Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
Tag Archief van: wetenschap
2025: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek
Nu 2026 begonnen is, is het ook weer tijd om de meest interessante onderzoeken van 2025 naar ME/cvs te bekijken. Ook deze keer maakte ME/CFS Skeptic een blog over dit jaar wat hieronder letterlijk vertaald, met toestemming, is overgenomen.
Hersenonderzoek toont beschadigde HPA-as
Nederlandse onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam hebben een belangrijk autopsieonderzoek uitgevoerd naar de hersenen van mensen met ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Dit hersenonderzoek levert nieuw biologisch bewijs op.
Sterk bewijs voor verandering: tijd voor echte erkenning van patiënten
Publicatiedatum: 19-10-2025
Inhoud:
Sterk bewijs voor verandering: tijd voor echte erkenning van patiënten
Een groep internationale onderzoekers, onder wie artsen en wetenschappers uit de Verenigde Staten, Duitsland, Noorwegen, Zweden, Nederland en Canada, heeft een belangrijk artikel gepubliceerd in Nature Communications.
De titel is: “Veranderd inspanningsgedrag en deconditionering zijn geen geldige verklaringen voor ME/cvs.”
Ze reageren hiermee op een eerdere studie van Walitt en collega’s (2024), waarin werd beweerd dat mensen, die ME/cvs ontwikkelen na een infectie, minder moeite zouden willen doen en daardoor hun conditie verliezen.
Volgens Davenport en zijn team is dat onjuist. Die uitleg doet geen recht aan de echte lichamelijke problemen die mensen ervaren.
Het idee dat patiënten “gewoon wat actiever moeten worden”, houdt al te lang erkenning en goede zorg tegen.
Wat is er aan de hand
De eerdere studie van Walitt onderzocht mensen met postinfectieuze ME/cvs (ME/cvs die is ontstaan na een infectie). Zij gebruikten een één-daagse inspanningstest (de zogeheten Cardiopulmonale inspanningstest, of CPET). Op basis daarvan concludeerden ze dat de klachten bij ME/cvs vooral te maken hebben met minder inspanning leveren en afgenomen conditie.
Volgens Davenport en zijn collega’s is dat te kort door de bocht. Een één-daagse test kan namelijk niet laten zien wat er gebeurt na inspanning. En juist dat, het niet kunnen herstellen van fysieke of mentale inspanning, is het belangrijkste kenmerk van ME/cvs. Dat heet post-exertionele malaise (PEM).
Waarom een tweedaagse test wél nodig is
Onderzoekers die deze ziekte al langer bestuderen, gebruiken meestal een tweedaagse inspanningstest om goed te kunnen zien wat er in het lichaam gebeurt.
Op de eerste dag wordt gemeten hoe goed iemand zuurstof gebruikt en hoeveel energie hij of zij kan leveren. De volgende dag wordt exact dezelfde test herhaald, om te onderzoeken hoe het lichaam herstelt na inspanning.
Bij gezonde mensen blijft de prestatie op dag twee ongeveer gelijk.
Bij patiënten zakt de prestatie echter duidelijk: ze nemen minder zuurstof op, leveren minder kracht en hun hartslag reageert anders.
Deze terugval is een objectieve meting van post-exertionele malaise (PEM), het belangrijkste kenmerk van de ziekte.
PEM komt niet voor bij mensen die gewoon een slechte conditie hebben.
De onderzoekers benadrukken dat deconditionering (verlies van conditie door weinig beweging) iets heel anders is dan PEM.
Bij deconditionering stijgt de hartslag juist sneller bij inspanning, terwijl bij deze patiënten vaak sprake is van een te lage hartslagrespons (chronotrope incompetentie). Dat laat zien dat er iets misgaat in het energie- en zuurstofgebruik van het lichaam, niet in de motivatie of inzet van de patiënt.
De studie van Walitt gebruikte slechts één inspanningstest, maar dat is volgens de onderzoekers niet voldoende. Zonder de tweede test kun je PEM niet vaststellen, en mis je dus het belangrijkste bewijs voor de lichamelijke aard van de ziekte. Door deze fout lijkt het soms alsof mensen “gewoon moe zijn” of “minder hun best doen”, terwijl de cijfers juist het tegenovergestelde laten zien.
De verkeerde interpretatie van deze gegevens heeft geleid tot misverstanden en een gebrek aan erkenning. De resultaten tonen niet aan dat patiënten te weinig inspanning leveren, maar dat hun lichaam fundamenteel anders reageert op belasting. Dat maakt de tweedaagse test onmisbaar voor goed onderzoek én voor de broodnodige erkenning van deze ernstige ziekte.
Erkenning door betere wetenschap
De onderzoekers leggen uit waarom de één-daagse test van Walitt niet volstaat.
Zonder de tweede dag kun je PEM niet zien, en mis je dus het belangrijkste kenmerk van de ziekte. Door die fout lijkt het alsof mensen “gewoon moe zijn” of “minder hun best doen”. Maar de cijfers laten iets heel anders zien: bij echte deconditionering stijgt de hartslag juist sneller bij inspanning, terwijl bij patiënten vaak een te lage hartslagreactie wordt gemeten. Dat wijst op stoornissen in energiehuishouding en zuurstofgebruik, niet op gebrek aan inzet.
Met andere woorden: de test van Walitt toonde niet aan dat patiënten minder hun best deden. Hij toonde juist onbedoeld aan dat hun lichaam anders werkt. Door dat verkeerd te interpreteren, is kostbare erkenning opnieuw vertraagd.
De fouten in het onderzoek van Walitt
De kritiek van Davenport en collega’s richt zich op meerdere punten:
- Verkeerde testmethode
Walitt gebruikte slechts één inspanningstest, waardoor het belangrijkste kenmerk van ME/cvs (PEM) niet gemeten werd. - Geen goede controlegroep
De onderzoekers vergeleken ME/cvs-patiënten met gezonde mensen, maar niet met mensen die wel gedeconditioneerd waren. Daardoor kun je niet zien of verschillen door ziekte of door conditieverlies komen. - Onjuiste interpretatie van resultaten
De data van Walitt lieten juist zien dat de hartslag bij ME/cvs lager was dan bij gezonde deelnemers, het tegenovergestelde van wat je verwacht bij deconditionering. Toch trokken ze de verkeerde conclusie. - Psychologische framing
De auteurs beschreven het gedrag van patiënten alsof zij inspanning vermijden uit angst of ongemak.
Maar volgens de nieuwe analyse gaat het niet om ‘niet willen’, maar om ‘niet kunnen’. Patiënten krijgen ernstige terugvallen na zelfs kleine inspanning. Dat is iets heel anders dan vermijdingsgedrag. - Onjuiste test voor motivatie
Walitt gebruikte bovendien een psychologische test, de Effort-Expenditure for Rewards Task (EEfRT), die niet gevalideerd is voor mensen met ME/cvs. Deze test meet motivatie en beloningsgedrag, maar houdt geen rekening met de snelle uitputting die bij deze ziekte optreedt. Daardoor kunnen de resultaten verkeerd worden geïnterpreteerd en lijkt het onterecht alsof patiënten minder gemotiveerd zijn. - Te kleine onderzoeksgroep
Slechts 8 patiënten deden mee aan de inspanningstest. Dat is veel te weinig om stevige conclusies te trekken.
Bovendien kreeg niet iedereen dezelfde testen in dezelfde volgorde, wat de betrouwbaarheid verder verkleint.
Post-exertionele malaise: meer dan vermoeidheid
PEM betekent letterlijk: verslechtering na inspanning. Het is het belangrijkste symptoom van ME/cvs.
Na lichamelijke of mentale inspanning, soms zelfs na een klein klusje of een gesprek, verslechteren de klachten flink. Mensen kunnen dagen of weken moeten herstellen. Typische klachten zijn:
- extreme uitputting
- spierpijn
- verergering van hersenmist of concentratieproblemen
- hoofdpijn, keelpijn of duizeligheid
- slaapstoornissen of verstoorde temperatuurregulatie
PEM is dus geen gewone vermoeidheid, maar een ernstige reactie van het lichaam. Daarom noemde het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) ME/cvs in 2015 een systeemziekte met inspanningsintolerantie. Een krachtige erkenning van hoe ernstig het probleem is.
Waarom deze erkenning zo belangrijk is
De auteurs waarschuwen dat verkeerde conclusies, zoals “ME/cvs komt door minder inspanning”, grote gevolgen hebben. Ze kunnen leiden tot misverstanden bij artsen, beleidsmakers en onderzoekers, en tot verkeerde behandelingen.
