ME/cvs komt voor bij alle leeftijden. Ook jongeren en kinderen kunnen ME/cvs krijgen. De ziekte komt vaker voor bij jongeren dan bij kinderen. Net als bij volwassenen ontstaat ME/cvs bij kinderen meestal na een infectie, zoals de ziekte van Pfeiffer.
ME/cvs bij kinderen en jongeren herkennen
De ziekte kan het makkelijkst herkend worden aan uitputting na inspanning (PEM) en neurologische symptomen, zoals leer- en concentratieproblemen. Kinderen en jongeren zijn nog in ontwikkeling. Daardoor valt het minder snel op dat ze (veel) minder kunnen, onder hun niveau functioneren of veel meer energie moeten gebruiken om op hun niveau te kunnen blijven functioneren.
Kinderen met ME/cvs kunnen moeilijk meekomen op school, bij het sporten en bij het uitoefenen van hun hobby’s, terwijl dit eerder wel makkelijk lukte. Het wordt steeds zwaarder voor het kind om vol te kunnen houden. Het kan zijn dat het kind daarom (steeds vaker) aangeeft niet naar school, sport of een hobby toe te willen of kunnen.
Symptomen en problemen
Algemeen
ME/cvs bij kinderen leidt meestal tot dezelfde symptomen als bij volwassenen. Er zijn wel enkele verschillen. De symptomen beginnen vaak milder en lijken geleidelijk aan te verergeren. Je kind wordt steeds korter op elkaar ziek en lijkt geleidelijk aan steeds zieker te worden. Maar er zijn ook kinderen waarbij de ziekte acuut begint en direct ernstig is.
Ze hebben vaak last van een zere keel, hoofdpijn, buikpijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, moeheid, zien bleek en hebben veel behoefte aan slaap. De ernst van de symptomen kan per week, per dag en zelfs per uur sterk wisselen. Daardoor lijkt er op sommige momenten niets aan de hand te zijn, terwijl je kind even later totaal uitgeput is.
Een onvermogen door ziekte (pathologisch onvermogen) om voldoende energie te genereren wanneer hierom gevraagd wordt.
Het wordt ook wel Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) genoemd.
Duidelijke en snelle fysieke en/of cognitieve vermoeibaarheid, als gevolg van soms minimale inspanningen.
Verergering van symptomen na inspanning (griepachtige verschijnselen, pijn, etc.).
Extreme, ernstige en langdurige uitputting na inspanning (Deze fysieke en mentale uitputting staat niet in verhouding tot de inspanning. kan onmiddellijk na een activiteit optreden, maar ook pas na uren of dagen).
De herstelperiode duurt langer (24 uur of meer en kan dagen, weken of nog langer duren).
Een gebrek aan uithoudingsvermogen leidt tot een substantiële vermindering van het activiteitenniveau (de patiënt is niet meer in staat om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren).
Er kan van dag tot dag of van uur tot uur een duidelijke schommeling in de ernst en de volgorde van de symptomen plaatsvinden.
PEM is het meest kenmerkende symptoom van ME/cvs. Het is een verergeren van symptomen na inspanning. Het is een abnormaal verlies van functioneren.
Zelfs een kleine lichamelijke of mentale inspanning kan tot een abnormale en ernstige toename van alle symptomen leiden. Deze ‘crash’ kan onmiddellijk na de activiteit optreden, of pas uren of dagen later en kent een abnormaal lang herstel. Het kan dagen, weken of zelfs jaren duren voordat de patiënt van deze crash herstelt is en weer op hetzelfde niveau is als voor de terugval.
ME/cvs is nu nog niet te genezen. Wel kunnen er manieren zijn om PEM zo veel mogelijk te voorkomen. Pacing kan hierbij helpen. Dit is geen therapie, maar een zelfhulp strategie. Het gaat erom dat je zelf leert waar jouw grenzen zijn. En dat je binnen die grenzen een zo actief mogelijk leven leidt. Sommige patiënten hebben hierdoor minder of helemaal geen last meer van PEM omdat ze niet meer over de grenzen van hun ziekte gaan.
