De richtlijn voor volwassenen met ME/cvs is verouderd en het heeft, door allerlei omstandigheden, vele jaren gekost om te starten met het schrijven van een nieuwe richtlijn. Dit geldt overigens ook voor de richtlijn voor kinderen met ME/cvs, maar die richtlijn wordt op dit moment nog niet herzien (waar we onze aandacht voor hebben). Op dit moment is de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn voor volwassenen dan wel echt gestart. Op deze pagina houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en voortgang.
Wat is een richtlijn?
In een richtlijn worden richtingen aangegeven voor, in dit geval, diagnose en behandeling van ME/cvs. Het is dus een heel belangrijk document voor ME/cvs patiënten.
Ontwikkelingsproces
2023 - Start & Werkgroepleden
Prof. dr. J.A. (André) Knottnerus, emeritus-hoogleraar huisartsgeneeskunde, onafhankelijk voorzitter
Prof. dr. J.W.M. (Jos) van der Meer, emeritus-hoogleraar interne geneeskunde, adviserend werkgroeplid, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
Dr. M.L.A. (Monique) Broekhuizen, verzekeringsarts, werkzaam bij UWV te Den Haag,
Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG)
Dr. S.L. (Sonja) Brunet-van Ockenburg, internist-endocrinoloog, werkzaam bij het UMCG te Groningen, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
Dr. K. (Kinga) Gomoluch, directeur, MECVS Nederland (tot december 2023)
J. (Jordy) de Haan, MSc, econoom, ME/cvs Vereniging
Drs. Y. (Ynske) Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
J.E. (Ernst) Jurgens, MD, MSc, klinisch arbeidsgeneeskundige, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
Prof. dr. H. (Hans) Knoop, klinisch psycholoog en hoogleraar medische psychologie, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt)
Dr. A.F. (Alex) Muller, internist-endocrinoloog, werkzaam in het Diakonessenhuis te Utrecht, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
K. (Klaartje) Spijkers, MSc, senior beleidsmedewerker, Patiëntenfederatie Nederland
Dr. J.W.P. (Joris) Vernooij, internist, werkzaam in De VermoeidheidKliniek te Lelystad, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
J. (Jacqueline) Leenders MSc, Ergotherapie Nederland. Ergotherapeut De Hoogstraat revalidatie en promovendus Radboudumc (vanaf december 2023)
S. (Saskia) de Wit, MSc, MECVS Nederland (vanaf december 2023)
9 december 2024 - Focusgroep diagnose
Focusgroep over diagnose ME/cvs
Op 9 december 2024 organiseerde de Patiëntenfederatie, in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers uit de Werkgroep ‘Richtlijn ME/cvs bij Volwassenen’, een focusgroepbijeenkomst…
Het doel van deze bijeenkomst was om meer inzicht te krijgen in de behoeften, wensen en adviezen (‘waarden en voorkeuren’) van ME/cvs-patiënten met betrekking tot de diagnose en diagnostische instrumenten, het in kaart brengen van klachten en het vaststellen van de ernst van de ziekte, gebaseerd op hun ervaringen. Daarnaast was het de bedoeling om met de focusgroep te bespreken hoe de beperkingen in kaart gebracht kunnen worden, maar dit onderwerp kon door tijdgebrek niet worden behandeld.
De richtlijnwerkgroep ME/cvs heeft een nieuwsbericht naar buiten gebracht over de samenstelling van de werkgroep en de voortgang van het werk. De werkgroep werkt al geruime tijd op constructieve wijze aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn voor betere zorg voor ME/cvs-patiënten. De drie samenwerkende patiëntenorganisaties (ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) zijn hierbij nauw betrokken. Zij hebben gezamenlijk drie patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd, die deel uitmaken van de richtlijnwerkgroep. Daarnaast ondersteunt een vertegenwoordger van de Patiëntenfederatie Nederland de patiënten inbreng in de werkgroep. De invloed van de patiëntenorganisaties op de samenstelling van de werkgroep was beperkt.
