Tag Archief van: postviraal

Vergelijken POTS bij Long Covid en ME zonder en door EBV

De klachten van Long Covid patiënten lijken vergelijkbaar te zijn met die van ME/cvs. Ook Orthostatische Intolerantie (OI) komt bij Long Covid vaak voor.

Is OI hetzelfde bij ME/cvs na een infectie met EBV en Long Covid?

Is er verschil tussen de ME/cvs patiënten na een acute infectie (EBV) en ME/cvs patiënten waarbij geen trigger bekend is?

Speelt deconditionering een rol?

Er was geen significant verschil in vóórkomen van OI tussen Long Covid patiënten en ME/cvs patiënten met en zonder voorafgaande EBV-infectie. Deconditionering was bij ME/cvs en ook bij Long Covid geen verklaring voor optreden van OI.

De studie

De auteurs van deze studie onderzochten 3 groepen patiënten

  • met een kanteltafeltest
  • afnemen van anamnese
  • afnemen van een vragenlijst tijdens de test
  • meten van de doorstroming van het bloed naar de hersenen
  • meten van de cardiale slagindex, liggend en tijdens de kanteling

Ze onderzochten van december 2020 tot maart 2022

  • een groep van 14 patiënten, met aanhoudende klachten na infectie met SARS-CoV-2 virus. In deze studie wordt deze groep aangeduid met long-haul Covid (wij gebruiken in dit artikel Long Covid)
  • een groep van 14 ME/cvs patiënten (ICC + Fukuda criteria) waarvan was geregistreerd dat hun ziekte was begonnen na het doormaken van een infectie met het Epstein-Bar virus (EBV) dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt
  • een groep van 14 ME/cvs patiënten (ICC + Fukuda criteria) waarbij er geen trigger bekend is
  • De proefpersonen werden gematcht naar leeftijd en gender.
  • Ze ondergingen allemaal een kanteltafeltest waarbij de bloeddoorstroming naar de hersenen werd gemeten om de mate van orthostatische intolerantie te bepalen.
  • Voorafgaand aan de kanteltafeltest werd een anamnese afgenomen waarin de klachten die verband houden met OI in het dagelijks leven werden uitgevraagd (duizeligheid, licht gevoel in het hoofd, flauwvallen, misselijkheid, zweten etc.), naast een aantal vragen over triggers voor het ontwikkelen van de klachten, zoals in een rij staan, douchen, etc.

Kanteltafeltest

De kanteltafeltest werd volgens een vast protocol uitgevoerd (eerst 20 minuten liggend, daarna een kanteling gedurende 10 minuten, tot 70 graden).

Liggend en bijna rechtop staand (net voordat er weer teruggekanteld werd) werden metingen uitgevoerd van het slagvolume en de cardiale index bij de aorta door middel van een Doppler. Ook werden er metingen verricht aan de halsslagader en wervelslagader

Tijdens de kanteling werd er een vragenlijst afgenomen. Daarbij werd gevraagd naar symptomen die kunnen optreden, wanneer er minder bloed naar je hersenen stroomt, doordat je steeds verder rechtop komt te staan.

(duizeligheid, licht gevoel in het hoofd, vermoeidheid, spierzwakte, hartklopingen, kortademigheid, wazig zicht, verandering in gehoor, nek/schouder spierpijn, lage rugpijn, druk of pijn op de borst, concentratieproblemen, zweten, hoofdpijn, of druk in het hoofd, tintelingen.

Daarbij werden hartslag en bloeddruk geregistreerd en bepaald of er sprake was van:

  • normale reactie van hartslag en bloeddruk
  • orthostatische hypotensie (afname van meer dan 20 mmHg systolisch) of diastolisch afname van meer dan 10 mmHg
  • POTS (toename van tenminste 30 hartslagen per minuten binnen 10 minuten na het gaan staan, zonder een significante afname van de bloeddruk)

Dysautonomie: ontregeld autonoom zenuwstelsel

Dysautonomie is de paraplu-term waar verschillende aandoeningen onder vallen, waaronder orthostatische intolerantie (OI), het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH). Het autonoom zenuwstelsel regelt alles in je lichaam waarbij je niet hoeft na te denken, zoals je hartslag en bloeddruk, de temperatuurregeling in het lichaam, etc. Daar gaat het mis bij dysautonomie. De symptomen van POTS en OH lijken erg op elkaar. Dat komt doordat er bij allebei sprake is van een verminderde bloedtoevoer naar het hart en de hersenen. Ook zijn er vaak andere verstoringen van het autonoom zenuwstelsel.

