ME/cvs is een multi-systeemziekte. Dat geeft vele verschillende klachten. Zelfs kleine hoeveelheden fysieke of cognitieve inspanning kunnen een verergering van alle symptomen veroorzaken.

Het ontstaan en verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Sommige patiënten worden geleidelijk ziek, anderen acuut. Het ziektebeeld kan stabiel worden, verbeteren, maar ook langzaam of snel verslechteren. Periodes van verbetering kunnen zich afwisselen met stabiele periodes of periodes van achteruitgang.

De symptomen en de ernst van ME/cvs verschillen per patiënt. De ernst van de symptomen kan per week, per dag of zelfs per uur sterk wisselen. Een dag kan beter of minder zijn dan gemiddeld.

Symptomen bij kinderen en jongeren

Bij kinderen lijken de symptomen vaak geleidelijk te verergeren, maar soms begint de ziekte ook acuut ernstig. Vaak hebben kinderen last van een zere keel, hoofdpijn, buikpijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, moeheid en veel behoefte aan slaap, gedurende een lange tijd. De ziekte kan het makkelijkst herkend worden aan vergaande uitputting na inspanning (PEM) en neurologische symptomen, zoals leer- en concentratieproblemen. Leer hier meer over ME/cvs bij kinderen en jongeren.

Diagnose (ICC en ICP)

Het kan lang duren voordat de diagnose ME/cvs gesteld wordt. Dit komt omdat klachten ook bij andere aandoeningen voor kunnen komen. Ook hebben huisartsen en specialisten vaak weinig kennis over ME/cvs, waardoor ze de aandoening slecht herkennen.

Uitgebreide internationale criteria voor ME/cvs zijn de ICC (International Consensus Criteria) en de Nederlandse vertaling ervan. Hierin staan de criteria voor de diagnose ME/cvs. Er is ook een verkorte vragenlijst om snel te kunnen kijken of je ME/cvs kan hebben.

Aansluitend is er ook een handboek voor artsen verschenen, de ICP (International Consensus Primer) en de Nederlandse vertaling ervan. Hierin staan uitgebreide wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden. Ook is er, als samenvatting van de ICP, een medische praktijkgids voor de diagnose en behandeling van ME/cvs.