In het verleden werden patiënten bijvoorbeeld vaak aangemoedigd om steeds meer te bewegen (graded exercise therapy, GET), wat bij veel mensen juist ernstige terugvallen veroorzaakte.
Davenport en collega’s benadrukken daarom dat ME/cvs een echte, lichamelijke ziekte is, met meetbare afwijkingen in energiehuishouding, hartslagregulatie en herstelvermogen. Het is geen kwestie van motivatie, angst of gebrek aan wilskracht. Echte erkenning betekent luisteren naar patiënten, hun ervaringen serieus nemen en werken aan biomedische oplossingen.
Een internationaal signaal van verandering
De auteurs van deze reactie zijn bekende namen in het internationale ME-onderzoek. Naast Davenport zijn ook deze auteurs hierbij betrokken:
- prof. Carmen Scheibenbogen (Charité, Berlijn)
- dr. Øystein Fluge en Karl Tronstad (Universiteit van Bergen, Noorwegen)
- prof. Jonas Bergquist (Uppsala, Zweden)
- dr. Luis Nacul (Universiteit van British Columbia, Canada)
- de Nederlandse onderzoeker Mark Vink, zelf oud-huisarts en patiënt.
Zij roepen op tot zorgvuldige communicatie over ME/cvs.
Onderzoek moet de biologische basis van de ziekte respecteren, en patiënten mogen niet opnieuw gestigmatiseerd worden.
Ze pleiten voor het gebruik van de 2-daagse inspanningstest als standaard, omdat die het unieke ziektebeeld van ME/cvs beter laat zien.
Tijd voor eerlijke zorg en beleid
Voor mensen met ME/cvs is dit artikel een belangrijke steun.
Het bevestigt wat patiënten al jaren ervaren: hun klachten komen niet doordat ze “te weinig bewegen” of “geen zin hebben om iets te doen”. Hun lichaam reageert anders op inspanning. Zelfs kleine activiteiten kunnen een zware lichamelijke terugslag veroorzaken.
Deze erkenning is van groot belang voor betere zorg, beleid en wetenschappelijk begrip. Het helpt ook om de hardnekkige vooroordelen over de ziekte verder af te breken.
Conclusie: erkenning is kracht
Het artikel van Davenport en collega’s maakt duidelijk:
- ME/cvs is géén gevolg van luiheid of gebrek aan inspanning.
- De ziekte heeft duidelijke lichamelijke oorzaken, die meetbaar zijn met de juiste testen.
- De belangrijkste aanwijzing is de verslechtering na inspanning, post-exertionele malaise (PEM).
- Eerdere onderzoeken die dit negeren, trekken verkeerde conclusies en kunnen patiënten schaden.
De onderzoekers roepen daarom op tot zorgvuldige en eerlijke wetenschap, waarin het lijden van patiënten serieus wordt genomen en de biomedische aard van ME/cvs centraal staat. Erkenning is geen gunst, maar een recht.
Het onderzoek zelf is hier te vinden.
Wil je ons steunen of lid worden? Dan steun je ook ons om onderzoeken en richtlijnen voor ME/cvs patiënten onder de aandacht te brengen en voor goede zorg en erkenning te zorgen.
ME/cvs onderzoek: samen op weg naar meer impact en begrip
Publicatiedatum ..10-2025
Inhoud
Hoe kunnen onderzoekers en mensen met ME/cvs samen zorgen voor meer impact in het onderzoek naar deze ernstige ziekte?
Op 1 oktober kwamen onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen samen tijdens de projectleidersbijeenkomst ME/cvs met het thema “The next step: samen op weg naar impact!”.
Het doel van de bijeenkomst was duidelijk: nadenken over de volgende stap in het biomedische onderzoeksprogramma naar ME/cvs, en vooral – dat samen doen.
Waarom deze bijeenkomst?
Volgens Josien de Boer, implementatiespecialist bij ZonMw, was de belangrijkste boodschap van de dag duidelijk:
“Maak een plan hoe de inzichten uit het onderzoek kunnen bijdragen aan het bereiken van de impactdoelen van het programma. En doe dit niet alleen, werk samen met andere onderzoekers en ervaringsdeskundigen.”
Met andere woorden: de onderzoekers moeten niet alleen kijken naar hun eigen studie, maar ook naar het grotere geheel. Hoe hangen de onderzoeken met elkaar samen? En hoe kunnen de resultaten samen leiden tot betere kennis, betere zorg en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs?
De impact pathway: een routekaart naar verandering:
Tijdens de bijeenkomst werd gebruikgemaakt van een hulpmiddel dat een impact pathway wordt genoemd. Josien legde uit wat dat is:
“Een impact pathway beschrijft hoe je een probleem gaat oplossen of dingen gaat veranderen. Het is net zoiets als het maken van een plan voor een roadtrip. Je begint met het bepalen van je einddoel, en daarna kijk je welke stappen je moet nemen om daar te komen.”
De deelnemers tekenden letterlijk uit hoe hun onderzoek kan bijdragen aan de doelen van het programma. Zo werd zichtbaar waar de verschillende projecten elkaar kunnen versterken en waar samenwerking nodig is.
Pitches en gesprekken:
Tijdens het programma kregen verschillende onderzoekers en ervaringsdeskundigen de kans om een korte pitch te geven over hun werk. Ze vertelden wat hun onderzoek inhoudt, welke resultaten ze hopen te bereiken en wat dat kan betekenen voor patiënten.
Ervaringsdeskundigen vertelden daarbij wat zij hopen dat het onderzoek hen oplevert. Hun inbreng is belangrijk, omdat zij als geen ander weten wat het betekent om met ME/cvs te leven. Hun ervaringen helpen onderzoekers om de juiste vragen te stellen en ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij de praktijk.
Multisysteemdenken: ME/cvs is complex:
Hemmo Drexhage, lid van de commissie van het onderzoeksprogramma, benadrukte tijdens de bijeenkomst hoe belangrijk het is om breed te denken bij ME/cvs:
“ME/cvs is een multisysteemziekte waarbij meerdere systemen betrokken zijn. Zoals het immuunsysteem, het microbioom, het neuro-endocriene systeem met het autonome zenuwstelsel en de spieren. Dat betekent: multisysteem denken.”
Volgens Drexhage is het niet genoeg om maar één onderdeel van het lichaam te onderzoeken. Juist de samenwerking tussen die verschillende systemen kan verklaren waarom ME/cvs zo’n complexe ziekte is. Daarom is ook samenwerking tussen onderzoekers, artsen, internationale netwerken én ervaringsdeskundigen essentieel.
Meer samenhang, meer resultaat:
Door alle projecten samen te brengen, ontstond tijdens de bijeenkomst een beter beeld van de samenhang tussen de onderzoeken. Deelnemers konden zien hoe het ene project aansluit op het andere, en hoe de kennis bij elkaar gebracht kan worden om sneller vooruitgang te boeken.
Het doel is om stap voor stap te werken aan betere gezondheid, meer kwaliteit van leven en een sterkere maatschappelijke positie voor mensen met ME/cvs.
Samenwerken loont:
Josien de Boer wees erop dat samenwerking niet alleen prettig is, maar ook bewezen effectief:
“Een belangrijke stap is het maken van een impact date tussen de deelnemers. Want door samen te werken werk je efficiënter en kom je verder. Samenwerken aan een plan gaat niet alleen sneller, maar is ook evidence based. Uit implementatieonderzoek weten we dat samenwerken met de juiste stakeholders de sleutel voor succes is.”
Met “impact date” bedoelt ze een vast moment waarop onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen hun ideeën delen en samen plannen maken. Zo blijft iedereen betrokken en wordt kennis beter uitgewisseld.
De volgende stap:
De bijeenkomst van 1 oktober liet zien dat er veel energie en motivatie is binnen het ME/cvs-onderzoeksprogramma. Onderzoekers willen niet alleen meer begrijpen van de ziekte, maar ook dat hun werk écht verschil maakt voor patiënten.
De volgende stap is om de plannen die tijdens deze bijeenkomst zijn gemaakt, verder uit te werken. Dat betekent: blijven samenwerken, kennis delen en de resultaten van onderzoek omzetten in praktische toepassingen in de zorg.
Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs?
