Lichaamsbeweging is zoiets als een universeel medicijn. Het wordt aan vrijwel iedereen en bij elke ziekte aanbevolen, ongeacht hoe oud of ziek je bent. Stoppen met bewegen zorgt voor veel meer problemen en is zelfs bijna even schadelijk als roken. Het is dus niet vreemd dat artsen ME/cvs niet begrijpen. Het probleem met de inspanningsintolerantie is in tegenspraak met alles wat ze weten en eerder hebben gezien.

Een tweedaags inspanningsonderzoek bleek een zegen voor ME/cvs-patiënten. Het toonde aan wat iedereen met ME/cvs weet, maar wat weinig artsen begrijpen:

“Lichaamsbeweging, en met name grote inspanning, maakt dat we ons slechter voelen”.

De grote vraag waarmee onze ziekte zich geconfronteerd ziet, heeft betrekking op de uniekheid ervan. Zijn we echt de uitzondering in de medische wereld? Of zijn er een paar inspanningsintolerante kameraden met wie we onze ellende of, beter nog, onze bevindingen kunnen delen?

Tweedaagse inspanningsonderzoeken

Eerdere onderzoeken laten zien dat mensen met hartfalen, pulmonale hypertensie, cystische fibrose, een milde vorm van COPD, of een beroerte, allemaal op een fiets kunnen springen. Ze kunnen zich helemaal suf trainen en de volgende dag wéér op de fiets springen met dezelfde hoeveelheid energie. Het is opmerkelijk dat zelfs ernstig zieke mensen op een bepaalde dag tot het uiterste kunnen trainen en de volgende dag hetzelfde kunnen. En dit zonder enige afname van hun vermogen om energie te produceren.

Dit soort uitkomsten, waaruit blijkt dat ernstig zieke mensen dezelfde energie kunnen produceren op de tweede dag van een test met maximale inspanning, zijn zó consistent dat men, buiten ME/cvs, is gestopt met deze tweedaagse inspanningsonderzoeken.

In de meeste onderzoeken werden de prestaties van ME/cvs-patiënten vergeleken met die van een gezonde controlegroep. Maar twee andere onderzoeken, waarin andere vermoeidheidsziekten werden meegenomen, werpen een nieuw licht op de cruciale vraag over hoe uniek de inspanningsintolerantie bij ME/cvs is.

Resultaten van het Larson/Workwell-onderzoek

Het meest recente onderzoek is de Larson/Workwell serie. Hierin werden de resultaten van een tweedaags maximaal CPET-onderzoek bij zes vrouwen (overeenkomend in leeftijd en BMI) vergeleken.

In de groep van 6 vrouwen bevonden zich:

• een vrouw met een zittend leven die verder gezond is,
• een actief iemand zonder vermoeidheidsklachten,
• iemand met multiple sclerose (MS).,
• iemand met HIV,
• een slechter functionerende ME/cvs-patiënt (lage energieproductie, lage maximale zuurstofopname (VO2)),
• een beter functionerende ME/cvs-patiënt (hogere energieproductie, hoge maximale zuurstofopname (VO2)).

Zowel de MS- als de HIV-patiënt ervoeren hoge vermoeidheidsniveaus. Maar beiden waren in staat om hun energieproductie bij de tweede inspanningstest te herhalen. In werkelijkheid verbeterde zelfs iedereen hun inspanningsvermogen bij de tweede test. Dit was niet het geval bij de twee ME/cvs-patiënten. De inspanning op dag 1 maakte de inspanning op dag 2 onmogelijk.

De inspanningstesten lieten een paar interessante trends zien. Beide ME/cvs-patiënten lieten een “substantiële afname van elke variabele op de anaerobe grens” zien bij hun tweede test. Ondanks een beter niveau van functioneren, had de beter functionerende ME/cvs-patiënt een grotere terugval in energieproductie bij de tweede inspanningstest – een opmerkelijke 30% – dan de slechter functionerende patiënt (16%). Dat toont aan hoe lastig het is om in te schatten hoe groot de metabolische invloed van inspanning kan zijn, zelfs voor beter functionerende patiënten. De inspanningsscores van de slechter functionerende patiënt doen vermoeden dat elke activiteit die intenser is dan rustig wandelen, staand afwassen of het bespelen van een muziekinstrument waarschijnlijk “leidt tot een overmatige activering van verstoorde metabolische verbindingen.”

Alles bij elkaar betekent dit dat:

• De MS- en HIV-patiënt en een gezonde controlegroep konden zich aanpassen aan de inspanning en werden sterker bij de tweede inspanningstest,
• De ME/cvs-patiënten verslechterden significant op nagenoeg elke parameter.

