Blog Heer en Meester, Eelco Wicherts, 25 april 2023
Met deze legendarische woorden vatte Herman Kuiphof het verlies van het superieur spelende Nederlands Elftal tegen Duitsland in de WK finale van 1974, samen. Verlies met een onterechte penalty en met een frommelgoal van de angstgegner, de aartsvijand, die Mannschaft. De kater was immens.
Iets van een kater voel ik wel, na de bekendmaking van de biomedische subsidies van ZonMW. Ja, na de nodige en misschien begrijpelijke vertraging komen er eindelijk biomedische-onderzoeken naar ME in Nederland. Het door patiënten aangejaagde burgerinitiatief werpt, ten lange leste, zijn vruchten af. Dat is natuurlijk heel erg fijn en welkom. Toch doet het lijstje van begunstigden de wenkbrauwen fronzen. In deze eerste ronde zijn twee consortia gekozen, dat zijn het nieuwe opgezette NMCB en een aanvulling op het al bestaande Lifelines-consortium, ME/CFS Lines. Vooral die laatste keuze van ZonMW doet vreemd aan. Lifelines is een grootschalig langdurig onderzoek naar gezondheid onder een grote groep Nederlanders. Natuurlijk prima dat dat gebeurt. Maar wat heeft zoiets algemeens met een specifieke ziekte te maken? Door mensen door de tijd te volgen kan er kennis over ziektes worden opgebouwd. Hoe vaak komt iets voor, wat is het verloop in ziektes, komen bepaalde ziektes vaker voor en waarom? Prima voor een algemeen beeld, maar kan je uit zoiets echt kennis over een specifieke en ook nieuwe ziekte extraheren? Valt dit niet onder sociologisch, demografisch medisch onderzoek, in plaats van specifiek biomedisch onderzoek? Als je nieuwe ziekten signaleert, is dat goed, maar betekent dat dan ook automatisch kennis en kunde om die ziektes op te lossen? Ook wat betreft Long Covid trad Lifelines op de voorgrond, als signaal dat mensen klachten hielden na corona en schatting van de aantallen. Maar hoe gedefinieerd was de rapportage? Werd überhaupt onderkend en gecommuniceerd dat 50% van de Long Covid patiënten aan de ME criteria voldeden? Was er sprake van de juiste differentiatie en clustering, van de juiste groepen?
Lifelines maakt gebruik van een biobank, maar zijn de gegevens, die al jaren worden bijgehouden, specifiek genoeg voor ME? Standaard bloedtesten voldoen niet. Er wordt bij het NMCB corsortium ook een biobank opgezet. Eén die rekening houdt met ernstig zieken en of zij wel gerepresenteerd zijn en ook specifiek gericht is op ME met strikte ME Criteria. Waarom zou je dan nog de beperkte biobank van Lifelines nodig hebben? Natuurlijk kan er uitgebreid worden en geswitcht naar meer specifieke ME meeteenheden, bloedwaarden etc. maar is de kennis voor deze transitie aanwezig? Lifelines zegt via genetica, proteomica, metabolomica, immunologie en het microbioom het ME vraagstuk, biomedisch te kunnen aanvliegen. Ik ben benieuwd. ME is al tientallen jaren een groot issue en wat heeft het Lifelines project tot nu toe voor ME opgeleverd? Als het echt zo’n signalerende werking zou hebben gehad, waarom moeten de patiënten dan zelf in Den Haag jaren strijden voor gelden?
Mijn skepsis word ook gevoed door berichten vanuit patiëntenverenigingen over ondoorzichtigheid en beperkt stemrecht. Er is een WOO verzoek(Wet Open Overheid.. heette eerst WOB) ingediend om het naadje van de kous in deze te weten te komen inzake de gunning van subsidie aan ME/CFS Lines.