Voor patiënten is dit hoopgevend nieuws. Het laat zien dat er hard gewerkt wordt aan een beter begrip van de ziekte, met aandacht voor de ervaringen van mensen die er dagelijks mee leven.
Als onderzoekers en ervaringsdeskundigen blijven samenwerken, kunnen zij stap voor stap dichterbij antwoorden komen. En die antwoorden zijn hard nodig – voor betere diagnoses, gerichte behandelingen en meer erkenning van ME/cvs als ernstige lichamelijke ziekte.
Samen naar meer impact:
De bijeenkomst toonde aan dat de kracht van het onderzoeksprogramma niet alleen ligt in wetenschappelijke kennis, maar vooral in samenwerking.
Door elkaars inzichten te delen en te verbinden, ontstaat een netwerk van onderzoekers en ervaringsdeskundigen die samen werken aan één doel:
“meer impact, meer kennis en een betere toekomst voor iedereen met ME/CVS”.
De ervaringsdeskundigen die namens de ME/cvs Vereniging aanwezig waren vonden het een goede en constructieve bijeenkomst. Lees hier wat de ervaringsdeskundigen doen.
ZonMw deelde naar aanleiding van deze bijeenkomst deze post op LinkedIn.
Internationale verklaring: Versnel onderzoek
Pubicatiedatum 06-09-2025
Inhoudsopgave
Op 12 mei 2025 werd in Berlijn de internationale verklaring ter ondersteuning van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling voor ME/cvs en Long Covid gepresenteerd. Deze verklaring is inmiddels ondertekend door meer dan 60 vooraanstaande wetenschappers en medische experts uit 14 landen, waaronder Nederland.
De ondertekenaars roepen op tot een wereldwijde, gezamenlijke inspanning om het onderzoek naar en de ontwikkeling van behandelingen voor ME/cvs en Long Covid drastisch te versnellen.
In deze internationale verklaring wordt aangegeven:
Dat artsen, wetenschappers en zorgleiders van over de hele wereld, zien een groot probleem. Er is dringend actie nodig tegen de gezondheidscrisis die wordt veroorzaakt door ME/cvs en Long Covid. Deze ziekten lijken sterk op elkaar en krijgen al jarenlang veel te weinig aandacht van onderzoekers en medicijnontwikkelaars.
Wat we zien:
- Miljoenen mensen wereldwijd hebben last van postvirale ziektes. Dat zijn ziekten die ontstaan na een virusinfectie. Deze mensen hebben vaak ernstige vermoeidheid, voelen zich slechter na inspanning, hebben problemen met het zenuwstelsel, last van concentratie- en geheugenproblemen en nog veel andere klachten.
- Door de Covid pandemie zijn er veel meer mensen ziek geworden. Veel van hen voldoen aan de criteria voor ME/cvs.
- ME/cvs wordt al tientallen jaren nauwelijks onderzocht en vaak verkeerd begrepen, terwijl de ziekte veel leed veroorzaakt en grote gevolgen heeft voor de samenleving en de economie.
- Artsen en zorginstellingen zijn vaak niet goed voorbereid om deze ziekten te herkennen, te onderzoeken en te behandelen.
- Er worden bijna geen nieuwe medicijnen ontwikkeld voor ME/cvs en Long Covid.
Wat nodig is:
- Internationaal onderzoek
Er moet wereldwijd veel meer worden geïnvesteerd in onderzoek naar ME/cvs en Long Covid. Daarbij moet gekeken worden naar het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het energie- en stofwisselingssysteem. - Meer geld en betere organisatie
Overheden en gezondheidsorganisaties moeten ME/cvs en Long Covid zien als ernstige ziekten die hoge prioriteit hebben. Ze verdienen net zoveel of meer aandacht en geld als andere chronische ziektes. - Nieuwe behandelingen
Er moeten meer klinische onderzoeken komen naar mogelijke behandelingen. Ook bestaande medicijnen moeten worden getest. Farmaceutische bedrijven moeten actief worden betrokken om nieuwe therapieën te ontwikkelen. - Samenwerken met patiënten
Patiënten moeten meedenken en meebeslissen over onderzoek en zorg. Hun ervaringen zijn belangrijk voor het kiezen van de juiste doelen en behandelingen. - Betere opleiding en kennis
Artsen en andere zorgverleners moeten beter worden opgeleid over ME/cvs en Long Covid. Zo kunnen zij patiënten eerder herkennen en met meer begrip en deskundigheid behandelen.
Wetenschappelijke doorbraken:
Recent onderzoek heeft belangrijke vorderingen geboekt in het begrijpen van ME/cvs. Een baanbrekende genetische studie, DecodeME, identificeerde acht genetische markers die verband houden met ME/cvs, vooral op het gebied van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Deze bevindingen ondersteunen het idee dat ME/cvs een biologische aandoening is en niet slechts een psychologische of inbeelding.
Oproep tot actie:
Het is nu tijd om te handelen. Als we niets doen, blijven miljoenen mensen lijden en zullen de gevolgen voor de samenleving, economie en zorg alleen maar groter worden.
Wij, artsen, onderzoekers en zorgverleners wereldwijd, beloven ons samen in te zetten om behandelingen te vinden en hoop te geven aan iedereen die getroffen is door ME/cvs en Long Covid.
Op 1 september 2025 is dit de lijst van ondertekenaars van deze belangrijke internationale verklaring:
- Ziyad Al-Aly , Prof (MD), Washington University in St. Louis, VS
- Anna Aschenbrenner, Dr (PhD), Duits Centrum voor Neurodegeneratieve Ziekten (DZNE), Bonn, Duitsland
- Nina Babel, prof (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Lucinda Bateman, Dr (MD), Bateman Horne Center Salt Lake City, Utah, VS
- Uta Behrends, Prof (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
- Judith Bellmann-Strobl, Dr (MD), Charité – Universitaire Geneeskunde Berlijn, Duitsland
- Jonas Bergquist, Prof (MD, PhD), Biomedisch Centrum, Universiteit van Uppsala, Zweden
- Michelle Bull, Dr., Fysiotherapeut voor ME, VK
- Oliver Cornely, Prof (MD), Uniklinik Keulen, Duitsland
- Jeroen den Dunnen, Prof (PhD), Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
- Meike Dirks, Dr (MD), Hannover Medical School (MHH), Duitsland
- Wesley Ely, Prof (MD), MPH, Vanderbilt University Medical Center, VS
- Øystein Fluge, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Kenneth J. Friedman, Prof (PhD), Rowan University, Stratford, New Jersey, VS
- Patricia Grabowski, Dr (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Tilman Grande, Dr., Charité-Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Bettina Grande, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Kathryn Hoffmann, Prof (MD), MPH, Medische Universiteit Wenen, Oostenrijk
- Mady Hornig, Prof (MD), The Feinstein Institutes for Medical Research, New York, VS
- Brian Hughes, Prof (PhD), Universiteit van Galway, Ierland
- Akiko Iwasaki, Prof (PhD), Yale University, VS
- Leonard Jason, Prof (PhD), DePaul University, Chicago, VS
- Anthony Komaroff, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Eliana Lacerda, Prof (MD, PhD), London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), VK
- W. Ian Lipkin, Prof (MD), Mailman School of Public Health en Vagelos College of Physicians and Surgeons van Columbia University, New York, VS
- Sonya Marshall-Gradisnik, Prof (PhD), Nationaal Centrum voor Neuroimmunologie en Opkomende Ziekten, Griffith University, Brisbane, Australië
- Josef Mautner, Dr., Helmholtz München, Duitsland
- Olav Mella, prof (MD, PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Alain Moreau, Prof (PhD), Universiteit van Montreal, Canada
- Luis Nacul, Prof (MD, PhD), University of British Columbia, Vancouver, Canada
- Robert K. Naviaux, Prof (MD, PhD), University of California San Diego (UCSD) School of Medicine, San Diego, VS
- Peter Novak, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Michael Peluso, Prof (MD), MHS, University of California San Francisco (UCSF), VS
- Chris P. Ponting, Prof (PhD), Universiteit van Edinburgh, VK
- Resia Pretorius, prof (PhD), Universiteit Stellenbosch, Zuid-Afrika
- Christian Puta, Prof (PhD), Friedrich Schiller Universiteit Jena, Duitsland
- David Putrino, Prof (PhD), Icahn School of Medicine bij Mount Sinai, New York, VS
- Herbert Renz-Polster, Dr (MD), momenteel niet aangesloten, Duitsland
