Tag Archief van: Severe ME

Severe ME dag

Severe ME dag 2025

/in , /door

Severe ME dag op 8 augustus 2025

8 augustus 2025 

Severe ME dag is in het leven geroepen door de 25% ME groep. Deze Engelse groep is opgericht ter ondersteuning van de zwaarst getroffen personen met ME. Wereldwijd zijn er miljoenen mensen die aan de zwaarste vorm van Myalgische Encefalomyelitis lijden.  
 
Sophia Mirza, die op 8 augustus geboren werd, kreeg Myalgische Encefalomyelitis na een griepachtige ziekte en overleed op 32-jarige leeftijd. Ze werd gedwongen opgenomen en overleed 2 jaar later aan een verkeerde behandeling en gebrek aan kennis. Na haar overlijden kreeg ze, na de autopsie, als doodsoorzaak Myalgische Encefalomyelitis. Daarmee was ze de eerste Engelse persoon met ME die deze diagnose kreeg.

8 augustus is ‘Severe ME dag’ de dag dat de onzichtbare mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitis) die 24/7 in het donker liggen zichtbaar worden en we hun willen laten weten dat ze niet onzichtbaar zijn en we er ook voor hen zijn.   

Samen staan we stil bij hen die in een isolement leven en ook aan hen die zijn overleden aan de zwaarste vorm van ME en de uitdaging die daarmee gemoeid is.  

Severe ME dag – over de onzichtbare wereld 

Mensen met severe ME zijn 24/7 huis c.q. bed gebonden en verdwijnen vaak uit de maatschappij en raken volledig afhankelijk van zorg en raken vaak geïsoleerd omdat elk geluid, straaltje licht of zelfs geuren en aanrakingen hun ziek zijn kunnen verergeren.  

Dit betekent ook dat medische hulp slecht haalbaar is en de maatschappij nog niet of niet goed is ingesteld voor deze mensen. Zelfs artsen weigeren hun hulp of sturen mensen in naar BPS (Biomedisch Psychologisch Sociaal)-behandelingen. Gelukkig komt het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek langzaam op gang en wordt er soms al thuisonderzoek gedaan, indien dat mogelijk is.

Severe ME en kinderen

Ook zijn er kinderen die Severe ME hebben en daardoor niet naar school kunnen, gebonden zijn aan hun kamer en geen tot weinig vriendschappen kunnen opbouwen. Daarnaast wordt er regelmatig een melding gemaakt bij Veilig Thuis en heeft dat allerlei consequenties voor het kind en voor de ouders.  

Severe ME kent meerdere mensen die overleden zijn

Na het overlijden van Sophia Mirza zijn er inmiddels meerdere personen met ME overleden. Harde cijfers over het overlijden van personen met Severe ME zijn niet bekend door het ontbreken van goede registratie en onderzoek. Ook aan hen die door Severe ME overleden zijn wordt uiteraard gedacht vandaag.  

Wensen op Severe ME dag voor dit jaar! 

Dit jaar wensen en hopen we dat er meer en meer bij wetenschappelijk onderzoek wordt gekeken naar juist de Severe ME groepen en dat die worden meegenomen daarin. Dat er meer en meer thuis bezoeken kunnen plaatsvinden door zowel onderzoekers en natuurlijk ook de specialist en andere zorgverleners.  

Dit jaar hopen we dat ook voor kinderen met Severe ME er minder stress komt door Veilig Thuis meldingen en dat de door hun, vaak opgedrongen, CGT (Cognitieve Gedrags therapie), die inmiddels bewezen is niet te werken, volledig verbannen gaat worden als behandeling.  

We hopen dat er dit jaar mooie stappen kunnen worden gezet en dat er veel kan worden bereikt voor mensen met Severe ME op zoveel mogelijk gebieden, waardoor er een verbetering op allerlei vlakken zal komen.  

Wil jij ook meehelpen? Meld je aan als lid van de ME/cvs Vereniging en praat mee! 

Voor ons allen, met ons allen en gesteund door elkaar staan we sterker! 

 

Severe ME dag Onzichtbaar maar niet vergeten

Onzichtbaar, maar niet vergeten

/in , /door

Severe ME day – Onzichtbaar, maar niet vergeten

Op 8 augustus denken we wereldwijd aan mensen met (zeer) ernstige Myalgische Encefalomyelitis. We denken dan juist aan hen die onzichtbaar zijn en gemakkelijk vergeten worden.

