Nu 2026 begonnen is, is het ook weer tijd om de meest interessante onderzoeken van 2025 naar ME/cvs te bekijken. Ook deze keer maakte ME/CFS Skeptic een blog over dit jaar wat hieronder letterlijk vertaald, met toestemming, is overgenomen.
Mis je een toonaangevende richtlijn, handleiding of wetenschappelijk artikel? Of heb je andere verbetersuggesties?
Stuur dan even een mailtje naar info@ME-cvsvereniging.nl
Publicatiedatum: 1 november 2025
Je verwacht hulp. Maar in plaats daarvan word je verdacht van kindermishandeling. Voor sommige ouders van ernstig zieke kinderen is dat helaas de realiteit. Niet omdat zij iets verkeerd doen, maar omdat hun zoektocht naar medische hulp verkeerd wordt begrepen.
Een recente Nederlandse studie in het tijdschrift Child Abuse & Neglect (Worm et al., 2025) heeft opnieuw zorgen opgeroepen. Het onderzoek gaat over zogenoemde “Pediatric Condition Falsification” (PCF), ook wel medische kindermishandeling door falsificatie (KMdF) Münchausen by proxy genoemd.
Maar juist deze studie laat zien hoe snel onduidelijkheid over ziekte en onbegrip in de zorg kan leiden tot wantrouwen tegenover ouders, zeker wanneer het kind lijdt aan een slecht begrepen aandoening zoals ME/cvs.
Bij kindermishandeling door falsificatie gaat het om situaties waarin een ouder of verzorger een kind bewust ziek maakt of ziekte simuleert om medische aandacht te krijgen.
Het gaat om een ernstige vorm van mishandeling die uiteraard voorkomen moet worden. Maar tegelijkertijd is het een zeer zeldzame vorm van misbruik.
In Nederland wordt deze verdenking soms geuit onder de term Kindermishandeling door Falsificatie (KMdF) of wordt gesproken van Pediatric Condition Falsification (PCF).
In het Verenigd Koninkrijk en andere landen spreekt men over Fabricated or Induced Illness (FII).
In beide gevallen is het doel om kinderen te beschermen, maar de praktijk blijkt ingewikkeld: soms worden ook gezinnen die te maken hebben met een complexe of moeilijk te begrijpen ziekte ten onrechte verdacht.
In de studie van vertrouwensarts Worm en collega’s werden 142 kinderen uit 86 gezinnen onderzocht die in de periode 2008–2013 verdacht werden van KMdF. De resultaten zijn pas in 2025 gepubliceerd, ruim tien jaar later.
De onderzoekers beschreven zes zogenoemde “rode vlaggen” die volgens hen kunnen wijzen op KMdF:
Op papier lijken dit kenmerken van een onveilige thuissituatie. Maar in de praktijk kunnen ze ook precies passen bij kinderen met een chronische, slecht begrepen ziekte, zoals ME/cvs.
Kinderen met ME/cvs hebben vaak te maken met langdurige vermoeidheid, pijn, overgevoeligheid voor prikkels en ernstige uitputting na inspanning. Ze kunnen vaak nauwelijks naar school, zien meerdere artsen en hun ouders proberen begrijpelijkerwijs alles om passende zorg te vinden.
Wat in het onderzoek wordt uitgelegd als mogelijk “manipulatief gedrag”, kan dus net zo goed een teken zijn van een reële, medische aandoening waarover nog te weinig bekend is.
Dat falsificatie zeldzaam is, wordt bevestigd door internationale experts. De Britse emeritus hoogleraar Andy Bilson en onderzoeker Taliah Drayak stellen dat er weinig wetenschappelijk bewijs is voor deze diagnose en dat er vaak “naartoe wordt geredeneerd”, dat wil zeggen: artsen of hulpverleners zoeken achteraf naar aanwijzingen die hun vermoeden bevestigen.
Zij pleiten er zelfs voor om deze categorie volledig te schrappen uit het kinderbeschermingsbeleid, omdat het risico op onterechte verdenkingen te groot is. Zulke verdenkingen zijn niet onschuldig: ze veroorzaken diepe trauma’s bij gezinnen die al in een kwetsbare positie verkeren.
Zoals Bilson zegt:
“Wanneer ouders die proberen te helpen, als verdacht worden gezien, raken we de grens tussen bescherming en vervolging kwijt.”
Juist bij kinderen met ME/cvs bestaat een grote overlap tussen de zogeheten rode vlaggen voor falsificatie en de kenmerken van hun ziekte. Dat maakt deze gezinnen extra kwetsbaar.
Veel kinderen met ME/cvs kunnen door hun beperkte energie niet (volledig) naar school. Hun ouders moeten zorgvuldig waken over hun belastbaarheid, omdat te veel inspanning tot ernstige terugvallen kan leiden.
Bovendien komt door PEM de terugval na een inspanning vaak pas de volgende dag of zelfs enkele dagen later. Dat zorgt soms voor spanningen met school of artsen die de ernst van de ziekte onderschatten.
Volgens de ME/cvs Vereniging blijkt uit hun enquête onder gezinnen met een kind met een langdurige aandoening (PAIS, waaronder ME/cvs) dat meer dan de helft te maken kreeg met drang of dwang in de zorg.
Bij 5% werd zelfs gesproken over falsificatie als mogelijke verklaring. Van de 249 respondenten kregen 28 gevallen een melding bij Veilig Thuis, waarvan 3 expliciet om verdenking van falsificatie.
Voor deze gezinnen is dat een nachtmerrie: naast de ziekte zelf krijgen ze te maken met wantrouwen, onderzoeken en angst. Ouders voelen zich machteloos en gestigmatiseerd, terwijl hun kind juist kwetsbaar en afhankelijk van passende zorg is.
De Britse gezondheidsorganisatie NICE (National Institute for Health and Care Excellence) heeft in 2021 duidelijke richtlijnen opgesteld voor ME/cvs.
Daarin staat letterlijk dat meningsverschillen over behandeling, schoolverzuim of ouderlijk pleidooi niet meteen als tekenen van mishandeling mogen worden gezien.
NICE waarschuwt dat symptomen van ernstige ME/cvs, zoals langdurig bedlegerig zijn, prikkelgevoeligheid of het weigeren van te intensieve therapieën, kunnen lijken op verwaarlozing of isolatie, maar dat dit niet hetzelfde is.
De richtlijn adviseert dat bij verdenkingen van mishandeling altijd een arts met kennis van ME/cvs betrokken moet worden. Alleen zo kunnen verkeerde aannames worden voorkomen.
Nederland heeft echter nog geen richtlijn die hierop aansluit. De huidige richtlijn voor kinderen met SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) gaat uit van de gedachte dat klachten vooral in stand worden gehouden door gedrag of gedachten.
Behandelingen als cognitieve gedragstherapie (CGT) of graed exercise therapy (GET) worden nog vaak aanbevolen, terwijl NICE juist waarschuwt dat deze bij ME/cvs schadelijk kunnen zijn.
De tegenstelling tussen de Britse en Nederlandse benadering vergroot het risico op misverstanden.
Waar ME/cvs in Amerika, het Verenigd Koninkrijk en de rest van Europa wordt erkent als ernstige chronische multisysteemziekte, houdt de Nederlandse kinderartsenvereniging vast aan de SOLK-richtlijn voor kinderen.
In deze richtlijn staat dat het om een psychosomatische vermoeidheid gaat, die in stand gehouden wordt door verkeerd gedrag en verkeerde gedachten van ouders en het kind zelf.
Hierdoor wijken de diagnosecriteria, de visie op de ziekte en de aangeraden behandeling in Nederland af van richtlijnen en adviezen in de omringende landen zoals de Britse NICE richtlijn en het advies van de Gezondheidsraad.
De ernst van de ziekte wordt onderschat en de behandelingen sluiten niet aan bij wat inmiddels uit de wetenschap bekend is.
Volgens de SOLK-richtlijn voor kinderen kan “een bedreigde ontwikkeling” in combinatie met onenigheid over de behandeling aanleiding zijn om een melding te doen.
Dat klinkt voorzichtig, maar in de praktijk kan het betekenen dat ouders van een kind dat te ziek is om volledig naar school te gaan ineens in het vizier komen van jeugdbescherming. Niet omdat ze iets verkeerd doen, maar omdat ze niet instemmen met een behandeling die hun kind kan verslechteren.
De nieuwe studie van Worm e.a. maakt dit risico groter.
Zij stellen dat scholen en leerkrachten beter getraind moeten worden in het herkennen van “rode vlaggen” voor falsificatie, en dat zij ook anoniem melding kunnen doen. Daarmee kan elk verschil in gedrag tussen thuis en school of elke twijfel over medische zorg ten onrechte als verdacht worden gezien.
Internationaal is hier al kritiek op. In The Times en op Community Care waarschuwen ouders en deskundigen dat zulke meldingen vaak gebaseerd zijn op misverstanden. De Amerikaanse wetenschapsjournalist David Tuller schreef dat het Nederlandse onderzoek “de internationale richtlijnen negeert en gezinnen met ME/cvs-kinderen extra risico laat lopen”.
Ook inhoudelijk roept de studie vragen op.
Volgens de analyse van verschillende deskundigen bevat het onderzoek van Worm e.a. methodologische tekortkomingen.