- Gabriela Riemekasten, Prof (MD), Universitair Ziekenhuis Sleeswijk-Holstein (UKSH), Lübeck, Duitsland
- Peter Rowe, Prof (MD), Johns Hopkins University, Baltimore, VS
- Dominique Salmon, Prof (MD, PhD), Universiteit Parijs Descartes, Frankrijk
- Wakiro Sato, Dr (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
- Birgit Sawitzki, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Carmen Scheibenbogen, Prof (MD) , Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Elisabeth Schieffer, Dr (MD), Universitair Ziekenhuis van Giessen en Marburg (UKGM), Marburg, Duitsland
- Claudia Schilling, Dr (MD), Centraal Instituut voor Geestelijke Gezondheidszorg (CIMH), Mannheim, Duitsland
- Georg Schlieper, Dr (MD), Dialyse Hannover – Centrum voor Nier-, Hypertensie- en Metabole Ziekten, Duitsland
- Martina Seifert, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Nuno Sepúlveda, prof (PhD), Technische Universiteit van Warschau, Polen
- Yehuda Shoenfeld, Prof (MD), Universiteit van Tel Aviv, Israël
- Fridbjörn Sigurdsson, Dr (MD), Landspitali – Universitair Ziekenhuis, Reykjavik, IJsland
- Kristian Sommerfelt, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Franziska Sotzny, Dr, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Jürgen Steinacker, Prof (MD), Instituut voor Revalidatiegeneeskunde Onderzoek aan de Universiteit Ulm, Duitsland
- Michael Stingl, Dr (MD), Privépraktijk, Wenen, Oostenrijk
- David Systrom, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Karl Johan Tronstad, prof (PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Derya Unutmaz, Prof (MD), The Jackson Laboratory for Genomic Medicine, VS
- Janneke van de Wijgert, Prof (MD), MPH, Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, Nederland
- Johanna (Anske) van der Bom, Prof (MD, PhD), Leids Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
- Maria JGT Vehreschild, Prof (MD), Universitätsmedizin Frankfurt, Duitsland
- Cordula Warlitz, Dr (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
- Francisco Westermeier, Dr (PhD), FH JOANNEUM, Graz, Oostenrijk
- Klaus Wirth , Prof (MD, PhD) , Mitodicure GmbH , Duitsland
- Rob Wust, Prof (PhD), Vrije Universiteit (VU) Amsterdam, Nederland
- Takashi Yamamura, Prof (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
- Pawel Zalewski, Prof (PhD), Nicolaus Copernicus University, Torún, Poland
Meer informatie over deze internationale verklaring:
Voor de volledige tekst van de verklaring en een lijst van ondertekenaars kunt u terecht op de officiële website van de ME/CFS Research Foundation
Elke handtekening van een arts of onderzoeker brengt ons dichter bij erkenning, meer onderzoek en betere behandeling van ME/cvs.
Maar ook als ME/cvs patiënt of mantelzorger kun je helpen door onze Vereniging te steunen en lid te worden via deze link of door een eenmalige donatie.
Ook kun je mee helpen deze verklaring te ondersteunen en te ondertekenen. Dat kan hier.
Rol haptoglobine bij ME/cvs en PEM?
Publicatiedatum: 06-09-2025
Inhoudsopgave
Een internationaal team van wetenschappers heeft onderzocht of het bloedeiwit haptoglobine (Hp) een rol speelt bij ME/cvs en post exertionele malaise (PEM) en cognitieve functies. Hun resultaten zijn onlangs gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine.
ME/cvs is een ernstige en langdurige ziekte. Mensen die deze aandoening hebben, kampen vaak met een constante vermoeidheid die niet overgaat door rust. Andere klachten zijn slechte slaap, pijn in spieren en gewrichten en problemen met geheugen en concentratie.
Het meest opvallende kenmerk van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM). Dit betekent dat klachten veel erger worden na een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning. Dat kan bijvoorbeeld een korte wandeling zijn, of zelfs een eenvoudig gesprek. Waar een gezond persoon na rust herstelt, blijven mensen met ME/cvs vaak dagen- of wekenlang zieker en uitgeput.
Tot nu toe is nog niet duidelijk wat er precies in het lichaam gebeurt bij PEM. Wetenschappers zijn daarom op zoek naar biologische verklaringen en naar meetbare stoffen in het bloed die kunnen helpen om ME beter te begrijpen en vast te stellen. Zulke stoffen worden biomarkers genoemd.
Wat is haptoglobine?
Haptoglobine is een eiwit dat normaal in het bloed voorkomt. Het heeft een belangrijke taak: het ruimt hemoglobine op dat vrijkomt als rode bloedcellen beschadigd raken of afbreken. Hemoglobine is de stof die zuurstof vervoert door het lichaam. Als het los in het bloed terechtkomt, kan het schadelijk zijn en leiden tot ontstekingen en stress in het lichaam. Haptoglobine zorgt ervoor dat dit wordt opgeruimd en dat het lichaam beschermd blijft.
Er bestaan verschillende vormen van haptoglobine, die worden bepaald door onze genen. Deze vormen worden fenotypes genoemd:
- Hp1-1
- Hp2-1
- Hp2-2
Onderzoek laat zien dat deze vormen niet allemaal even goed werken. Sommige vormen zijn minder sterk in het beschermen van het lichaam tegen schade en stress.
De studie over haptoglobine bij ME/cvs:
In de studie deden in totaal 140 mensen met ME/cvs en 44 gezonde mensen mee. De gezonde mensen werden zorgvuldig gekozen: ze hadden geen familie met ME/cvs of soortgelijke ziektes.
De onderzoekers deden het onderzoek in twee fases:
- Ontdekkingsfase – een eerste groep van 61 ME/cvs-patiënten en 20 gezonde mensen.
- Bevestigingsfase – een tweede groep van 89 ME/cvs-patiënten en 24 gezonde mensen.
Alle deelnemers kregen een uitgebreide gezondheidstest en vragenlijsten over vermoeidheid, slaap, geheugen en andere klachten. Daarna ondergingen zij een lichte prikkel die bedoeld was om PEM op te wekken. Dit gebeurde niet via zware inspanning, maar met een veilige methode waarbij de arm met een manchet zachtjes werd samengedrukt en losgelaten. Zelfs deze milde prikkel is voor mensen met ME/cvs genoeg om klachten te verergeren.
Voor en na deze prikkel werden bloedmonsters afgenomen. Ook deden de deelnemers geheugen- en concentratietesten via een digitale tool. Zo konden de onderzoekers zien of er veranderingen waren in het bloed en in de hersenfunctie.
Belangrijkste resultaten:
De onderzoekers ontdekten duidelijke verschillen tussen mensen met ME/cvs en gezonde mensen:
Veranderingen in structuur
Bij sommige ME/cvs-patiënten, vooral met het Hp2-1 type, vonden de onderzoekers veranderingen in de vorm en bouw van het haptoglobine. Deze afwijkingen leken samen te hangen met ernstigere klachten na inspanning.
Daling van haptoglobine na inspanning
Bij ME/cvs-patiënten daalde de hoeveelheid haptoglobine in het bloed na inspanning. Bij gezonde mensen bleef het niveau gelijk. Dit wijst erop dat het lichaam van mensen met ME/cvs anders reageert op stress of belasting.
Haptoglobine en geheugenproblemen
Mensen die van nature lagere haptoglobinewaarden hadden, scoorden slechter op testen voor geheugen en concentratie. Dit betekent dat haptoglobine mogelijk invloed heeft op de hersenfunctie.
Verschillende typen haptoglobine
Het Hp2-1 type kwam vaker voor bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde mensen. Dit type hing samen met ernstiger PEM en meer geheugenproblemen.
Het Hp2-2 type kwam ook veel voor bij ME/cvs, maar leek iets minder sterk verbonden met de klachten.
Het Hp1-1 type was juist minder vaak aanwezig bij mensen met ME/cvs. Wie dit type had, had meestal mildere klachten en meer bescherming tegen geheugenproblemen.
Wat betekent dit?
Dit onderzoek geeft nieuwe inzichten in de ziekte ME/cvs. Voor het eerst is aangetoond dat haptoglobine zich bij ME/cvs anders gedraagt na inspanning, en dat dit samenhangt met geheugenproblemen en verergering van klachten.
De resultaten laten ook zien dat genetische verschillen (zoals het type haptoglobine dat iemand heeft) bepalen hoe heftig iemand reageert op inspanning. Het Hp1-1 type lijkt een soort bescherming te bieden, terwijl het Hp2-1 type juist een risico geeft op ernstiger klachten.
