Tag Archief van: ziekte-ernst

Toename symptomen door minder bloed naar de hersenen

Toename symptomen door minder bloed naar hersenen

/in /door

Verergerende symptomen houden verband met toename afwijkingen hersenbloedstroom tijdens kanteltafeltest bij ME/cvs

Onderzoek van Linda van Campen, Peter Rowe en Frans Visser

Van Campen et al doen al vele jaren wetenschappelijk onderzoek o.a. naar de invloed van orthostatische stress (rechtop gaan zitten of staan) op de doorstroming van bloed naar het hoofd van ME/cvs-patiënten.

Eerdere onderzoeken

Tijdens een kanteltafeltest neemt bij het merendeel van de ME/cvs patiënten namelijk de bloeddoorstroming naar de hersenen aanzienlijk af. ME/cvs patiënten hebben een gemiddelde afname van 26%, waar gezonde controles slechts 7% afname hebben. De auteurs hebben dit al eerder aangetoond in een grote groep van 429 ME/cvs patiënten bij een kanteltafeltest met een kanteling van 70 graden, een kanteling van 20 graden en zittend.

Ook hebben zij al eerder het verband gelegd tussen de afname van hersenbloedstroom en verscheidene symptomen:

  • pijngrens verminderde direct na de kanteltafeltest
  • geheugen en concentratie waren afgenomen na de kanteltafeltest
  • post-exertionele malaise (PEM) symptomen waren tijdelijk toegenomen
  • orthostatische intolerantie symptomen namen toe gelijk met het verergeren van de afwijkingen in de hersenbloedstroom
  • toedienen van Fenylefrine verminderde de afwijkingen in hersenbloedstroom en het aantal fouten in de N-back test.
  • compressiekousen verbeterden de klinische symptomen en verminderden afwijkingen hersenbloedstroom.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek is het verband onderzocht tussen de afname van de hersenbloedstroom en de ernst van de gerapporteerde symptomen bij ME/cvs. De auteurs veronderstelden dat de ernst van de ME/cvs verband houdt met de mate waarin de hersenbloedstroom afnam tijdens een kanteltafeltest.

Uitvoering van het onderzoek

Er was nog geen objectief bewijs geleverd dat symptomen van orthostatische intolerantie worden veroorzaakt door afname van de bloeddoorstroming naar de hersenen en/of activatie van het sympatisch zenuwstelsel (het “gaspedaal” in je autonoom zenuwstelsel). Van Campen et al toonden in eerdere studies al aan dat een Doppler meting (echo) de bloedstroom naar de hersenen objectief in beeld kan brengen tijdens een kanteltafeltest. Dit is een objectieve methode om veranderingen in de hersenbloedstroom te meten.

Er werden 110 ME/cvs patiënten geselecteerd uit de database van Cardiozorg die in de periode oktober 2012-maart 2023 waren onderzocht om vast te stellen of zij symptomen van ME/cvs vertoonden en die op dezelfde dag een kanteltafeltest hadden ondergaan, en die meer dan een jaar later opnieuw werden getest.

Er werd ook gebruik gemaakt van gegevens uit twee eerdere studies, waarbij de ziekte-ernst volgens de Internationale Consensuscriteria (ICC) beschikbaar waren, maar die nog niet werden gepubliceerd.

Bij het onderzoek naar ME/cvs wordt vaak gebruikgemaakt van vragenlijsten. Het is waardevol deze te combineren met objectieve metingen. Zo zijn de resultaten minder kwetsbaar voor vooringenomenheid (bias). Er zijn meerdere objectieve metingen beschikbaar (veranderingen in hartslag (HR), hartslagvariabiliteit (HRV), activity trackers, piek zuurstofverbruik (VO2peak) of de ventilatoire drempel (VO2AT), biomarkers, handknijpkracht en gebruik van neuroimaging technieken.

Bij eerdere studies bleek al dat de afname van de hersenbloedstroom verband houdt met de ernst van de ziekte (volgens de ICC): Hoe ernstiger ziek, hoe meer de hersenbloedstroom afneemt tijdens de kanteling.

De groep van 110 patiënten werd in tweeën gedeeld. 71 patiënten werden opnieuw getest omdat zij een achteruitgang van hun symptomen hadden. 39 patiënten waren stabiel gebleven en werden opnieuw getest.

