Wat is ME/cvs
ME/cvs is een ernstige chronische multi-systeemziekte die meestal ontstaat na een infectie waar je niet meer van herstelt. Er zijn afwijkingen in meerdere lichaamssystemen, waaronder neurologische, immunologische, endocriene en metabolische. Dit leidt tot veel, vaak invaliderende, klachten, die het functioneren en de kwaliteit van leven ernstig beperken.
Cijfers over ME/cvs
Iedereen kan ME/cvs krijgen. Ook als je gezond leeft en nog nooit ergens last van hebt gehad. De ziekte treft mannen, vrouwen en kinderen van alle leeftijden en bevolkingsgroepen. Vrouwen hebben wel meer kans om deze aandoening te krijgen. Er zijn in Nederland naar schatting ruim 80.000 (tot mogelijk zelfs 159.000) patiënten*.
Ongeveer 25% van de patiënten lijdt aan een ernstige of zeer ernstige vorm en is huisgebonden en/of bedlegerig. Ongeveer 75% van de patiënten is geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.
De naam ME/cvs
De naam ME/cvs staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME was één van de eerste labels voor de ziekte, maar ME heeft door de jaren heen verschillende namen gekregen**.
PAIS
ME/cvs ontstaat vaak na een infectie en valt daarmee onder de paraplu PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen), maar moet wel als zelfstandige ziekte erkend blijven/worden. Onder deze PAIS-paraplu vallen ook andere post acute infectieuze syndromen, zoals Long Covid, Lyme en Q-koorts. Elk van deze aandoeningen heeft gemeenschappelijke, maar ook onderscheidende symptomen en klachten.
Onder een ‘acute infectie’ wordt verstaan dat je een actief virus of actieve bacterie hebt en daar (mild tot ernstig) ziek van bent. Je bent dan ‘geïnfecteerd’ (ofwel je lichaam is binnengedrongen) door een virus of bacterie. ‘Post’ betekent dat het nu ‘daarna’ is, dus ná die infectie. Het virus of de bacterie kan dan al weg zijn óf zelfs nog aanwezig zijn in je lichaam. Er is gekozen voor het woord ‘syndromen’, omdat het gaat om een combinatie van uiteenlopende klachten die bij verschillende mensen in verschillende vormen voorkomen. Door te spreken over syndromen geeft men aan te erkennen dat er gemeenschappelijke klachtenpatronen zijn zonder te doen alsof er al één duidelijke ziekteoorzaak of behandeling is.
Belangrijk is dat ME/cvs als losstaande ziekte behandelt en begrepen wordt. Dat er specifiek aandacht, erkenning, kennis, begrip, steun en zorg komt en blijft voor ME/cvs patiënten.
1955 - ME
De naam ME is ontstaan in 1955 na een uitbraak van ME in London. Aan de hand van de symptomen gaf Ramsey aan de ziekte de naam ME. ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Dit betekent met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking (itis) van hersenen (encefalo) en ruggenmerg (myelitis).
MYAL spieren
ALGIC pijnlijk
ENCEPHALO hersenen
MYEL ruggenmerg
ITIS ontsteking
Eind jaren tachtig - CVS
CVS is de afkorting van Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een term die eind jaren tachtig geïntroduceerd is. Men dacht dat vermoeidheid het belangrijkste kenmerk van ME/cvs was.
Wat men daarbij niet meenam is dat ook andere aandoeningen, zoals kanker, AIDS, MS, auto-immuunziekten, burn-out, angststoornissen en depressie heftige chronische vermoeidheid kennen.
CVS wordt daardoor nogal verward met chronische moeheid. Het gebruik van ‘vermoeidheid’ als naam van een ziekte geeft het symptoom een grote nadruk. Het is het meest verwarrende en misbruikte criterium geweest voor ME/cvs patiënten sindsdien.
Voetnoten
* Onderzoek uit 2024 In het VK duidt op 0,58% van de bevolking met ME/cvs. De Gezondheidsraad schatte in 2018 dat 0,23% van de bevolking in Nederland ME/cvs heeft, maar corona (Long Covid) vergroot het aantal patiënten snel. Internationale studies spreken zelfs van 0,89%. Dit alles zou een prevalentie in Nederland van 42.000-159.000 patiënten betekenen, maar de cijfers zijn niet zomaar op Nederland toe te passen. We hebben, in overleg met de andere patiëntenorganisaties, daarom ervoor gekozen te spreken van mimimaal 80.000 ME/cvs patiënten in Nederland.
** De ziekte wordt ook wel Post-Viraal Vermoeidheidssyndroom (PVVS) genoemd doordat de ziekte vaak ontstaat na een virale infectie. Ook wordt het Chronisch Vermoeidheid Immuun Disfunctie Syndroom (CVIDS) genoemd, maar deze term wordt in Nederland bijna niet gebruikt. Als laatste is ook de naam Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) voorgesteld door het US Institute of Medicine.
ME of CVS
ME is, volgens ons, tot nu toe de meest passende naam, omdat het de onderliggende multi-systeem pathofysiologie van de ziekte het beste weerspiegelt. Het is een ernstige chronische multisysteem ziekte, die niet verward moet worden met chronische moeheid. Geen enkele andere vermoeiende ziekte heeft ‘chronische vermoeidheid’ aan zijn naam gehecht. De naam CVS geeft geen goed beeld van de aandoening en heeft geleid tot verwarring, misstanden en onjuiste vooroordelen.
Vanwege het stigmatiserende karakter vinden wij dat de naam CVS snel moet verdwijnen. Omdat de namen ME en CVS op dit moment allebei gebruikt worden, hanteren we nu nog de combinatieterm ME/cvs.