Naast de patiëntenorganisaties zijn ook wetenschappelijke verenigingen van zorgverleners uitgenodigd om bij te dragen aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Het Zorginstituut had daarvoor al eerder alle verenigingen die betrokken waren bij de inmiddels verouderde CBO-richtlijn CVS uit 2013 benaderd. Daarnaast zijn nog enkele andere verenigingen van zorgverleners uitgenodigd, mede op voorstel van de patiëntenorganisaties. Iedere organisatie bepaalde zelf of zij wilde deelnemen en, zo ja, welke vertegenwoordigers zij afvaardigden.
Openbaarmaking samenstelling werkgroep en belangenverklaringen
De belangen van alle leden van de richtlijnwerkgroep zijn geïnventariseerd en beoordeeld door een onafhankelijk adviesorgaan van de Federatie Medisch Specialisten. Om transparantie te garanderen, heeft de werkgroep besloten de namen en belangenverklaringen van de deelnemers via een nieuwsbericht openbaar te maken. Dit bericht is hier beschikbaar. De belangenverklaringen kunnen worden opgevraagd bij het Kennisinstituut van de Federatie van Medisch Specialisten.
Op 24 februari 2025 organiseerde de Patiëntenfederatie, in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers uit de Werkgroep ‘Richtlijn ME/cvs bij Volwassenen’, een focusgroepbijeenkomst…
Het doel van deze bijeenkomst was om meer inzicht te krijgen in de behoeften, wensen en adviezen (‘waarden en voorkeuren’) van ME/cvs patiënten met betrekking tot de behandeling van ME/cvs. Dit had zowel betrekking op farmacologische als niet farmacologische behandelingen.
18 april 2025 - Focusgroep functionele mogelijkheden
Focusgroep over de functionele mogelijkheden bij ME/cvs
Op 18 april 2025 organiseerde de Patiëntenfederatie, in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers uit de Werkgroep ‘Richtlijn ME/cvs bij Volwassenen’, een focusgroepbijeenkomst.
Het doel van deze bijeenkomst was om meer inzicht te krijgen in de behoeften, wensen en adviezen (‘waarden en voorkeuren’) van ME/cvs patiënten met betrekking tot het vaststellen van de functionele capaciteit bij mensen met ME/CVS, zowel op het gebied
van het lichamelijke als het geestelijke functioneren.
In mei 2026 kwam het bericht dat er meer tijd nodig is voor de ontwikkeling van de richtlijn. Ook werd de samenstelling van de werkgroep gepubliceerd die in de maanden ervoor was gewijzigd.
Richtlijn ME/CVS in ontwikkeling: belangrijke stappen gezet, meer tijd nodig
De ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS is in volle gang. De inhoud krijgt steeds meer vorm. Tegelijkertijd vraagt de complexiteit van het onderwerp om meer tijd dan vooraf voorzien.
Het doel is een kwalitatief hoogwaardige richtlijn met voldoende draagvlak onder zorgverleners en patiënten. De werkgroep voor de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS heeft de afgelopen periode belangrijke stappen gezet. De voorbereidende fase is succesvol afgerond, de werkgroep en kerngroep functioneren goed en meerdere modules van de richtlijn bevinden zich in een vergevorderd stadium.
Tegelijkertijd is duidelijk geworden dat de ontwikkeling van de richtlijn meer tijd en middelen vraagt dan vooraf voorzien. De complexiteit van het onderwerp, de breedte van de richtlijn en het belang van zorgvuldige consensusvorming maken het proces intensief. Daarom heeft de werkgroep een verzoek ingediend om de deadline te verlengen en aanvullende financiering mogelijk te maken.
De werkgroep realiseert zich dat dit uitstel bij mensen met ME/CVS, hun naasten en zorgverleners teleurstelling kan oproepen. De behoefte aan een actuele, duidelijke richtlijn is groot. De werkgroep verwacht dat deze richtlijn een belangrijke bijdrage kan leveren aan het bevorderen van kwalitatief goede, doelmatige en persoonsgerichte zorg voor mensen met ME/CVS. Alle betrokken partijen blijven zich actief inzetten en werken vanuit vertrouwen en gezamenlijke verantwoordelijkheid toe naar een kwalitatief hoogwaardige richtlijn.