De patiënten werden getest volgens een vast protocol: 20 minuten liggen, daarna gekanteld naar 70 graden. Daarbij werden hartslag, bovendruk en onderdruk genoteerd, om vast te stellen of er sprake was van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) of Orthostatische Hypotensie (OH).

Een extracraniële Doppler (echo) werd gebruikt bij de slagaders naar de hersenen en  de bloeddoorstroming werd berekend.

Resultaten

  • Bij de kanteltafeltest bleek de hersenbloedstroom onveranderd bij de groep ME/cvs patiënten waarvan de symptomen stabiel was gebleven.
  • Bij de groep ME/cvs patiënten die achteruitgang rapporteerde bleek de hersenbloedstroom bij de tweede test te zijn afgenomen.
  • Dit was niet alleen zo bij de acute afname van de bloeddoorstroming tijdens de kanteltafeltest, maar ook na verloop van tijd in een chronische aandoening, wanneer patiënten verder achteruit gingen of stabiel bleven.

Conclusie

Hoe groter de afname van bloedstroom naar de hersenen bij ME/cvs tijdens een kanteltafeltest, hoe ernstiger ziek de patiënt is. De gegevens uit dit onderzoek suggereren dat er een oorzakelijk verband is: een grotere afname van hersenbloedstroom leidt tot een toename van de symptomen.

Ernst van ME/cvs gemeten met 2-daagse fietstest

Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest

/in , , /door

Eerdere onderzoeken

Veel onderzoek heeft al aangetoond dat bij de meerderheid van de ME/cvs patiënten de maximale zuurstofinname is verminderd. Maar er zijn ook onderzoeken die aantoonden dat de maximale zuurstofinname (VO2max) bij ME/cvs patiënten vergelijkbaar, of slechts een beetje lager zijn dan bij gezonde, inactieve controles. Bij deze onderzoeken werd echter een enkelvoudige CPET test gedaan, dus 1 test op 1 dag.

De VO2max is het maximale volume zuurstof(gas) dat je kunt transporteren en verwerken in een bepaalde tijd.

Door een tweedaagse CPET test te doen, kan verder onderscheid gemaakt worden tussen ME/cvs patiënten en gezonde controles. Bij zo’n tweedaagse fietstest wordt 2 keer dezelfde inspanningstest gedaan, met 24 uur ertussen. Uit onderzoek is gebleken dat ME/cvs patiënten significant lagere VO2max- en werklastwaarden hebben op de 2e dag vergeleken met de 1e dag.

Dit terwijl gezonde, inactieve controles op de 2e dag dezelfde of zelfs betere VO2max en werklast waarden hebben, vergeleken met de 1e dag.

Deze waarnemingen nu bevestigd in een grote groep mannelijke en vrouwelijke ME/cvs patiënten.

Doel van het onderzoek

Er is niet zoveel bekend over de ernstige vorm van ME/cvs. Daarom was het doel van deze studie om de effecten van een tweedaags CPET protocol te vergelijken tussen ernstig, mild en matig zieke ME/cvs patiënten.

De uitvoering van het onderzoek

Het onderzoek werd uitgevoerd bij vrouwelijke patiënten met ME/cvs en inspanningsintolerantie. Ze werden getest op een fietsergometer volgens een vastgesteld protocol. Hierbij moesten ze blijven fietsen met een weerstand tussen 10-30 Watt per minuut.

De volgende dingen werden gemeten:

  • Zuurstofconsumptie (VO2),
  • Kooldioxide afgifte (VCO2),
  • Zuurstofsaturatie,
  • ECG (hartfilmpje),
  • Hartslag,
  • Werklast,
  • Bloeddruk,
  • Ventilatoire drempel (meting van de anaerobe drempel)
  • Lactaat (melkzuur) in het bloed,
  • Ingeademde en uitgeademde gassen,

De anaerobe drempel wordt bepaald door de ventilatoire drempel te meten. Daarbij is de verhouding tussen wat je inademt (zuurstof) en uitademt (kooldioxide) belangrijk.

De zuurstofconsumptie, hartslag en werklast werden zowel bij de maximale inspanning gemeten als bij de ventilatoire drempel.

De ernst van de ziekte werd bepaald aan de hand van de ICC. Hierbij bleken 31 patiënten mild ziek te zijn, 31 patiënten matig ziek en 20 patiënten ernstig ziek.

