Wat is ME/cvs

ME/cvs is een ernstige chronische multi-systeemziekte. Er zijn afwijkingen in meerdere lichaamssystemen, waaronder neurlogische, immunologische, endocriene en metabolische. Dit leidt tot veel, vaak invaliderende, klachten, die het functioneren en de kwaliteit van leven ernstig beperken.

Hoe ontstaat ME/cvs?

ME/cvs is meestal een chronisch gevolg van een (virus)infectie. Het wordt vaak voorafgegaan door een infectie, waarvan de patiënt niet herstelt. Ongeveer 10 tot 12% van degenen met een ernstige infectie ontwikkelt ME/cvs.

Dr. Charles Shepherd is een Britse arts die zelf ME/cvs kreeg. Hij is adviseur voor de Britse patiëntenvereniging ME Association. In deze video vertelt hij over triggers voor het ontstaan van ME/cvs

Afwijkingen

ME/cvs tast verschillende organen en lichaamssystemen aan. Er zijn significante afwijkingen aangetoond in belangrijke systemen van het lichaam:

Cijfers over ME/cvs

Iedereen kan ME/cvs krijgen. Ook als je gezond leeft en nog nooit ergens last van hebt gehad. De ziekte treft mannen, vrouwen en kinderen van alle leeftijden en bevolkingsgroepen. Vrouwen hebben wel meer kans om deze aandoening te krijgen. Er zijn in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten.

Ongeveer 25% van de patiënten lijdt aan een ernstige of zeer ernstige vorm en is huisgebonden en/of bedlegerig. Ongeveer 75% van de patiënten is geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

Hoe verloopt ME/cvs?

ME/cvs verloopt bij iedereen anders. De klachten kunnen variëren van mild tot ernstig en kunnen ernstige invaliditeit veroorzaken bij patiënten. De beperkingen en gevolgen van de ziekte zijn groot. ME/cvs wordt onderverdeeld in vier verschillende gradaties:

Mild: een verlies van ongeveer 50% van het functioneren.

Patiënten kunnen voor zichzelf zorgen en kunnen lichte huishoudelijke taken doen. Ze kunnen nog gedeeltelijk werkzaam zijn of een studie volgen, maar moeten daarvoor bezigheden in hun vrije tijd stopzetten. Ze nemen vaak dagen vrij en gebruiken het weekend en vakantieperiodes om dit vol te kunnen houden.

Matig: voornamelijk huisgebonden, een verlies van meer dan 50% van het functioneren.

Patiënten zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven. Ze zijn niet meer in staat om te werken of naar school te gaan en hebben veel hersteltijd nodig.

Ernstig: overwegend bedlegerig.

Patiënten zijn zeer beperkt in hun functioneren. Ze kunnen slechts minimale activiteiten uitvoeren, zoals tandenpoetsen of een klein stukje lezen. Ze brengen het grootste deel van hun tijd door op bed en zijn vaak afhankelijk van hulpmiddelen.

Zeer ernstig: volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp voor basisfuncties.

Patiënten zijn volledig beperkt in hun functioneren en afhankelijk van hulpverleners voor algemene dagelijkse taken. Soms kunnen ze minimale handelingen verrichten, zoals hun gezicht wassen of een bericht dicteren. Ze zijn niet in staat om het huis te verlaten, of hebben een ernstige en langdurige terugval als ze dat toch doen. Ze brengen hun tijd door in het donker in bed en zijn vaak extreem gevoelig voor licht, geluid en aanraking.

Voor patiënten met ernstige of zeer ernstige ME/cvs is het leven vergelijkbaar met het leven van patiënten die chemotherapie ondergaan, patiënten met kanker in een laat stadium, aids in een gevorderd stadium of ernstig hartfalen.

Artsen beschrijven vaak erg zieke patiënten, die na een tijdje verbeteren en dan een stabiel ziektebeeld krijgen. Er zijn echter ook patiënten die niet verbeteren of zelfs verslechteren. Behandelingen hebben op deze patiënten geen effect. Patiënten die snel behandeld worden, verbeteren vaker. Ook kinderen en jongeren verbeteren vaker. Wel blijft altijd de kans op een terugval aanwezig.