We denken: 

  • Aan hen die nu in donker en isolement hun leven leiden
  • Aan hen die zijn overleden aan de gevolgen van ME

Onzichtbaar maar niet vergeten

????

Naar schatting 25% van alle patiënten met Myalgische Encefalomyelitis lijden aan een ernstige of zeer ernstige vorm van de ziekte. Wereldwijd zijn dat er miljoenen…

Er wordt geschat dat er in Nederland 30.000 – 40.000 ME-patiënten zijn, dat zou omgerekend neerkomen op 7.500 tot 10.000 (zeer) ernstig zieke ME-patiënten. 

Deze dag, 8 augustus, is de geboortedag van Sophia Mirza. Zij kreeg ME na een griepachtige ziekte. Zij overleed toen zij slechts 32 jaar oud was, door verkeerde medische behandeling en gebrek aan kennis over de ziekte. Zij werd uit huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische kliniek. Ze overleed 2 jaar daarna. Bij haar autopsie bleek o.a. dat haar ruggenmerg ontstoken was. ME is geregistreerd als haar doodsoorzaak. Naast Sophia zijn er meerdere ernstig zieke patiënten overleden, ook in Nederland, ook in het afgelopen jaar. Aan hen denken wij vandaag in het bijzonder. Enkelen overleden door euthanasie vanwege hun erkende ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Onzichtbaar

Omdat de symptomen van deze ME/cvs patiënten zo ernstig zijn, zijn zij volledig huisgebonden of bedlegerig, geïsoleerd en gedeeltelijk of volledig afhankelijk van de zorg die door een ander wordt geboden.

Ze liggen in stille, donkere kamers omdat ze overgevoelig zijn voor licht, geluid en aanraking. Dat maakt hen onzichtbaar.

Ze liggen in stille, donkere kamers omdat ze overgevoelig zijn voor licht, geluid en aanraking. Dat maakt hen onzichtbaar.

Zij zijn bijvoorbeeld vaak ook niet in staat om hun huis te verlaten om naar een dokter te gaan. Daardoor zien dokters hen niet op het spreekuur. Sommige artsen weigeren hen een huisbezoek te brengen. De medische literatuur over deze groep patiënten ontbreekt. Zij lijden echter onder andere aan toevallen, verlammingsverschijnselen, ondraaglijke pijn, black-outs, coma-achtige ervaringen, incontinentie, tremoren, disfunctie van hart en vaatstelsel, gastroparese, dyscalculie en dysfasie. 

Omdat ze zo ziek zijn, hebben ze ook niet kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte. Wat wel bekend is, is grotendeels afkomstig vanuit de ervaringen van patiënten en hun verzorgers. 

Daardoor zijn ze verwaarloosd, worden ze niet geloofd, wordt hun lijden niet erkend, niet begrepen, is er geen behandeling. Ze lijden onzichtbaar, in stilte.

Dat moet veranderen! 

Ook in het komende jaar staan er in Nederland weer een aantal hele belangrijke zaken op de agenda. Denk bijvoorbeeld aan het biomedische onderzoek en de nieuwe richtlijn. Er wordt in Nederland samen met patiënten nagedacht op welke manier ook de ernstigst zieken aan wetenschappelijk onderzoek kunnen deelnemen.

‘Nothing about us without us’
(Niets over ons zonder ons)

Mensen met ME en hun patiëntenorganisaties voor wie het te maken beleid bedoeld is, willen serieus betrokken worden en blijven in de totstandkoming van dit beleid. ‘Nothing about us without us!’ is een bekende veelzeggende uitspraak. Immers, de mensen die het betreft zijn de experts over hun eigen leven! 

Het levert bovendien beleid op dat nog beter aansluit op de praktijk. 

Daarom wil de ME/cvs Vereniging meepraten bij ZonMW over het onderzoeksprogramma. We kunnen als Vereniging belangrijke input leveren voor biomedisch onderzoek dat hard nodig is. Daarnaast willen we als Vereniging ook actief betrokken meedenken over de te ontwikkelen richtlijn. We blijven de verschillende organisaties erop wijzen dat het belangrijk is om de patiënt te betrekken. En we blijven overheid en organisaties ook wijzen op de gebrekkige zorg, averechtse zorg, schrijnende ervaringen, slechte erkenning en de weinige aandacht die overheid en organisaties voor ME/cvs hebben.

Wil jij ook meehelpen? Meld je aan als lid van de ME/cvs Vereniging en praat mee!