Zo werden bijna negentig kinderen die onterecht verdacht bleken van KMdF, uit de analyse verwijderd. Daardoor blijft onduidelijk hoe vaak verdenkingen onterecht waren.
Daarnaast is er sprake van vooringenomen aannames:
De studie biedt zo geen betrouwbare diagnostische criteria voor PCF, maar bevestigt vooral bestaande beelden over “moeilijke ouders”.
Voor gezinnen met zieke kinderen is dat een gevaarlijk uitgangspunt. Het risico is dat deze studie wordt gebruikt als rechtvaardiging voor nieuwe meldingen of scholingstrajecten, terwijl het wetenschappelijk fundament ontbreekt.
Uit de enquête Kinderen met PAIS van de ME/cvs Vereniging blijkt dat veel gezinnen met een kind met ME/cvs of een vergelijkbare aandoening zich niet veilig voelen in de zorg.
Ze ervaren druk om behandelingen te volgen waar hun kind niet tegen kan, of worden niet geloofd als ze aangeven dat hun kind achteruitgaat.
Wanneer er vervolgens ook nog een verdenking van mishandeling boven het gezin hangt, verdwijnt het laatste stukje vertrouwen. Ouders durven regelmatig geen hulp meer te vragen, uit angst dat dit tegen hen gebruikt wordt.
Voor het kind is dat dubbel pijnlijk: het krijgt niet de juiste medische zorg, en het gezin raakt geïsoleerd.
Het voorkomen van kindermishandeling blijft van levensbelang. Maar bescherming mag nooit leiden tot nieuwe schade door onterechte verdenkingen. Daarom pleiten deskundigen voor een aantal veranderingen:
Zoals de ME/cvs Vereniging schrijft:
“Een kind met ME/cvs heeft zorg nodig, geen verdenking.”
Er zijn hoopvolle signalen. In het Verenigd Koninkrijk wordt steeds vaker samengewerkt tussen medische specialisten en scholen, met duidelijke afspraken over belastbaarheid en rustmomenten. Ouders worden gezien als partners in zorg, niet als obstakel.
Nederland kan van dat voorbeeld leren. Wanneer zorgverleners en ouders samenwerken vanuit wederzijds vertrouwen, kunnen kinderen met ME/cvs wél vooruitgang boeken, zonder onnodige angst of beschuldiging.
Herken je deze situatie als ouder van een kind met ME/cvs of een andere langdurige aandoening? Merk je dat er wantrouwen is ontstaan tussen jou en hulpverleners, of ben je zelfs in aanraking gekomen met Veilig Thuis?
Je staat er niet alleen voor.
Door je ervaring te delen, help je niet alleen jezelf, maar ook andere gezinnen die tegen hetzelfde probleem aanlopen. Alleen als deze signalen gehoord worden, kan er echt iets veranderen.
Kindermishandeling door falsificatie is ernstig, maar zeldzaam. Wat veel vaker voorkomt, is onbegrip over complexe, slecht erkende ziekten.
De studie van Worm e.a. laat vooral zien dat het systeem nog te snel wantrouwt waar begrip en kennis nodig zijn.
Gezinnen met een ziek kind verdienen geen verdenking, maar vertrouwen, deskundigheid en compassie.
Want wie hulp zoekt, mag nooit eindigen als verdachte van kindermishandeling.
Publicatiedatum: 19-10-2025
Een groep internationale onderzoekers, onder wie artsen en wetenschappers uit de Verenigde Staten, Duitsland, Noorwegen, Zweden, Nederland en Canada, heeft een belangrijk artikel gepubliceerd in Nature Communications.
De titel is: “Veranderd inspanningsgedrag en deconditionering zijn geen geldige verklaringen voor ME/cvs.”
Ze reageren hiermee op een eerdere studie van Walitt en collega’s (2024), waarin werd beweerd dat mensen, die ME/cvs ontwikkelen na een infectie, minder moeite zouden willen doen en daardoor hun conditie verliezen.
Volgens Davenport en zijn team is dat onjuist. Die uitleg doet geen recht aan de echte lichamelijke problemen die mensen ervaren.
Het idee dat patiënten “gewoon wat actiever moeten worden”, houdt al te lang erkenning en goede zorg tegen.
De eerdere studie van Walitt onderzocht mensen met postinfectieuze ME/cvs (ME/cvs die is ontstaan na een infectie). Zij gebruikten een één-daagse inspanningstest (de zogeheten Cardiopulmonale inspanningstest, of CPET). Op basis daarvan concludeerden ze dat de klachten bij ME/cvs vooral te maken hebben met minder inspanning leveren en afgenomen conditie.
Volgens Davenport en zijn collega’s is dat te kort door de bocht. Een één-daagse test kan namelijk niet laten zien wat er gebeurt na inspanning. En juist dat, het niet kunnen herstellen van fysieke of mentale inspanning, is het belangrijkste kenmerk van ME/cvs. Dat heet post-exertionele malaise (PEM).
Onderzoekers die deze ziekte al langer bestuderen, gebruiken meestal een tweedaagse inspanningstest om goed te kunnen zien wat er in het lichaam gebeurt.
Op de eerste dag wordt gemeten hoe goed iemand zuurstof gebruikt en hoeveel energie hij of zij kan leveren. De volgende dag wordt exact dezelfde test herhaald, om te onderzoeken hoe het lichaam herstelt na inspanning.
Bij gezonde mensen blijft de prestatie op dag twee ongeveer gelijk.
Bij patiënten zakt de prestatie echter duidelijk: ze nemen minder zuurstof op, leveren minder kracht en hun hartslag reageert anders.
Deze terugval is een objectieve meting van post-exertionele malaise (PEM), het belangrijkste kenmerk van de ziekte.
PEM komt niet voor bij mensen die gewoon een slechte conditie hebben.
De onderzoekers benadrukken dat deconditionering (verlies van conditie door weinig beweging) iets heel anders is dan PEM.
Bij deconditionering stijgt de hartslag juist sneller bij inspanning, terwijl bij deze patiënten vaak sprake is van een te lage hartslagrespons (chronotrope incompetentie). Dat laat zien dat er iets misgaat in het energie- en zuurstofgebruik van het lichaam, niet in de motivatie of inzet van de patiënt.
De studie van Walitt gebruikte slechts één inspanningstest, maar dat is volgens de onderzoekers niet voldoende. Zonder de tweede test kun je PEM niet vaststellen, en mis je dus het belangrijkste bewijs voor de lichamelijke aard van de ziekte. Door deze fout lijkt het soms alsof mensen “gewoon moe zijn” of “minder hun best doen”, terwijl de cijfers juist het tegenovergestelde laten zien.
De verkeerde interpretatie van deze gegevens heeft geleid tot misverstanden en een gebrek aan erkenning. De resultaten tonen niet aan dat patiënten te weinig inspanning leveren, maar dat hun lichaam fundamenteel anders reageert op belasting. Dat maakt de tweedaagse test onmisbaar voor goed onderzoek én voor de broodnodige erkenning van deze ernstige ziekte.
De onderzoekers leggen uit waarom de één-daagse test van Walitt niet volstaat.
Zonder de tweede dag kun je PEM niet zien, en mis je dus het belangrijkste kenmerk van de ziekte. Door die fout lijkt het alsof mensen “gewoon moe zijn” of “minder hun best doen”. Maar de cijfers laten iets heel anders zien: bij echte deconditionering stijgt de hartslag juist sneller bij inspanning, terwijl bij patiënten vaak een te lage hartslagreactie wordt gemeten. Dat wijst op stoornissen in energiehuishouding en zuurstofgebruik, niet op gebrek aan inzet.
Met andere woorden: de test van Walitt toonde niet aan dat patiënten minder hun best deden. Hij toonde juist onbedoeld aan dat hun lichaam anders werkt. Door dat verkeerd te interpreteren, is kostbare erkenning opnieuw vertraagd.
De kritiek van Davenport en collega’s richt zich op meerdere punten:
PEM betekent letterlijk: verslechtering na inspanning. Het is het belangrijkste symptoom van ME/cvs.
Na lichamelijke of mentale inspanning, soms zelfs na een klein klusje of een gesprek, verslechteren de klachten flink. Mensen kunnen dagen of weken moeten herstellen. Typische klachten zijn:
PEM is dus geen gewone vermoeidheid, maar een ernstige reactie van het lichaam. Daarom noemde het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) ME/cvs in 2015 een systeemziekte met inspanningsintolerantie. Een krachtige erkenning van hoe ernstig het probleem is.
De auteurs waarschuwen dat verkeerde conclusies, zoals “ME/cvs komt door minder inspanning”, grote gevolgen hebben. Ze kunnen leiden tot misverstanden bij artsen, beleidsmakers en onderzoekers, en tot verkeerde behandelingen.
In het verleden werden patiënten bijvoorbeeld vaak aangemoedigd om steeds meer te bewegen (graded exercise therapy, GET), wat bij veel mensen juist ernstige terugvallen veroorzaakte.
Davenport en collega’s benadrukken daarom dat ME/cvs een echte, lichamelijke ziekte is, met meetbare afwijkingen in energiehuishouding, hartslagregulatie en herstelvermogen. Het is geen kwestie van motivatie, angst of gebrek aan wilskracht. Echte erkenning betekent luisteren naar patiënten, hun ervaringen serieus nemen en werken aan biomedische oplossingen.
De auteurs van deze reactie zijn bekende namen in het internationale ME-onderzoek. Naast Davenport zijn ook deze auteurs hierbij betrokken:
Zij roepen op tot zorgvuldige communicatie over ME/cvs.
Onderzoek moet de biologische basis van de ziekte respecteren, en patiënten mogen niet opnieuw gestigmatiseerd worden.
Ze pleiten voor het gebruik van de 2-daagse inspanningstest als standaard, omdat die het unieke ziektebeeld van ME/cvs beter laat zien.
Voor mensen met ME/cvs is dit artikel een belangrijke steun.
Het bevestigt wat patiënten al jaren ervaren: hun klachten komen niet doordat ze “te weinig bewegen” of “geen zin hebben om iets te doen”. Hun lichaam reageert anders op inspanning. Zelfs kleine activiteiten kunnen een zware lichamelijke terugslag veroorzaken.
Deze erkenning is van groot belang voor betere zorg, beleid en wetenschappelijk begrip. Het helpt ook om de hardnekkige vooroordelen over de ziekte verder af te breken.
Het artikel van Davenport en collega’s maakt duidelijk:
De onderzoekers roepen daarom op tot zorgvuldige en eerlijke wetenschap, waarin het lijden van patiënten serieus wordt genomen en de biomedische aard van ME/cvs centraal staat. Erkenning is geen gunst, maar een recht.
Het onderzoek zelf is hier te vinden.
Wil je ons steunen of lid worden? Dan steun je ook ons om onderzoeken en richtlijnen voor ME/cvs patiënten onder de aandacht te brengen en voor goede zorg en erkenning te zorgen.
Publicatiedatum: 30-09-2025
Mensen met ME/cvs of Long Covid raken uitgeput na een kleine inspanning. Nieuw onderzoek laat zien dat vooral de spieren moeite hebben om zuurstof te gebruiken. Dit verklaart de ernstige vermoeidheid en kortademigheid. De studie benadrukt dat beide ziekten lichamelijk van aard zijn en meer erkenning en onderzoek verdienen.
Omdat de klachten zo overeenkomen, vroegen onderzoekers zich af of er misschien ook dezelfde lichamelijke oorzaken zijn. Zij wilden weten wat er precies misgaat in het lichaam wanneer patiënten zich inspannen. Om dit te onderzoeken, deden ze een bijzondere test waarbij ze konden meten hoe zuurstof door het lichaam wordt opgenomen en gebruikt.
Normaal gesproken werkt ons lichaam bij inspanning op een efficiënte manier samen. De longen halen zuurstof uit de lucht, het hart pompt dit zuurstofrijke bloed rond en de spieren nemen de zuurstof op om er energie van te maken. Bij gezonde mensen zorgt dit ervoor dat ze langer kunnen bewegen en hun spieren sterk blijven.
Bij mensen met ME/cvs en Long Covid gaat er ergens in dit proces iets mis. Zij vertellen vaak dat hun lichaam niet meer functioneert zoals voorheen. Zelfs een kleine inspanning kan voelen alsof ze een marathon hebben gelopen. Dit geeft aan dat er een lichamelijke beperking is, en niet simpelweg een gebrek aan conditie of doorzettingsvermogen.
Om dit beter te begrijpen, voerden onderzoekers een test uit bij drie groepen mensen: 15 mensen met Long Covid, 11 mensen met ME/cvs en 11 gezonde vrijwilligers. De gezonde groep diende als vergelijking, zodat goed te zien was wat er bij de patiënten anders verliep.
Alle deelnemers deden mee aan een inspanningsproef op een hometrainer. Tijdens deze test droegen zij slangen en meetapparatuur waarmee onder andere hun ademhaling, hartslag, bloed en zuurstofopname in de spieren nauwkeurig gevolgd konden worden. Het ging hier niet om een gewone inspanningstest, maar om een zeer uitgebreide en ook deels invasieve test. Hierdoor konden de onderzoekers precies meten wat er tijdens de inspanning gebeurde, van de longen tot in de kleinste haarvaatjes van de spieren.
De resultaten waren duidelijk. Mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid hadden allebei een sterk verminderde capaciteit om zuurstof op te nemen en te gebruiken. Dit viel vooral op in de spieren. Bij gezonde mensen halen de spieren tijdens inspanning makkelijk zuurstof uit het bloed en zetten dit om in energie. Bij patiënten met ME/cvs of Long Covid gebeurt dat veel minder goed.
Dit probleem heet een stoornis in de zuurstofdiffusie van de spieren. Dat betekent dat zuurstof wel in het bloed aanwezig is, maar niet voldoende doordringt in de spiercellen waar het nodig is voor de energieproductie. Het gevolg is dat patiënten veel sneller uitgeput raken en niet kunnen herstellen zoals gezonde mensen.
Daarnaast bleek bij sommige patiënten sprake te zijn van zenuwschade, met name in de kleine zenuwvezels die de doorbloeding van de spieren aansturen. Deze schade, die bekendstaat als small fiber neuropathie, kan ervoor zorgen dat de spieren onvoldoende zuurstof krijgen. Dit kan ook leiden tot pijnklachten en problemen met het autonome zenuwstelsel, dat onder andere hartslag en bloeddruk regelt.
Een belangrijke conclusie van dit onderzoek is dat de problemen niet simpelweg te verklaren zijn door een slechte conditie. Natuurlijk kunnen mensen die lang ziek zijn geraakt wat spierkracht verliezen, maar de afwijkingen die gevonden werden gaan verder dan dat.
Sommige deelnemers hadden zelfs voor hun ziekte een uitstekende conditie en waren sportief zeer actief. Toch lieten zij dezelfde ernstige beperkingen zien tijdens de test. Dit laat zien dat de oorzaak dieper ligt, in het functioneren van de spieren en het zenuwstelsel zelf.
De onderzoekers geven verschillende mogelijke verklaringen voor wat zij zagen. Eén verklaring is dat er in de spieren zelf iets misgaat, bijvoorbeeld door ontstekingen of beschadigingen na een infectie. Een andere mogelijkheid is dat zenuwen die de doorbloeding regelen, niet meer goed functioneren. Dit past bij de bevinding van small fiber neuropathie bij een deel van de patiënten.
Ook wordt gedacht dat microklonters in het bloed een rol kunnen spelen. Dit zijn kleine stolsels die de doorbloeding verstoren. Er zijn aanwijzingen dat deze klonters voorkomen bij zowel ME/cvs als bij Long Covid. Ze zouden ervoor kunnen zorgen dat spieren minder zuurstof krijgen, vooral tijdens inspanning.
Daarnaast is er bewijs dat de mitochondriën, de energiefabriekjes in de cellen, minder goed werken. Daardoor kan de zuurstof die wél in de spier terechtkomt, niet goed worden omgezet in bruikbare energie. Dit leidt tot extra vermoeidheid en spierzwakte.
Waarschijnlijk is er dus niet één oorzaak, maar gaat het om een combinatie van factoren die elkaar versterken.
Voor patiënten is het belangrijk om te weten dat hun klachten een duidelijke lichamelijke basis hebben. Het is dus niet iets dat “tussen de oren” zit of alleen maar komt doordat ze minder bewegen. Dit kan bijdragen aan meer erkenning, zowel bij artsen als bij de samenleving in het algemeen.
Ook kan het helpen om betere methoden te ontwikkelen om deze ziekten vast te stellen. Veel standaardonderzoeken, zoals longfoto’s of bloedtesten, laten vaak niets afwijkends zien. Pas tijdens inspanning worden de echte problemen duidelijk. Daarom zou het nuttig kunnen zijn om vaker dit soort uitgebreide inspanningstesten in te zetten.
Daarnaast kan deze kennis richting geven aan het zoeken naar behandelingen. Als vooral de spieren en de zuurstofopname daar het probleem vormen, kan onderzoek zich meer richten op therapieën die juist dit verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan medicijnen die de doorbloeding bevorderen, behandelingen die de werking van de mitochondriën ondersteunen, of manieren om zenuwschade te beperken.
Toch is het onderzoek nog maar een begin. Het aantal deelnemers was klein en er is meer onderzoek nodig om zeker te weten dat de resultaten ook gelden voor grotere groepen patiënten. Verder is nog onduidelijk welke behandelingen echt effectief zouden kunnen zijn.
De onderzoekers benadrukken dat er nog veel vragen openstaan. Hoe groot is de rol van microklonters precies? Kunnen zenuwschade en spierafwijkingen hersteld worden? En waarom herstelt de ene patiënt wel enigszins, terwijl een ander jarenlang ernstig ziek blijft?
Wat wel duidelijk is: zowel ME/cvs als Long Covid gaan gepaard met ernstige lichamelijke beperkingen. Vooral de spieren blijken niet goed in staat zuurstof op te nemen en te gebruiken tijdens inspanning. Dit verklaart waarom patiënten vaak zo’n zware reactie hebben op zelfs kleine activiteiten.
