Tag Archief van: ZonMw

Belangrijke verandering bij Steungroep per 1 januari 2026

Belangrijke verandering bij Steungroep per 1 januari 2026

/in , /door

Publicatiedatum: 25 oktober 2025

Vanaf 1 januari 2026 trekt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zich terug uit twee onderzoeks-organisaties: het onderzoeksconsortium NMCB en de klankbordgroep van ZonMw. De Steungroep zal dan nog maar zeer beperkt betrokken zijn bij het onderzoeksprogramma rond de ziekte ME/cvs.

Het afbouwen van deze activiteiten betekent echter niet dat de Steungroep dit werk minder belangrijk vindt. Integendeel: de Steungroep is trots op wat die samenwerking heeft opgeleverd. Ze hebben samen met andere patiëntenorganisaties actief bijgedragen aan georganiseerde patiëntenparticipatie in onderzoek.

Over de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet zich sinds 1994 in voor mensen die door ME/cvs problemen hebben met werken, studeren of een uitkering aanvragen. De organisatie geeft praktisch advies, biedt betrouwbare informatie en helpt patiënten hun weg te vinden in regels en instanties zoals het UWV.

Daarnaast voert de Steungroep belangenbehartiging: ze praat met politici, beleidsmakers en organisaties om te zorgen dat de stem van patiënten gehoord wordt. Zo werken ze aan eerlijke beoordelingen bij arbeidsongeschiktheid en betere ondersteuning bij studie of re-integratie.

De Steungroep is ook een bron van ervaring en kennis. Vrijwilligers met eigen ervaringsdeskundigheid beantwoorden vragen, denken mee over oplossingen en delen informatie via nieuwsbrieven, de website en sociale media. Door deze inzet is de Steungroep al jarenlang een betrouwbaar aanspreekpunt voor iedereen die te maken heeft met de gevolgen van ME/cvs.

Waarom deze beslissing door de Steungroep?

De Steungroep legt uit dat het steeds moeilijker werd om het werk in de onderzoeksconsortia te combineren met hun kernactiviteiten. Deze kernactiviteiten zijn bijvoorbeeld:

  • Voorlichting en advies geven via de website, nieuwsbrieven en telefonisch spreekuur.
  • Lobbywerk bij leden van de Tweede Kamer, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), en het overleg met organisaties zoals UWV.
  • Samenwerken met andere patiëntenorganisaties rond sociale zekerheid, werk en uitkeringen.

Er ontstaan ook steeds meer vragen van patiënten, vooral nadat de Centrale Raad van Beroep op 17 juli uitspraken deed die veel aandacht kregen. Daardoor is het advies- en voorlichtingswerk toegenomen, en daaraan wil de Steungroep graag alle aandacht geven.

Wat betekent dit voor de toekomst?

De Steungroep blijft beschikbaar voor overleg en meedenken. Ook na hun terugtrekking uit de onderzoeksgroepen blijven ze bereid om samen te werken aan zaken die te maken hebben met werk, opleiding, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen.

Daarnaast kijkt de Steungroep met hoopvol vertrouwen naar de resultaten die uit het onderzoeksprogramma ME/cvs komen. Ze zijn ervan overtuigd dat het Nederlandse biomedisch onderzoek op termijn zal bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling van ME/cvs, en dus aan een beter leven voor mensen met ME/cvs.

Hoe verloopt de overdracht naar de ME/cvs Vereniging en MECVS Nederland

De Steungroep wil zorgen voor een goede en zorgvuldige overdracht van haar kennis en betrokkenheid bij onderzoek. Daarom is afgesproken dat de ME/cvs Vereniging en de MECVS Nederland de komende tijd de taken in het onderzoeksprogramma grotendeels zal overnemen.

De Steungroep blijft daarbij beschikbaar voor overleg en ondersteuning, zodat de overgang soepel verloopt. Zo blijft de opgebouwde ervaring met onderzoeksparticipatie behouden voor de patiëntengemeenschap. Beide organisaties vinden het belangrijk dat de stem van patiënten ook in de toekomst goed wordt gehoord binnen het onderzoeksprogramma.

Vertegenwoordiging ME/cvs patiënten

Wij zullen álle ME/cvs patiënten in Nederland blijven vertegenwoordigen en blijven ons inzetten voor goed biomedisch onderzoek.

Dank voor de inzet en samenwerking

De ME/cvs Vereniging spreekt haar grote waardering uit voor alles wat de Steungroep de afgelopen jaren heeft gedaan. Dankzij hun kennis, betrokkenheid en vasthoudendheid is er veel bereikt voor patiënten.

De samenwerking tussen beide organisaties was waardevol en zal ook in de toekomst blijven bestaan. De ME/cvs Vereniging kijkt ernaar uit om samen verder te werken aan betere zorg, erkenning en ondersteuning voor mensen met ME/cvs.

Wil je ons helpen dan kan dit door bijvoorbeeld vrijwilliger te worden, door lid te worden of ons financieel te steunen.

ME/cvs onderzoek: samen op weg naar meer impact en begrip

ME/cvs onderzoek: samen op weg naar meer impact en begrip

/in , , /door

Publicatiedatum ..10-2025

Hoe kunnen onderzoekers en mensen met ME/cvs samen zorgen voor meer impact in het onderzoek naar deze ernstige ziekte?

Op 1 oktober kwamen onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen samen tijdens de projectleidersbijeenkomst ME/cvs met het thema “The next step: samen op weg naar impact!”.

Het doel van de bijeenkomst was duidelijk: nadenken over de volgende stap in het biomedische onderzoeksprogramma naar ME/cvs, en vooral – dat samen doen.

Waarom deze bijeenkomst?

Volgens Josien de Boer, implementatiespecialist bij ZonMw, was de belangrijkste boodschap van de dag duidelijk:

“Maak een plan hoe de inzichten uit het onderzoek kunnen bijdragen aan het bereiken van de impactdoelen van het programma. En doe dit niet alleen, werk samen met andere onderzoekers en ervaringsdeskundigen.”

Met andere woorden: de onderzoekers moeten niet alleen kijken naar hun eigen studie, maar ook naar het grotere geheel. Hoe hangen de onderzoeken met elkaar samen? En hoe kunnen de resultaten samen leiden tot betere kennis, betere zorg en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs?

De impact pathway: een routekaart naar verandering:

Tijdens de bijeenkomst werd gebruikgemaakt van een hulpmiddel dat een impact pathway wordt genoemd. Josien legde uit wat dat is:

“Een impact pathway beschrijft hoe je een probleem gaat oplossen of dingen gaat veranderen. Het is net zoiets als het maken van een plan voor een roadtrip. Je begint met het bepalen van je einddoel, en daarna kijk je welke stappen je moet nemen om daar te komen.”

De deelnemers tekenden letterlijk uit hoe hun onderzoek kan bijdragen aan de doelen van het programma. Zo werd zichtbaar waar de verschillende projecten elkaar kunnen versterken en waar samenwerking nodig is.

Pitches en gesprekken:

Tijdens het programma kregen verschillende onderzoekers en ervaringsdeskundigen de kans om een korte pitch te geven over hun werk. Ze vertelden wat hun onderzoek inhoudt, welke resultaten ze hopen te bereiken en wat dat kan betekenen voor patiënten.

Ervaringsdeskundigen vertelden daarbij wat zij hopen dat het onderzoek hen oplevert. Hun inbreng is belangrijk, omdat zij als geen ander weten wat het betekent om met ME/cvs te leven. Hun ervaringen helpen onderzoekers om de juiste vragen te stellen en ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij de praktijk.

Multisysteemdenken: ME/cvs is complex:

Hemmo Drexhage, lid van de commissie van het onderzoeksprogramma, benadrukte tijdens de bijeenkomst hoe belangrijk het is om breed te denken bij ME/cvs:

“ME/cvs is een multisysteemziekte waarbij meerdere systemen betrokken zijn. Zoals het immuunsysteem, het microbioom, het neuro-endocriene systeem met het autonome zenuwstelsel en de spieren. Dat betekent: multisysteem denken.”

Volgens Drexhage is het niet genoeg om maar één onderdeel van het lichaam te onderzoeken. Juist de samenwerking tussen die verschillende systemen kan verklaren waarom ME/cvs zo’n complexe ziekte is. Daarom is ook samenwerking tussen onderzoekers, artsen, internationale netwerken én ervaringsdeskundigen essentieel.

Meer samenhang, meer resultaat:

Door alle projecten samen te brengen, ontstond tijdens de bijeenkomst een beter beeld van de samenhang tussen de onderzoeken. Deelnemers konden zien hoe het ene project aansluit op het andere, en hoe de kennis bij elkaar gebracht kan worden om sneller vooruitgang te boeken.

Het doel is om stap voor stap te werken aan betere gezondheid, meer kwaliteit van leven en een sterkere maatschappelijke positie voor mensen met ME/cvs.

Samenwerken loont:

Josien de Boer wees erop dat samenwerking niet alleen prettig is, maar ook bewezen effectief:

“Een belangrijke stap is het maken van een impact date tussen de deelnemers. Want door samen te werken werk je efficiënter en kom je verder. Samenwerken aan een plan gaat niet alleen sneller, maar is ook evidence based. Uit implementatieonderzoek weten we dat samenwerken met de juiste stakeholders de sleutel voor succes is.”

Met “impact date” bedoelt ze een vast moment waarop onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen hun ideeën delen en samen plannen maken. Zo blijft iedereen betrokken en wordt kennis beter uitgewisseld.

De volgende stap:

De bijeenkomst van 1 oktober liet zien dat er veel energie en motivatie is binnen het ME/cvs-onderzoeksprogramma. Onderzoekers willen niet alleen meer begrijpen van de ziekte, maar ook dat hun werk écht verschil maakt voor patiënten.

De volgende stap is om de plannen die tijdens deze bijeenkomst zijn gemaakt, verder uit te werken. Dat betekent: blijven samenwerken, kennis delen en de resultaten van onderzoek omzetten in praktische toepassingen in de zorg.

Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs?

Voor patiënten is dit hoopgevend nieuws. Het laat zien dat er hard gewerkt wordt aan een beter begrip van de ziekte, met aandacht voor de ervaringen van mensen die er dagelijks mee leven.

Als onderzoekers en ervaringsdeskundigen blijven samenwerken, kunnen zij stap voor stap dichterbij antwoorden komen. En die antwoorden zijn hard nodig – voor betere diagnoses, gerichte behandelingen en meer erkenning van ME/cvs als ernstige lichamelijke ziekte.

Samen naar meer impact:

De bijeenkomst toonde aan dat de kracht van het onderzoeksprogramma niet alleen ligt in wetenschappelijke kennis, maar vooral in samenwerking.

Door elkaars inzichten te delen en te verbinden, ontstaat een netwerk van onderzoekers en ervaringsdeskundigen die samen werken aan één doel:

“meer impact, meer kennis en een betere toekomst voor iedereen met ME/CVS”.

