Inhoud pagina

Reageren op een oproep

Mail naar lotgenoten@ME-cvsvereniging.nl en geef duidelijk aan op welke oproep je reageert. Wij sturen je mail dan door naar de betreffende persoon. Deze kan dan rechtstreeks contact met je opnemen.

Door een oproep te plaatsen geef je ons toestemming om binnengekomen reacties per mail aan je door te sturen. Door te reageren op een oproep geef je ons toestemming om je contactgegevens door te geven aan de persoon waar je op reageert. De ME/cvs Vereniging brengt vraag en aanbod alleen bij elkaar en is niet verantwoordelijk voor het wel of niet contact opnemen of het verdere verloop van de contacten.

Oproep voor contact

Wil je zelf een oproepje plaatsen? Kijk dan even hier voor de informatie die we dan graag van je ontvangen.

Mail je reactie of oproep Right-open Right-open

Oproepjes

Lotgenotencontact

‘Goedendag! Mijn naam is: José. Ik ben een 65 jarige vrouw uit Amsterdam en heb sinds 2 jaar last van ME/cvs. Het beperkt mijn leven zeer. Ik ben vrienden kwijtgeraakt, wat ik erg moeilijk vind.

Doordat ik niet meer actief kan zijn, ben ik bang om in een isolement te raken. Ik moet mijn weg nog vinden om met ME/cvs om te gaan. Ik stuit op onbegrip en ik kan weinig leuke dingen plannen. Ik moet leren om in het hier en nu te gaan leven, dit ben ik niet gewend.

Is er iemand van ongeveer mijn leeftijd uit Amsterdam of uit de buurt van Amsterdam die contact met mij zou willen? Wie weet kunnen we elkaar tips geven en bekijken wat je nog wél kan en hebben we wat steun aan elkaar.’

Wil je reageren op deze oproep? klik dan hier en zet in de mail neer op welke oproep je reageert en je gegevens. Wij sturen je mail dan door naar de betreffende persoon. Deze kan dan rechtstreeks contact met je opnemen.

Hallo, ik ben Lianne, bijna 67 jaar en heb al 30 jaar ME. Getrouwd , 4 kinderen en 9 kleinkinderen. Ik ben op zoek naar ervaringen van lotgenoten met een heupoperatie.

De eerste jaren had ik 0 – 10 procent energie, ik wist niet wat mij overkwam. Artsen wisten nog van niks. Dus moest ik het zelf maar uitzoeken. Totdat mijn huisarts zei dat ik misschien wel ME/cvs heb. Ik heb er veel over gelezen en ben lid geworden van een patiëntenvereniging. Toen viel het kwartje want dat was precies zoals ik me voelde.
De huisarts was de enige die mij serieus nam, naast mijn man en kinderen. Met veel vallen en opstaan  heb ik mezelf zover gekregen dat ik nu tussen de 40 – 60 % energie heb. Maar de valkuilen….ik trap er nog regelmatig in, met gevolg totale instorting. Als je je goed voelt, het gezellig is en je overal zin in hebt, ga je ongemerkt toch weer over je grenzen.
Operatie: Nu sta ik voor een groot dilemma: mijn heup is versleten. Ik kan het nog wel hanteren, maar ik kom voor een operatie te staan voor een heupprothese. Hier zie ik vreselijk tegenop omdat
niemand mij kan vertellen hoe mijn lichaam na de operatie zal reageren. Gelukkig kan het wel met een ruggenprik zodat narcose geen extra vermoeidheid tot gevolg heeft.
Oefeningen: Ik moet nu mijn spieren al sterk maken, dat is gunstig voor het herstel van de nieuwe heup. Dit geldt natuurlijk voor gezonde mensen, en ik weet dat dat ook zo is. Ik doe mijn best.
Maar als ik geen energie heb kan ik helemaal geen oefeningen doen. Traplopen enz., met krukken …zeer vermoeiend. Ik kan nu ook al beperkt oefeningen en mijn spieren opbouwen.
Mijn vraag is of er iemand met ME/cvs is, die ook een nieuwe heup heeft gekregen. En hoe ging het herstel ????
Vriendelijke groeten
Lianne

Hoi! Ik ben Stefanie. Een vrouw van 38 jaar uit Arnhem.

Ik kijk veel series en praat er ook graag over. Ik luister naar podcasts, luisterboeken en muziek. Als het lukt vind ik het leuk om te gamen. Activiteiten buitenshuis gaan nu (nog) moeilijk maar als het kan ga ik graag naar de bioscoop of een platenbeurs.

In 2011 kreeg ik de diagnose ME/CVS. Tot november vorig jaar werkte ik nog 16 uur per week en kon nog best veel doen. Nu lukt dat helaas niet meer. Het voelt een beetje alsof ik opnieuw ziek ben geworden.

Daarom zoek ik contact met lotgenoten. Het liefst in de omgeving van Arnhem. Het lijkt me fijn om gewone dingen te delen, maar ook om te praten met iemand die begrijpt hoe het is.

Ik app niet zo graag. Ik heb liever contact in het echt of telefonisch. Natuurlijk hoeft dat niet meteen of altijd.

Wil je reageren op deze oproep? klik dan hier en zet in de mail neer op welke oproep je reageert en je gegevens. Wij sturen je mail dan door naar de betreffende persoon. Deze kan dan rechtstreeks contact met je opnemen.

Hoi, ik ben Koen, 38 jaar en kom uit Arnhem.

Sinds anderhalf jaar kamp ik met ernstige vermoeidheidsklachten, veel brainfog, hoofdpijn en duizeligheid. Hierdoor ben ik grotendeels aan huis gebonden en is mijn maximale inspanning momenteel ongeveer 15 minuten wandelen, waarna ik weer veel moet rusten.

Thuis probeer ik voornamelijk afleiding te vinden in het maken van muziek en het kijken van films. Toch breng ik veel tijd alleen door, en het lijkt me daarom fijn om in contact te komen met een lotgenoot.

Het zou prettig zijn om af en toe af te spreken om ervaringen te delen, of bijvoorbeeld samen muziek te maken of een film te kijken. Telefonisch contact of contact via WhatsApp is natuurlijk ook mogelijk.

Wil je reageren op deze oproep? klik dan hier en zet in de mail neer op welke oproep je reageert en je gegevens. Wij sturen je mail dan door naar de betreffende persoon. Deze kan dan rechtstreeks contact met je opnemen.