Pacing kun je op verschillende manieren toepassen. Je kan bijvoorbeeld een beweegweger gebruiken, waarbij je van al je activiteiten aangeeft hoeveel energie ze kosten. Hierdoor kun je van tevoren proberen je dag te plannen zonder dat je teveel doet. Let wel, ME/cvs kan van dag tot dag sterk wisselen. Daardoor kunnen je grenzen tussen dagen en zelfs binnen 1 dag erg veranderen zonder dat daar een oorzaak voor is. Pacing is daarom niet voor alle ME/cvs-patiënten haalbaar en het biedt ook geen garantie om PEM te voorkomen.
Je kan ook zelf met pacing aan de slag gaan door een hartslagmeter te gebruiken. Hierbij blijf je zoveel mogelijk onder je maximale hartslag. Jouw maximale hartslag kan bij een inspanningstest gemeten worden. Deze manier is veel nauwkeuriger. Het kan een goed hulpmiddel zijn om te kijken bij welke activiteit je teveel energie verbruikt en waar je dus ziek van wordt. Ook deze methode is voor veel patiënten echter geen optie omdat zij zelfs bij een minimale activiteit al over hun grens gaan.
Beweging bij ME/cvs
Vaak horen we dat bewegen gezond is. Voor de meeste mensen is dit ook zo, maar niet bij ME/cvs patiënten. Toch worden er vaak therapieën voorgeschreven bij ME/cvs waarin bewegen een belangrijk onderdeel is. Vaak verslechteren patiënten erdoor. Maar beweging kan ook op een andere manier. Hier vind je een rapport over de schadelijke gevolgen van inspanning bij ME/cvs, maar ook hoe het wel kan, eventueel met hulp van een fysiotherapeut.
Slaapproblemen
ME/cvs bij kinderen kan zorgen voor slaapstoornissen. Slaapstoornissen bij jonge kinderen kunnen zich uiten in een gebrek aan hun gebruikelijke energie. Bij jongeren kunnen slaapstoornissen moeilijker te detecteren zijn, omdat slaappatronen tijdens de puberteit veranderen. Een aanwijzing kan zijn dat de jongere wel op tijd gaat slapen, maar desondanks veel moeite heeft met opstaan en ook overdag veel behoefte heeft aan rust en slaap. Ook draaien jongeren vaak hun dag/nachtritme om.
Orthostatische Intolerantie (OI)
Met name jongeren met ME/cvs hebben vaker last van orthostatische intolerantie. Ze hebben last van duizeligheid. Ze voelen zich licht in het hoofd en worden misselijk bij opstaan en rechtop zitten. Het is vaak het meest onaangename symptoom en kan de andere symptomen verergeren. Het kind voelt zich zieker zodra het gaan staan of rechtop gaat zitten en het kan lijken alsof het kind flauwvalt.
Symptomen beschrijven
In tegenstelling tot volwassenen hoeven jongeren en kinderen niet altijd spier- en gewrichtspijn te ervaren. Hoofdpijn en buikpijn lijken wel vaker voor te komen in deze leeftijdsgroep. Het is heel goed mogelijk dat kinderen niet of minder goed in staat zijn om de pijn goed te beschrijven. Kinderen kunnen niet altijd precies verwoorden hoe ze zich voelen.
Wel gaan ze vaak vanzelf dingen doen om zo min mogelijk last te hebben van de symptomen. Zo kan het zijn dat het kind bijvoorbeeld altijd de gordijnen dicht trekt, een zonnebril op wil, het geluid zachter of uitzet, zich vaak afzondert, het liefst onderuit zit of ligt en weinig van houding verandert.
Op school
ME/cvs zorgt vaak voor langdurig of algeheel ziekteverzuim. Voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het vaak (zeer) moeilijk om naar school te gaan. Naar school gaan kan fysiek en cognitief heel zwaar zijn. Het opnemen van nieuwe informatie en leren is door de cognitieve klachten, zoals overprikkeling, vaak heel moeilijk. Zorgeloos naar school heeft hierover een brochure uitgebracht voor leerlingen met Long Covid en deze brochure is aangepast, zodat het breed bruikbaar is voor kinderen met PAIS.