De ervaringsdeskundigen die namens de ME/cvs Vereniging aanwezig waren vonden het een goede en constructieve bijeenkomst. Lees hier wat de ervaringsdeskundigen doen.
ZonMw deelde naar aanleiding van deze bijeenkomst deze post op LinkedIn.

ZonMw maakt projecten tweede ronde voor ME/cvs bekend

ZonMw: projecten tweede ronde bekend

/in , , /door

Publicatiedatum 28-08-2025

ZonMw heeft vandaag de projecten voor de tweede ronde voor ME/cvs bekend gemaakt. De tweede subsidieronde is bedoeld om biomedisch onderzoek naar ME/cvs te financieren. Er werden in de tweede ronde in totaal 12 uitgewerkte subsidieaanvragen ingediend. 

ZonMw heeft daarbij aangegeven dat zij samenwerking tussen onderzoekers, onderzoeksdisciplines en (internationale) onderzoeksgroepen heel belangrijk vindt. Hoe meer men samenwerkt, hoe meer onderzoeken kunnen opleveren. Ze hebben dan ook als eis gesteld aan de twee consortia (samenwerkingsverbanden), die in het onderzoeksprogramma ME/cvs zijn opgenomen, dat zij met elkaar samenwerken.

Het NMCB en ME/CFS Lines werken dus met elkaar samen. ME/CFS Lines heeft met de DSQ-2 vragenlijst mensen uit de Lifelines databank gehaald die ME/cvs hebben, zo geeft hun website aan. Het NMCB is bezig een biobank op te zetten waarin de data van ME/cvs patiënten zijn opgenomen die de diagnose ME/cvs hebben.

ME/CFS Lines kan de ontwikkeling van de ziekte in de tijd volgen, doordat de deelnemers voorheen al in de Lifelines databank aanwezig waren en deze mensen dus voor langere tijd zijn gevolgd. Een aantal mensen in de Lifelines databank ontwikkelt ME/cvs en de data (bloed, ECG, etc.) van voor de ziekte kan vergeleken worden met de data na het ontwikkelen van de ziekte. Het NMCB bouwt aan een biobank met gegevens (bloed, feces, etc.) van mensen die nog maar net, al langer of een ernstige vorm van ME/cvs hebben. Het NMCB kan dan ook onderzoek doen naar de ziekte in een beginstadium, maar ook een vergevorderd stadium.

De consortia vullen elkaar dus aan doordat ze allebei een andere insteek hebben. De bedoeling is dat onderzoekers onderzoek willen blijven doen naar ME/cvs, ook in de toekomst. Daarvoor is een ‘duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/cvs’ nodig. Oftewel een systeem waarin langdurig onderzoek mogelijk is en dat niet ophoud zodra de 32,9 miljoen euro die nu beschikbaar uitgegeven is.

De projecten in de tweede ronde

De 7 projecten die subsidie krijgen zijn als beste beoordeeld door de programmacommissie. Binnen de tweede subsidieronde kon financiering worden aangevraagd voor het uitvoeren van fundamenteel, klinisch of epidemiologisch onderzoek naar de oorzaak, diagnose en/of behandeling van ME/CVS.

Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank Consortium (NMCB):

  • Single-cell transcriptomics van meerdere hersenregio’s in ME/cvs;
    Onderzoek om moleculaire en cellulaire veranderingen in kaart te brengen in meerdere hersengebieden die mogelijk bij ME/CVS zijn aangedaan.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Bioactieve peptiden bij ME/cvs: de link tussen ontsteking en neurologische afwijkingen;
    Onderzoek naar bioactieve peptiden en het enzym neprilysine.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Hoe metabolisme en het brein interacteren: naar een beter begrip van cognitieve symptomen bij ME/cvs;
    Onderzoek naar de relatie van metingen in de hersenen met veranderingen in de energiehuishouding en het afweersysteem van het lichaam.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Koppeling van inspanningsbeperkingfenotypes aan spierafwijkingen bij ME/cvs met MRI en NIRS;
    Onderzoek naar onderliggende oorzaken van inspanningsbeperkingen en PEM bij ME/CVS.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Fenotypering van orthostatische intolerantie (OI) en regulering van ceberale perfusie bij ME/cvs.
    Onderzoek naar de diagnostische nauwkeurigheid en het begrip van OI ME/cvs.
    Informatie over dit project vind je hier

NMCB in samenwerking met ME/CFS Lines:

  • Testen van gepersonaliseerde interventies gericht op herstellen van de darmflora bij ME/cvs;
    Onderzoek naar de samenstelling van de darmflora en testen van interventies gericht op herstellen van de darmflora.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Virusinfectie en reactivatie en gastrointestinale microbioom bij ME/cvs.
    Onderzoek naar de relatie tussen virussen en het darmmicrobioom.
    Informatie over dit project vind je hier

Hoe gaat de tweede ronde nu verder

Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ook in deze ronde zijn ervaringsdeskundigen betrokken geweest bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Verder zijn ervaringsdeskundigen in de opzet en uitvoering van de projecten een belangrijke samenwerkingspartner.

Deze projecten dienen binnen 6 maanden na ontvangst van de besluitbrief van start gaan.

Tot slot:

We hopen dat de onderzoeken in zowel de eerste als in de tweede ronde de weg opent naar een toekomst met meer begrip, meer steun en vooral meer goed nieuws voor iedereen die leeft met ME/cvs.

We blijven deze projecten volgen en zodra een update komt zullen we jullie op de hoogte houden. Tot die tijd kun je ook ons steunen door te doneren of lid te worden.

Meer lezen over het biomedisch onderzoek in Nederland.

Hier kun je de informatie over de toegekende projecten en andere projecten lezen die binnen het onderzoeksprogramma ME/cvs lopen.

Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland

Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland

/in , , , , /door

Publicatiedatum 22-08-2025

Het onderzoek naar ME/cvs komt in De Volkskrant in de vorm van een interview met Jos Bosch van het NMCB. Daar besteden we graag aandacht aan en in dit artikel zullen we beschrijven wat Jos Bosch in zijn interview laat weten, waar het onderzoek is begonnen en wat het voor ME/cvs patiënten kan betekenen.

Er zijn duizenden Nederlanders die lijden aan ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Schattingen naar aanleiding van internationale onderzoeken en review studies duiden op 100.000-160.000 patiënten. Zij zijn extreem uitgeput, vaak al na kleine inspanningen. Rust helpt niet of nauwelijks, en het herstel kan dagen duren.

Voor deze groep is het leven vaak compleet veranderd. Werken, sporten, of zelfs een bezoek aan vrienden kan onmogelijk zijn. Toch is er nog veel onduidelijk over de oorzaken. Daarom zijn Nederlandse wetenschappers nu gestart met een grootschalig onderzoek naar ME/cvs, samen met patiënten.

Het onderzoeksprogramma van ZonMw:

ZonMw heeft op aangeven van de overheid een onderzoeksprogramma ME/cvs gestart om de 32,9 miljoen euro die hiervoor beschikbaar is gesteld te verdelen over consortia en onderzoeksprojecten. Verschillende onderzoeksprojecten lopen momenteel al binnen dit onderzoeksprogramma.

In het kader hiervan werd door Ellen de Visser van de Volkskrant een interview gehouden met Jos Bosch van het NMCB. Projectleider van een van de belangrijkste consortia die zich toelegt op onderzoek naar ME/cvs. Naar aanleiding van dat interview schrijven wij dit artikel.

Waarom onderzoek naar ME/cvs nodig is:

Mensen met ME/cvs krijgen al jaren te maken met onbegrip. Ze horen vaak dat ze “gewoon meer moeten rusten” of dat de klachten “tussen de oren” zitten. Maar patiënten en onderzoekers weten dat dit niet klopt.

ME/cvs is een ernstige ziekte die het dagelijks leven zwaar beperkt. Veel patiënten kunnen niet meer werken, sommigen zijn zelfs volledig aan huis of bed gebonden. Ondanks deze impact bestaat er nog steeds geen duidelijke test en geen bewezen behandeling.

Wetenschappelijk onderzoek is dus hard nodig. Alleen zo kan duidelijk worden wat er in het lichaam en de hersenen van ME/cvs-patiënten gebeurt. Dit benadrukt ook Jos Bosch in zijn interview met de Volkskrant.

Groot onderzoek met biobank:

Het nieuwe project is, vertelt Jos Bosch, bijzonder groot opgezet. Wetenschappers willen duizenden ME/cvs-patiënten volgen en hun gegevens verzamelen. Daarvoor wordt een biobank ingericht.

Een biobank is een plek waar lichaamsmateriaal, zoals bloed, DNA of andere monsters, veilig wordt bewaard. Onderzoekers kunnen dat materiaal later gebruiken om bijvoorbeeld het immuunsysteem, de energiehuishouding of de werking van de hersenen te bestuderen.

Door al dit materiaal op één centrale plek te bewaren, kunnen onderzoekers veel sneller verbanden ontdekken. Denk aan:

  • Zijn er afwijkingen in het immuunsysteem bij mensen met ME/cvs?
  • Zijn er genetische factoren die de ziekte verklaren?
  • Hoe verschilt het bloed of DNA van patiënten van dat van gezonde mensen?

De biobank maakt het mogelijk om jarenlang onderzoek te doen en steeds nieuwe technieken toe te passen, zonder steeds opnieuw patiënten te hoeven belasten.

Samenwerking met patiënten:

Een ander belangrijk punt is dat patiënten vanaf het begin meedenken. Zij weten immers het beste wat het betekent om met ME/cvs te leven.

Wat weten we nu al?

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ME/cvs vaak ontstaat na een infectie, zoals griep of een andere virusziekte. Sommige mensen herstellen, maar bij anderen blijft de uitputting bestaan en verergert deze zelfs.

Naast extreme uitputtig hebben patiënten vaak last van concentratieproblemen, spierpijn, overgevoeligheid voor prikkels en slaapproblemen. Deze klachten samen maken duidelijk dat ME/cvs veel meer is dan alleen “moe zijn”. Toch blijft onduidelijk waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet. Het onderzoek naar ME/cvs met de biobank moet daar meer licht op werpen.

Doelen van het onderzoek

Het belangrijkste doel van het onderzoek naar ME/cvs is meer duidelijkheid. Wanneer is ME/cvs een gevolg van een probleem in het immuunsysteem? Zijn er afwijkingen in het zenuwstelsel of de energieproductie van cellen?

De onderzoekers hopen met de biobank en de grote hoeveelheid data:

  • Meer erkenning te creëren voor ME/cvs als ernstige ziekte.
  • Betere diagnostiek te ontwikkelen, zodat patiënten sneller en duidelijker geholpen worden.
  • Nieuwe behandelingen te vinden, gebaseerd op echte biologische oorzaken.

Hoop voor de toekomst:

De resultaten laten nog even op zich wachten, maar dit grootschalige biobankonderzoek is een belangrijke stap. Voor het eerst wordt in Nederland op zo’n systematische manier gekeken naar ME/cvs.

Voor patiënten betekent dit hoop:

  • Hoop op meer begrip en erkenning.
  • Hoop dat artsen in de toekomst sneller een diagnose kunnen stellen.
  • Hoop dat er behandelingen komen die echt helpen.

Tot slot:

ME/cvs is een ernstige ziekte die duizenden Nederlanders treft en hun leven ingrijpend verandert. Tot nu toe was er te weinig onderzoek en erkenning. Met het nieuwe grootschalige onderzoek komt daar verandering in.

Door de combinatie van medische gegevens, ervaringen van patiënten en biologisch materiaal hopen wetenschappers eindelijk antwoorden te vinden. Voor patiënten en hun naasten betekent dit een sprankje licht: eindelijk uitzicht op meer kennis, erkenning en misschien zelfs behandelingen in de toekomst.

Voor degene die interesse hebben om te lezen welke onderzoeken er op dit moment lopen bij ZonMw klik hier

Het artikel dat hierover is verschenen kun je lezen op de site van de Volkskrant. Het kan zijn dat dit wel achter een betaalmuur zit en alleen voor abonnees te lezen is. 

Groep ME Den Haag stapt per direct uit Klankbordgroep

/in , /door

10 december 2024

De Groep ME Den Haag heeft zich teruggetrokken uit de klankbordgroep van het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW. Dat betreuren én begrijpen wij. We reageren daarom, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid uitgebreid op de terugtrekking van Groep ME Den Haag uit de Klankbordgroep van het onderzoeksprogramma ME/cvs.

Uit eigen ervaring weten we hoe moeilijk het is om binnen de kaders van instituties als ZonMW, en ook bij de ontwikkeling van een richtlijn ME/cvs de inbreng van patiënten tot zijn recht te laten komen. We weten dat dit voor ernstig zieke patiënten heel zwaar is, en dat zij daarvoor ook minder ernstig zieke en gezonde vertegenwoordigers nodig hebben. We weten ook dat het moeilijk is om niet-zieke vertegenwoordigers te vinden die bereid en in staat zijn zich intensief aan de zaak van ME-patiënten te wijden.

Belangrijk werk Groep ME Den Haag

De Groep ME Den Haag heeft door het organiseren van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in het belang van ME-patiënten veel op gang gebracht: een advies ME/cvs van de Gezondheidsraad, en daarop volgend het biomedisch onderzoeksprogramma ME/cvs. Daarvoor hebben we veel respect en waardering. Ook onze patiëntenvertegenwoordigers hebben bij dat advies en bij het tot stand komen van het onderzoeksprogramma een belangrijke rol gespeeld.

We betreuren het feit dat de Groep ME Den Haag het gevoel heeft dat haar inhoudelijke inbreng er niet wezenlijk toe doet en begrijpen dat ze bezorgd is.

Vertegenwoordiging ME/cvs patiënten

Wij zullen álle ME/cvs patiënten in Nederland blijven vertegenwoordigen. Daarbij zullen we bewaken dat het gesubsidieerde onderzoek alleen gericht is op goed gedefinieerde ME/cvs-patiënten. We zullen daarbij het wetenschappelijk belang van een helder onderscheid tussen subgroepen, zoals op grond van mate van ernst of op grond van biomedische bevindingen, blijven benadrukken. Onze inzet blijft onveranderd gericht op het doel dat biomedisch onderzoek in Nederland een belangrijke bijdrage gaat leveren aan de kennis over ME en dat ME-patiënten eindelijk de medische zorg krijgen die ze nodig hebben.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging

Vacature Research verpleegkundige NMCB

Interessante vacature – Research Verpleegkundige 

/in /door

Research Verpleegkundige – NMCB

We zijn op zoek naar een onderzoeksverpleegkundige om het research team van Amsterdam UMC te komen versterken op locatie AMC. 

Wat ga je onderzoeken als research verpleegkundige?

Amsterdam UMC is gestart met een grootschalig biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs. Daarbij worden ook post-infectieuze syndromen zoals Long COVID en de ziekte van Lyme onderzocht.

Dit onderzoeksproject is een nationale samenwerking van onderzoeksinstituten, patiëntenorganisaties en klinische centra, onder de naam ‘Nederlandse ME/cvs Cohort en Biobank (NMCB) Consortium’.

Een van de hoofdactiviteiten van het NMCB is het opzetten van een patiëntencohort en een biobank; waarin patiëntgegevens, beelden en lichaamsmateriaal worden verzameld.

Bouwend op deze infrastructuur, en in samenspraak en samenwerking met patiënten, hebben NMCB-onderzoekers studies ontwikkeld met als doel biomedische kennis te vergaren en te vertalen naar betere diagnose en behandeling. 

Wat ga je doen 

Jouw rol binnen NMCB als (research) verpleegkundige is om het includeren van patiënten in het cohort en de biobank uit te voeren en te coördineren. 

Concreet houdt de functie het volgende in: 

  • Het toezien op, en het zelfstandig opbouwen van het patiëntencohort: denk hierbij aan de logistiek rondom patiënten werving, zoals registratie en screening. 
  • Patiëntgebonden werkzaamheden: zoals informatie geven, de planning voor patiënt regelen, bezoeken op de onderzoekslocatie begeleiden/uitvoeren, en de patiënt en naasten met raad en daad bijstaan. 
  • Bijhouden en registreren van alle relevante informatie rond een patiënt in zowel het patiëntendossier als de onderzoek database. 
  • Opbouwen van een biobank: waaronder het afnemen van bloed, het uitvoeren van lichamelijke tests en onderzoeken, het bijhouden en registreren van de gegevens en materiaal, en het aanleveren van het materiaal bij laboratoria.   
  • Voor een deel van de patiënten is het nodig om te reizen om gegevensverzameling bij hen thuis uit te voeren.
  • Beoordelen van patiënteninformatie: deze informatie dient voor uitleg van de studie aan de patiënt. Ook het (mee)schrijven van belangrijke hulpdocumenten, zoals handleidingen en instructies.
  • Het actief deelnemen aan (multidisciplinair) overleg en het waar nodig overnemen van werkzaamheden van anderen, bijvoorbeeld tijdens ziekte / vakanties. 

Eventueel kunnen ook administratieve taken en datamanagement tot de functie behoren. Zoals het bijhouden van de Investigator Site File (ISF), en het uitvoeren van eventuele audits: daarbij hoort het voorbereiden en uitvoeren van de audit, het nabespreken van de bevindingen en het doorvoeren van verbeterpunten; 

Interessante vacature voor Research Verpleegkundige bij het NMCB consortium.

Wat neem je mee 

  • Je bent een BIG-geregistreerd verpleegkundige en hebt al enkele jaren ervaring.
  • Uitstekende beheersing van de Nederlandse en Engelse taal in woord en geschrift. 
  • In het bezit van een rijbewijs, en bereid te reizen voor patiënt bezoeken aan huis. 
  • Uitstekende organisatorische en communicatieve vaardigheden. 
  • Affiniteit met, empathie voor, en geduld met ernstige zieke patiënten van deze doelgroep. 
  • Een pré is bezit van een GCP of BROK certificaat (of bereidheid dit te halen) en/of een specialistische opleiding als researchverpleegkundige.

Wat bieden we jou 

  • Een vliegende start van jouw carrière binnen een professioneel onderzoeksteam, waar jij je kunt ontwikkelen tot een allround research professional. 
  • Alle ruimte om de zorg van morgen vorm te geven. 
  • De kans om te werken aan verschillende soorten klinisch wetenschappelijk onderzoek in een team van zeer gemotiveerde collega’s. 
  • Een contract voor min 16 en max 40 uur per week voor de duur van 3 jaar. 
  • Gratis en onbeperkt toegang tot onze online leeromgeving GoodHabitz. 
  • Inschaling in salarisschaal 7M: € 2.861 tot € 4.052 bruto bij een fulltime dienstverband (afhankelijk van opleiding en ervaring). 
  • Naast een goed basissalaris krijg je onder andere 8,3% eindejaarsuitkering en 8% vakantietoeslag. Bereken hier jouw netto salaris. 
  • Pensioenopbouw bij het Be Frank. 
  • Uitstekende bereikbaarheid met het OV, met een vergoeding van een groot deel van je woon-werk reiskosten en alle werk-gerelateerd reiskosten. Kom je liever op de fiets? Dan hebben we een goede fietsregeling. Daarnaast hebben we voldoende parkeerplaatsen op locatie AMC én een goede fietsregeling. 
  • Voor meer informatie over onze arbeidsvoorwaarden kijk op onze website. 

Waar en met wie werk je samen 

Je komt te werken binnen het onderzoek van het Amsterdam UMC dat onderdeel is van het ZonMW onderzoeksprogramma ME/cvs.

Meer informatie kun je op deze website vinden: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/het-nederlandse-mecvs-cohort-en-biobank-consortium-nmcb 

Je komt in dienst van de afdeling Medische Psychologie, en werkt binnen het NMCB consortium nauw samen met collega verpleegkundigen en assistentes, de principal investigator (PI), project managers, datamanagers en biobank coördinator.  

Interesse in deze functie 

Heb je nog vragen? Voor inhoudelijke informatie kun je terecht bij Lea van Iersel, Project manager NMCB via [email protected].   

Voor meer informatie over de sollicitatieprocedure kun je terecht bij Freek van der Hoeve, Recruitment Adviseur, via [email protected].  

Een referentiecheck en screening kunnen onderdeel zijn van de procedure. Kom je bij ons in dienst, dan vragen we voor een aantal functiegroepen standaard een VOG (Verklaring Omtrent Gedrag). Lees hier wat dit inhoudt en of het voor jouw functie van toepassing is. 

Interne kandidaten krijgen, bij gelijke geschiktheid, voorrang op externe kandidaten. 

Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld. 

ME vs andere PIFS - interview met Dr. R. Raijmakers

ME vs andere PIFS – Informatief interview met dr. Ruud Raijmakers

/in , , , , , /door

Het onderzoek van Raijmakers: ME/cvs vs andere PIFS

Datum interview met dr. Raijmakers: 12 maart 2024

Dr. Raijmakers is projectleider van Converging neurobiological and immune pathways in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and post-infectious fatigue syndromes (PIFS). We stelden dr. Raijmakers een aantal vragen.

1. Kun je iets vertellen over je achtergrond?

Ik heb geneeskunde in Nijmegen gestudeerd. Aan het eind van de coschappen ben ik een wetenschappelijke stage gaan doen. Wetenschap bleek het leukste stukje van de master te zijn. 

Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/cvs, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden.

Na het promotieonderzoek ben ik doorgegaan met het huidige onderzoek. Daarvoor ben ik benaderd door Jos Bosch. Ik werk daarnaast ook nog als arts. 

Eerst wilde ik interne geneeskunde doen, maar het sociale deel van de geneeskunde trekt me toch meer en daarom ben ik de opleiding tot huisarts gaan doen. Die heb ik net afgerond.

2. Wat is je binding met ME/cvs? 

Vanuit Q-koorts onderzoek heb ik veel mensen gezien met soortgelijke klachten. Het is een puzzel die moeilijk op te lossen is. Net zo belangrijk is het sociale deel, om mensen als geheel te kunnen bekijken. 

In welk opzicht het sociale deel? 

Je ziet wat voor impact de ziekte heeft en welke factoren invloed hebben op de ziekte. Als je zolang ziek bent, gebeurt er heel veel in je omgeving. 

Er gebeuren nare dingen die nogal eens worden vergeten. Denk aan gezinnen die uiteenvallen, aan de gevolgen voor werk, relaties die verbroken worden, communicatie met de gezondheidszorg. Het is belangrijk om breder te kijken dan alleen labuitslagen en scans om iemand te kunnen helpen.

3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs

In eerste instantie begon dat via QVS. 

De problematiek is nog zo onopgelost, zo breed en zo complex. Ook metabole processen (stofwisseling van de cel) en vele andere biologische factoren zijn van belang. Het is mogelijk niet alleen immunologisch. 

Het is een van de grote mysteries in de geneeskunde. Mooi om aan te kunnen werken. Ik kan er niet tegen als wordt gezegd: er is niks gevonden dus je hebt niks. 

We weten nog niet wat er speelt, wat we moeten meten en hoe we het moeten meten. Ik ben nieuwsgierig naar hoe we dit op kunnen lossen en hoe het dan wel kan.

4. Wat voor beeld heb jij van ME/cvs? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Het is een complex beeld dat nog onopgelost is. Er zijn nog veel uitdagingen op medisch gebied, maar ook op gebieden daaromheen (denk aan herkenning en erkenning). 

Op dit moment hoop je dat mensen met ME/cvs van hun klachten herstellen. Zo niet, dan zijn de gevolgen namelijk veel verstrekkender dan alleen de klachten die mensen ervaren.

5. Je hebt de Long Term Follow Up (LTFU) voor de Qure study gedaan (onderzoek naar de behandeling bij Q-koorts vermoeidheidssyndroom). 

De CGT/GET groep die cognitieve gedragstherapie volgde met een vastgelegde activiteitenopbouw stond er na een jaar slechter voor dan de placebo (nepgeneesmiddel) groep.

Toch raadde je CGT booster sessies aan. Hoe verhoudt zich dat tot je huidige onderzoek?

Ik ben van mening dat lichaam en geest niet gescheiden zijn. CGT kan bij sommige mensen helpen of in ieder geval ondersteunen. Bij de Qure studie zagen we na verloop van tijd een terugval in de CGT groep. Misschien is dat dan toch een biomedische / immunologische invloed die doorzet.  

De toepassing van CGT/GET zou je heel individueel per persoon moeten bekijken. Als iemand een ontzettende prijs betaalt moet je natuurlijk evalueren of dit de juiste aanpak is voor die persoon. 

Als iemand CGT zonder inspanningsmodule doet dan praat je vooral over mogelijke ondersteuning. Je moet het proces van een behandeling altijd aan mensen blijven toetsen en aanpassen daar waar nodig. 

Dat lijkt dan meer op pacing, waar men wegens een gebrek aan bewijs en vanwege het risico op schade ten gevolge van CGT met tijdcontingente activiteitenopbouw op over gaat?

Dat komt inderdaad wat meer in de buurt van pacing.

6. Je hebt ook onderzoek gedaan naar neuroinflammatie bij CVS en QVS.

Daar vond je geen tekenen voor ontsteking in het centrale zenuwstelsel. 

Er zijn echter studies met nieuwere technieken bij fibromyalgie, GWS (en long-COVID en Lyme?) die wel neuroinflammatie lieten zien.

Waarom hebben jullie daar niet ook direct gebruik van gemaakt in plaats van oudere technieken te gebruiken? 

Deze studie heeft heel lang geduurd. Bij aanvraag en start waren die nieuwe generaties tracers er simpelweg nog niet. In Japan had men deze studie al gedaan met dezelfde tracers die wij hebben gebruikt. 

Het pleit ervoor om veelbelovende onderzoeken te bevestigen. Daarom deden we dat. Ik ben ook van mening dat we dit vaker moeten doen in ME/cvs onderzoek.

Waar zit de pathofysiologie (de ziektebron)? Ik vermoed dat er toch een ontstekingsproces is in het centrale zenuwstelsel. Dat zou een hele hoop bevindingen die we steeds half-half doen aan elkaar kunnen verbinden.

Het brein is een zwarte doos. Je komt er niet bij. Je kunt het moeilijk onderzoeken. Ik denk dat er een immunologische verandering is in de microgliacellen die een langdurig laaggradig ontstekingsproces in stand houden. (Microgliacellen zijn de immuuncellen van het brein.)

7. Wat houdt jouw huidige onderzoek in? Waar richt het zich op? Je gaat PIFS/PAIS met elkaar vergelijken. PIFS = Post Infectieuze Vermoeidheid Syndromen. PAIS = Post Acute Infectieuze Syndromen.

Het gaat om de vraag of post Covid, post Lyme, QVS en ME/cvs (bijvoorbeeld post EBV (de ziekte van Pfeiffer)) verschillend zijn.

Moeten we ze wel apart onderzoeken? Mijn gevoel zegt dat het dicht bij elkaar zit. Immunologisch, eiwitanalyse, metabole processen, we gaan alle losse puzzelstukken bij elkaar brengen. Daarmee willen we de kennis van het gebied verstevigen

8. Wat vraagt dit van patiënten? Hoe heb je de doelgroep bepaald die je onderzoekt?

De patiëntgegevens en lichaamsmaterialen van ME/cvs patiënten worden verzameld door NMCB (het onderzoeksconsortium onder leiding van Jos Bosch). 

Ik help mee bij het opzetten van de inclusieprocedures. De procedures om patiënten mee te nemen in het onderzoek.

Wie heeft dan de diagnose gesteld en op welke gronden? Daar wordt veel over gesproken bij inclusie in het NMCB. Hoe is de diagnose gesteld, is die goed gesteld ? etc. 

Het NMCB houdt de DSQ vragenlijsten aan voor ME/cvs criteria met regels voor in- en exclusie die bijvoorbeeld kijken naar bijkomende ziektebeelden die de klachten kunnen verklaren. Ik volg met mijn onderzoek de criteria van het NMCB en daarmee de internationale databasen en biobanken

Verder denk ik mee hoe je patiënten het beste kunt aanschrijven.

9. Je werkt samen met COFFI (Collaborative on Fatigue Following Infection). Waaruit bestaat die samenwerking? 

De samenwerking bestaat uit het verbinden van de cohorten. COFFI omvat een aantal postinfectieuze cohorten waarin onderzoek naar ME/cvs kan worden gedaan. 

Over de jaren heen is er ontzettend veel gemeten binnen ME/cvs patiëntengroepen, maar de uitslagen zijn telkens net wat verschillend. 

Een mogelijke verklaring hiervoor ligt in het heterogene aspect van groepen waarin wordt gemeten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan verschillen in ziekteduur/moment van meten, ontstaanswijze en gebruik van een passende controlegroep. 

COFFI probeert dit probleem te omzeilen door ME/cvs te onderzoeken vanaf het moment van ontstaan, namelijk een infectie, en de periode die daarop volgt. Na een infectie zal, afhankelijk van het type infectie, ongeveer 5 tot 30% klachten passend bij ME/cvs ontwikkelen. 

Wanneer we mensen tijdens een infectie includeren (bijvoorbeeld tijdens een uitbraak van Q-koorts of COVID) en over de tijd volgen, kunnen we het ontstaan van ME/cvs meten en direct vergelijken met mensen die wel herstellen van exact dezelfde infectie. 

Het verschil tussen deze groepen over de tijd is natuurlijk ontzettend interessant wanneer we de ontstaanswijze van ME/cvs willen begrijpen. 

Door in een homogenere groep te meten, hopen we bovendien dat we duidelijkere bevindingen kunnen doen, die we vervolgens kunnen doortrekken naar de wat meer heterogene ME/cvs groep. 

Ik focus mij binnen COFFI op het biomedische stuk van deze metingen. 

De patiëntengroep uit de PACE trial valt bijvoorbeeld niet onder COFFI, die patiënten zijn niet tijdens een infectie geïncludeerd en vervolgens meerdere maanden/jaren opgevolgd. 

Nu ben ik bezig met een review over biomedische bevindingen binnen PIFS/PAIS. 

10. Aan COFFI zijn wetenschappers verbonden die met hun onderzoeken een aanzienlijke bijdrage hebben geleverd aan overpsychologisering van de ziekte en daardoor aan leed bij de patiëntengemeenschap. 

Het gaat bijvoorbeeld om wetenschappers van de PACE-Trial. Met wie van deze wetenschappers werk je samen?

Ik werk met name samen met Andrew Lloyd. 

Dat is iemand die vanuit biomedische invalshoek is gestart maar is opgeschoven naar de psychosomatische insteek.

Ik ken hem vooral van zijn biomedische invalshoek waar hij enorm bedreven in is. Het is prettig om met hem samen te werken.

11. Je maakt gebruik van het gegevensbestand van COFFI. Wat is de doelgroep precies en welke gegevens gebruik je?

Op dit moment nog geen. We doen wel metingen in de Lyme prospect studie, maar die metingen vallen niet onder COFFI. Het zou mooi zijn als we bevindingen kunnen bevestigen aan de hand van samples (materialen) uit COFFI cohorten. Zij beschikken namelijk over ontzettend waardevolle data.

12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken. 

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/cvs criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie.

13. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

We onderzoeken hoe die verschillende beelden zich tot elkaar verhouden. We gaan veel diepe data verzamelen op het gebied van immunologie, epigenetica en metabole processen. We kijken of we diagnostische modellen kunnen maken en therapeutische doelwitten kunnen identificeren. 

In een volgende ronde kunnen we dan hopelijk onderzoek doen naar diagnostische en behandelmogelijkheden. Dat is jaar 4 tot en met 8 van het NMCB onderzoeksproject. 

We hebben ook een aanvraag ingediend voor een tussenstap via de post COVID ronde. Er zijn nieuwe technieken mogelijk om op basis van plasma heel veel pathofysiologische punten te onderzoeken. 

Zo veel dat we bijna ieder pathofysiologisch mechanisme dat aan ME/cvs gelinkt is in een keer kunnen bekijken.

14. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Er zijn 6 patiëntvertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting en ME/cvs Vereniging. De deelname varieert aan de hand van de gezondheidstoestand. 

Er is iemand die bijna overal bij zit en anderen nemen deel met meer tussentijd. Bijpraten gebeurt om de paar weken. Iedereen kan zoveel aansluiten als hij of zij wil.

15. Hoe ga je ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

We zijn allang blij dat mensen willen deelnemen. Patiënten zijn zelf in de lead. Als ze niet willen dan hoeft het niet. Het onderzoek loopt via de NMCB. Jos Bosch heeft in zijn interview daar iets over gezegd.

Dit interview met dr. Ruud P.H. Raijmakers werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Blijf ons volgen om op de hoogte te blijven van de voortgang van alle onderzoeken van het NMCB en het onderzoek van dr. Raijmakers. Wanneer we nieuwe informatie hebben over het onderzoek van dr. Raijmakers dan zullen we dat op onze website en sociale media delen. Wil jij meedoen aan o.a. het onderzoek van dr. Raijmakers? Je kunt je inschrijven op onze lijst met patiënten die graag willen deelnemen, mogelijk wordt je dan uitgenodigd voor onderzoeken.

Meer over het onderzoek van Ruud Raijmakers op de NMCB website

Meer over het onderzoek van Ruud Raijmakers op de website van ZonMw

Meer over de invloed van inspanning op het immuunsysteem bij ME in een artikel op onze website

Brain changes - Interview met prof. dr. Inge Huitinga

Brain Changes – Inzichtelijk interview met Prof. dr. Inge Huitinga

/in , , , /door

Het onderzoek van Huitinga: Brain Changes

Datum interview met Prof. dr. Inge Huitinga: 15 maart 2024

Professor dr. Huitinga is directeur van de Nederlandse Hersenbank en zij leidt daarnaast ook een  neuro-immunologische onderzoeksgroep in het Nederlands Herseninstituut in Amsterdam. Zij geeft leiding aan het onderzoeksproject Brain Changes in ME/CFS.

1. Kun je iets vertellen over jezelf?

Ik heb biologie gestudeerd. Tijdens mijn studie heb ik mij gericht op zowel de neurobiologie als de immunologie. Ik ben daarom neuro-immunoloog en combineer onderzoek binnen beide velden. 

Mijn promotieonderzoek was gericht op de vraag hoe het zit met de immunologische afweer in het brein tijdens multiple sclerosis (MS), en auto-immuun encefalomyelitis, d.w.z. een hersenziekte waarbij ontstekingen in het brein een belangrijke rol spelen (Toelichting: encefalomyelitis is een ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg. Auto-immuun betekent afweer tegen eigen lichaamscellen). Afweer in het brein is dus mijn deskundigheid.

Empirisch onderzoek en (d.m.v. proeven) toetsbare wetten vind ik belangrijk: ‘meten is weten’. Ik ben een tijd met MS onderzoek bezig geweest, heb ook een tijd in Oxford gewerkt maar wilde terug naar Nederland.

2. Wat is je binding met ME/cvs? 

Al in de vroege jaren ‘90 was ik geïnteresseerd in ME/cvs, terwijl ik werkte aan MS, maar er was toen nog erg weinig over bekend. ME betekent myalgische encefalomyelitis en zou daarom overeenkomsten met MS kunnen hebben. 

Als neuro-immunoloog ben ik per definitie geïnteresseerd in ontstekingen in de hersenen. Maar er was geen proefdiermodel voor ME en er waren geen hersenen van mensen met ME beschikbaar. Er waren wel ontstekingswaarden in het bloed te meten maar op de MRI was niets te zien.

Dat beperkte toen de mogelijkheden voor mij om nader onderzoek naar ME/cvs te doen. In de loop van de tijd hebben we wel aanmeldingen van ME-patiënten als hersendonor bij de Hersenbank gekregen. Die mensen waren gedreven om aan hersenonderzoek bij te dragen. 

Het was toen nog onduidelijk onder welke diagnose ze moesten worden ondergebracht. Vanwege de neurologische symptomen is het waarschijnlijk dat er in de hersenen iets fout gaat. Of dat de oorzaak of een gevolg is, bijvoorbeeld van veranderingen in het afweersysteem, moet nog blijken. 

We hebben al hersenen van 6 ME/cvs hersendonoren die we in detail gaan onderzoeken. Daarbij hebben we 90 symptomen van 3000 hersendonoren in kaart gebracht in de zgn. Netherlands Neurogenomic Database (NND). Die symptomen kunnen in relatie met afwijkingen in de hersenen nu nader worden onderzocht. 

In de NND kunnen we bijvoorbeeld vermoeidheid en ook andere symptomen van ME zoeken en dan relateren aan veranderingen in het hersenweefsel. Zo kunnen we achterhalen of en wat er mis gaat in de hersenen bij ME.

3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs

Jörg Hamann is het hoofd van de AMC Biobank. Hij stelde voor te reageren op de onderzoeksoproep van ZonMw naar ME/cvs. Er werden al veel weefsels verzameld maar nog geen hersenen. Dat is wat we willen gaan doen, als hersenonderzoeker en neuro-immunoloog zouden we dan ME/cvs hersenonderzoek kunnen gaan doen. 

Als Hersenbank kunnen we door een nieuw hersendonorprogramma rond ME/cvs, hersenonderzoek naar deze ziekte zelfs wereldwijd mogelijk maken. Voor mij is een belangrijke vraag of er daadwerkelijk een encefalomyelitis gaande is in mensen met ME/cvs, zoals de naam suggereert. 

Dat zou betekenen dat er mogelijk een ontsteking is van de hersenen en het ruggenmerg, waar dan misschien met medicatie wat aan te doen zou kunnen zijn. Dat wil ik graag onderzoeken. 

Samen met Paul Lucassen, die de plasticiteit van het brein onderzoekt aan de Universiteit van Amsterdam, en Jörg Hamann, vormen we een mooi onderzoeksteam waarin veel ervaring en deskundigheid aanwezig is. 

Bij de WHO is ME/cvs nu ondergebracht bij postvirale neurologische ziekten zoals Longcovid en Q-koorts. We hebben biomarkers nodig om de diagnose ME betrouwbaar te kunnen stellen. 

Om biomarkers te vinden moet je ook eerst weten welke moleculaire en cellulaire veranderingen in ME/cvs aan de orde zijn.

In het brein zouden we wellicht specifieke veranderingen bij ME/cvs kunnen vinden. We hebben nu het hersenweefsel en nieuw ontwikkelde technieken zijn er nu ook gevoelig genoeg voor, zodat we per cel kunnen vaststellen wat er verandert bij ME/cvs. 

Om zeker te weten dat veranderingen door ME/cvs komen, is een homogene groep nodig (een groep met zeer veel overeenkomsten). Anders ga je geen kenmerkende verschillen vinden.

Dus we moeten goed naar de diagnose ME/cvs kijken en ook veranderingen per symptoom bekijken. Aan de andere kant kunnen die verschillen ook wel weer helpen als je heel grote afwijkingen van het gemiddelde vindt.

4. Wat voor beeld heb jij van ME/cvs? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Ik verwacht dat de afweerrespons verstoord is. Dat is geen hersenziekte (waarbij de ziekte begint in het brein zoals de ziekte van Alzheimer of Parkinson) maar een immuunziekte die verstoringen in de hersenen veroorzaakt.

Bij ME/cvs verwachten wij veranderingen te vinden op het gebied van afweer in de hersenen. Ik vind het ook een beetje een erezaak om dat uit te zoeken als neuro-immunoloog.

5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?

Het project bestaat uit twee afzonderlijke delen. We starten ten eerste een hersendonorprogramma op. Dat betekent dat we mensen met ME/cvs en gezonde controles vragen om na overlijden hun hersenen via de hersenbank ter beschikking te stellen voor onderzoek. 

Er wordt naar gestreefd 200 hersendonoren te registreren. We verwachten 50 autopsies te kunnen doen. Dat is veel om in de loop van vier jaar (de looptijd van de subsidie) te bereiken. Dat hersenweefsel wordt door de Nederlandse Hersenbank vervolgens uitgegeven voor wereldwijd onderzoek naar ME zodat ook andere groepen hier onderzoek naar kunnen doen.

Naast het hersendonorprogramma willen we zelf ook onderzoek doen op het hersenweefsel van mensen met ME of symptomen van ME/cvs patiënten. Dat is deel twee van het onderzoek. 

6. Hoe wordt de doelgroep bepaald?

Iedereen die de diagnose ME bij leven kreeg, wordt ingedeeld in de grote groep ME. Het is aan de onderzoekers die een aanvraag bij de hersenbank indienen om te bepalen wat ze precies willen onderzoeken.

Als tweede stap kunnen we dan in de NND op zoek gaan naar mensen met dezelfde symptomen, zoals vermoeidheid, balans problemen, vergeetachtigheid en slecht herstel na inspanning. We kunnen die symptomen dan vergelijken met die van een groep donoren zonder die symptomen. 

7. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

Het antwoord op de vraag: zijn er aanwijzingen van een encefalomyelitis te vinden, dus een ontsteking van brein en ruggenmerg? Kunnen we moleculaire verstoringen vinden in de afweercellen, het stress systeem en in de mitochondriën in het brein, in de hersenvloeistof en in het bloed van mensen met ME/cvs. 

Dat willen we vervolgens omzetten naar bruikbare “instrumenten”, in de zorg ‘biomarkers’ genoemd, om te helpen de diagnose ME/cvs betrouwbaar te stellen en op termijn een therapie te ontwikkelen.

8. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Voor het hersendonorprogramma van de Nederlandse Hersenbank helpen de patiëntvertegenwoordigers mee om de teksten voor de patiëntenfolder vorm te geven en geven ze advies over de communicatie, via hen bereiken we ook ME/cvs patiënten, hun familieleden en (mantel)zorgers en potentiële hersendonoren. We schrijven korte teksten en we hebben een voorleesfunctie geïnstalleerd op de website van de Hersenbank.  

Ook geven patiëntvertegenwoordigers informatie over diagnostiek en over de symptomen die zij ervaren waar we weer van leren. Het is belangrijk om te weten hoe mensen de ziekte ervaren. 

Voor de onderzoeken zelf hebben wij de wetenschappelijke expertise, maar wij kunnen het hele beeld beter interpreteren als we het verhaal van de patiënten kennen. 

We horen van hen over het gebrek aan erkenning. Dit alles te weten, verbetert ook onze communicatie naar buiten toe. Daarmee wordt hopelijk de onbekendheid rondom ME/cvs minder.

9. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

Dit project is in de startfase waarbij de patiënteninformatie momenteel door patiëntvertegenwoordigers wordt bekeken. Zij maken daar opmerkingen bij om de tekst goed af te stemmen op de patiënten. We gaan het Hersendonorprogramma voor ME/cvs lanceren met een persbericht. Ook wordt er al gewerkt aan het speciaal onderzoeksprotocol om het hersenweefsel van ME/cvs te onderzoeken.

Er is al van zes ME patiënten hersenmateriaal beschikbaar (maart 2024). De postdoc die het onderzoek binnen dit programma zal uitvoeren start in mei in het Nederlands Herseninstituut (Een postdoc is een onderzoeker die kortgeleden is gepromoveerd). 

Het is belangrijk om de klinische gegevens van de ME/cvs hersendonoren goed te bekijken. We zijn al gestart met onderzoek naar de energiehuishouding in de hersenen. We kijken naar microglia (ontstekingscellen) en mitochondriën (energieleveranciers voor de cellen) in brein en spieren. 

Ten derde gaan we na of de stress-as is geactiveerd, de HPA-as. De hypothalamus (een klein gebiedje onder in de hersenen) heeft een belangrijke regelfunctie voor allerlei  processen in het lichaam. Is er iets op tilt geslagen of juist niet?

10. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

We doen een oproep aan mensen met en zonder ME om hersendonor te worden. Het is erg belangrijk dat er meer inzicht komt in de biologische achtergronden van ME/cvs, daarvoor zullen we het weefsel in groot detail gaan onderzoeken, maar die informatie is alleen dan waardevol als we ook weten of het van een patiënt of bv controle individu afkomstig is en wat de symptomen waren. 

Alle gegevens van hersendonoren zijn geanonimiseerd. De Nederlandse Hersenbank heeft tot doel om hersenweefsel uit te geven voor onderzoek aan onderzoekers wereldwijd. Zo kan het onderzoek naar ME in een stroomversnelling komen. 

Wij kunnen altijd informatie geven wat het betekent om hersendonor te zijn. Mensen moeten het gevoel hebben dat ze het echt graag willen. We kunnen bellen of e-mailen en informatie opsturen.

Heeft u interesse in Hersendonatie en wilt u meer informatie, vraag dan een informatiepakket aan bij de Nederlandse Hersenbank voor ME/CVS: www.hersenbank.nl

Logo NHB voor Donorprogramma ME/cvs

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Meer over Brain Changes op de NMCB website

Meer over Brain Changes op de ZonMw website

Meer over de Hersenbank

Vaak gestelde vragen over het NMCB consortium

Vaak gestelde vragen aan NMCB consortium deskundig beantwoord

/in /door

Het NMCB geeft antwoord op vragen

Voor ME/cvs patiënten die graag willen deelnemen aan het NMCB consortium, staat op de site een FAQ’s pagina met veel gestelde vragen aan NMCB.

Om een weloverwogen keuze te maken of je aan het Consortium wilt deelnemen, zijn er misschien vragen die jij hebt, maar die niet op de website staan. NMCB hoort graag welke vragen er ontbreken die jij nodig hebt om een keuze te kunnen maken.

Wat is het NMCB

Eén van de vragen aan NMCB kan zijn wat het precies is. Het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) is een samenwerking tussen Nederlandse onderzoeksinstellingen, medische centra en patiëntenorganisaties, toegewijd aan biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheid Syndroom (ME/CVS). Ons consortium wordt gefinancierd door ZonMw, binnen het ME/CVS-onderzoeksprogramma.

Vragen aan NMCB gaan soms ook over wat het doel is. Het belangrijkste doel van NMCB is het opzetten van een nationale infrastructuur voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Dit zullen we doen door het opzetten van een nationaal patiëntencohort en biobank en door verschillende innovatieve onderzoeksprojecten uit te voeren.

Uiteindelijk is het doel om:

  • Meer inzicht te krijgen in de oorzaken van ME/CVS
  • Mogelijke biomarkers te vinden
  • Diagnose te verbeteren
  • En nieuwe mogelijke behandelingen te verkennen.

Patiëntencohort en biobank

De eerste stap in het samen grootschalig onderzoek doen naar ME/CVS is het opzetten van een gespecialiseerd patiëntencohort en biobank. Hierdoor worden patiëntgegevens en biologische monsters centraal verzameld, bewaard en beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zo hoeft niet voor elk onderzoeksproject dit opnieuw gedaan te worden. Dit scheelt veel tijd en geld. Daardoor kunnen nu en in de toekomst onderzoeksprojecten sneller van start gaan binnen het NMCB consortium of binnen internationale organisaties waar wij mee samenwerken.

Vragen NMCB

Wat zijn een patiëntencohort en biobank precies?

Ook één van de vragen aan NMCB kan zijn wat een patiëntencohort en een biobank precies zijn. Een patiëntencohort beschrijft een groep mensen die iets gemeen hebben, zoals een bepaalde ziekte of aandoening. Deze groep patiënten wordt samen bestudeerd, zodat onderzoekers meer te weten kunnen komen over een specifieke aandoening. Patiënten in een cohort nemen deel aan onderzoek door bepaalde medische tests te ondergaan en/of vragenlijsten in te vullen. Al deze gegeven worden opgeslagen in een database. Naast gegevens doneren deelnemers ook biologische monsters zoals bloed en speeksel. Deze monsters worden vervolgens opgeslagen in een biobank.

Een biobank is als een bibliotheek, maar in plaats van boeken slaat het biologische monsters op van onderzoeksdeelnemers, zoals bloed, speeksel of DNA. Deze monsters worden zorgvuldig bewaard voor gebruik in lopend en toekomstig onderzoek.

Door biologische monsters en patiëntgegevens te bestuderen en te vergelijken met die van gezonde personen kunnen onderzoekers meer ontdekken over ziekten. Zoals hoe deze zich ontwikkelen en hoe verschillende mensen reageren op potentiële behandelingen. Dit leidt mogelijk tot medische doorbraken die beter toegespitst zijn op een bepaalde ziekte.

FAQ pagina met vragen aan NMCB

Je kan de FAQ’s pagina terugvinden op de website van NMCB via deze link: https://nmcb.eu/faq/

Vragen die nu op de site staan zijn:

• Wat is het doel van het onderzoek?

• Waarom is dit belangrijk?

• Wie voeren het onderzoek uit?

• Wat houdt deelname in?

• Wat is de vergoeding?

• Wie kan deelnemen

• Hoe kan ik deelnemen?

Heb jij vragen/opmerkingen die zeker toegevoegd moeten worden aan deze pagina, stuur deze dan door naar: [email protected]

Wij delen jouw vragen graag met het NMCB en we hopen dat we ME/cvs patiënten van voldoende informatie kunnen voorzien om een geïnformeerde keuze te kunnen maken. Uiteindelijk beslis jij of je mee doet. Heb jij je al aangemeld voor onze lijst patiënten die uitgenodigd willen worden voor biomedisch onderzoek? Ook daar kun je je nog voor aanmelden.

Energize ME - interview met dr. Niels Eijkelkamp

Energize ME – Interview met Dr. Niels Eijkelkamp

/in , , , /door

Interview met Dr. Niels Eijkelkamp

13 maart 2024

Energize ME

Dr. Niels Eijkelkamp is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht waar hij zijn eigen onderzoeksgroep heeft. Hij is leider van het onderzoeksproject Energize ME.

1. Kun je iets vertellen over jezelf?

Ik heb de studie biomedische wetenschappen gedaan. Toen heette dat nog medische biologie. Neurowetenschappen en immunologie hadden in het bijzonder mijn belangstelling.

Tijdens mijn master heb ik verschillende stages gedaan. Ook één in Amerika. Daar ben ik Jos Bosch tegengekomen die ook werkte aan stress en wondheling. 

De wisselwerking tussen alle de verschillende systemen in het lichaam vind ik interessant. In die wisselwerking kan iets mis gaan. Dat kan leiden tot pathologie (ziekte). Na mijn promotie onderzoek in Utrecht, heb ik gedurende twee jaar pijnonderzoek gedaan in Londen. In 2012 begon ik een eigen onderzoeksgroep in het UMCU.

In het chronische pijn onderzoek zag ik: het zit niet tussen de oren. Er is echt een biologisch proces dat leidt tot pijn. Signalen worden op allerlei niveaus verwerkt. 

Op elk niveau kan er iets misgaan. Het is een zoektocht hoe je dat kunt meten. Je ziet het niet bij een patiënt, maar het is er wel. 

2. Wat is je binding met ME/CVS? 

Een familielid met ME/CVS heb ik niet. Wel iemand in mijn familie met Long-covid. Long-covid heeft het probleem zichtbaarder gemaakt. Door SARS-Covid 19 ontstond de prikkel om meer aan ME/CVS te willen doen.

Van de zijlijn had ik onderzoek naar glucocorticoïde bij ME/CVS gezien. Voor Long-covidonderzoek zijn Jeroen den Dunnen (een oud-studiegenoot) en ik een samenwerking gestart. 

Jeroen is nu ook bezig met onderzoek naar ME/CVS. Dat is het project AutonoME. We kunnen onze onderzoeken en de uitkomsten op elkaar afstemmen. 

3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS?

Samen met Jeroen wilde ik meer gaan doen aan ME/CVS en we hadden van de subsidieoproep gehoord van ZonMw. 

Ik hoorde dat Jos Bosch bezig was een consortium te bouwen. Daarom hebben we direct contact gezocht. Het is mooi om met verschillende velden samen iets doen. 

Tunnelvisie gaat een complex probleem niet oplossen. Als je alle kennis goed kan inzetten, dan hoop ik dat we tot goede oplossingen komen. 

Ook het feit dat er zo weinig onderzoek is gedaan naar deze ziekte heeft mijn belangstelling gewekt. Het is superleuk om het in een consortium te doen: samen optrekken.

4. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Ik ben specifieker geworden in de criteria die er zijn. Het is belangrijk die steeds in beeld te hebben. En wat is PEM (Post Exertional Malaise) nu eigenlijk?

Het gaat niet alleen om PEM die ontstaat door beweging. Er zijn meer aanleidingen (triggers) die PEM veroorzaken. Wat kunnen we leren op basis van de verschillende triggers. 

5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?

We willen de stofwisseling van afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten in kaart brengen. Daarom gaan we ook een cohort van kinderen met ME/CVS verzamelen.

Er wordt onderzocht hoe de verstoringen of veranderingen de afweercellen beïnvloeden en hoe ze symptomen van ME/CVS veroorzaken. 

Er wordt ook nagegaan of deze veranderingen worden veroorzaakt door autoantistoffen (afweerstoffen tegen de eigen lichaamscellen) in ME/CVS-patiënten. Er zal worden vergeleken met buitenlandse bevindingen.

Het gaat dus om onderzoek naar miscommunicatie tussen zenuwstelsel en afweerstoffen. Worden de veranderingen in het metabolisme (stofwisseling in de cellen) veroorzaakt door auto-immuniteit (afweer tegen eigen lichaamscellen)?

Dit onderzoek richt zich op volwassenen en jongeren (het aantal is 160). Recent hebben we geld gekregen om deze groep uit te breiden met jonge patiënten met Long covid, waarvan een groot deel ook voldoet aan de criteria voor ME/CVS.

We gaan beginnen met de analyse van een grote groep. Aan de hand van wat we zien in het bloed, maken we subgroepen. In deze subgroepen gaan we inzoomen op het metabolisme in de cellen. We willen meer grip krijgen op de verschillen tussen de patiënten. 

6. Hoe heb je de doelgroep bepaald?

We beginnen breed, daarna gaan we vernauwen. We zullen patiënten met strenge en minder strenge criteria gebruiken om biologische verschillen aan te wijzen die passen bij de criteria.

In de pilot (vooronderzoek) kwamen we erop uit dat we 2 tot 4 groepen zouden vinden. Uit de analyses zal dat moeten gaan blijken.

7. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

We zijn een verzoek voor de Medisch Ethische ToetsingsCommissie (METC) aan het schrijven. 

We gebruiken daarbij de inbreng van patiënten voor het protocol en voor de patiënteninformatie.

We hebben al een klein cohort (een groep) adolescenten (jongeren) uit een eerder project dat gericht was op het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.

Daar hebben we drie extra groepen aan toegevoegd: jeugdreuma, ME/CVS en Longcovid. Er zijn 20 deelnemers per groep en 60 controles. 

Op basis van de eerste resultaten zien we verschillen, dus daar zit zeker muziek in!

Op basis van de interacties met patiënten hebben we ook al ideeën voor nieuw onderzoek: bijvoorbeeld met de bus bij bedlegerige patiënten langsgaan en ook bij hen nagaan in real life wat er gebeurt als PEM optreedt. Dat moeten we nog gaan regelen.

8. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

We hopen op biologisch inzicht. Wat is er verstoord en welke subgroepen kunnen we vinden. 

Een diagnostische tool zou mooi zijn. Als daarmee bepaalde zaken bij elkaar komen, dan heb je aangrijpingspunten voor behandeling met inzet van bepaalde stoffen. Bijvoorbeeld het gebruik van bestaande geneesmiddelen voor deze groep. We moeten een heel duidelijk fundament maken.

9. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Ze hebben een rol gehad bij de subsidieaanvraag. Ze werken nu ook mee aan de aanvraag voor de METC. 

En straks zullen we de data en de voortgang bespreken. Onze bevindingen zullen we bespreken. 

Alle experts zijn daarbij betrokken. Met onze wisselwerking krijg je meer beeld hoe je in het vervolg elkaar kunt versterken.

10. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

Dat zit in het beleid van het consortium. Alles wat in een biobank is opgenomen moet via een gerichte vraag opgevraagd worden. 

Je moet elkaar duidelijk maken wat de wet- en regelgeving is en wat je daarmee kunt doen. Dat gaat in het algemeen geanonimiseerd.

11. Via welke weg worden kinderen/jongeren meegenomen in de biobank? Wie stelt de ME/CVS diagnose? Wie bepaalt de ernst? Om hoeveel patiënten gaat het?

De ME/CVS diagnose wordt gesteld door artsen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De start-criteria die worden gebruikt zijn de CDC94-criteria (Fukuda), maar alle andere symptomen, zoals PEM, worden vastgesteld. 

Daarnaast nemen we verschillende vragenlijsten mee (zoals DSQ2), zodat we ook kunnen diagnosticeren volgens de strengere criteria (CCC). Hiermee kunnen we biologische verschillen gaan zien tussen die criteria.

12. Vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden in het geval van kinderen met ME/CVS soms meldingen gedaan bij Veilig Thuis of worden anderen geadviseerd om een melding te doen. Ook is er biopsychosociaal onderzoek gedaan dat suggereert dat gedachten en gedrag de ziekte in stand houden. Hoe verhoudt zich dat tot het biomedisch onderzoek dat jij uitvoert?

Dit onderzoek betreft biomedisch onderzoek. Daarnaast kiest de patiënt zelf om wel of niet deel te nemen aan het onderzoek. We hebben al een heel aantal ouders van kinderen met ME/CVS gesproken. 

Ook voeren we het gesprek met patiëntvertegenwoordigers en afgevaardigden van artsen om duidelijk te maken dat het over biomedisch onderzoek gaat en hoe het proces loopt

Ik hoop dat deze verhalen kinderen met ME/CVS en hun ouders er niet van weerhouden om deel te nemen aan dit belangrijke biomedische onderzoek.

We hopen met dit onderzoek echt duidelijke biomedische oorzaken te ontrafelen waar kinderen en volwassenen met ME/CVS uiteindelijk wat aan hebben.

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Meer over EnergiseME op de NMCB website

Meer over EnergiseME op de ZonMw website

ImmuneStratify - Interview met dr. Marjan Versnel

ImmuneStratify – Interview met Dr. Marjan Versnel

/in , , /door

Interview met Dr. Marjan Versnel

12 maart 2024

Immunestratify

Immunestratify is één van de zes onderzoeksprojecten van NMCB die in deze eerste ronde zijn gesubsidieerd door ZonMw.

We spreken met Marjan Versnel die werkzaam is bij de afdeling Immunologie van het Erasmus MC en leiding geeft aan dit project.

1. Kun je iets vertellen over je achtergrond?

Van oorsprong ben ik bioloog. Ik ben al lange tijd werkzaam op het gebied van de immunologie. 

Mijn werk is gericht op systemische auto-immuunziekten. Moeheid is onderdeel van meerdere auto-immuunziekten. Daardoor ben ik in de loop van de jaren geïnteresseerd geraakt in moeheid die zich bij die ziekten kan voordoen.

Een voorbeeld daarvan is de ziekte Sjögren. Een gedeelte van de patiënten met die ziekte hebben ernstige moeheid en brainfog. 

In het bloed van mensen met Sjögren hebben we de ontstekingsstof Interferon gevonden. Onze veronderstelling was dat die een rol zou spelen bij de vermoeidheid. 

We hebben vervolgens vermoeidheidsvragenlijsten afgenomen en de resultaten vergeleken met de aanwezigheid van de interferon handtekening. 

Maar de samenhang die wij verwacht hadden, bleek er niet te zijn. Door dat onderzoek raakte ik gemotiveerd om de biologische basis van de moeheid verder te onderzoeken en hebben we een set moleculen gevonden in het bloed die verhoogd zijn bij vermoeide mensen met Sjögren. 

Er wordt nauwelijks onderzoek naar moeheid gedaan, maar het is wel een groot probleem dat bij meerdere ziektes voorkomt.

2. Hoe is Wim Dik bij het onderzoek betrokken? 

Wim is medisch immunoloog en geeft leiding aan een diagnostiek eenheid binnen het laboratorium medische immunologie, dat onderdeel uitmaakt van de afdeling Immunologie.

Foto van Wim Dijk

In een eerdere samenwerking bij de ziekte Sjögren hebben we een immuunhandtekening gevonden. Het gaat om een ontstekingsstof die verhoogd is bij systemische auto-immuunziekten. 

De in de research gevonden interferon handtekening heeft Wim aangepast voor de diagnostiek. De test wordt ongeveer 250-300 keer per jaar door artsen uit het hele land aangevraagd. 

Mensen met ME/CVS vormen een heel uiteenlopende groep met verschillende onderliggende ziektepatronen. 

Interferon zou ook een rol kunnen spelen bij ME/CVS. Misschien heeft een groep ME/CVS patiënten ook zo’n handtekening. 

In immunestratify gaan we handtekeningen testen van ziekten waar moeheid een rol speelt. We verwachten zo een onderverdeling in subgroepen te kunnen maken. 

Als je die groepen hebt kun je je ook voorstellen dat er een behandeling aan gekoppeld kan worden op basis van de immunologische afwijkingen in die groep.

We testen een aantal immuunhandtekeningen waaronder ook de interferon handtekening. We voeren verschillende experimentele procedures uit: op de cellen, op het serum (het vocht in het bloed).

3. Wat is je binding met ME/CVS? 

Ik heb geen mensen in de omgeving die lijden aan ME/CVS. Mijn belangstelling is gewekt door overeenkomsten met andere ziekten.

4. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS

Toen ik de oproep van ZonMw zag voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS, was ik ook daarin geïnteresseerd. 

Via een collega, Hemmo Drexhage, was ik daar attent op gemaakt. Ik ben toen naar een informatiebijeenkomst van ZonMw in Utrecht geweest. Dat heeft geleid tot het schrijven van een aanvraag.

5. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Mijn beeld werd bepaald door de verhalen over moeheid bij mensen met Sjögren. 

Ik heb via de patiënten begrepen hoe ernstig deze ziekte is, hoe ingrijpend. Dat is heel indrukwekkend. Het is nauwelijks voor te stellen wat voor invloed de ziekte heeft. 

Dat geef ik ook door aan de mensen in mijn groep; aan collega’s en studenten.

6. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?

Niet alle ME/CVS patiënten zijn hetzelfde. Met behulp van al bestaande immuunhandtekeningen willen we onderzoeken of ME/CVS patiënten in subgroepen kunnen worden ingedeeld.  

De tweede poot in het project is onderzoek naar het mechanisme van “trained immunity”. Dat is een overgevoeligheid die in de immuuncellen is ontwikkeld. Daardoor reageer je veel sterker op prikkels. 

Dat staat los van de handtekeningen. Het onderzoeken gaat plaats vinden in celkweken. Een model waarbij je lichaamsmateriaal van patiënten test op overgevoeligheid.

7. Hoe heb je de doelgroep bepaald? Hoe ga je hun gegevens koppelen aan je bevindingen?

We hebben zoveel mogelijk gegevens van patiënten nodig. Een bioinformaticus gaat daarmee aan de slag. 

Is er bijvoorbeeld een relatie met postexcertionele malaise (PEM)? Wat geven de moeheidslijsten aan? Is er een koppeling te maken met andere klinische gegevens? 

We zijn ook van plan een relatie te leggen met de bevindingen van andere projecten. Bijvoorbeeld het onderzoeksproject van Jeroen den Dunnen (AutonoME).

8. Kunnen ook huis- en bedgebonden patiënten deelnemen aan jouw onderzoek?

Dat kan zeker. We krijgen patiënten via de biobank van NMCB. Die hebben het voornemen om patiënten aan huis te bezoeken voor afname van lichaamsmateriaal.

9. Wat is de stand van zaken van jouw onderzoek?

We hebben een promovendus aangesteld. Die is nu al de testen voor de celkweken aan het opzetten. Dat verloopt goed. Voor het lichaamsmateriaal en de patiëntgegevens moeten we wachten op de biobank van NMCB.

10. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

We hopen immuunhandtekeningen te vinden bij de patiënten waardoor we de patiënten in subgroepen kunnen verdelen. 

Dat geeft dan hopelijk mogelijkheden voor het stellen van de diagnose. Ook geeft het hopelijk aanknopingspunten voor behandeling.

Als we een overgevoeligheid in de immuuncellen vinden, kan dat ook mogelijkheden bieden voor nieuwe behandelingen.

11. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Er waren al patiëntpartners betrokken bij het schrijven van de subsidieaanvraag. Nu nemen 7 patiënt vertegenwoordigers deel aan de researchpartners groep. Begin maart hebben we de eerste vergadering via internet gehad.

Zij zijn nu vooral toehoorder. Als we verder zijn met het project, hebben ze een veel actievere rol. Dan kunnen ze informatie uit het project verspreiden. Ook kunnen zij als adviseurs meedenken bij de keuze welke patiëntgroepen getest worden.

12. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

Dat gaat via de biobank.

13. Wat zou je verder willen toevoegen?

De kracht van ons project is de relatie tussen research en diagnostiek. Een diagnostische test is belangrijk. 

Het invoeren van zo’n test is een proces dat moet voldoen aan strenge regelgeving. Het fijne van de samenwerking met Wim Dik is dat we al eerder een diagnostische test hebben ontwikkeld. Een test moet redelijk eenvoudig uit te voeren en betaalbaar zijn. 