Het onderzoek laat zien dat beide ziekten veel overeenkomsten hebben en waarschijnlijk ook deels dezelfde oorzaken. Voor patiënten betekent dit meer erkenning en hopelijk in de toekomst betere behandelingen. Voor de medische wereld is het een duidelijke oproep om deze ziekten serieus te nemen en verder te onderzoeken.
Het onderzoek waar dit artikel over gaat kun je hier vinden. Het onderzoek is in september 2025 gepubliceerd en is peer reviewed. De definitie die de auteurs gebruikt hebben voor ME/cvs is de IOM definitie. Ook deelden we al eerder natuurlijk het artikel waarin een interview werd gehouden met Rob Wüst en ons eerdere bericht over onderzoek naar spieren en inspanningsintolerantie. Dat vind je hier.
Wil je ons helpen om meer bekendheid te geven aan onderzoeken of zaken die voor je belangrijk zijn te verwoorden in de politiek of bij andere instanties dan kun je ons ondersteunen door lid te worden van de ME/cvs Vereniging
Publicatiedatum: 06-09-2025
Een internationaal team van wetenschappers heeft onderzocht of het bloedeiwit haptoglobine (Hp) een rol speelt bij ME/cvs en post exertionele malaise (PEM) en cognitieve functies. Hun resultaten zijn onlangs gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine.
ME/cvs is een ernstige en langdurige ziekte. Mensen die deze aandoening hebben, kampen vaak met een constante vermoeidheid die niet overgaat door rust. Andere klachten zijn slechte slaap, pijn in spieren en gewrichten en problemen met geheugen en concentratie.
Het meest opvallende kenmerk van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM). Dit betekent dat klachten veel erger worden na een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning. Dat kan bijvoorbeeld een korte wandeling zijn, of zelfs een eenvoudig gesprek. Waar een gezond persoon na rust herstelt, blijven mensen met ME/cvs vaak dagen- of wekenlang zieker en uitgeput.
Tot nu toe is nog niet duidelijk wat er precies in het lichaam gebeurt bij PEM. Wetenschappers zijn daarom op zoek naar biologische verklaringen en naar meetbare stoffen in het bloed die kunnen helpen om ME beter te begrijpen en vast te stellen. Zulke stoffen worden biomarkers genoemd.
Haptoglobine is een eiwit dat normaal in het bloed voorkomt. Het heeft een belangrijke taak: het ruimt hemoglobine op dat vrijkomt als rode bloedcellen beschadigd raken of afbreken. Hemoglobine is de stof die zuurstof vervoert door het lichaam. Als het los in het bloed terechtkomt, kan het schadelijk zijn en leiden tot ontstekingen en stress in het lichaam. Haptoglobine zorgt ervoor dat dit wordt opgeruimd en dat het lichaam beschermd blijft.
Er bestaan verschillende vormen van haptoglobine, die worden bepaald door onze genen. Deze vormen worden fenotypes genoemd:
Onderzoek laat zien dat deze vormen niet allemaal even goed werken. Sommige vormen zijn minder sterk in het beschermen van het lichaam tegen schade en stress.
In de studie deden in totaal 140 mensen met ME/cvs en 44 gezonde mensen mee. De gezonde mensen werden zorgvuldig gekozen: ze hadden geen familie met ME/cvs of soortgelijke ziektes.
De onderzoekers deden het onderzoek in twee fases:
Alle deelnemers kregen een uitgebreide gezondheidstest en vragenlijsten over vermoeidheid, slaap, geheugen en andere klachten. Daarna ondergingen zij een lichte prikkel die bedoeld was om PEM op te wekken. Dit gebeurde niet via zware inspanning, maar met een veilige methode waarbij de arm met een manchet zachtjes werd samengedrukt en losgelaten. Zelfs deze milde prikkel is voor mensen met ME/cvs genoeg om klachten te verergeren.
Voor en na deze prikkel werden bloedmonsters afgenomen. Ook deden de deelnemers geheugen- en concentratietesten via een digitale tool. Zo konden de onderzoekers zien of er veranderingen waren in het bloed en in de hersenfunctie.
De onderzoekers ontdekten duidelijke verschillen tussen mensen met ME/cvs en gezonde mensen:
Veranderingen in structuur
Bij sommige ME/cvs-patiënten, vooral met het Hp2-1 type, vonden de onderzoekers veranderingen in de vorm en bouw van het haptoglobine. Deze afwijkingen leken samen te hangen met ernstigere klachten na inspanning.
Daling van haptoglobine na inspanning
Bij ME/cvs-patiënten daalde de hoeveelheid haptoglobine in het bloed na inspanning. Bij gezonde mensen bleef het niveau gelijk. Dit wijst erop dat het lichaam van mensen met ME/cvs anders reageert op stress of belasting.
Haptoglobine en geheugenproblemen
Mensen die van nature lagere haptoglobinewaarden hadden, scoorden slechter op testen voor geheugen en concentratie. Dit betekent dat haptoglobine mogelijk invloed heeft op de hersenfunctie.
Verschillende typen haptoglobine
Het Hp2-1 type kwam vaker voor bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde mensen. Dit type hing samen met ernstiger PEM en meer geheugenproblemen.
Het Hp2-2 type kwam ook veel voor bij ME/cvs, maar leek iets minder sterk verbonden met de klachten.
Het Hp1-1 type was juist minder vaak aanwezig bij mensen met ME/cvs. Wie dit type had, had meestal mildere klachten en meer bescherming tegen geheugenproblemen.
Dit onderzoek geeft nieuwe inzichten in de ziekte ME/cvs. Voor het eerst is aangetoond dat haptoglobine zich bij ME/cvs anders gedraagt na inspanning, en dat dit samenhangt met geheugenproblemen en verergering van klachten.
De resultaten laten ook zien dat genetische verschillen (zoals het type haptoglobine dat iemand heeft) bepalen hoe heftig iemand reageert op inspanning. Het Hp1-1 type lijkt een soort bescherming te bieden, terwijl het Hp2-1 type juist een risico geeft op ernstiger klachten.
De ontdekking van haptoglobine als mogelijke Biomarker is belangrijk, want dit kan op drie manieren helpen:
ME/cvs is een ernstige ziekte die grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven van patiënten. Dit nieuwe onderzoek laat zien dat haptoglobine een belangrijke rol speelt in het ontstaan van klachten na inspanning en bij problemen met geheugen en concentratie.
De vondst dat bepaalde genetische vormen van haptoglobine meer risico geven op klachten, terwijl andere juist beschermen, opent de weg naar nieuwe behandelingen. Hoewel er nog veel vervolgonderzoek nodig is, biedt dit hoop voor de toekomst: betere diagnostiek, meer begrip en mogelijk gerichte therapieën voor mensen met ME/cvs.
Wil je het onderzoek zelf lezen dan kun je dat hier vinden. Wil je meer informatie over de ME/cvs Vereniging of lid worden dan kan dat via deze link en neem bijvoorbeeld ook eens een kijk in onze webshop.
22 juli 2025
De ME/cvs Vereniging lanceert een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht.
ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.
En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.
Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.
In Chronisch Onbegrepen duiken we dieper in:
Chronisch Onbegrepen wordt gemaakt door Suzanne, samen met een klein team van de ME/cvs Vereniging. Maar we willen dit niet alleen doen. Daarom zijn we op zoek naar ervaringsverhalen.
Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?
????Stuur ons dan een e-mail via [email protected] – je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
De eerste afleveringen van Chronisch Onbegrepen zijn te beluisteren via:
Vergeet niet om je te abonneren en de podcast te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.
Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!
Door Lou Corsius, 3 augustus 2024
https://corsius.wordpress.com/2024/08/03/psychologisering-van-de-ziekte-me-leidde-tot-overlijden-van-celine-en-een-groot-aantal-lotgenoten/
Onze dochter Céline is vorig jaar op 32 jarige leeftijd overleden door euthanasie. Zij heeft 22 jaar geleden aan ME, myalgische Encefalomyelitis. In die 22 jaar is haar situatie voortdurend verslechterd. De verslechtering kwam in een versnelling tijdens de klinische opname in een revalidatiecentrum. De psychologisering van haar ziekte lag hieraan ten grondslag. Zij was toen 14 jaar oud.
Zij werd in het revalidatiecentrum behandeld op basis van het uitgangspunt dat ze ooit ziek was geweest, dat die ziekte over was en dat zij haar klachten zelf in stand hield door niet helpende gedachten en gedrag. Deze aannames liggen ten grondslag aan de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie met een tijdcontingente opbouw van activiteiten.
Dat betekende dat zij iedere dag haar activiteiten verder moest uitbreiden ook al was ze daar niet toe in staat. Dat leidde tot verdergaande fysieke verslechtering. Voordat zij naar het revalidatiecentrum ging, kon zij nog iedere dag naar de middelbare school. Na de opname kon zij dat niet meer. Ze bezocht de school aanvankelijk nog gedurende één les per dag en in de jaren daarna bezocht ze de school nauwelijks meer en studeerde ze alleen nog thuis met onze hulp.