Resultaten

Alle patiënten, of ze nu mild, matig of ernstig ziek waren, hadden op de 2e testdag significant lagere CPET waarden dan op de 1e dag. De verandering in CPET waarden was vergelijkbaar tussen de milde, matige en ernstig zieke patiënten.

Een uitzondering hierop is het verschil in maximale werklast tussen de 1e en 2e dag bij milde en ernstig zieke patiënten. De maximale werklast nam het meeste af bij de ernstig zieke patiënten (-19 (11)%).

Conclusie

Deze relatief grote tweedaagse CPET studie bevestigt eerdere bevindingen. Namelijk dat verschillende inspanningsvariabelen bij ME/cvs patiënten op de 2e testdag afnemen.

Dit is de eerste studie die aantoont dat de ziekte-ernst de inspanningscapaciteit negatief beïnvloedt bij vrouwelijke ME/cvs patiënten.

Tenslotte toont deze studie aan dat de achteruitgang in maximale werklast van dag 1 tot dag 2 het grootst is in de groep patiënten
met ernstige ME/cvs.

Je vind het originele (Engelstalige) onderzoek hier.

Dit artikel behoort tot een speciale uitgave die in 2021 uitkomt met als onderwerp: ME/CFS – the Severely and Very Severely Affected)

Mark Guthridge: is ME/cvs écht zo erg?

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

/in /door

1. ME/cvs, is het echt zo erg?

Waarschuwing: de onderzoeken hieronder schetsen een erg somber beeld.

2. Volledig herstel van ME/cvs is zeldzaam.

Het mediane herstelpercentage van meerdere gepubliceerde studies is 3-7%

Je vind hier een link naar slechts 1 van deze studies.

3. Ongeveer 25% van de ME/cvs-patiënten is huis of bed-gebonden… Soms decennialang.

Dat betekent: geen werk, geen vakanties, geen sociaal leven, verloren tijd, verloren doelen, verloren relaties…


Het onderzoek vind je hier.

4. Veel ME/cvs-patiënten zijn te ziek om te werken

ME/cvs is zo invaliderend dat slechts 13% van de patiënten in staat is fulltime te blijven werken, vergeleken met 70% vóór de ziekte.


Meer informatie vind je in dit artikel.

5. De levenskwaliteit van ME/cvs-patiënten is meetbaar slechter dan van patiënten met andere ernstige ziekten/ziektebeelden, waaronder kanker, beroerte, longziektes zoals COPD, nierfalen en hartaanval.

Dit is hier onderzocht.

6. Het zelfmoordpercentage voor ME/cvs patiënten is bijna 7 x hoger dan in de algemene bevolking.

Niet verrassend, want de mate van invaliditeit, het verlies van levenskwaliteit, het verlies van je werk en het sociale isolement kunnen verwoestend zijn.

Je vind een onderzoek hier.

7. ME/cvs hebben is als “bestuurd worden door een onbekend, onverklaarbaar lichaam”.

“Langere tijd ziek zijn betekent vaak een beperkt leven leiden, met beperkte maatschappelijke activiteiten en minder activiteiten samen met andere mensen”

Dit is de link naar het onderzoek.

8. ME/cvs patiënten krijgen vaak te maken met stigma en ongeloof.

Maar liefst 31% van de artsen gelooft niet dat ME/cvs een afzonderlijk syndroom is.

De publicatie over hoe artsen ME/cvs zien vind je hier.

9. ME/cvs patiënten hebben enorme problemen om alleen al een diagnose te krijgen.

Meer dan 80% van de patiënten heeft 2 jaar na het begin van de ziekte nog steeds geen diagnose of een verkeerde diagnose.

Hier vind je het artikel.

10. ME/cvs patiënten zijn geïnvalideerd maar de meesten krijgen geen arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Ondanks het langdurige invaliderende karakter van ME/cvs dat er voor zorgt dat veel patiënten werkloos en huisgebonden zijn, komen in veel landen de meesten niet in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

11.ME/cvs patiënten zijn ziek….

… erg ziek.

Zij hebben zorg, respect, erkenning en steun nodig.

Dit Twitter draadje is afkomstig van dr. Mark Guthridge, zijn account kun je hier vinden.