Samenstelling werkgroep
Sinds de start van het traject zijn er enkele wisselingen in de werkgroep geweest. De actuele samenstelling van de werkgroep die zich bezighoudt met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS is als volgt:
Prof. dr. J.A. (André) Knottnerus, emeritus-hoogleraar huisartsgeneeskunde, onafhankelijk voorzitter
Dr. M.L.A. (Monique) Broekhuizen, verzekeringsarts, werkzaam bij UWV te Den Haag, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG)
Dr. S.L. (Sonja) Brunet-van Ockenburg, internist-endocrinoloog, werkzaam bij het UMCG te Groningen, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
Mr. Drs. J. (Jordy) de Haan, econoom en jurist, ME/cvs Vereniging
Drs. Y. (Ynske) Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
J.E. (Ernst) Jurgens, MD, MSc, klinisch arbeidsgeneeskundige, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
Prof. dr. J. (Joost) Dekker, emeritus-hoogleraar paramedische zorg Amsterdam UMC te Amsterdam, Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt)
Dr. A.F. (Alex) Muller, internist-endocrinoloog, werkzaam in het Diakonessenhuis te Utrecht, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
K. (Klaartje) Spijkers, MSc, senior beleidsmedewerker, Patiëntenfederatie Nederland
Dr. J.W.P. (Joris) Vernooij, internist, werkzaam in De VermoeidheidKliniek te Lelystad, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
J. (Jacqueline) Leenders MSc, Ergotherapie Nederland. Ergotherapeut De Hoogstraat revalidatie en promovendus Radboudumc
S. (Saskia) de Wit, MSc, MECVS Nederland
Prof. dr. J.W.M. (Jos) van der Meer, emeritus-hoogleraar interne geneeskunde, adviserend werkgroeplid, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
Daarnaast is er een klankbordgroep betrokken bij de richtlijnontwikkeling, met afvaardiging vanuit het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Vereniging voor Sportgeneeskunde (VSG) en de beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW).
26 mei 2026 - Focusgroep richtlijnen zorg
Informatie volgt
9 juni 2026 - kwaliteitsstandaard meerjarenagenda gewijzigd
Reactie ME/cvs Vereniging op het afhalen van de kwaliteitsstandaard ME/cvs van de Meerjarenagenda
De Raad van Bestuur (RvB) van Zorginstituut Nederland heeft besloten om ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) van de Meerjarenagenda (MJA) af te halen. Dit doen zij omdat zij er vertrouwen in hebben dat de nieuwe richtlijn ME/cvs er gaat komen. Wij begrijpen dat dit bij mensen met ME/cvs vragen kan oproepen over het vervolg van het traject.
De ME/cvs Vereniging ziet de ontwikkeling van de richtlijn echter ook met vertrouwen tegemoet. Een afgevaardigde werkt, namens de Vereniging, mee aan de herziening van de richtlijn. Deze samenwerking verloopt positief, gezamenlijk en kritisch vanuit alle partijen die bij de werkgroep betrokken zijn. Er vinden goede gesprekken en discussie plaats en er worden elke keer weerstappen gezet. Er is bij ons nog geen zicht op de uiteindelijke tekst van de richtlijn en wij kunnen dan ook nog niet zeggen of we achter de inhoud kunnen staan. Maar het proces verloopt tot nu toe in ieder geval stevig doch goed.
17 juli 2026 - Officieel bericht toekenning extra financiële middelen
Op 17 juli 2026 komt het officiële bericht online dat het ministerie van VWS het gevraagde uitstel tot 1 april 2028 en de daarvoor benodigde financiële middelen heeft goedgekeurd.
Hoe ontstaat ME/cvs?
Ter herinnering aan alle ME/cvs patiënten die zijn overleden en ons blijvend herinneren aan het belang van goede nieuwe richtlijnen.