Orthostatische Intolerantie: klachten bij rechtop gaan zitten of staan

De kenmerkende symptomen van Long Covid  lijken op die van ME/cvs. Eén van de overlappende symptomen is orthostatische intolerantie (OI). Dit is een syndroom waarbij de klachten toenemen als je staat en weer verminderen als je gaat liggen. OI is een hoofdkenmerk van ME/cvs. Met name de onder OI vallende vorm POTS is herkend bij Long Covid.

Cerebrale Hypoperfusie: Er stroomt minder bloed naar je hersenen

De auteurs bestudeerden orthostatische intolerantie (OI), waarbij zij het mechanisme dat OI veroorzaakt (cerebrale hypoperfusie) meetbaar maakten.

Cerebrale hypoperfusie betekent dat de bloeddoorstroming naar je hoofd, dus naar je hersenen, verminderd is. Dit kunnen zij meten door de bloeddoorstroming te meten met een soort sensor, een Doppler, tijdens een kanteltafeltest.

  • Daarmee toonden ze al eerder aan dat de bloedstroom naar de hersenen bij ME/cvs patiënten afnam met 26%, terwijl dit bij gezonde vrijwilligers gemiddeld 7% was.
  • In een andere studie vergeleken de auteurs tijdens een kanteltafeltest Long Covid patiënten met POTS met een vergelijkbare ME/cvs controlegroep met POTS, en met ME/cvs patiënten met een normale reactie van hartslag en bloeddruk en met gezonde controles. De twee ME/cvs groepen en de Long Covid groep waren vergelijkbaar waar het de clusters van symptomen betrof en waar het de objectieve tekenen van OI betrof, nl. de afname van de bloeddoorstroming naar de hersenen.
  • Bij de Long Covid patiënten was een duidelijke trigger aanwezig in de vorm van het SARS-CoV-2 virus. Bij de ME/cvs patiënten worden er meerdere triggers aangegeven, waardoor de groep mogelijk niet homogeen is, daarom werd er vergeleken met ME/cvs na een EBV infectie

Resultaat studie

  • De Long Covid groep had een kortere ziekteduur dan de beide ME/cvs groepen
  • Alle 14 Long Covid patiënten hadden POTS
  • De groep met ME/cvs na EBV had 6 x POTS en 8 x een normale reactie hartslag/bloeddruk
  • De groep met ME/cvs zonder acute trigger  had 7 x POTS en 7 x een normale reactie

De Long Covid patiënten en de ME/cvs patiënten hadden vergelijkbare

  • ernst van OI gerelateerde klachten (mild, matig, ernstig)
  • OI klachten in dagelijks leven (anamnese)
  • OI klachten tijdens kanteltafeltest (vragenlijst)
  • objectieve afwijkingen van OI (metingen abnormale afname hersenbloedstroom en abnornale afname cardiale index)

Deze resultaten komen overeen met die van een eerdere studie bij gezonde controles en 429 ME/cvs patiënten, waar de afname van de hersenbloedstroom tijdens de kanteltafeltest gemiddeld 7% bij gezonden en 26% bij ME/cvs patiënten was. De afname die in de huidige studie bij ME/cvs werd gevonden (29%) is vergelijkbaar.

Deze resultaten komen ook overeen met de afname van hersenbloedstroom bij patiënten met OI in een eerder onderzoek, gemeten met transcraniële doppler.

Dit maakt het waarschijnlijk dat Long Covid hetzelfde is als ME/cvs in termen van ziekte, waarbij de trigger een SARS-Cov-2 infectie is geweest. Vanuit klinisch gezichtspunt zouden Long Covid patiënten hetzelfde moeten worden behandeld als ME/cvs patiënten, met als belangrijkste klachten: Vermoeidheid, orthostatische intolerantie, geheugen en concentratieproblemen, post-exertionele problemen, slaapproblemen, pijn, etc.