Van Rosmalen, de leider van dit consortium, staat bekend als voormalig SOLK en tegenwoordige ALK adept. SOLK staat voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten. In de praktijk is het een ongedifferentieerde verzamelbak van verschillende soorten zieken waarin psychologen en psychiaters wel brood zien. Niet verder onderzoeken, maar vooral levensstijl-adaptie en psychologiseren. Het is markt-gedreven zorg in optima forma. ALK, Aanhoudende Lichamelijke Klachten is de 2.0 versie van SOLK, eigenlijk hetzelfde maar dan met een nieuw label. Centraal in deze benadering staat dat ziekte een complex is van sociale, psychologische en fysieke factoren. Maar die fysieke factoren, daar is betrekkelijk weinig aandacht voor. Ze worden eerder als gegeven (niets aan te doen), of als gevolg van verkeerde gedachten en handelingen, beschouwd. In een wereld waarin we een ware epidemie hebben aan nieuwe neurologische en immunologische ziektes, is dit erg vreemd. Lees ook mijn verhaal over alle tekenen aan de wand dat onze omgeving die met de dag ongezonder wordt. Er is niet veel complex aan als je weet waar en hoe je moet kijken, en het is dus vaak niet de psyche, dan wel keuzes in de levensstijl.
Van Rosmalen stak vaak de loftrompet op de door ME patiënten zeer gehate psychiaters Michael Sharpe en Simon Wessley. Deze mannen hebben persoonlijk voor gezorgd dat er decennia geen goed onderzoek is geweest naar ME. Door psychologiseren en ontkennen van de biomedische problematiek, staan zij als kwade geniussen te boek in de ME gemeenschap. Het door deze heren opgetuigde uitermate vooringenomen en wetenschappelijk-onderuitgehaalde onderzoek genaamde de PACE trial heeft zeer veel schade gedaan aan de ME gemeenschap en biomedisch onderzoek jaren vertraagd. Door ME als biomedische ziekte te ontkennen konden verzekeringsmaatschappij geld besparen en psychologen en de opkalefater-activatie-industrie worden gespekt en het probleem van de ongezonde chemische omgeving onder het tapijt geveegd. Ook werd zo de mythe van zelfredzame samenleving in stand gehouden.
In het programma Humberto van 19 maart werd aandacht besteed aan Long Covid. Enkele rake uitspraken deden gewag van het feit dat van ziektes als Long Covid en ME decennialang gepsychologiseerd zijn en geen enkele discipline zich echt eigenaar acht van deze ziektes. Het multisysteem karakter maakt dat specialisten zich niet kundig genoeg achten om er iets over te zeggen, of specialistisch genoeg om het probleem te adopteren. Maar dit geldt nooit voor psychiaters.. die hebben altijd wat te zeggen. Zij claimen eigenaar te zijn van alle problemen van de mens. Tot bekend wordt waar de hoofdoorzaak van ME schuilt zal de verweesdheid wel duren. Gelukkig hebben veel disciplines inmiddels interesse in deelaspecten van het ME probleem en zo komen we toch steeds dichter bij een oplossing. De onderzoeksagenda ziet er over het algemeen ook best aardig uit. Vanuit vele kanten wordt er naar het ME probleem gekeken. Er is zeker reden tot hoop en optimisme.
De vraag blijft wel overeind: waarom wordt iemand als Rosmalen uitverkoren om het door SOLK een aanverwanten ondergesneeuwde kindje ME te gaan onderzoeken? Een goed verhaal, of écht goed onderzoek? Zijn we er weer ingetuind, of leert men en zal ME straks nooit meer in het SOLK, ALK of anderszins psychologische hoekje te vinden zijn? Zet ME/CFS Lines de lijnen goed uit en daarmee deze bemoeizuchtige disciplines voorgoed buitenspel? Laten we het hopen! De basis van Wetenschap is tenslotte lerend vermogen.
Bron: https://heermeester.wordpress.com/2023/04/25/zijn-we-er-toch-weer-ingetuind/