Hoop voor de toekomst:
De ontdekking van haptoglobine als mogelijke Biomarker is belangrijk, want dit kan op drie manieren helpen:
- Beter begrijpen van ME/cvs
Het laat zien dat de klachten niet psychisch zijn, maar dat er echte biologische processen in het bloed en de hersenen meespelen. - Betere diagnose
Als haptoglobine als biomarker verder wordt bevestigd, kan het artsen helpen om ME/cvs sneller en betrouwbaarder vast te stellen. - Nieuwe behandelingen
Er bestaan al ideeën om mensen met een zwakkere vorm van haptoglobine te helpen, bijvoorbeeld door extra beschermende vormen van het eiwit toe te dienen. Dit zou in de toekomst kunnen voorkomen dat patiënten zulke zware terugvallen krijgen na inspanning.
Conclusie:
ME/cvs is een ernstige ziekte die grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven van patiënten. Dit nieuwe onderzoek laat zien dat haptoglobine een belangrijke rol speelt in het ontstaan van klachten na inspanning en bij problemen met geheugen en concentratie.
De vondst dat bepaalde genetische vormen van haptoglobine meer risico geven op klachten, terwijl andere juist beschermen, opent de weg naar nieuwe behandelingen. Hoewel er nog veel vervolgonderzoek nodig is, biedt dit hoop voor de toekomst: betere diagnostiek, meer begrip en mogelijk gerichte therapieën voor mensen met ME/cvs.
Wil je het onderzoek zelf lezen dan kun je dat hier vinden. Wil je meer informatie over de ME/cvs Vereniging of lid worden dan kan dat via deze link en neem bijvoorbeeld ook eens een kijk in onze webshop.
ZonMw: projecten tweede ronde bekend
Inhoudsopgave
Publicatiedatum 28-08-2025
ZonMw heeft vandaag de projecten voor de tweede ronde voor ME/cvs bekend gemaakt. De tweede subsidieronde is bedoeld om biomedisch onderzoek naar ME/cvs te financieren. Er werden in de tweede ronde in totaal 12 uitgewerkte subsidieaanvragen ingediend.
ZonMw heeft daarbij aangegeven dat zij samenwerking tussen onderzoekers, onderzoeksdisciplines en (internationale) onderzoeksgroepen heel belangrijk vindt. Hoe meer men samenwerkt, hoe meer onderzoeken kunnen opleveren. Ze hebben dan ook als eis gesteld aan de twee consortia (samenwerkingsverbanden), die in het onderzoeksprogramma ME/cvs zijn opgenomen, dat zij met elkaar samenwerken.
Het NMCB en ME/CFS Lines werken dus met elkaar samen. ME/CFS Lines heeft met de DSQ-2 vragenlijst mensen uit de Lifelines databank gehaald die ME/cvs hebben, zo geeft hun website aan. Het NMCB is bezig een biobank op te zetten waarin de data van ME/cvs patiënten zijn opgenomen die de diagnose ME/cvs hebben.
ME/CFS Lines kan de ontwikkeling van de ziekte in de tijd volgen, doordat de deelnemers voorheen al in de Lifelines databank aanwezig waren en deze mensen dus voor langere tijd zijn gevolgd. Een aantal mensen in de Lifelines databank ontwikkelt ME/cvs en de data (bloed, ECG, etc.) van voor de ziekte kan vergeleken worden met de data na het ontwikkelen van de ziekte. Het NMCB bouwt aan een biobank met gegevens (bloed, feces, etc.) van mensen die nog maar net, al langer of een ernstige vorm van ME/cvs hebben. Het NMCB kan dan ook onderzoek doen naar de ziekte in een beginstadium, maar ook een vergevorderd stadium.
De consortia vullen elkaar dus aan doordat ze allebei een andere insteek hebben. De bedoeling is dat onderzoekers onderzoek willen blijven doen naar ME/cvs, ook in de toekomst. Daarvoor is een ‘duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/cvs’ nodig. Oftewel een systeem waarin langdurig onderzoek mogelijk is en dat niet ophoud zodra de 32,9 miljoen euro die nu beschikbaar uitgegeven is.
De projecten in de tweede ronde
De 7 projecten die subsidie krijgen zijn als beste beoordeeld door de programmacommissie. Binnen de tweede subsidieronde kon financiering worden aangevraagd voor het uitvoeren van fundamenteel, klinisch of epidemiologisch onderzoek naar de oorzaak, diagnose en/of behandeling van ME/CVS.
Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank Consortium (NMCB):
- Single-cell transcriptomics van meerdere hersenregio’s in ME/cvs;
Onderzoek om moleculaire en cellulaire veranderingen in kaart te brengen in meerdere hersengebieden die mogelijk bij ME/CVS zijn aangedaan.
Informatie over dit project vind je hier - Bioactieve peptiden bij ME/cvs: de link tussen ontsteking en neurologische afwijkingen;
Onderzoek naar bioactieve peptiden en het enzym neprilysine.
Informatie over dit project vind je hier - Hoe metabolisme en het brein interacteren: naar een beter begrip van cognitieve symptomen bij ME/cvs;
Onderzoek naar de relatie van metingen in de hersenen met veranderingen in de energiehuishouding en het afweersysteem van het lichaam.
Informatie over dit project vind je hier - Koppeling van inspanningsbeperkingfenotypes aan spierafwijkingen bij ME/cvs met MRI en NIRS;
Onderzoek naar onderliggende oorzaken van inspanningsbeperkingen en PEM bij ME/CVS.
Informatie over dit project vind je hier - Fenotypering van orthostatische intolerantie (OI) en regulering van ceberale perfusie bij ME/cvs.
Onderzoek naar de diagnostische nauwkeurigheid en het begrip van OI ME/cvs.
Informatie over dit project vind je hier
NMCB in samenwerking met ME/CFS Lines:
- Testen van gepersonaliseerde interventies gericht op herstellen van de darmflora bij ME/cvs;
Onderzoek naar de samenstelling van de darmflora en testen van interventies gericht op herstellen van de darmflora.
Informatie over dit project vind je hier - Virusinfectie en reactivatie en gastrointestinale microbioom bij ME/cvs.
Onderzoek naar de relatie tussen virussen en het darmmicrobioom.
Informatie over dit project vind je hier
Hoe gaat de tweede ronde nu verder
Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ook in deze ronde zijn ervaringsdeskundigen betrokken geweest bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Verder zijn ervaringsdeskundigen in de opzet en uitvoering van de projecten een belangrijke samenwerkingspartner.
Deze projecten dienen binnen 6 maanden na ontvangst van de besluitbrief van start gaan.
Tot slot:
We hopen dat de onderzoeken in zowel de eerste als in de tweede ronde de weg opent naar een toekomst met meer begrip, meer steun en vooral meer goed nieuws voor iedereen die leeft met ME/cvs.
We blijven deze projecten volgen en zodra een update komt zullen we jullie op de hoogte houden. Tot die tijd kun je ook ons steunen door te doneren of lid te worden.
Meer lezen over het biomedisch onderzoek in Nederland.
Hier kun je de informatie over de toegekende projecten en andere projecten lezen die binnen het onderzoeksprogramma ME/cvs lopen.
Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland
Publicatiedatum 22-08-2025
Inhoud
Het onderzoek naar ME/cvs komt in De Volkskrant in de vorm van een interview met Jos Bosch van het NMCB. Daar besteden we graag aandacht aan en in dit artikel zullen we beschrijven wat Jos Bosch in zijn interview laat weten, waar het onderzoek is begonnen en wat het voor ME/cvs patiënten kan betekenen.
Er zijn duizenden Nederlanders die lijden aan ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Schattingen naar aanleiding van internationale onderzoeken en review studies duiden op 100.000-160.000 patiënten. Zij zijn extreem uitgeput, vaak al na kleine inspanningen. Rust helpt niet of nauwelijks, en het herstel kan dagen duren.
Voor deze groep is het leven vaak compleet veranderd. Werken, sporten, of zelfs een bezoek aan vrienden kan onmogelijk zijn. Toch is er nog veel onduidelijk over de oorzaken. Daarom zijn Nederlandse wetenschappers nu gestart met een grootschalig onderzoek naar ME/cvs, samen met patiënten.