Ziekte-duur en mogelijk vervagen POTS reactie

Er werd bij alle Long Covid patiënten POTS gevonden, dit was slechts resp. 42-50% bij de ME/cvs groepen. In een eerdere studie vonden de auteurs dat POTS patiënten een kortere ziekteduur hadden dan de patiënten met een normale reactie van hartslag en bloeddruk tijdens de kanteltafeltest.

In deze studie was er een significant verschil in ziekteduur:

  • Long Covid mediaan 1 jaar
  • ME/cvs mediaan 11-16 jaar

Een mogelijke verklaring voor dit verschil is dat met toenemen van de ziekteduur de POTS reactie kan worden vervangen door een minder grote toename van hartslag, bijna alsof die vervaagt en plaats maakt voor een normale hartslag en bloeddruk.

Eén van de mechanismen van POTS is overmatige activatie van het sympathisch zenuwstelsel. Mogelijk is er bij milder zieke Long Covid patiënten in het begin een hogere sympatische aandrijving aanwezig, die in de loop van de tijd verdwijnt tijdens herstel van de infectie, dit herstel leidt dan tot verdwijnen van POTS. Deze hypothese wordt door patiënten ondersteund die zeggen dat de hartkloppingen zijn verdwenen in de loop van de tijd.

Het komt niet door deconditionering

Deconditionering als belangrijke oorzaak van POTS wordt vaak genoemd in de literatuur. Bij de Long Covid patiënten in dit onderzoek ligt dit anders. In deze studie van 14 Long Covid patiënten en een eerdere publicatie over 10 patiënten met POTS, ontwikkelden de OI/POTS klachten zich al in de eerste weken na het begin van de acute infectie.

Geen van de patiënten is opgenomen geweest in het ziekenhuis of had aan de beademing gelegen. Alle Long Covid patiënten waren fit voor het begin van de infectie en sportten tenminste wekelijks. Andere onderzoekers hebben vergelijkbare observaties gedaan.

Dit maakt het onwaarschijnlijk dat de POTS werd getriggerd door deconditionering.

Verder hebben de auteurs bij ME/cvs patiënten aangetoond dat de aanwezigheid van postexertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie (OI) en de abnormale afname van hersenbloedstroom ook aanwezig waren bij patiënten die niet gedeconditioneerd waren. Dit was vastgesteld bij een cardiopulmonaire inspanningstest, waar de afwezigheid van deconditionering werd gedefinieerd als een % voorspelde maximale zuurstofconsumptie van 85% of meer.

De abnormale afname van de hersenbloedstroom was vergelijkbaar bij de patiënten die niet gedeconditioneerd waren, en bij de patiënten met milde of ernstige deconditionering. (Deconditionering was dus geen factor).

Studie van Linda van Campen en Frans Visser gepubliceerd in Healthcare https://www.mdpi.com/2227-9032/10/10/2058

Vertaling en samenvatting: ME/cvs Vereniging

Dit artikel maakt onderdeel uit van de collectie “Waarom sommige patiënten nooit herstellen: de post-actieve fase van infectueuze syndromen”

Video: LongCovid, postviraal vermoeidheidssyndroom en ME/cvs

Vertaald transcript:

Bijna 1 op de 7 mensen met COVID-19 heeft symptomen die 3 maanden of langer aanhouden. In het VK [1] denkt men dat meer dan een miljoen mensen Long COVID en ME/cvs hebben. Deze mensen zijn vaak jong, voorheen gezond en hadden bij aanvang [2] relatief milde symptomen. Long COVID omvat een grote en diverse groep patiënten in termen van klinische presentatie, ernst, fluctuatie en oorzakelijke factoren [3]. Onderzoek suggereert dat Long COVID tot wel vier verschillende syndromen kan zijn, die sommige patiënten tegelijkertijd kunnen ervaren [4].

