Tag Archief van: vws

Passende hulp vinden via het juiste loket

Passende hulp vinden via “Het Juiste Loket”

/in /door

“Help! Ik weet het niet meer, wat nu?”

Regelmatig krijgen wij aan de infolijn of via de mail vragen van ME/cvs-patiënten, die de wanhoop nabij zijn. Zij hebben dan eigenlijk alles al geprobeerd, maar werkelijk nergens vinden ze enige vorm van passende hulp of zorg.

Al vaker hebben wij aangegeven, dat wanneer het niet lukt om passende zorg te organiseren Het Juiste Loket kan worden ingeschakeld. 

Het Juiste Loket is een onafhankelijk informatie- en adviespunt voor vragen over de Jeugdwet, de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Wet langdurige zorg (Wlz) en de zorgverzekeringswet (Zvw).

Het Juiste Loket hoort met u mee te denken over welke stappen u kunt zetten. U kunt op werkdagen bellen met het Juiste Loket via 030-7897878 (open van 10:00-12:00 en van 13:00-15:00 uur) of mailen naar [email protected].

Zo nodig zet het Juiste Loket meldingen door naar het Ministerie van VWS. Medewerkers van VWS denken actief mee met de melder en kijken wat er nodig is om toch tot passende zorg en ondersteuning te komen in de meest complexe situaties. 

De ervaring leert ons echter, dat er ME/cvs-patiënten zijn die helaas ook hier geen stap verder komen. Als dit op u van toepassing is, dan kunt u mailen naar [email protected].

n.b.: Je ervaringen kun je met ons delen via de mail [email protected] en telefonisch via de infolijn op maandag en donderdag.

Regelhulp voor ME/cvs nu ook voor professionals

Regelhulp over ME/CVS: nu ook voor professionals

/in , , /door

De informatie is bestemd voor iedereen die betrokken is bij iemand met ME/CVS, voor zorgverleners en andere beroepsgroepen en is ook heel bruikbaar voor patiënten.

Een aanrader!

https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/me-cvs

Dit jaar start de nieuwe richtlijn ME/cvs

Dit jaar start ontwikkeling nieuwe richtlijn ME/CVS

/in , /door

Het uitzicht op een daadwerkelijke start, waar we op 23 december 2021 over berichtten, is nooit verdwenen, maar er was wel veel uithoudingsvermogen voor nodig om dit in beeld te houden. Er kon geen standaardprocedure gevolgd worden. Daardoor hebben de betrokken instanties en ministerie veel meer tijd nodig gehad dan was voorzien.

Het goede nieuws is dat nu aan de meeste randvoorwaarden is voldaan. Het ministerie van VWS heeft de nodige financiële toezeggingen gedaan. Uitvoering en projectbegeleiding zal plaatsvinden door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten in opdracht van de Nederlandse Internisten Vereniging. Beoogd werkgroepvoorzitter is emeritus-hoogleraar André Knottnerus. Op dit moment wordt de subsidieaanvraag beoordeeld door het Ministerie van VWS. Bij goedkeuring hopen we in mei van dit jaar een begin te kunnen maken met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS. Op grond van de voorbereidende gesprekken verwachten we een goede samenwerking.

Als patiëntenorganisaties zetten we ons al vele jaren in voor een goede ME/CVS-richtlijn voor diagnose, behandeling en beoordeling. De oude richtlijn CVS had niet onze instemming en is niet meer up-to-date. We zijn er klaar voor om vanuit het patiëntenperspectief een goede inbreng in de richtlijnwerkgroep te leveren. Daartoe hebben wij ter voorbereiding de concept NICE-richtlijn ME/CFS per aanbeveling beoordeeld voor de Nederlandse situatie. We blijven alle informatie over ME/CVS die voor de richtlijn van belang kan zijn monitoren. We hebben met de Patiëntenfederatie Nederland een online patiëntenenquête voorbereid die door zoveel mogelijk patiënten ingevuld kan worden. Zodra deze enquête online is zullen we dat laten weten. De resultaten hiervan zullen bij de ontwikkeling van de richtlijn meegenomen worden.

Het wachten is nu op de goedkeuring door VWS. We hopen hierover in een volgend bericht positief nieuws te kunnen melden.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging

Zie ook:

11-februari-2022-bestuur-zorginstituut-geeft-uitstel-voor-richtlijn-me-cvs

11-februari-2022-nieuwe-deadline-op-meerjarenagenda-voor-kwaliteitsstandaard-me-cvs

23-december-2021-uitzicht-op-nieuwe-nederlandse-richtlijn-me-cvs

Post COVID en ME/cvs - samen complexe puzzels te lijf

Post-COVID en ME/CVS: samen complexe puzzels te lijf

/in , /door

Die aandacht is er ook binnen het COVID-19 programma van ZonMw. Maar zou er niet meer moeten gebeuren? En hoe zit het met de raakvlakken met ME/CVS, waarvoor in 2021 een onderzoeksprogramma van start ging? ZonMw volgt de discussie over dit onderwerp, onder meer op sociale media, waarin een sterke urgentie doorklinkt. Een gesprek tussen betrokken bestuurders laat zien dat er de komende jaren heel wat werk te verzetten valt.

De drie gesprekspartners hebben duidelijk al vaker bij elkaar aan tafel gezeten: dr. Sjaak de Gouw, voorzitter van de koepelcommissie van het COVID-19 programma, Jan van Wijngaarden, programmacommissievoorzitter van het onderzoeksprogramma ME/CVS en dr. Véronique Timmerhuis, algemeen directeur van ZonMw. Ze zijn het er dan ook snel over eens dat aanhoudende klachten na COVID-19 (‘post-COVID’) de aandacht verdienen van wetenschappers en zorgverleners. Sommige patiënten met post-COVID hebben klachten die lijken op myalgische encefalitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Belangrijk om uit te leggen wat ZonMw op kortere en langere termijn kan betekenen voor het onderzoek naar post-COVID.

Ernst van ME/CVS lange tijd miskend

Het programma voor ME/CVS en het COVID-19 programma zijn allebei van recente datum, maar de voorgeschiedenis is zeer verschillend. Van Wijngaarden: ‘Het ME/CVS programma is in 2021 ingesteld, na een heel lange voorgeschiedenis. De ernst en de impact van ME/CVS is veel te lang onderschat. Het is een invaliderende aandoening, die bij de meeste patiënten niet meer over gaat. In de ernstigste vorm komen mensen bijna niet meer hun bed uit. Patiënten zijn bovendien jarenlang verkeerd behandeld. De gedachte was dat de oorzaak vooral psychologisch was en dat het activeren van patiënten zou helpen. Maar een van de kenmerkende symptomen van ME/CVS is juist dat mensen achteruitgaan door inspanning. Bij patiënten en familieleden bestaat dus ook veel frustratie en wantrouwen. Dat we nu met belangenverenigingen van patiënten én wetenschappers samen eerst een onderzoeksagenda hebben opgesteld en op basis daarvan nu een onderzoeksprogramma konden inrichten, is een enorme mijlpaal. De nadruk in dit programma ligt juist op de biomedische aspecten.’ Timmerhuis vult aan: ‘Het is best bijzonder dat VWS zo’n groot programma instelt voor één bepaalde aandoening’. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is opdrachtgever voor zowel het ME/CVS programma als voor het COVID-19 programma.

Programma gestart in crisis

De Gouw: ‘Het COVID-19 programma is ingesteld in het begin van de coronacrisis, toen we nog bijna niks wisten over die nieuwe infectie. We stelden toen als eis aan onderzoeksprojecten dat er binnen zes maanden resultaten moesten zijn. In de loop van de tijd is het programma gegroeid en kwamen er vragen bij, ook over post-COVID, maar de nadruk bleef liggen op het beheersen van de problemen op kortere termijn.’ Timmerhuis: ‘Die twee programma’s hebben dus een totaal verschillende dynamiek, maar er is zeker ruimte voor kennisuitwisseling en synergie. Dat zal hier zeker in de toekomst ook gelden. Zowel om inhoudelijk te leren van lopende projecten op de verschillende ziektebeelden, alsook om projectleiders met elkaar in contact te brengen en zo tot kruisbestuiving te (kunnen) komen. ‘ De beoordeling van projectaanvragen bij ZonMw gebeurt overigens door een programmacommissie bestaande uit wetenschappers, relevante veld- en praktijkdeskundigen en patiëntenvertegenwoordigers.

Infectie als trigger uitputtingsklachten

Hoewel er nog veel onbeantwoorde onderzoeksvragen zijn rond ME/CVS, is al wel duidelijk dat de ziekte vaak ontstaat na een infectie of een ernstig ongeval. Virusinfecties zoals influenza, maar ook bacterieziekten zoals de ziekte van Lyme en Q-koorts kunnen aanleiding geven tot ME/CVS. Wetenschappers spreken dan van post infection fatigue (PIF). Is post-COVID dan niet eigenlijk hetzelfde als ME/CVS? De Gouw: ‘COVID-19 kennen we nog geen drie jaar, dus er is ook nog veel onduidelijkheid. We zien verschillende soorten aanhoudende klachten. Er zijn bijvoorbeeld mensen bij wie de reuk en de smaak langdurig wegblijven, anderen hebben vooral last van chronische luchtwegproblemen. En er is een groep mensen die na COVID-19 klachten hebben die lijken op ME/CVS. Maar dat zijn dus zeker niet alle mensen met post-COVID en we weten ook nog niet zeker of die klachten net zo blijvend zijn als bij ME/CVS.’ Van Wijngaarden: ‘In onderzoeksvoorstellen in het ME/CVS programma zien we dat onderzoekers zeker ook geïnteresseerd zijn in patiënten met een ME/CVS ziektebeeld die bewezen COVID hebben gehad. Waar mogelijk nemen we het dus al mee.’

Op zoek naar het grotere plaatje

Binnen het COVID-19 programma is steeds meer aandacht voor post-COVID. Ook de Nederlandse universitair medische centra (umc’s) investeren in onderzoek naar deze aanhoudende klachten. En uiteraard wordt ook in andere landen hard gewerkt aan het zoeken naar een verklaring voor de verschillende vormen van post-COVID. De Gouw: ‘Je ziet in de vakliteratuur een heleboel publicaties met kleine puzzelstukjes, maar het grote plaatje ontbreekt nog. ZonMw financiert onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS, gericht op het verbeteren van het beleid en de mogelijke aanpakken in de zorgpraktijk. Voor post-COVID moeten we eerst de definitie zo duidelijk mogelijk krijgen, zicht krijgen op de aantallen en weten hoe de klachten zich op de langere termijn ontwikkelen. Het is nog onvoldoende duidelijk waar we moeten zoeken naar de oorzaak en aangrijpingspunten voor de behandeling. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat bepaalde aandoeningen binnen post-COVID ontstaan door afwijkingen in het immuunsysteem. Voordat je daar gericht onderzoek naar kunt doen, moet je heel veel gegevens van heel veel mensen bij elkaar hebben. Daar wordt nu flink in geïnvesteerd, door de behandelaars en ook door ons COVID-19 programma.’

Groeiende urgentie

De Gouw: ‘Een programma met meerwaarde moet gebaseerd zijn op een overzicht van het bestaande onderzoek, op een zogeheten meta-analyse.’ Van Wijngaarden: ‘Op het gebied van ME/CVS bestond er in Nederland nog vrijwel geen infrastructuur voor onderzoek en kennis. Dat is dan ook een van de doelstellingen van ons programma, om te zorgen dat er voldoende onderzoekers en behandelaren komen met kennis en ervaring op deze complexe aandoening. Dat zal uiteindelijk ook goed zijn voor het onderzoek naar post-COVID, zeker voor zover er een overlap is met ME/CVS’. Timmerhuis: ‘De aandacht voor post-COVID en de flinke aantallen mensen die vermoeidheidsklachten lijkend op ME/CVS eraan overhouden, versterkt nu wel zeer de focus op de complexe (biomedische) mechanismen leidend tot Post Infection Fatigue. Dat geeft daarmee een extra urgentie aan het ME/CVS onderzoek en wat we daaruit ook kunnen leren voor post-COVID’.

De belangrijkste conclusie van het gesprek is dat post-COVID de komende jaren noodzakelijkerwijs een grotere plaats zal gaan krijgen binnen het geheel van onderzoek van ZonMw. Er vindt hierover al overleg plaats met het ministerie van VWS, dat het meeste onderzoek binnen ZonMw financiert. Binnen het COVID-programma worden nu al belangrijke eerste stappen gezet, met name binnen het deelprogramma nazorg. Naarmate er meer kennis beschikbaar komt, zullen ook de raakvlakken met andere programma’s, zoals ME/CVS steeds duidelijker worden. De maatschappelijke urgentie staat scherp op ieders netvlies.

Bron: https://publicaties.zonmw.nl/post-covid-en-mecvs-samen-complexe-puzzels-te-lijf/

Peter van der Spek over de onderzoeksagenda ME/cvs

Peter van der Spek over onderzoeksagenda ME/CVS

/in /door

ME/CVS is een ziekte waar nog maar weinig over bekend is. Het is niet duidelijk wat de ziekte veroorzaakt. Dit maakt een goede diagnose en behandeling moeilijk. Om daar duidelijkheid over te krijgen is onderzoek nodig, het liefst vanuit verschillende invalshoeken. Daarom heeft ZonMw van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de opdracht gekregen om samen met wetenschappers, behandelaren en patiënten een onderzoeksagenda op te stellen. Hierin komt te staan welke onderzoeksthema’s de komende jaren prioriteit moeten krijgen om het leven van patiënten met ME/CVS te verbeteren. De eerste aanzet voor de onderzoeksagenda is inmiddels klaar.

De komende maanden wordt de concept-onderzoeksagenda voorgelegd aan een aantal betrokkenen. In samenwerking met UMC’s door het hele land organiseert ZonMw werksessies voor wetenschappers die zich op ME/CVS-onderzoek willen richten. Tijdens die werksessies gaan onderzoekers met elkaar in gesprek over de onderzoeksagenda en wat zij daar vanuit hun eigen discipline aan bij kunnen dragen. Het Erasmus MC trapt af met een eerste werksessie op 25 augustus in Rotterdam.

Een van de aanwezigen is hoogleraar klinische bio-informatica Peter van der Spek. Hij is als stuurgroeplid betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Hij kijkt erg uit naar de werksessie.

‘Ik hoop dat er vuurwerk gaat ontstaan.’

Peter van der Spek, geneticus en hoogleraar klinische bio-informatica/pathologie

Het volledige interview met Peter van der Spek lees je hier verder bij ZonMW

Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)

Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)

/in /door

Het doel van dit initiatief is om een bijdrage te leveren aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs door te zoeken naar oplossingen voor de problemen met zorg en ondersteuning die zij nu ervaren.

Kinderen, jongeren en hun ouders over ziekte, zorg en ondersteuning

Tijdens de gesprekken over de problematiek van mensen met ME/cvs met patiëntorganisaties, beleidsmedewerkers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen werd duidelijk dat men nog maar weinig weet over hoe kinderen en hun ouders het leven met hun ziekte en de zorg en ondersteuning ervaren

Daarom werd besloten een vragenlijst uit te zetten onder kinderen/jongeren met ME/cvs met een leeftijd van maximaal 21 jaar – en hun ouders. Vragen die centraal stonden waren:

  • Hoe ervaren jongeren met ME/cvs en hun ouders de zorg?
  • Tegen welke problemen lopen zij aan?
  • Wat gaat er goed en wat kan beter?

Resultaten en aanbevelingen

De resultaten en aanbevelingen zijn te lezen in het rapport: Onbegrepen ziek; Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders.

We hebben dit rapport hier samengevat.

Als ME/cvs Vereniging hebben wij intensief meegedacht in het opstellen van de enquête. In de resultaten herkennen wij de ervaringen die wij horen van ouders en van kinderen en jongeren met ME/cvs. Desondanks blijft het ook voor ons schokkend om de conclusies zwart op wit te zien. Dit initiatief loopt de komende tijd nog verder door in gesprek te gaan met de diverse partijen die zorg, ondersteuning en onderwijs bieden en met hen concrete acties in gang te zetten richting meer begrip en een meer passend aanbod.