Het onderzoeksprogramma van ZonMw:
ZonMw heeft op aangeven van de overheid een onderzoeksprogramma ME/cvs gestart om de 32,9 miljoen euro die hiervoor beschikbaar is gesteld te verdelen over consortia en onderzoeksprojecten. Verschillende onderzoeksprojecten lopen momenteel al binnen dit onderzoeksprogramma.
In het kader hiervan werd door Ellen de Visser van de Volkskrant een interview gehouden met Jos Bosch van het NMCB. Projectleider van een van de belangrijkste consortia die zich toelegt op onderzoek naar ME/cvs. Naar aanleiding van dat interview schrijven wij dit artikel.
Waarom onderzoek naar ME/cvs nodig is:
Mensen met ME/cvs krijgen al jaren te maken met onbegrip. Ze horen vaak dat ze “gewoon meer moeten rusten” of dat de klachten “tussen de oren” zitten. Maar patiënten en onderzoekers weten dat dit niet klopt.
ME/cvs is een ernstige ziekte die het dagelijks leven zwaar beperkt. Veel patiënten kunnen niet meer werken, sommigen zijn zelfs volledig aan huis of bed gebonden. Ondanks deze impact bestaat er nog steeds geen duidelijke test en geen bewezen behandeling.
Wetenschappelijk onderzoek is dus hard nodig. Alleen zo kan duidelijk worden wat er in het lichaam en de hersenen van ME/cvs-patiënten gebeurt. Dit benadrukt ook Jos Bosch in zijn interview met de Volkskrant.
Groot onderzoek met biobank:
Het nieuwe project is, vertelt Jos Bosch, bijzonder groot opgezet. Wetenschappers willen duizenden ME/cvs-patiënten volgen en hun gegevens verzamelen. Daarvoor wordt een biobank ingericht.
Een biobank is een plek waar lichaamsmateriaal, zoals bloed, DNA of andere monsters, veilig wordt bewaard. Onderzoekers kunnen dat materiaal later gebruiken om bijvoorbeeld het immuunsysteem, de energiehuishouding of de werking van de hersenen te bestuderen.
Door al dit materiaal op één centrale plek te bewaren, kunnen onderzoekers veel sneller verbanden ontdekken. Denk aan:
- Zijn er afwijkingen in het immuunsysteem bij mensen met ME/cvs?
- Zijn er genetische factoren die de ziekte verklaren?
- Hoe verschilt het bloed of DNA van patiënten van dat van gezonde mensen?
De biobank maakt het mogelijk om jarenlang onderzoek te doen en steeds nieuwe technieken toe te passen, zonder steeds opnieuw patiënten te hoeven belasten.
Samenwerking met patiënten:
Een ander belangrijk punt is dat patiënten vanaf het begin meedenken. Zij weten immers het beste wat het betekent om met ME/cvs te leven.
Wat weten we nu al?
Uit eerder onderzoek is gebleken dat ME/cvs vaak ontstaat na een infectie, zoals griep of een andere virusziekte. Sommige mensen herstellen, maar bij anderen blijft de uitputting bestaan en verergert deze zelfs.
Naast extreme uitputtig hebben patiënten vaak last van concentratieproblemen, spierpijn, overgevoeligheid voor prikkels en slaapproblemen. Deze klachten samen maken duidelijk dat ME/cvs veel meer is dan alleen “moe zijn”. Toch blijft onduidelijk waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet. Het onderzoek naar ME/cvs met de biobank moet daar meer licht op werpen.
Doelen van het onderzoek
Het belangrijkste doel van het onderzoek naar ME/cvs is meer duidelijkheid. Wanneer is ME/cvs een gevolg van een probleem in het immuunsysteem? Zijn er afwijkingen in het zenuwstelsel of de energieproductie van cellen?
De onderzoekers hopen met de biobank en de grote hoeveelheid data:
- Meer erkenning te creëren voor ME/cvs als ernstige ziekte.
- Betere diagnostiek te ontwikkelen, zodat patiënten sneller en duidelijker geholpen worden.
- Nieuwe behandelingen te vinden, gebaseerd op echte biologische oorzaken.
Hoop voor de toekomst:
De resultaten laten nog even op zich wachten, maar dit grootschalige biobankonderzoek is een belangrijke stap. Voor het eerst wordt in Nederland op zo’n systematische manier gekeken naar ME/cvs.
Voor patiënten betekent dit hoop:
- Hoop op meer begrip en erkenning.
- Hoop dat artsen in de toekomst sneller een diagnose kunnen stellen.
- Hoop dat er behandelingen komen die echt helpen.
Tot slot:
ME/cvs is een ernstige ziekte die duizenden Nederlanders treft en hun leven ingrijpend verandert. Tot nu toe was er te weinig onderzoek en erkenning. Met het nieuwe grootschalige onderzoek komt daar verandering in.
Door de combinatie van medische gegevens, ervaringen van patiënten en biologisch materiaal hopen wetenschappers eindelijk antwoorden te vinden. Voor patiënten en hun naasten betekent dit een sprankje licht: eindelijk uitzicht op meer kennis, erkenning en misschien zelfs behandelingen in de toekomst.
Voor degene die interesse hebben om te lezen welke onderzoeken er op dit moment lopen bij ZonMw klik hier
Het artikel dat hierover is verschenen kun je lezen op de site van de Volkskrant. Het kan zijn dat dit wel achter een betaalmuur zit en alleen voor abonnees te lezen is.
Werking van mitochondriën verstoord
Deze studie onderzocht ME/cvs en Long Covid. De onderzoekers wilden begrijpen of antistoffen in het bloed van deze patiënten bijdragen aan de klachten en of zij invloed hebben op de mitochondriën.
Inhoud
Brede en ernstige klachten
Veel mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid kampen met een breed scala aan klachten:
- Extreme vermoeidheid
- ‘Hersenmist’ (concentratie- en geheugenproblemen)
- Pijn in spieren en gewrichten
- Soms het volledig instorten na zelfs lichte inspanning.
Ondanks dat deze klachten ernstig en invaliderend zijn, was het nog altijd onduidelijk wat er op biologisch niveau precies misgaat.
Antistoffen als mogelijke oorzaak
Onderzoekers uit Duitsland, Letland, de VS en andere landen hebben nu gekeken naar een mogelijk belangrijke veroorzaker: de antistoffen (IgG) in het bloed van deze patiënten.
Normaal gesproken zijn antistoffen bedoeld om virussen en bacteriën op te sporen en onschadelijk te maken. Maar soms kan het immuunsysteem zich “vergissen” en ook lichaamseigen structuren aanvallen – een proces dat we auto-immuniteit noemen.
De rol van mitochondriën
De wetenschappers verzamelden bloed van vier groepen: mensen met ME/cvs, mensen met langdurige klachten na Covid (PASC/Long Covid), gezonde vrijwilligers en mensen met multiple sclerose (MS, een andere auto-immuunziekte).
Uit het bloed werden de IgG-antistoffen geïsoleerd en in het laboratorium toegevoegd aan gezonde menselijke cellen en getest in muizen. Daarbij keken ze vooral naar wat er gebeurde met de mitochondriën – de kleine energiefabriekjes in onze cellen.
Fragmentatie van mitochondriën
De resultaten waren opvallend. Antistoffen van ME/cvs- en Long Covid-patiënten zorgden ervoor dat de mitochondriën in gezonde cellen uit elkaar vielen in kleinere stukjes. Dit fenomeen, mitochondriale fragmentatie genoemd, kan de energieproductie verstoren en cellen kwetsbaarder maken.
Bij gezonde mensen en MS-patiënten werd dit effect niet gezien, wat aangeeft dat het waarschijnlijk iets specifieks is voor deze ziekten. Opmerkelijk genoeg waren vooral de antistoffen van vrouwelijke patiënten effectief in het veroorzaken van deze schade.
Verschillende effecten van antistofdelen
De onderzoekers ontdekten dat de effecten afhankelijk waren van welk deel van het antistof actief was.
- Het Fab-gedeelte (dat bindt aan specifieke doelwitten) zorgde ervoor dat cellen meer energie gingen maken, alsof de cellen voortdurend in een “hoogtoerenstand” stonden.
- Het Fc-gedeelte (dat het antistof laat communiceren met afweercellen) leek juist de energieproductie te remmen, wat meer past bij een “spaarstand” van de cel
Deze wisselende effecten laten zien dat de relatie tussen antistoffen en de celenergie heel complex is.