“Als je anekdotisch kijkt, lijdt het geen twijfel dat er een aanzienlijk aantal individuen is met een postviraal syndroom”[5]. Uit onderzoek dat mensen in de loop van de tijd volgde, bleek dat veel mensen met het postvirale vermoeidheidssyndroom binnen een jaar na de eerste infectie herstellen [6].

In een kleine minderheid van de gevallen kunnen patiënten ME/cvs ontwikkelen, een complexe multisysteemziekte die vaak wordt veroorzaakt door een virus of infectie [7]. Voorlopig onderzoek naar Long COVID suggereert dat er veel overlappingen zijn met ME/cvs [8]. Een aanzienlijk aantal mensen met Long COVID zou kunnen voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs [9].

Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is dat zelfs minimale inspanning kan leiden tot een opflakkering van symptomen en een vermindering van het fysieke vermogen (een crash) die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden. In een groot onderzoek onder Long COVID-patiënten meldde een groot deel dat ze post-exertionele malaise ervaren en terugvielen na activiteit [10].

Het is van vitaal belang dat onderzoekers en clinici die Long COVID-patiënten behandelen en bestuderen de diagnostische criteria voor ME/cvs en managementadvies begrijpen [11]. Al meer dan 20 jaar wordt aan ME/cvs-patiënten graduele oefentherapie [red.: Graded Exercise Therapie of GET, in Nederland vaak onderdeel van Cognitieve Gedragstherapie speciaal voor CVS] aanbevolen, een controversiële behandeling waarbij fysieke activiteit in de loop van de tijd geleidelijk wordt verhoogd. Patiëntenonderzoeken melden consequent dat graduele oefentherapie meer dan 50% van de patiënten met ME/cvs erger maakt. Sommigen herstellen nooit [12]. Na een uitgebreide evaluatie van 3 jaar liet NICE Graded Exercise Therapy vallen uit hun conceptrichtlijnen voor ME/cvs vanwege verbeterde normen voor bewijs en bezorgdheid over schade [13].

Een groeiend aantal patiënten met Long COVID ondervindt nadelige effecten van oefentherapie [14]. Fysiotherapie die voor de ene groep Long COVID-patiënten zou kunnen werken, kan een andere verergeren. De uitdaging is om degenen te identificeren die post-exertionele malaise ervaren en te voorkomen dat de aandoening verergert [15].

Om hun energie te helpen beheersen en post-exertionele malaise te voorkomen, moeten patiënten Symptoom Contingente Pacing toepassen, omdat activiteiten worden gestuurd door symptomen en niet vaststaan ​​of geleidelijk worden verhoogd [16]. Zowel fysieke als mentale activiteiten moeten in kleine behapbare brokken worden uitgevoerd met een periode van rust of ontspanning ertussen. Benaderingen die gebruik maken van draagbare hartslagmeters kunnen ook effectief zijn [16].

Referenties:
[1] https://www.ons.gov.uk/peoplepopulati…
[2] https://www.theguardian.com/commentis…
[3] https://meassociation.org.uk/2020/08/…
[4] https://www.bmj.com/content/371/bmj.m…
[5] https://meassociation.org.uk/2020/07/…
[6] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/arti…
[7] https://youtu.be/OyFNVayKYCg (8 min 50)
[8] https://www.mdpi.com/1648-9144/57/5/418
[9] https://www.medscape.com/viewarticle/…
[10] https://www.medrxiv.org/content/10.11…
[11] https://www.meaction.net/2020/06/26/p…
[12] https://meassociation.org.uk/2017/09/…
[13] https://www.nice.org.uk/guidance/inde…
[14] https://www.jospt.org/doi/10.2519/jos…
[15] https://www.csp.org.uk/frontline/arti…
[16] https://www.physiosforme.com/pacing

Informatie en begeleiding:
Long-covid-and-MECFS-May-2021.pdf
Pacing:
https://www.physiosforme.com
Online CPD-module over ME/cvs voor zorgverleners:
https://www.studyprn.com/p/chronic-fatigue-syndrome

Credits
https://www.emerge.org.au
https://solvecfs.org
https://me-cvsvereniging.nl
http://superpooped.blogspot.com