Tag Archief van: Steungroep

Belangrijke verandering bij Steungroep per 1 januari 2026

Belangrijke verandering bij Steungroep per 1 januari 2026

/in , /door

Publicatiedatum: 25 oktober 2025

Vanaf 1 januari 2026 trekt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zich terug uit twee onderzoeks-organisaties: het onderzoeksconsortium NMCB en de klankbordgroep van ZonMw. De Steungroep zal dan nog maar zeer beperkt betrokken zijn bij het onderzoeksprogramma rond de ziekte ME/cvs.

Het afbouwen van deze activiteiten betekent echter niet dat de Steungroep dit werk minder belangrijk vindt. Integendeel: de Steungroep is trots op wat die samenwerking heeft opgeleverd. Ze hebben samen met andere patiëntenorganisaties actief bijgedragen aan georganiseerde patiëntenparticipatie in onderzoek.

Over de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet zich sinds 1994 in voor mensen die door ME/cvs problemen hebben met werken, studeren of een uitkering aanvragen. De organisatie geeft praktisch advies, biedt betrouwbare informatie en helpt patiënten hun weg te vinden in regels en instanties zoals het UWV.

Daarnaast voert de Steungroep belangenbehartiging: ze praat met politici, beleidsmakers en organisaties om te zorgen dat de stem van patiënten gehoord wordt. Zo werken ze aan eerlijke beoordelingen bij arbeidsongeschiktheid en betere ondersteuning bij studie of re-integratie.

De Steungroep is ook een bron van ervaring en kennis. Vrijwilligers met eigen ervaringsdeskundigheid beantwoorden vragen, denken mee over oplossingen en delen informatie via nieuwsbrieven, de website en sociale media. Door deze inzet is de Steungroep al jarenlang een betrouwbaar aanspreekpunt voor iedereen die te maken heeft met de gevolgen van ME/cvs.

Waarom deze beslissing door de Steungroep?

De Steungroep legt uit dat het steeds moeilijker werd om het werk in de onderzoeksconsortia te combineren met hun kernactiviteiten. Deze kernactiviteiten zijn bijvoorbeeld:

  • Voorlichting en advies geven via de website, nieuwsbrieven en telefonisch spreekuur.
  • Lobbywerk bij leden van de Tweede Kamer, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), en het overleg met organisaties zoals UWV.
  • Samenwerken met andere patiëntenorganisaties rond sociale zekerheid, werk en uitkeringen.

Er ontstaan ook steeds meer vragen van patiënten, vooral nadat de Centrale Raad van Beroep op 17 juli uitspraken deed die veel aandacht kregen. Daardoor is het advies- en voorlichtingswerk toegenomen, en daaraan wil de Steungroep graag alle aandacht geven.

Wat betekent dit voor de toekomst?

De Steungroep blijft beschikbaar voor overleg en meedenken. Ook na hun terugtrekking uit de onderzoeksgroepen blijven ze bereid om samen te werken aan zaken die te maken hebben met werk, opleiding, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen.

Daarnaast kijkt de Steungroep met hoopvol vertrouwen naar de resultaten die uit het onderzoeksprogramma ME/cvs komen. Ze zijn ervan overtuigd dat het Nederlandse biomedisch onderzoek op termijn zal bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling van ME/cvs, en dus aan een beter leven voor mensen met ME/cvs.

Hoe verloopt de overdracht naar de ME/cvs Vereniging en MECVS Nederland

De Steungroep wil zorgen voor een goede en zorgvuldige overdracht van haar kennis en betrokkenheid bij onderzoek. Daarom is afgesproken dat de ME/cvs Vereniging en de MECVS Nederland de komende tijd de taken in het onderzoeksprogramma grotendeels zal overnemen.

De Steungroep blijft daarbij beschikbaar voor overleg en ondersteuning, zodat de overgang soepel verloopt. Zo blijft de opgebouwde ervaring met onderzoeksparticipatie behouden voor de patiëntengemeenschap. Beide organisaties vinden het belangrijk dat de stem van patiënten ook in de toekomst goed wordt gehoord binnen het onderzoeksprogramma.

Vertegenwoordiging ME/cvs patiënten

Wij zullen álle ME/cvs patiënten in Nederland blijven vertegenwoordigen en blijven ons inzetten voor goed biomedisch onderzoek.

Dank voor de inzet en samenwerking

De ME/cvs Vereniging spreekt haar grote waardering uit voor alles wat de Steungroep de afgelopen jaren heeft gedaan. Dankzij hun kennis, betrokkenheid en vasthoudendheid is er veel bereikt voor patiënten.

De samenwerking tussen beide organisaties was waardevol en zal ook in de toekomst blijven bestaan. De ME/cvs Vereniging kijkt ernaar uit om samen verder te werken aan betere zorg, erkenning en ondersteuning voor mensen met ME/cvs.

Wil je ons helpen dan kan dit door bijvoorbeeld vrijwilliger te worden, door lid te worden of ons financieel te steunen.

Groep ME Den Haag stapt per direct uit Klankbordgroep

/in , /door

10 december 2024

De Groep ME Den Haag heeft zich teruggetrokken uit de klankbordgroep van het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW. Dat betreuren én begrijpen wij. We reageren daarom, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid uitgebreid op de terugtrekking van Groep ME Den Haag uit de Klankbordgroep van het onderzoeksprogramma ME/cvs.

Uit eigen ervaring weten we hoe moeilijk het is om binnen de kaders van instituties als ZonMW, en ook bij de ontwikkeling van een richtlijn ME/cvs de inbreng van patiënten tot zijn recht te laten komen. We weten dat dit voor ernstig zieke patiënten heel zwaar is, en dat zij daarvoor ook minder ernstig zieke en gezonde vertegenwoordigers nodig hebben. We weten ook dat het moeilijk is om niet-zieke vertegenwoordigers te vinden die bereid en in staat zijn zich intensief aan de zaak van ME-patiënten te wijden.

Belangrijk werk Groep ME Den Haag

De Groep ME Den Haag heeft door het organiseren van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in het belang van ME-patiënten veel op gang gebracht: een advies ME/cvs van de Gezondheidsraad, en daarop volgend het biomedisch onderzoeksprogramma ME/cvs. Daarvoor hebben we veel respect en waardering. Ook onze patiëntenvertegenwoordigers hebben bij dat advies en bij het tot stand komen van het onderzoeksprogramma een belangrijke rol gespeeld.

We betreuren het feit dat de Groep ME Den Haag het gevoel heeft dat haar inhoudelijke inbreng er niet wezenlijk toe doet en begrijpen dat ze bezorgd is.

Vertegenwoordiging ME/cvs patiënten

Wij zullen álle ME/cvs patiënten in Nederland blijven vertegenwoordigen. Daarbij zullen we bewaken dat het gesubsidieerde onderzoek alleen gericht is op goed gedefinieerde ME/cvs-patiënten. We zullen daarbij het wetenschappelijk belang van een helder onderscheid tussen subgroepen, zoals op grond van mate van ernst of op grond van biomedische bevindingen, blijven benadrukken. Onze inzet blijft onveranderd gericht op het doel dat biomedisch onderzoek in Nederland een belangrijke bijdrage gaat leveren aan de kennis over ME en dat ME-patiënten eindelijk de medische zorg krijgen die ze nodig hebben.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging