt (hogere energieproductie, hoge maximale zuurstofopname (VO2)).

Zowel de MS- als de HIV-patiënt ervoeren hoge vermoeidheidsniveaus. Maar beiden waren in staat om hun energieproductie bij de tweede inspanningstest te herhalen. In werkelijkheid verbeterde zelfs iedereen hun inspanningsvermogen bij de tweede test. Dit was niet het geval bij de twee ME/cvs-patiënten. De inspanning op dag 1 maakte de inspanning op dag 2 onmogelijk.

De inspanningstesten lieten een paar interessante trends zien. Beide ME/cvs-patiënten lieten een “substantiële afname van elke variabele op de anaerobe grens” zien bij hun tweede test. Ondanks een beter niveau van functioneren, had de beter functionerende ME/cvs-patiënt een grotere terugval in energieproductie bij de tweede inspanningstest – een opmerkelijke 30% – dan de slechter functionerende patiënt (16%). Dat toont aan hoe lastig het is om in te schatten hoe groot de metabolische invloed van inspanning kan zijn, zelfs voor beter functionerende patiënten. De inspanningsscores van de slechter functionerende patiënt doen vermoeden dat elke activiteit die intenser is dan rustig wandelen, staand afwassen of het bespelen van een muziekinstrument waarschijnlijk “leidt tot een overmatige activering van verstoorde metabolische verbindingen.”

Alles bij elkaar betekent dit dat:

  • De MS- en HIV-patiënt en een gezonde controlegroep konden zich aanpassen aan de inspanning en werden sterker bij de tweede inspanningstest,
  • De ME/cvs-patiënten verslechterden significant op nagenoeg elke parameter.

Eén punt voor een unieke inspanningsintolerantie bij ME/cvs.

Resultaten van het Hodges-onderzoek

In het Hodges-onderzoek deden ME/cvs-patiënten (n=10), MS-patiënten (n=7) en een gezonde controlegroep (n=17) een tweedaags inspanningsonderzoek. In vergelijking met de gezonde controlegroep, bleek uit dit onderzoek een significant lagere inspanningslast op de anaerobe drempel bij ME/cvs-patiënten op de tweede dag. MS-patiënten konden bij de tweede inspanningstest dezelfde inspanningslast hebben als bij de eerste.

Inspanningslast verwijst naar het vermogen dat de deelnemers kunnen produceren. Naarmate de test vordert, neemt de weerstand op de pedalen toe, waardoor de deelnemers steeds meer kracht moeten zetten om ze te bewegen.

De significant verminderde inspanningslast op de anaerobe drempel bij de ME/cvs-groep is een indicatie dat de eerste inspanningstest een negatieve invloed had op hun vermogen om de volgende dag kracht te produceren. Anders gezegd, wanneer dit een wedstrijd gewichtheffen zou zijn, dan zou de ME/cvs-groep de tweede dag aanzienlijk minder gewicht omhoog hebben kunnen gebracht.

Interessant is dat uit het onderzoek op de tweede dag geen afname in energieproductie (zuurstofverbruik) op de anaerobe drempel bij de ME/cvs-groep bleek. Dat leidde tot de interessante conclusie dat de ME/cvs-patiënten op de tweede dag evenveel zuurstof verbruikten, maar dat de zuurstof die ze verbruikten minder efficiënt werd verbruikt; ze konden immers niet dezelfde hoeveelheid kracht produceren.

Eerdere onderzoeken

In meerdere onderzoeken wordt beweerd dat inspanningslast, ofwel het vermogen om kracht te ontwikkelen bij ME/cvs-patiënten meer verstoord raakt door inspanning, dan het zuurstofverbruik (energieproductie). We zouden ons niet moeten laten leiden door individuele metingen, zeker niet bij dit soort kleine onderzoeken.

Het is duidelijk dat inspanning bij mensen met ME/cvs uiteenlopende effecten heeft. Essentieel is dat in elk tweedaags inspanningsonderzoek tot nu een significante afname werd gevonden in bepaalde belangrijke factoren op de anaerobe drempel (het punt waarop het schone aerobe energieproductiesysteem dramatisch verslechtert en het inefficiëntere anaerobe energieproductiesysteem het overneemt) en inspanning veel moeilijker wordt.

Vermoeidheid vs PEM

Larson beweerde dat het soort vermoeidheid bij MS verschilde van de metabole vermoeidheid die bij ME/cvs wordt gevonden. Zij zijn niet de eersten die dit beweren. In het ME/cvs- en MS-inspanningsonderzoek van Alan Light, wordt beweerd dat er vermoeidheid is en post-exertionele malaise, en dat deze twee verschillen.

De MS-patiënten rapporteerden meer vermoeidheid dan mensen met ME/cvs. De mentale en fysieke vermoeidheid van MS-patiënten nam 8 uur na de inspanning toe. Beide waren binnen 24 uur weer terug op het basisniveau. Op geen enkel moment deed de ‘inspanningsaanval’ de pijnniveaus toenemen.

Aan de andere kant ervoeren ME/cvs-patiënten direct meer fysieke en mentale vermoeidheid na de inspanning. Deze vermoeidheid was er na 8, 24 en 48 uur nog steeds. Daarbij riep de inspanning verschillende genexpressiepatronen op.

Conclusies

Inspanningsonderzoeken met betrekking tot ME/cvs en andere vermoeiende ziekten zijn er helaas maar in beperkte mate. Maar tot zover is uit deze en onderzoeken van andere ziekten gebleken dat inspanningsintolerantie bij ME/cvs uniek is.

Grotere onderzoeken zijn nodig om uit te wijzen of ook de vermoeidheid en PEM, waar ME/cvs zo om bekend staat, uniek zijn. En, als dat zo is, op welke manier ze dat zijn

Dit is een samenvatting van dit Engelstalige artikel, geschreven door Cort Johnson. De oorspronkelijke vertaling is gemaakt door John Mulder en is geredigeerd door de ME/cvs Vereniging

Het volledige (Engelstalige) Larson-Workwell onderzoek vind je hier en het volledige (Engelstalige) Hodges onderzoek vind je hier.