Eén punt voor een unieke inspanningsintolerantie bij ME/cvs.

Resultaten van het Hodges-onderzoek

In het Hodges-onderzoek deden ME/cvs-patiënten (n=10), MS-patiënten (n=7) en een gezonde controlegroep (n=17) een tweedaags inspanningsonderzoek. In vergelijking met de gezonde controlegroep, bleek uit dit onderzoek een significant lagere inspanningslast op de anaerobe drempel bij ME/cvs-patiënten op de tweede dag. MS-patiënten konden bij de tweede inspanningstest dezelfde inspanningslast hebben als bij de eerste.

Inspanningslast verwijst naar het vermogen dat de deelnemers kunnen produceren. Naarmate de test vordert, neemt de weerstand op de pedalen toe, waardoor de deelnemers steeds meer kracht moeten zetten om ze te bewegen.

De significant verminderde inspanningslast op de anaerobe drempel bij de ME/cvs-groep is een indicatie dat de eerste inspanningstest een negatieve invloed had op hun vermogen om de volgende dag kracht te produceren. Anders gezegd, wanneer dit een wedstrijd gewichtheffen zou zijn, dan zou de ME/cvs-groep de tweede dag aanzienlijk minder gewicht omhoog hebben kunnen gebracht.

Interessant is dat uit het onderzoek op de tweede dag geen afname in energieproductie (zuurstofverbruik) op de anaerobe drempel bij de ME/cvs-groep bleek. Dat leidde tot de interessante conclusie dat de ME/cvs-patiënten op de tweede dag evenveel zuurstof verbruikten, maar dat de zuurstof die ze verbruikten minder efficiënt werd verbruikt; ze konden immers niet dezelfde hoeveelheid kracht produceren.

Eerdere onderzoeken

In meerdere onderzoeken wordt beweerd dat inspanningslast, ofwel het vermogen om kracht te ontwikkelen bij ME/cvs-patiënten meer verstoord raakt door inspanning, dan het zuurstofverbruik (energieproductie). We zouden ons niet moeten laten leiden door individuele metingen, zeker niet bij dit soort kleine onderzoeken.

Het is duidelijk dat inspanning bij mensen met ME/cvs uiteenlopende effecten heeft. Essentieel is dat in elk tweedaags inspanningsonderzoek tot nu een significante afname werd gevonden in bepaalde belangrijke factoren op de anaerobe drempel (het punt waarop het schone aerobe energieproductiesysteem dramatisch verslechtert en het inefficiëntere anaerobe energieproductiesysteem het overneemt) en inspanning veel moeilijker wordt.

Vermoeidheid vs PEM

Larson beweerde dat het soort vermoeidheid bij MS verschilde van de metabole vermoeidheid die bij ME/cvs wordt gevonden. Zij zijn niet de eersten die dit beweren. In het ME/cvs- en MS-inspanningsonderzoek van Alan Light, wordt beweerd dat er vermoeidheid is en post-exertionele malaise, en dat deze twee verschillen.

De MS-patiënten rapporteerden meer vermoeidheid dan mensen met ME/cvs. De mentale en fysieke vermoeidheid van MS-patiënten nam 8 uur na de inspanning toe. Beide waren binnen 24 uur weer terug op het basisniveau. Op geen enkel moment deed de ‘inspanningsaanval’ de pijnniveaus toenemen.

Aan de andere kant ervoeren ME/cvs-patiënten direct meer fysieke en mentale vermoeidheid na de inspanning. Deze vermoeidheid was er na 8, 24 en 48 uur nog steeds. Daarbij riep de inspanning verschillende genexpressiepatronen op.

Conclusies

Inspanningsonderzoeken met betrekking tot ME/cvs en andere vermoeiende ziekten zijn er helaas maar in beperkte mate. Maar tot zover is uit deze en onderzoeken van andere ziekten gebleken dat inspanningsintolerantie bij ME/cvs uniek is.

Grotere onderzoeken zijn nodig om uit te wijzen of ook de vermoeidheid en PEM, waar ME/cvs zo om bekend staat, uniek zijn. En, als dat zo is, op welke manier ze dat zijn

Dit is een samenvatting van dit Engelstalige artikel, geschreven door Cort Johnson. De oorspronkelijke vertaling is gemaakt door John Mulder en is geredigeerd door de ME/cvs Vereniging

Het volledige (Engelstalige) Larson-Workwell onderzoek vind je hier en het volledige (Engelstalige) Hodges onderzoek vind je hier.