Op psychisch vlak was de behandeling voor haar desastreus. Er werd haar voorgehouden dat ze niet gemotiveerd was en zich niet inzette voor haar verbetering. Ze moest niet op de onjuiste signalen van haar lichaam afgaan, maar juist doorzetten. Voor Céline had dit tot gevolg dat ze zichzelf als een bedrieger beschouwde en dat ze het vertrouwen in haar lijf en haar zelfvertrouwen verloor. Als gevolg van deze gaslighting en psychologisering tijdens de behandeling heeft ze ernstige psychische klachten ontwikkeld. Dit wordt bevestigd door de hoogleraar psychiatrie die de second opinion in haar euthanasietraject uitvoerde.
Als ouders hebben wij regelmatig een negatieve houding van zorgprofessionals ten opzichte van onze dochter ervaren, maar ook ten opzichte van ons beiden. Wij werden gezien als ziekte-instandhoudende factoren.
Gedurende 34 jaar was ik werkzaam in een revalidatiecentrum; eerst als behandelaar en daarna als sectormanager. Ik heb ergotherapie gestudeerd en gezondheidswetenschappen. Op basis van mijn beroepsmatige achtergrond had ik de hoop en verwachting dat de revalidatiebehandeling tot verbetering zou leiden, maar al snel bleek dat onze dochter fysiek achteruitging en het psychisch steeds slechter maakte. De hoogleraar psychiatrie die in 2023 de second opinion in het kader van haar euthanasietraject uitvoerde concludeerde in zijn rapport dat de psychologisering en ingezette behandeling die bestond uit cognitieve gedragstherapie en een activiteitenopbouwend programma tot schade heeft geleid. Hij schreef: “Patiënte is in het verleden behandeld voor depressiviteit en anorexia nervosa, te beschouwen als secundair aan de ME-CVS en de ingezette revalidatiebehandeling.”
Ik ben de wetenschappelijke literatuur over de ziekte en de behandeling gaan bestuderen. Dat heeft onder andere geleid tot een wetenschappelijke publicatie (GMO-1-117)[i] waarin mijn medeauteur en ik tot de conclusie komen dat het geclaimde succes van de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie en graded exercisetherapie (CGT/GET) berust op onderzoek van aanvechtbare kwaliteit. Onze bevindingen worden onder meer bevestigd in de analyses van Vink e.a. [ii] en door David Tuller.
Die bevestiging is er ook in de richtlijn ME/CFS van het Britse richtlijninstituut NICE[iii]. Voor de totstandkoming van deze richtlijn is een uitgebreid onderzoek gedaan naar de wetenschappelijke publicaties die betrekking hebben op de behandelmogelijkheden. De conclusie is dat de kwaliteit van de bewijskracht van deze onderzoeken laag (11%) tot overwegend zeer laag (89%) is. De NICE richtlijn geeft aan dat programma’s met een opbouwend schema van fysieke activiteit (zoals Graded Exercise Therapy en alle andere behandelingen met een soortgelijke activiteitenopbouw) uitdrukkelijk worden afgeraden wegens mogelijke schade.
Ook de patiëntenorganisaties hebben te maken met de negatieve gevolgen van de psychologisering van de ziekte. Die negatieve gevolgen blijken uit de verzoeken tot ondersteuning bij de contacten met instanties zoals Veilig Thuis, leerplichtambtenaren, UWV, WMO beoordelaars en anderen die zij van patiënten ontvangen. In januari 2024 presenteerde de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid een rapport aan de Tweede Kamer “De (on)menselijke maat van het UWV” over de ervaringen van ME/CVS patiënten met het UWV[iv].
Psychologisering gaat verder dan alleen de behandeling. Niet alleen hebben de patiënten en hun omgeving te maken met een ernstige ziekte, zij hebben daarenboven ook nog eens te maken met dreigende en dwingende instanties. Dat leidt tot extra onnodige stress en verslechtering van hun gezondheidssituatie.
De enquêtes die patiëntenorganisaties hebben gehouden, geven een zorgwekkend beeld. De onlangs uitgevoerde enquête die werd uitgevoerd door de Patiëntenfederatie[v] in opdracht van de Nederlandse richtlijncommissie laat een verontrustend beeld zien en bevestigt de bevindingen uit eerdere enquêtes. De bevindingen van een grote enquête op Europees niveau[vi] geven aan dat op activiteiten gebaseerde therapieën de symptomen verergeren, waarbij bijna de helft van de respondenten als gevolg daarvan een verslechterend ziekteverloop rapporteerde.
Het onderzoek weerlegt sterk het Biopsychosociale (BPS) model en bestempelt psychologisering als een mislukte en schadelijke benadering van ME/cvs.
Een ander negatief gevolg van de psychologisering is dat er in de afgelopen veertig jaar nauwelijks biomedisch onderzoek heeft plaatsgevonden. Daardoor zijn er ook geen curatieve behandelingen beschikbaar. Voor het eerst wordt er momenteel grootschalig biomedisch onderzoek in Nederland gedaan naar de ziekte. De patiëntenorganisaties zijn daar nauw bij betrokken.
Elders in de wereld wordt er al wat langer biomedisch onderzoek gedaan dat duidelijke fysieke en fysiologische afwijkingen aantoont. In het rapport van het IOM/NAM uit 2015[vii] worden de biomedische bevindingen duidelijk benoemd.
[i] An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis https://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf
[ii] FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5618060/
Graded Exercise Therapy and Cognitive Behaviour Therapy Do Not Improve Employment Outcomes in ME/CFS https://osf.io/preprints/osf/kjm3f
[iii] https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
[iv] In januari 2024 presenteerde de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid een rapport aan de Tweede Kamer over de ervaringen van ME/CVS patiënten met het UWV. 240108%20UWV%20onmenselijke%20maat%20digitaal%20loRes.pdf
[v] Rapport Patiëntenfederatie maart 2024 : https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/onderzoeken/de-zorg-voor-me-cvs-patienten-moet-beter
[vi] EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences https://www.europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EMEAMEsurveyreport2024.pdf
[vii] Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122
Interview met Dr. Niels Eijkelkamp
13 maart 2024
Energize ME
Dr. Niels Eijkelkamp is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht waar hij zijn eigen onderzoeksgroep heeft. Hij is leider van het onderzoeksproject Energize ME.
1. Kun je iets vertellen over jezelf?
Ik heb de studie biomedische wetenschappen gedaan. Toen heette dat nog medische biologie. Neurowetenschappen en immunologie hadden in het bijzonder mijn belangstelling.
Tijdens mijn master heb ik verschillende stages gedaan. Ook één in Amerika. Daar ben ik Jos Bosch tegengekomen die ook werkte aan stress en wondheling.
De wisselwerking tussen alle de verschillende systemen in het lichaam vind ik interessant. In die wisselwerking kan iets mis gaan. Dat kan leiden tot pathologie (ziekte). Na mijn promotie onderzoek in Utrecht, heb ik gedurende twee jaar pijnonderzoek gedaan in Londen. In 2012 begon ik een eigen onderzoeksgroep in het UMCU.
In het chronische pijn onderzoek zag ik: het zit niet tussen de oren. Er is echt een biologisch proces dat leidt tot pijn. Signalen worden op allerlei niveaus verwerkt.
Op elk niveau kan er iets misgaan. Het is een zoektocht hoe je dat kunt meten. Je ziet het niet bij een patiënt, maar het is er wel.
2. Wat is je binding met ME/CVS?
Een familielid met ME/CVS heb ik niet. Wel iemand in mijn familie met Long-covid. Long-covid heeft het probleem zichtbaarder gemaakt. Door SARS-Covid 19 ontstond de prikkel om meer aan ME/CVS te willen doen.
Van de zijlijn had ik onderzoek naar glucocorticoïde bij ME/CVS gezien. Voor Long-covidonderzoek zijn Jeroen den Dunnen (een oud-studiegenoot) en ik een samenwerking gestart.
Jeroen is nu ook bezig met onderzoek naar ME/CVS. Dat is het project AutonoME. We kunnen onze onderzoeken en de uitkomsten op elkaar afstemmen.
3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS?
Samen met Jeroen wilde ik meer gaan doen aan ME/CVS en we hadden van de subsidieoproep gehoord van ZonMw.
Ik hoorde dat Jos Bosch bezig was een consortium te bouwen. Daarom hebben we direct contact gezocht. Het is mooi om met verschillende velden samen iets doen.
Tunnelvisie gaat een complex probleem niet oplossen. Als je alle kennis goed kan inzetten, dan hoop ik dat we tot goede oplossingen komen.
Ook het feit dat er zo weinig onderzoek is gedaan naar deze ziekte heeft mijn belangstelling gewekt. Het is superleuk om het in een consortium te doen: samen optrekken.
4. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?
Ik ben specifieker geworden in de criteria die er zijn. Het is belangrijk die steeds in beeld te hebben. En wat is PEM (Post Exertional Malaise) nu eigenlijk?
Het gaat niet alleen om PEM die ontstaat door beweging. Er zijn meer aanleidingen (triggers) die PEM veroorzaken. Wat kunnen we leren op basis van de verschillende triggers.
5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?
We willen de stofwisseling van afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten in kaart brengen. Daarom gaan we ook een cohort van kinderen met ME/CVS verzamelen.
Er wordt onderzocht hoe de verstoringen of veranderingen de afweercellen beïnvloeden en hoe ze symptomen van ME/CVS veroorzaken.
Er wordt ook nagegaan of deze veranderingen worden veroorzaakt door autoantistoffen (afweerstoffen tegen de eigen lichaamscellen) in ME/CVS-patiënten. Er zal worden vergeleken met buitenlandse bevindingen.
Het gaat dus om onderzoek naar miscommunicatie tussen zenuwstelsel en afweerstoffen. Worden de veranderingen in het metabolisme (stofwisseling in de cellen) veroorzaakt door auto-immuniteit (afweer tegen eigen lichaamscellen)?
Dit onderzoek richt zich op volwassenen en jongeren (het aantal is 160). Recent hebben we geld gekregen om deze groep uit te breiden met jonge patiënten met Long covid, waarvan een groot deel ook voldoet aan de criteria voor ME/CVS.
We gaan beginnen met de analyse van een grote groep. Aan de hand van wat we zien in het bloed, maken we subgroepen. In deze subgroepen gaan we inzoomen op het metabolisme in de cellen. We willen meer grip krijgen op de verschillen tussen de patiënten.
6. Hoe heb je de doelgroep bepaald?
We beginnen breed, daarna gaan we vernauwen. We zullen patiënten met strenge en minder strenge criteria gebruiken om biologische verschillen aan te wijzen die passen bij de criteria.
In de pilot (vooronderzoek) kwamen we erop uit dat we 2 tot 4 groepen zouden vinden. Uit de analyses zal dat moeten gaan blijken.
7. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
We zijn een verzoek voor de Medisch Ethische ToetsingsCommissie (METC) aan het schrijven.
We gebruiken daarbij de inbreng van patiënten voor het protocol en voor de patiënteninformatie.
We hebben al een klein cohort (een groep) adolescenten (jongeren) uit een eerder project dat gericht was op het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.
Daar hebben we drie extra groepen aan toegevoegd: jeugdreuma, ME/CVS en Longcovid. Er zijn 20 deelnemers per groep en 60 controles.
Op basis van de eerste resultaten zien we verschillen, dus daar zit zeker muziek in!
Op basis van de interacties met patiënten hebben we ook al ideeën voor nieuw onderzoek: bijvoorbeeld met de bus bij bedlegerige patiënten langsgaan en ook bij hen nagaan in real life wat er gebeurt als PEM optreedt. Dat moeten we nog gaan regelen.
8. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?
We hopen op biologisch inzicht. Wat is er verstoord en welke subgroepen kunnen we vinden.
Een diagnostische tool zou mooi zijn. Als daarmee bepaalde zaken bij elkaar komen, dan heb je aangrijpingspunten voor behandeling met inzet van bepaalde stoffen. Bijvoorbeeld het gebruik van bestaande geneesmiddelen voor deze groep. We moeten een heel duidelijk fundament maken.
9. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?
Ze hebben een rol gehad bij de subsidieaanvraag. Ze werken nu ook mee aan de aanvraag voor de METC.
En straks zullen we de data en de voortgang bespreken. Onze bevindingen zullen we bespreken.
Alle experts zijn daarbij betrokken. Met onze wisselwerking krijg je meer beeld hoe je in het vervolg elkaar kunt versterken.
10. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?
Dat zit in het beleid van het consortium. Alles wat in een biobank is opgenomen moet via een gerichte vraag opgevraagd worden.
Je moet elkaar duidelijk maken wat de wet- en regelgeving is en wat je daarmee kunt doen. Dat gaat in het algemeen geanonimiseerd.
11. Via welke weg worden kinderen/jongeren meegenomen in de biobank? Wie stelt de ME/CVS diagnose? Wie bepaalt de ernst? Om hoeveel patiënten gaat het?
De ME/CVS diagnose wordt gesteld door artsen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De start-criteria die worden gebruikt zijn de CDC94-criteria (Fukuda), maar alle andere symptomen, zoals PEM, worden vastgesteld.
Daarnaast nemen we verschillende vragenlijsten mee (zoals DSQ2), zodat we ook kunnen diagnosticeren volgens de strengere criteria (CCC). Hiermee kunnen we biologische verschillen gaan zien tussen die criteria.
12. Vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden in het geval van kinderen met ME/CVS soms meldingen gedaan bij Veilig Thuis of worden anderen geadviseerd om een melding te doen. Ook is er biopsychosociaal onderzoek gedaan dat suggereert dat gedachten en gedrag de ziekte in stand houden. Hoe verhoudt zich dat tot het biomedisch onderzoek dat jij uitvoert?
Dit onderzoek betreft biomedisch onderzoek. Daarnaast kiest de patiënt zelf om wel of niet deel te nemen aan het onderzoek. We hebben al een heel aantal ouders van kinderen met ME/CVS gesproken.
Ook voeren we het gesprek met patiëntvertegenwoordigers en afgevaardigden van artsen om duidelijk te maken dat het over biomedisch onderzoek gaat en hoe het proces loopt
Ik hoop dat deze verhalen kinderen met ME/CVS en hun ouders er niet van weerhouden om deel te nemen aan dit belangrijke biomedische onderzoek.
We hopen met dit onderzoek echt duidelijke biomedische oorzaken te ontrafelen waar kinderen en volwassenen met ME/CVS uiteindelijk wat aan hebben.
Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.
Werking spieren afwijkend bij Long COVID. Onderzoek nu ook gaande bij ME-patiënten.
Vandaag is de studie naar de werking van de spieren van Long COVID patiënten (van o.a. Brent Appelman en Rob Wüst) gepubliceerd!
“We zagen in het spierweefsel van de patiënten verschillende afwijkingen. Op celniveau zagen we dat de mitochondriën van de spier, ook wel de energiefabrieken van de cel, minder goed functioneren en dat ze minder energie produceren.”
De onderzoekers onderzochten de patiënten op meerdere momenten gedurende een bepaalde periode. Daarbij vergeleken zij de groep met Long COVID met gezonde controle proefpersonen.
In het spierweefsel van de patiënten zagen ze verschillende afwijkingen.
De mitochondriën in de cellen van de spieren, de energiefabriekjes van de cellen, functioneerden minder goed en produceerden minder energie.
Brent Appelman: “Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME/CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd.”
Rob Wüst op Twitter: Wij kijken nu of er iets vergelijkbaars gebeurt bij patiënten met ME en hopen in de nabije toekomst ook biopten van de spieren van ernstig zieke ME-patiënten in te sluiten.
Het onderzoek waarbij ME-patiënten op dezelfde manier worden onderzocht is nog bezig, de eindresultaten worden in 2025 verwacht.
Amsterdam UMC: “Vermoeidheid van patiënten met Post COVID heeft lichamelijke oorzaak.”
Volkskrant: “Nederlandse wetenschappers ontrafelen groot vermoeidheidsraadsel van patiënten met Post COVID.”
NOS: “Long COVID is lichamelijk en zit niet tussen de oren toont onderzoek aan.”
Het wetenschappelijke artikel werd gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Nature:
“Muscle abnormalities worsen after post- exertional malaise in long COVID.”
De grote vraag voor ME/cvs en long COVID is: wat veroorzaakt post-exertionele malaise (PEM)? Het nieuwste onderzoek van het Institute for Neuroimmune Medicine van Nancy Klimas – geleid door Lubov Nathanson (senior auteur) en Derek J. Van Booven (hoofdauteur) – definieert PEM als “een verergering van de symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning”.
De titel van het onderzoek, “Stress-Induced Transcriptomic Changes in Females with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Reveal Disrupted Immune Signatures”, zegt het al. Ze pasten een stressfactor toe – een trainingssessie op een fiets – op vrouwen met ME/cvs (gezien de geslachtsverschillen die naar voren komen, concentreren ze zich begrijpelijkerwijs op vrouwen). Vervolgens maten ze hoe de expressie van de genen die gevonden worden in immuuncellen (T, B, NK, monocyten, dendritische cellen) in het bloed veranderde.
We zijn geneigd om aan het metabolisme, de bloedstromen en de mitochondriën te denken als we aan inspanningsgeïnduceerde PEM denken. Het is natuurlijk duidelijk dat ME/cvs veel is – het is een stofwisselingsziekte, een ziekte van het autonome zenuwstelsel, een neuro-endocriene ziekte en een immuunziekte. We zullen in dit onderzoek zien dat het immuunsysteem ook een belangrijke rol speelt in de reactie van ons lichaam op lichaamsbeweging. En bij ME/cvs reageert het niet erg goed.
Het onderzoek was klein en niet zo klein. Het was klein in aantal (20 ME/cvs-patiënten / 20 gezonde controles), maar het onderzoek was grondig. Het gebruikte RNA-sequencing (RNA-seq) om genexpressies op drie verschillende tijdstippen te onderzoeken: basislijn vóór de inspanningsuitdaging (T0), maximale inspanning (T1) en 4 uur na de maximale inspanning (T2).
De resultaten waren opzienbarend en niet zo opzienbarend. De genen in de immuuncellen van de gezonde controles reageerden dramatisch op de trainingssessie. Van voor het inspanningsonderzoek tot aan het punt van maximale inspanning veranderden 102 genen significant van expressieniveau. De immuuncellen van de gezonde controles (HC) waren “aan”. Bijna alle genen (98) kwamen meer tot expressie.
Maar niet bij de ME/cvs-patiënten. Terwijl 102 genen in de immuuncellen van de gezonde controlegroep explodeerden, hielden de genen in de immuuncellen van de ME/cvs-patiënten zich gedeisd. Ze deden eigenlijk niet mee aan de oefening, er werden geen significante veranderingen in genexpressie gevonden.
Dat was een behoorlijk opzienbarende bevinding, maar het komt overeen met andere recente bevindingen van de Hanson groep. Een klein urine metabolieten onderzoek dat een explosie in veranderde metabolieten (n=400) in gezonde controles vond, maar geen significante verandering in de metabolieten van ME/cvs-patiënten 24 uur na het sporten, zette de auteurs aan om te schrijven:
“Onze meest onverwachte ontdekking is het gebrek aan veranderingen in het urinemetaboloom van ME/cvs-patiënten tijdens het herstel, terwijl er wel significante veranderingen worden opgewekt bij controles na CPET (cardiopulmonale inspanningstest), wat mogelijk het gebrek aan aanpassing aan ernstige stress bij ME/cvs-patiënten aantoont.”
Zo was het ook met de eiwitniveaus (!). Germain’s studie ontdekte dat lichaamsbeweging een veel grotere verandering teweegbracht in de eiwitten van de zittende, maar gezonde controles dan bij de ME/cvs-patiënten. De gezonde controles reageerden op de ontberingen van de tweede inspanningstest door hun proteïnenmix meer door elkaar te gooien. De ME/cvs-patiënten hadden dat vermogen niet.
Immuungenen, metabolieten en eiwitten is een behoorlijk onstuimige mix. Het probleem lijkt niet zozeer te zijn dat de systemen van ME/cvs-patiënten op vreemde manieren reageren op lichaamsbeweging, maar eerder dat ze helemaal niet reageren. Welke schakelaar in het lichaam ook wordt aangezet om mensen in staat te stellen lichaamsbeweging te verdragen en er baat bij te hebben – het gebeurt op meerdere niveaus niet bij ME/cvs.
Het werd nog interessanter. De genen in de immuuncellen die werden aangezet bij de gezonde controles bleken zich te groeperen in niemand minder dan onze oude “vriend” – natural killer (NK) cellen. NK-cellen zijn de enige verstoorde immuuncel die vanaf het begin is geïdentificeerd met ME/cvs. Bovendien steeg het aantal NK-cellen in het bloed tijdens de oefening bij de gezonde controle groep, maar bleef vlak bij de ME/cvs-patiënten.
We neigen ertoe om de slechte cytotoxische of dodende capaciteiten van de NK-cellen bij ME/cvs te associëren met problemen om te reageren op de invasie van ziekteverwekkers, maar bij mijn weten zijn ze nooit eerder in verband gebracht met lichaamsbeweging.
Onderzoeken wijzen echter uit dat NK-cellen de immuuncellen zijn die het meest reageren op lichaamsbeweging en dat is een interessant toeval! Zodra we beginnen met sporten, worden onze NK-cellen wakker, geactiveerd en gaan ze in de bloedbaan op zoek naar mogelijke problemen. Hun concentraties in het bloed stijgen met 2 tot 5x de normale waarde tijdens het sporten en dalen snel zodra de training stopt. (Omdat door inspanning geactiveerde NK-cellen een anti-tumorprofiel vertonen, wordt lichaamsbeweging nu beoordeeld als aanvulling op de behandeling van kanker.)
Interessant is dat juist de eigenschap van de NK-cellen die bij ME/cvs een klap heeft gekregen – cytotoxiciteit – wordt versterkt tijdens het sporten – nog een interessant toeval.
Na de inspanning
De pret ging verder in de herstelperiode na de inspanning. Deze keer, misschien worstelend om de schade op te ruimen, waren het de immuuncellen van de ME/cvs-patiënten waarvan de genexpressie explodeerde doordat ongeveer 50 procent meer van hun genen geactiveerd werden.
Een functionele analyse van de genetische banen suggereerde dat de beschadigde cellen mogelijk de boosdoener waren, met onder andere genen die verband houden met cellulaire respons op stress en regulatie ervan.
Daarentegen waren de immuuncellen in de gezonde controles meer geneigd om genen aan te zetten die betrokken zijn bij het signaleren van immuunreacties en de activering van leukocyten.
Met wat voor soort stress werden de cellen van ME/cvs-patiënten geconfronteerd? Recente studies suggereren dat een hoge mate van oxidatieve stress – misschien geproduceerd door slecht functionerende mitochondriën – de lipide laag van cellen zou kunnen aantasten, waarbij vrije radicalen vrijkomen die een vrije radicale storm voeden. De auteurs suggereerden iets soortgelijks en schreven dat:
“na een aanzienlijke inspanning ME/cvs-patiënten niet in staat zijn om de juiste afweer op te bouwen om cellulaire stress te bestrijden, waardoor hun immuuncellen kwetsbaar worden voor apoptose (celdood)”.
De vondst van een verhoogde expressie van genen die betrokken zijn bij “positieve regulatie van cytokineproductie” 4 uur na de inspanning suggereerde dat het immuunsysteem van ME/cvs-patiënten, lang nadat de ontstekingsroutes van de gezonde controlesystemen tot rust waren gekomen, nog steeds probeerde de cytokineproductie te temperen; d.w.z. een laaggradige ontsteking.
De auteurs concludeerden: “Deze veranderingen in genexpressie kunnen erop wijzen dat ontregelde immuunreacties bijdragen aan de PEM die deze ziekte kenmerkt.”
Een darm-NK cel-PEM connectie bij ME/cvs?
We weten niet wat er gebeurt met NK-cellen in de darmen, maar ze spelen blijkbaar een belangrijke rol in het bestrijden van darminfecties en bij de immuunregulatie. We weten wel dat lichaamsbeweging bij ME/cvs de lekkende darm verergert, waardoor darmbacteriën in de bloedbaan terechtkomen. Het hebben van darmbacteriën in de bloedbaan is een grote no-no en het immuunsysteem, inclusief NK-cellen, staat te springen om de bacteriën te doden en te verwijderen, dat wil zeggen – als de NK-cellen er zijn en functioneren.
Bij ME/cvs lijkt dit echter niet het geval te zijn. De aantallen NK-cellen namen niet toe en werden ook niet geactiveerd tijdens het sporten, waardoor mogelijk een interessant verband wordt gelegd tussen NK-cellen-darm-inspanning-PEM-ME/cvs. Mensen met ME/cvs sporten, hun darmen lekken bacteriën in de bloedbaan, die met name NK-cellen niet snel opruimen, wat leidt tot ontstekingen en PEM.
Een verband tussen herpesvirus en NK-cellen?
Herpesvirussen hebben de laatste tijd opzien gebaard bij zowel ME/cvs als long COVID, en het is mogelijk dat er een verband is tussen herpesvirussen en NK-cellen. Het Epstein-Barr virus kan NK-cellen infecteren, en een review merkte op dat “toenemend bewijs aantoont dat de meeste, zo niet alle, leden van de herpesvirusfamilie NK-celactiviteit tot op zekere hoogte onderdrukken”. Eén onderzoek toonde aan dat een latente CMV-infectie het vermogen van NK-cellen aantastte om een immuunsurveillance na lichaamsbeweging uit te voeren.
De auteurs van de huidige studie merkten op dat gereactiveerde herpesvirussen bij ME/cvs lijken te resulteren in mitochondriale disfunctie (remodellering) die cellen naar een hypometabole (Dauer) toestand duwt. En suggereerden dat lichaamsbeweging bij ME/cvs mogelijk leidt tot reactivatie van het herpesvirus.
Ze kunnen ook uitgeput zijn bij fibromyalgie. Uit een onderzoek dat suggereert dat NK-cellen zenuwvezels aanvallen bij fibromyalgie, bleek ook dat ze tekenen van uitputting vertoonden.
De Hoofdpunten
Originele Engelstalige artikel:
https://www.healthrising.org/blog/2023/06/17/exercise-immune-system-letdown-chronic-fatigue-syndrome/
Cort Johnson, 17 juni 2023
ME/cvs is…
Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij alle leeftijdsgroepen, inclusief kinderen, en bij alle sociaaleconomische groepen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw. ME/cvs kan alle aspecten van het leven beïnvloeden, zowel voor mensen met ME/cvs als voor hun familie en verzorgers. De levenskwaliteit is slechter dan bij veel andere ernstige ziekten zoals kanker, beroerte, reumatoïde artritis en multiple sclerose.
“Functioneel” of psychosomatisch. Het is geen angst of depressie, Medisch Onverklaarbare Symptomen (MUS), Perplexe/Persistente Fysieke Symptomen (PPS), Functionele Neurologische stoornis (FND), Pervasive Refusal Syndrome (PRS), Verzonnen of Geïnduceerde Ziekte (FII), eetstoornis of andere psychologische labels.
Differentiating ME/CFS from Psychiatric Disorders door Dr. Eleanor Stein
Het belangrijkste symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM) / post-exertionele symptoomverergering (PESE). Dit is de verergering van de ziekte die optreedt wanneer de energielimiet van een patiënt wordt overschreden. Afhankelijk van de ernst van de ziekte, kan dit worden uitgelokt door een zeer kleine inspanning, die mentaal, fysiek, sensorisch, orthostatisch, sociaal of emotioneel kan zijn. De resulterende “crash” kan tot 72 uur vertraagd optreden, is langdurig (duurt dagen, weken, maanden of langer) en staat niet in verhouding tot de trigger. PEM zorgt voor een duidelijke vermindering van activiteit in vergelijking met het niveau van voor de ziekte. Het is een essentieel criterium voor de diagnose.
De andere belangrijkste symptomen van ME/cvs zijn:
De volgende bijbehorende symptomen kunnen ook aanwezig zijn:
Er moet een vermoeden van ME/cvs zijn als de vier belangrijkste symptomen zes weken aanwezig zijn bij volwassenen of vier weken bij kinderen. Doe een grondig onderzoek om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten. Als er geen andere oorzaken worden gevonden en de symptomen nog steeds aanwezig zijn na 3 maanden, kan ME/cvs worden bevestigd. (NICE 2021)
De IOM diagnostische criteria en International Consensus Primer worden ook gebruikt. Al deze diagnostische criteria vereisen PEM als een essentieel kenmerk voor het stellen van de diagnose. Oudere diagnostische criteria zoals de Oxford en Fukuda criteria, die PEM niet als essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en mogen niet gebruikt worden. essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en moeten niet gebruikt worden.
1. Veroorzaak geen schade
Aangezien PEM het kenmerkende symptoom van ME/cvs is, kan lichaamsbeweging zeer schadelijk zijn. Een uitgebreide review van het National Institute for Health and Care Excellence, (NICE) van alle studies naar Graded Exercise Therapy (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) vond dat ze over het algemeen van lage tot zeer lage kwaliteit waren.
NICE stelt: “Bied aan mensen met ME/cvs niet aan:
CGT kan in het beste geval psychologische ondersteuning bieden en in het slechtste geval bijdragen aan schade door het verbruiken van kostbare energie of het verkeerd informeren van patiënten. Het is geen genezende behandeling en NICE stelt dat behandelaars niet mogen aannemen dat mensen abnormale ziekteovertuigingen en gedragingen hebben als onderliggende oorzaak van hun ME/cvs.
2. Leer meer over ME/cvs
Leer over de vele symptomen van ME/cvs, hoe u daarbij kunt helpen, en de veel voorkomende bijkomende aandoeningen die op zichzelf behandeld moeten worden.
NICE guideline 2021 | US Consensus Recommendations | Bateman Horne Center | Dialogues project | Dysautonomia International | POTS UK
3.Leer patiënten te pacen
Er bestaat geen genezing voor ME/cvs. Het belangrijkste aspect van de behandeling is te leren hoe je met activiteiten moet omgaan om binnen de energiegrens van de patiënt te blijven en zo PEM te vermijden. Adviseer patiënten om te rusten en te pacen zodra de ME/cvs diagnose wordt vermoed. Een ergotherapeut met kennis van ME/cvs kan van onschatbare waarde zijn bij het aanleren van pacing-technieken en het verstrekken van hulpmiddelen en aanpassingen die helpen energie te besparen.
4. Bied symptomatische behandelingen aan
Medelevende zorg kan een enorm verschil maken in de ervaring van de patiënt. Besteed aandacht aan problemen zoals slaapstoornissen, orthostatische intolerantie en pijn om het functioneren en de levenskwaliteit te verbeteren. Wees creatief en toegewijd, maar wees voorzichtig. Begin laag en langzaam met het voorschrijven van medicijnen, want ME/cvs-patiënten zijn gevoeliger voor bijwerkingen. Pas op voor starre slaaphygiëne interventies omdat deze niet geschikt zijn bij ME/cvs en bekend is dat ze veel schade kunnen aanrichten.
5. Zorg voor voedingsondersteuning
Ernstig zieke ME/cvs-patiënten kunnen moeite hebben om hun voeding op peil te houden door spierzwakte/-verlamming, slikproblemen, misselijkheid/buikpijn, dysautonomie van het maag-darmkanaal, voedselintoleranties en het mestcelactivatiesyndroom. Screen op niet gediagnosticeerde maag-darmaandoeningen, zoals coeliakie. Voedingstekorten kunnen tot de dood leiden bij ME/cvs en sommige patiënten hebben sondevoeding rechtstreeks in de maag of de dunne darm nodig of intraveneuze sondevoeding nodig. Verwijs vroegtijdig door een voedingsdeskundige voor beoordeling en ondersteuning.
6. Beperk de belasting van de zorg tot een minimum
Zorg ervoor dat de zintuiglijke beperkingen en allergieën van patiënten worden gerespecteerd, omdat dit ook kan leiden tot PEM. Ernstig zieke en bedlegerige patiënten kunnen extreem gevoelig zijn voor zelfs de lichtste aanraking, het kleinste beetje licht en het zachtste gefluister. Uiterste voorzichtigheid is hier dus geboden. Omgevingsfactoren zoals geluid, licht en geuren zijn ook belangrijke overwegingen als ME/cvs-patiënten in het ziekenhuis moeten worden opgenomen of andere zorgomgevingen moeten bezoeken, zoals een radiologieafdeling.
7. Beschermen tegen verkeerde beslissingen
Gebrekkig klinische kennis van ME/cvs heeft ertoe geleid dat patiënten zijn beschuldigd van simulatie of werden opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Gezinnen worden er vaak van verdacht de ziekte van hun kind te hebben verzonnen of in stand te houden. Als misbruik of verwaarlozing wordt vermoed, moet een deskundige ME/cvs specialist worden geraadpleegd.
NICE heeft een handige lijst met kenmerken die vaak voorkomen bij ME/cvs, maar die niet per se betekenen dat dat een patiënt mishandeld of verwaarloosd wordt:
Poor clinical knowledge | Tymes Trust paper | Action for ME survey | Voices film | British Association of Social Workers (BASW) guidance on FII
8. Ondersteun aanvragen voor financiële hulp en sociale zorg
Slechts een minderheid van de ME/cvs-patiënten is in staat om te werken en de meeste van hen kunnen slechts beperkte uren werken. Sociale en andere activiteiten worden opgeofferd om de energie die nodig is voor het werk te behouden. Toegang tot alle hulp waar patiënten recht op hebben, is daarom cruciaal.
9. Steun aanpassingen op het werk en op school
Er moeten redelijke aanpassingen worden gedaan om ME/cvs-patiënten in staat te stellen aan het werk te blijven of onderwijs te blijven volgen. Aanpassingen kunnen bestaan uit aanpassingen aan de werkomgeving, verstelbare werkplekken, rustfaciliteiten, kortere werktijden, thuiswerken en vervoers- of parkeerregelingen. In het Verenigd Koninkrijk kunnen patiënten recht hebben op ondersteuning via het ‘Toegang tot werk’-schema
Overweeg voor kinderen en jongeren om waar nodig thuisonderwijs met behulp van online hulpmiddelen en communicatiemiddelen, bijles aan huis en flexibele regelingen, om zoveel mogelijk gelijke toegang tot onderwijs te bieden. ME/cvs is de belangrijkste oorzaak van langdurig ziekteverzuim in Engelse scholen, daarom moeten er oplossingen gevonden worden om de gevolgen van deze ziekte voor het onderwijs van de getroffen kinderen en jongeren tot een minimum te beperken.
10. Bied medische zorg van hoge kwaliteit
Zorg voor ME/cvs-patiënten moet worden verleend door medisch opgeleide artsen, huisartsen of kinderartsen, die een uitgebreide beoordeling en de juiste onderzoeken kunnen (laten) doen en een diagnose kunnen stellen (NICE, Box 3, blz. 16). Medische diensten moeten toegang bieden tot zorgverleners zoals verpleegkundigen, ergotherapeuten en diëtisten, die indien nodig patiënten thuis kunnen beoordelen en behandelen. Een contactpersoon moet worden toegewezen zodat patiënten weten waar ze hulp kunnen krijgen als dat nodig is.
11. Wees toegankelijk
De zorg moet toegankelijk zijn. 25% van de ME/cvs-patiënten is aan huis gebonden of bedlegerig, en degenen die naar een dokterspraktijk kunnen gaan, hebben vaak last van post-exertionele malaise als gevolg daarvan. Daarom hebben deze patiënten telefonische of videoconsulten en huisbezoeken nodig. Om deze reden zou de hulpverlening bij voorkeur in de thuisomgeving moeten plaatsvinden.
12. Zie de patiënten regelmatig
Patiënten kunnen gemakkelijk vergeten worden als ze nooit hun huis uitkomen of bedlegerig en te zwak zijn om medische zorg te zoeken. ME/cvs-patiënten moeten regelmatig gezien worden, jaarlijks voor volwassenen, halfjaarlijks voor kinderen (NICE 2021). Evalueren en onderzoek nieuwe symptomen en veranderingen in symptomen om te bepalen of ze te wijten zijn aan ME/cvs of aan een andere aandoening. Vergeet daarbij niet de gebruikelijke eerstelijns preventie (bijv. routinecontroles, uitstrijkjes) en vaccinaties.
Bron: https://doctorswith.me/me-cfs-top-tips-for-doctors/
Doctors with ME, 10 mei 2023
Vertaling ME/cvs Vereniging