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Meer over Immunestratify op de NMCB website

Meer over Immunestratify op de ZonMw website

Meer over de invloed van inspanning op het immuunsysteem bij ME/cvs

Muscle ME - Interview met dr. Rob Wüst

Muscle ME – Interview met Dr. Rob Wüst

/in , , , /door

Interview met Dr. Rob Wüst

Datum: 22 april 2024

Muscle ME

Dr. Rob Wüst is de projectleider van Muscle ME. Hij is bewegingswetenschapper en is als universitair docent verbonden aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Zijn vakgebied is fysiologie, (menselijke) beweging en stofwisseling.

1. Kun je iets vertellen over jezelf?

In 2000 ben ik begonnen met de studie bewegingswetenschappen aan de VU. In 2005 ben ik afgestudeerd. Mijn promotieonderzoek heb ik gedaan in Manchester in Engeland. Het was een gecombineerd traject met de VU. Dat heeft 4 jaar geduurd. Vervolgens heb ik in Leeds onderzoek gedaan naar de stofwisseling in de spier tijdens inspanning en het effect van hartfalen.

Na een paar jaar wilde ik weer terug naar Nederland. Ik kon aan de slag bij Amsterdam UMC. Mijn werk richtte zich ook op de stofwisseling in het hart bij hartfalen. Ook heb ik aan onderzoek gewerkt bij genetisch metabole ziektes. Dat ging om mitochondriën en stofwisselingsproblemen die vergelijkbare klachten opleveren als bij ME/CVS. 

In 2009 ben ik mijn eigen onderzoeksgroep begonnen op de VU. Toen ben ik ook gestart met onderzoek naar inactiviteit in samenwerking met de Europese ruimtevaartorganisatie ESA. Het onderzoek vond plaats in Duitsland.

2. Wat is je binding met ME/CVS? 

Mijn binding was in eerste instantie met Long Covid. Iedereen kent wel mensen met Long Covid in de eigen omgeving. Dat geldt ook voor mij. Dat speelt niet de hoofdrol. Vanuit mijn wetenschappelijke achtergrond ben ik geïnteresseerd in PEM. Vooral het feit dat inspanning klachten kan verergeren was voor mij de wetenschappelijke trigger. Ik ben toen gestart met onderzoek naar Long Covid. Pas daarna kwam ik in aanraking met ME/CVS.

3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS?

Eerst werd ik betrokken bij Long Covid. Toen de Covid epidemie zich voordeed, kreeg ik een telefoontje van professor Michèle van Vugt. Waarom zijn de mensen met Long Covid die we zien tijdens het poliklinisch spreekuur zo moe? Waarom hebben ze spierproblemen?

We wisten dat er een biologische oorzaak voor moest zijn. We konden mijn kennis en ervaring combineren. Daarna zagen we dat de dingen die we vonden bij Long Covid ook van toepassing waren bij ME/CVS. Al heel snel hadden we beide groepen in beeld die op het oog onder dezelfde paraplu lijken te vallen.

Met inspanningsfysiologie als mijn achtergrond vond ik dit interessant. Vaak is bewegen goed, maar hier lag dat anders.

We kwamen in contact met Jos Bosch. Die was een consortium voor onderzoek naar ME/CVS aan het opzetten. We waren dus al aan de slag voordat we bij het ME/CVS onderzoeksprogramma betrokken waren. 

Zonder Long Covid was ME/CVS een ondergeschoven kindje gebleven. Long Covid heeft toch gezorgd voor meer bekendheid van het ziekteprofiel.

Intussen is het een groot deel van het onderzoek in ons lab geworden. We kunnen ook de link leggen met inactiviteitsstudies en de verschillen zien met Long Covid en ME/CVS. 

We hebben intussen meerdere subsidieaanvragen ingediend. Ook voor interventiestudies (onderzoek naar behandelmogelijkheden). Dus ook daar gaat de aandacht nu naar uit. Het fundamentele onderzoek dat we nu doen, biedt daar een goede basis voor. 

Goede klinische partners en artsen als Michèle van Vugt en Brent Appelman zijn dan heel belangrijk om het onderzoek goed op te zetten. Zij zien als arts de patiënten.

4. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Mijn beeld van ME/CVS was eigenlijk niet bestaand. Ik wist dat het een ziekte was waar vermoeidheid een rol speelde, maar het was voor mij allemaal vaag. Er waren geen duidelijke diagnosecriteria. Mijn focus lag bij andere ziekten. Niemand in ons onderzoeksinstituut deed er onderzoek naar, dus je wordt er dan ook niet mee geconfronteerd.

5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?

We doen onderzoek naar spierweefsel vóór en na inspanning. We doen dat om de oorzaken en gevolgen van PEM te vinden. Het gaat om veranderingen in de stofwisseling in de cel, vormveranderingen, en veranderingen in het afweersysteem.

Als bewegingswetenschapper en artsen wilden we onderzoek doen naar een symptoom dat dicht bij de patiënten staat. Michèle van Vugt gaf aan dat we niet weten waarom de patiënten zo vermoeid raken. De vraag was: kunnen we in de spier zoeken? 

We zijn heel informeel begonnen met 5 Long Covid patiënten. Binnen enkele dagen waren er al 25 mensen die zich hadden aangemeld. PEM was ons aanknopingspunt. In plaats van een tweedaagse fietstest wilden we iets dat meer informatie oplevert. 

Bij zo’n fietstest kijk je van buitenaf. We hadden net bij andere onderzoeken spierbiopten gebruikt. Een biopt is een stukje spierweefsel ter grootte van een rijstkorrel dat wordt afgenomen. Dan kun je dus ook binnenin kijken. 

Een van de artsen van metabole ziekten dacht dat dit een mooie link was naar Long Covid onderzoek. Dat was een mooie opstap. Nu komen ook het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem meer in beeld. We wilden het “laaghangend fruit” eerst doen. 

We hadden in het begin nog geen subsidie. Daarom hebben we eerst veel zelf gedaan samen met studenten. Toen kwam de ZonMw subsidieronde in het vizier.

Mensen die nu de klachten krijgen die horen bij ME/CVS, worden onder het kopje Long Covid geschoven. Zijn die mensen nu allemaal Long Covid patiënt? Is er een overlap? Zijn er verschillen tussen deze ziektes? Was een typische ME/CVS patiënt misschien in het begin hetzelfde als een Long Covid patiënt? Dat kunnen we nu (nog) niet vaststellen.

6. Hoe heb je de doelgroep bepaald?

We hebben gekeken naar ons Long Covid cohort. Een cohort is een groep mensen die deelnemen aan een onderzoek. We wilden een vergelijkbare groep ME/CVS patiënten hebben. Leeftijd en geslacht  moesten overeenkomen en ze moesten positief zijn voor PEM. De in- en uitsluitcriteria zijn gelijk aan Long Covid, maar ze moesten al ziek zijn voordat de pandemie begon. Het gaat om een groep patiënten die relatief mild ziek is.

7. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

We hebben vanuit Amerika geld gekregen om verder onderzoek te doen naar Long Covid. De starttijd van het ZonMw programma was erg verlaat, maar we hebben in een eerste fase al wel metingen kunnen doen door het geld wat op andere manieren binnenkwam. 

De volgende serie experimenten doen we als onderdeel van de NMCB biobank. Daar gaan we dus pas mee beginnen als de biobank van start is. Dat zorgt ervoor dat we nu nog geen biopten hebben van mensen vanuit de biobank. De gegevens van de 25 patiënten die we al gezien hebben, komen wel in de biobank als ze daarmee instemmen.

We willen ook de ernstige ME/CVS patiënten onderzoeken. We kunnen daar niet dezelfde inspanningsproef doen. We gaan bij alle mensen in de biobank uitgebreide vragenlijsten afnemen. Dat doen we om beter inzicht te verkrijgen in PEM. We werken ook samen met andere onderzoeksgroepen om beter inzicht te krijgen in PEM.

We willen bij een subgroep van de patiënten in de biobank biopten nemen. Denk aan: mannen en vrouwen van verschillende leeftijden, huisgebonden, bedlegerig, minder of veel PEM. We zijn ook geïnteresseerd in de mensen met ME/CVS die weinig PEM hebben. Welke variabelen zijn bij hen anders? Zijn die minder aangedaan in de spieren? 

Een vraag die we willen onderzoeken is: zijn de factoren die een rol spelen bij algehele spiervermoeidheid anders dan bij PEM? Bij mensen die bedlegerig zijn, willen we ook een spierbiopt nemen. We gaan dan na of de vermoeidheid verklaard kan worden uit bepaalde kenmerken in de spier. We denken ook over een handknijpkrachtmeting of een ultrageluid meting. 

Voor zo’n handknijpmeting maak je gebruik van de bovenarmspieren. De vraag is of dat even representatief is als de meting van de spieren in het bovenbeen. Voor onze metingen moet een extra meetdag ingevoerd worden omdat sommige dingen niet standaard in de basisonderzoeken van de biobank zitten.

8. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

Het doel is beter begrip te krijgen van het kernsymptoom PEM. Wat is de link met algemene vermoeidheid? We willen een verklaring voor de symptomen vinden. Uiteindelijk willen we aangrijpingspunten ontdekken voor een behandeling.

9. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Wij zijn anders gestart dan andere projecten. In het voorstadium zijn al verschillende patiënten betrokken geweest. Het hing samen met de verschillende subsidieaanvragen. We begonnen min of meer ad hoc om te kijken wat er mogelijk is. Het is gegaan van informeel naar meer formeel binnen het NMCB. Bepaalde patiënteninformatieformulieren (PIFS) waren al klaar omdat we die voor Long Covid hadden gemaakt. 

Op dit moment is de inbreng van patiëntvertegenwoordigers vooral van belang voor het tweede deel, het biobankgedeelte. We hebben met de patiëntvertegenwoordigers op dit moment vooral contact via e-mail. Hopelijk krijgt dat in de toekomst meer vorm. We gaan dan praten over de bevindingen. Wat betekenen die bevindingen in de praktijk? Hoe verhouden zich die tot jouw ziekte?

Voor de biobank zullen we met hen nog aandacht besteden aan het thuis afnemen van biopten.

10. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

De patiënten die we al gezien hebben, vragen we later of hun gegevens in de biobank opgenomen mogen worden, als een soort subgroep. We werken ook samen met buitenlandse onderzoekers, bijvoorbeeld met Zuid-Afrika. Dus we hopen dat mensen ervoor open staan ook daaraan mee te werken. 

11. Wat wil je nog toevoegen?

Misschien is het wel belangrijk te melden dat we op dit moment geen patiënten zoeken voor het PEM-onderzoek. We wachten eerst op de biobankgegevens.

Ook wil ik nog wat kwijt om verwachtingen te managen. Ik ben geen arts en ik kan dus helaas geen behandeladviezen geven. Ook kan ik nog niets zeggen over de bevindingen van onze eerste metingen. We moeten eerst de uitkomsten analyseren binnen het grotere geheel van het onderzoek.

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Meer over Muscle ME op de NMCB website

Meer over MuscleME op de website van ZonMw