Ontstekingsreacties sterker bij Long Covid
Naast de veranderingen in de energiefabriekjes zagen de onderzoekers ook dat de antistoffen het afweersysteem op een andere manier beïnvloedden: ze zetten gezonde afweercellen aan tot het produceren van ontstekingsstoffen (cytokinen).
Bij Long Covid was deze ontstekingsreactie sterker en vaker aanwezig dan bij ME/cvs, wat kan betekenen dat Long Covid een meer “actieve” en ontstekingsrijke fase van de ziekte vertegenwoordigt, terwijl ME/cvs een latere, chronische fase kan zijn waarin vooral de stofwisseling verstoord is.
Verschillen in herkende eiwitten
De onderzoekers onderzochten ook welke eiwitten door de antistoffen werden herkend. Daaruit bleek dat er duidelijke verschillen waren tussen ME/cvs en Long Covid.
Bij ME/cvs waren de gebonden eiwitten vaak betrokken bij de opbouw en reparatie van spieren en bindweefsel.
Bij Long Covid waren het juist vaker eiwitten die te maken hebben met bloedstolling en de regulatie van de bloedcirculatie. Dit past bij eerdere bevindingen dat stollingsproblemen een rol spelen bij Long Covid klachten.
Verstoord evenwicht in het afweersysteem
De onderzoekers zagen ook enkele andere patronen: bepaalde eiwitten, die normaal helpen bij het herstellen van weefsels of het reguleren van ontstekingen, waren in lagere hoeveelheden aanwezig in het immuuncomplex, maar juist verhoogd in het bloed. Dat suggereert dat het evenwicht in het afweersysteem verstoord is.
Conclusies en betekenis voor behandeling
Alles bij elkaar schetsen deze bevindingen een duidelijker beeld van wat er in het lichaam van deze patiënten gebeurt: antistoffen kunnen rechtstreeks de energiefabriekjes van cellen beschadigen, ontstekingsreacties aanjagen, en de eiwitbalans in het bloed veranderen.
Dit geeft meer bewijs dat ME/cvs en Long Covid een lichamelijke, biologische basis hebben – en dat het geen ‘onverklaarde’ klachten zijn.
Nieuwe kansen voor diagnose en behandeling
Deze inzichten openen de deur naar nieuwe behandelmethoden. Als schadelijke antistoffen herkend kunnen worden, is het mogelijk om deze te neutraliseren of te verwijderen, bijvoorbeeld met medicijnen die het immuunsysteem bijsturen.
Ook kunnen de gevonden eiwitpatronen als basis dienen voor diagnostische tests, waardoor patiënten sneller een juiste diagnose en behandeling kunnen krijgen.
Bron: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.08.06.25332978v1
Younger: Ontstekingen in hersenen gevonden
11 augustus 2025
Inhoudsopgave
Jarred Younger toont in nieuw onderzoek met PET-scans aan dat bij mensen met ME/cvs de hersenen ontstoken zijn. En niet maar één klein stukje van de hersenen, maar de ontstekingen zijn door de hele hersenen zichtbaar.
Wie is Jarred Younger en wat heeft hij onderzocht?
Jarred Younger, een Amerikaanse neuro-wetenschapper, is gespecialiseerd in pijn, vermoeidheid en ontsteking in de hersenen. Hij houdt zich al meer dan tien jaar bezig met de vraag of neuro-inflammatie een hoofdrol speelt bij ME/cvs.
Zijn hypothese is dat bepaalde hersencellen, de microglia, bij deze patiënten overdreven sterk reageren op prikkels en dat zij ontstekingsstoffen blijven produceren, zelfs zonder duidelijke aanleiding.
Waarom is dit belangrijk?
Dit zou kunnen verklaren waarom ME/cvs-patiënten kampen met aanhoudende vermoeidheid, pijn, prikkelgevoeligheid en cognitieve problemen. Tot nu toe waren de wetenschappelijke bewijzen hiervoor schaars en soms tegenstrijdig.
Eerdere PET-scans, de gouden standaard om microglia-activatie in beeld te brengen, gaven verschillende uitkomsten: één studie vond wijdverspreide ontsteking, een andere vond hier geen aanwijzingen voor.
Wat kwam er uit het onderzoek?
Younger gebruikte nu een nieuwe, nauwkeurigere radioactieve tracer en ontdekte overtuigend bewijs voor uitgebreide ontstekingen in de hersenen van ME/cvs-patiënten.
De ontstekingen waren verspreid door het hele brein: voorin, achterin, in diepe kernen en in gebieden die cruciaal zijn voor emotie, motivatie, geheugen en het verwerken van lichamelijke signalen.
Vooral de aanwezigheid van bilaterale ontsteking – aan beide hersenhelften – is belangrijk, omdat dan geen “gezonde” kant beschikbaar is om functies over te nemen.
Belangrijkste ontstoken gebieden
- Insula: verstoort het voelen en interpreteren van signalen uit het lichaam (interoceptie), beïnvloedt emoties en regelt het autonome zenuwstelsel. Ontsteking hier kan op zichzelf al veel ME/cvs-klachten veroorzaken, zoals vermoeidheid, hartslag- en bloeddrukschommelingen, slaapstoornissen en overgevoeligheid voor prikkels.
- Precuneus: samen met de insula betrokken bij aandacht, concentratie en zelfbewustzijn. Ontsteking kan ervoor zorgen dat negatieve lichamelijke gewaarwordingen constant op de voorgrond blijven en afleiden van andere taken.
- Parahippocampus: speelt een rol bij geheugen en vermoeidheidsbeleving, en is gekoppeld aan het emotionele systeem, wat gevoelens van angst en malaise kan versterken.
- Mediale orbitofrontale cortex: beïnvloedt motivatie en het gevoel van beloning. Ontsteking maakt dat activiteiten minder plezier geven en sneller als zwaar worden ervaren.
- Slaapkwab (temporale kwab): kan bijdragen aan prikkelgevoeligheid, stemmingswisselingen, gehoorstoornissen en hoofdpijn.
Ook eenzijdige (unilaterale) ontstekingen:
- Amygdala: versterkt angst en verhoogde waakzaamheid.
- Posterior cingulate: stimuleert piekeren en herhalende gedachten.
- Linker hippocampus: belangrijk voor geheugen en leerprocessen.
- Linker thalamus: centrale doorgang voor bijna alle zintuiglijke signalen. Ontsteking hier kan op zichzelf veel symptomen veroorzaken.
Het totale beeld lijkt op een brein dat blijft hangen in een aanhoudende herstelmodus.
Normaal gesproken schakelt het brein bij ziekte over op een energiebesparende toestand: vermoeidheid, verminderde motivatie en de behoefte aan rust helpen het lichaam om te herstellen.
Bij ME/cvs lijkt deze biologische herstelreactie niet uitgeschakeld te worden, zelfs lang nadat de oorspronkelijke infectie verdwenen is. Het is alsof het centrale zenuwstelsel blijft reageren alsof er nog steeds herstel nodig is.
Gevolgen van een ontstoken brein kunnen zijn:
- Aanhoudende vermoeidheid en pijn
- Verminderde motivatie en beloningsgevoel
- Overmatige waakzaamheid en angst
- Slecht geheugen en verminderde concentratie
- Slechte slaap
- Overgevoeligheid voor prikkels
Younger ziet ook een duidelijke link met de energieproblemen in het lichaam.
Ontstekingen in de hersenen kunnen via het autonome zenuwstelsel, de hormoonhuishouding en stofwisselingsprocessen de mitochondria (energiefabriekjes van cellen) in spieren en de immuuncellen minder efficiënt laten werken. Dat past bij de extreme uitputting die ME/cvs-patiënten ervaren.
Oorzaak
De exacte oorzaak van de hersenontstekingen is nog onduidelijk, maar ontstekingssignalen uit het lichaam lijken een logische boosdoener.
Younger noemt verschillende mogelijke behandelopties, zoals ontstekingsremmende medicijnen en supplementen, zenuwstimulatie (bijvoorbeeld tFUS-ultrasound) en methoden om het stress- en waakzaamheidssysteem van het brein te kalmeren.
Zijn boodschap is helder:
‘We moeten hersenontstekingen verminderen als we ME/cvs willen verbeteren’
Hij werkt op dit moment aan meerdere onderzoeken en hoopt binnenkort meer nieuws te hebben over klinische trials die zich specifiek richten op het verminderen van neuro-inflammatie.