Tips voor leerlingen met ME/cvs in het Voortgezet onderwijs vind je hier.
Sociale en emotionele problemen
Het contrast tussen zieke en gezonde kinderen is groot. Gezonde kinderen zijn de hele dag actief, voor kinderen met ME/cvs is dat niet mogelijk. Ze missen daardoor veel en verliezen sneller het contact met leeftijdsgenoten. Door de ernstige beperkingen verandert hun leven ingrijpend. Ze kunnen niet meer meedoen met spelen, sporten, naar school gaan, uitgaan en zo meer. Ze worden afgeremd in hun ontwikkeling en zien hoe leeftijdsgenoten verder gaan. Veel kinderen en jongeren voelen zich eenzaam. Soms zijn ze daarom prikkelbaar of neerslachtig.
Veilig Thuis
Soms wordt er een melding gemaakt bij Veilig Thuis vanuit scholen, artsen of instanties over een gezin met een kind met ME/cvs. Veilig Thuis moet dan onderzoek doen naar deze melding. Het is goed dat Veilig Thuis onderzoek doet naar alle meldingen, maar in gesprekken met Veilig Thuis hebben wij als ME/cvs Vereniging wel aangegeven dat symptomen van de ziekte níet verward moeten worden met een onveilig thuis. Wanneer Veilig Thuis dat zorgvuldig doet kan een melding, wanneer het blijkt om symptomen van ME/cvs te gaan, snel worden afgesloten.
Heb jij te maken met een onterechte situatie rond een melding bij Veilig Thuis? Je kunt daarover een vertrouwelijke melding bij ons (de ME/cvs Vereniging) doen, zodat wij de signalen in een overzicht kunnen zetten dat wij met Veilig Thuis (anoniem!) kunnen bespreken. Bestuursleden van de ME/cvs Vereniging zijn de enige met toegang tot de antwoorden. Je kunt je melding doen via onderstaand formulier:
Binnenkort komt hier onze reeks over drang en dwang te staan.
Hoe ontstaat ME/cvs?
In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME/cvs bij kinderen.
Op weg naar een nieuwe richtlijn voor kinderen
Er is een richtlijn voor volwassenen in ontwikkeling. Voor kinderen moet de richtlijn ook worden aangepast. Wij spreken daarom met alle partijen die hierbij betrokken zijn om hen te bewegen om ook voor kinderen de richtlijn aan te passen. Ook kinderen hebben recht op goede diagnostiek, zorg en behandeling.
Meer informatie
Onderzoekers en kinderartsen hebben samen een handleiding voor diagnose en behandeling van kinderen en jongeren met ME/cvs geschreven. Hierin vind je niet alleen informatie die helpt bij het stellen van de diagnose en bij het behandelen van de verschillende symptomen. Er komen ook verschillende aandoeningen aan bod die vaak samen met ME/cvs optreden bij kinderen. Ook wordt er aandacht besteed aan school, sport en sociale contacten.
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het rapport “Onbegrepen ziek” laten opstellen. Dit is samengesteld uit ervaringen met ME/cvs van kinderen, jongeren en hun ouders. Hierin komen ervaringen aan bod over bijvoorbeeld diagnose, behandeling, school, hulpmiddelen, zorgverleners en hulp voor ouders. Er is ook een samenvatting van dit rapport gemaakt.
Op Social Media heeft de ME/cvs Vereniging ook een aantal groepen waar ouders, kinderen en jongeren lid kunnen worden. In deze groepen vind je meer informatie, kun je vragen stellen en is er lotgenotencontact. Op Facebook is er een groep voor ouders van kinderen met ME/cvs. Op Instagram is er een groep voor kinderen met ME/cvs en een groep voor jongeren met ME/cvs. Je kunt je aanmelden voor deze groepen door een mail te sturen naar[email protected].
Tips over het omgaan met ME/cvs (Pacing) vind je hier.
Voor kinderen en jongeren met ME/cvs is er in samenwerking met ME Centraal een invulboekje gemaakt door een ouder en haar dochter.