Bronnen:
Video Jarred Younger en Cort Johnson (Health Rising)
DecodeME: duidelijk genetische basis ME/cvs
11 augustus 2025
Inhoudsopgave
DecodeME laat zien: ME/cvs heeft een duidelijk genetische basis
DecodeME is het grootste DNA-onderzoek ooit naar ME/cvs. Het onderzoek werd uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk, met de hulp van duizenden mensen met ME/cvs. Op 6 augustus 2025 deelde het DecodeME-team hun eerste grote resultaten. De resultaten geven een idee over wat maakt dat sommige mensen ME/cvs ontwikkelen na bijvoorbeeld een infectie en anderen niet.
Dit artikel legt op een eenvoudige manier uit wat de onderzoekers hebben ontdekt en waarom dit belangrijk is voor iedereen die te maken heeft met ME/cvs.
Wat is DecodeME?
DecodeME is een wetenschappelijk onderzoek dat probeert te begrijpen waarom sommige mensen ME/cvs krijgen. De onderzoekers vergelijken het DNA van mensen met ME/cvs met dat van mensen die gezond zijn. DNA is het erfelijk materiaal in je lichaam. Het bepaalt bijvoorbeeld je haarkleur, maar ook hoe je lichaam werkt.
In dit onderzoek deden 15.579 mensen met ME/cvs mee en 259.909 mensen zonder ME/cvs. Dat is een enorm aantal, wat de resultaten betrouwbaar maakt.
Wat is er gevonden?
Bij mensen met ME/cvs zijn acht verschillen in het DNA gevonden. Die verschillen komen vaker voor bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde mensen. Dat is belangrijk, want DNA verandert niet door de ziekte zelf. Als er een verschil in het DNA zit, was dat er al voordat iemand ziek werd.
Deze verschillen kunnen dus aanwijzingen geven over wat ME/cvs veroorzaakt. Ze laten zien dat er iets mis kan zijn in bepaalde processen in het lichaam.
Welke processen zijn mogelijk betrokken?
De verschillen in het DNA wijzen op een aantal systemen in het lichaam:
Het immuunsysteem – Dat is het systeem dat je lichaam beschermt tegen virussen en bacteriën. Veel mensen met ME/cvs vertellen dat hun klachten begonnen na een infectie, zoals een virus. In het DNA van mensen met ME/cvs zijn veranderingen gevonden die te maken hebben met hoe het immuunsysteem werkt.
Het zenuwstelsel – Dit is het netwerk van zenuwen dat signalen door je lichaam stuurt. Sommige DNA-verschillen komen voor in genen die ook in verband worden gebracht met chronische pijn of hoe het lichaam signalen verwerkt. Dat kan iets zeggen over waarom mensen met ME/cvs vaak overgevoelig zijn voor licht, geluid of aanraking.
Celwerking en energie – Er zijn ook aanwijzingen dat sommige cellen in het lichaam van mensen met ME/cvs anders werken. Dit kan bijdragen aan het extreme gebrek aan energie dat veel mensen met ME/cvs ervaren.
De acht ontdekte genen:
- BTN2A2: de aan/uit-knop van het afweersysteem.
Dit gen helpt T-cellen (een type witte bloedcel) om goed te reageren op ziekteverwekkers. Een verstoorde werking kan betekenen dat het afweersysteem te heftig of juist te zwak reageert. - OLFM4: bescherming in de darmen
Maakt stoffen aan die bacteriën in de darmen kunnen remmen. Darmproblemen komen vaak voor bij ME/cvs, dus dit gen kan een belangrijke rol spelen. - RABGAP1L – transport binnen cellen
Zorgt dat stoffen in cellen op de juiste plek komen, vooral in zenuw- en afweercellen. Storingen hierin kunnen invloed hebben op zowel hersenfunctie als immuunsysteem. - FBXL4: energie uit mitochondriën
Dit gen is belangrijk voor gezonde mitochondriën, de energiecentrales van de cellen. Minder goed werkende mitochondriën kunnen bijdragen aan extreme vermoeidheid. - CA10: bouw en pijn in de hersenen
Speelt een rol bij hersenontwikkeling en is gelinkt aan chronische pijn, iets wat veel ME/cvs-patiënten herkennen. - CCPG1:
Helpt cellen bij het wegwerken van beschadigende stoffen. Als dit niet goed gebeurt, kan dat ontstekingen en energieproblemen veroorzaken. - ARFGEF2: communicatie tussen hersencellen
Ondersteunt het transport van boodschapperstoffen in hersencellen. Storingen kunnen leiden tot concentratieproblemen en overgevoeligheid voor prikkels. - SUDS3: schakelen van genen
Bepaalt welke genen actief zijn en welke niet. Dit kan invloed hebben op hoe het lichaam reageert op infecties of stress.
Deze genen laten zien dat een en andere mis gaat in het systeem van mensen die deze genen hebben. Het zou mogelijk kunnen verklaren waarom sommige mensen ook een auto-immuunziekte hebben. Er is geen hard bewijs dat ME/cvs het risico op kanker of andere ziekten verhoogt. Daar is meer onderzoek voor nodig.
Waarom is dit belangrijk?
Dit is de eerste keer dat er op zo’n grote schaal bewijs is gevonden dat ME/cvs samenhangt met genetische verschillen. Het bevestigt dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is en geen psychisch probleem. Dat wisten mensen met ME/cvs natuurlijk al, maar nu is er hard wetenschappelijk bewijs dat dit ondersteunt.
Bovendien geeft het richting aan verder onderzoek. Als we weten welke processen in het lichaam een rol spelen, kunnen onderzoekers kijken of daar ook medicijnen of behandelingen voor zijn. Dat kan in de toekomst leiden tot betere zorg.
Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs nu?
Op korte termijn verandert er misschien nog niet zoveel in de praktijk. Er is nog geen medicijn of test beschikbaar op basis van deze resultaten. Maar dit onderzoek is wel een grote stap vooruit:
- Het geeft hoop voor nieuwe studies en toekomstige behandelingen.
- Het helpt om ME/cvs serieuzer genomen te krijgen, ook bij artsen en instanties.
- Het zorgt ervoor dat ME/cvs meer gezien wordt als een ziekte met een lichamelijke oorzaak.
Gaat het onderzoek verder?
DecodeME is nog niet klaar. De onderzoekers gaan verder met het analyseren van de gegevens. Ze willen onder andere onderzoeken of mensen met ME/cvs die na een infectie ziek werden, andere DNA-kenmerken hebben dan mensen die op een andere manier ziek werden. Ook wordt gekeken naar verschillen tussen mannen en vrouwen, en naar hoe ernstig de klachten zijn.
Daarnaast wordt het hele onderzoeksbestand beschikbaar gesteld aan andere wetenschappers, zodat ook zij er verder mee kunnen werken.
Webinar van DecodeME
Op donderdag 14 augustus 2025 organiseert DecodeME een online bijeenkomst waarin de onderzoekers uitleg geven over deze resultaten en vragen beantwoorden. Iedereen die geïnteresseerd is, kan zich daarvoor aanmelden. Er zijn helaas maar 500 plaatsen beschikbaar, maar mocht het niet lukken om te kijken dan komt de opname daarna ook op hun website te staan. Ook proberen we of we als ME/cvs Vereniging het webinar kunnen volgen en daarna een update kunnen plaatsen.
Wil je meer weten of het webinar volgen? Ga dan naar de website van DecodeME: https://www.decodeme.org.uk/initial-dna-results/
Aandacht voor het onderzoek
Er was over deze uitkomst een grote aandacht door de media en andere organisaties. Je kunt een deel van deze media hier onder vinden. Let wel dat sommige artikelen achter een betaalmuur zitten en wellicht niet helemaal te lezen zijn.
United Kingdom:
Van DecodeME zelf een uiterst goede blog
BacME gaf deze reactie en ME Research met deze reactie
David Tuller interview met Chris Pointing van DecodeME en zijn blog
Diverse media: The Times; The Guardian; IFL Sience; ABC Listen; The Straits Times; Channel 4 news
USA:
The New York Post
Belgie:
Nieuwsblad en De Specialist
Frankrijk:
Courrier International en Trust my Sience
Nederland:
Dagblad Trouw
Tot slot
Voor mensen met ME/cvs is dit onderzoek een belangrijk moment. Het laat zien dat er echt iets mis is in het lichaam, dat het meetbaar is, en dat het serieus onderzocht wordt. Het betekent erkenning, maar ook hoop op betere zorg in de toekomst.
De studie (engels) vind je hier