ME/cvs Symptomen & Diagnose

ME/cvs is een multi-systeemziekte. Dat geeft vele verschillende klachten. Zelfs kleine hoeveelheden fysieke of cognitieve inspanning kunnen een verergering van alle symptomen veroorzaken.

Het ontstaan en verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Sommige patiënten worden geleidelijk ziek, anderen acuut. Het ziektebeeld kan stabiel worden, verbeteren, maar ook langzaam of snel verslechteren. Periodes van verbetering kunnen zich afwisselen met stabiele periodes of periodes van achteruitgang.

De symptomen en de ernst van ME/cvs verschillen per patiënt. De ernst van de symptomen kan per week, per dag of zelfs per uur sterk wisselen. Een dag kan beter of minder zijn dan gemiddeld.

De ME/cvs symptomen zijn:

  • Post-exertionele Malaise (PEM)
    Het meest kenmerkende symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise, een verergeren van symptomen na inspanning. Het is een abnormaal verlies van functioneren. Zelfs een kleine lichamelijke of mentale inspanning kan tot een abnormale en ernstige toename van alle symptomen leiden. Deze ‘crash’ kan onmiddellijk na de activiteit optreden, of pas uren of dagen later en kent een abnormaal lang herstel. Het kan dagen, weken of zelfs jaren duren voordat de patiënt van deze crash herstelt is en weer op hetzelfde niveau is als voor de terugval. Hier kun je meer lezen over PEM.
  • Extreme uitputting
    Een ernstige, langdurige uitputting. Deze fysieke en mentale uitputting staat niet in verhouding tot de inspanning. Het activiteitenniveau wordt hierdoor aanzienlijk verminderd. De patiënt is niet meer in staat om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren.
  • Slaapstoornissen
    Er kunnen verschillende slaapstoornissen voorkomen, zoals een verstoorde of niet verkwikkende slaap, een lage melatoninespiegel of het vertraagde slaapfasesyndroom (een verschoven dag/nacht ritme).
  • Hoofdpijn
    Een type chronische hoofdpijn die vaak heftig en aanhoudend aanwezig is.
  • Pijn in de spieren en gewrichten
    Een uitstralende pijn die in alle spieren en gewrichten kan voorkomen en niet een (logisch) gevolg is van lichaamsbeweging.
  • Sensorische gevoeligheid
    Niet of nauwelijks tegen licht, geluid, aanraking, smaak, trilling en geuren kunnen. Dit veroorzaakt een verergering van de symptomen.
Neurologische symptomen
  • orthostatische intolerantie
  • duizeligheid
  • bleekheid
  • verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen
  • hartkloppingen, met of zonder hartritmestoornissen
  • kortademigheid bij inspanning
  • spierzwakte
  • spiertrekkingen
  • slechte coördinatie bij bewegen (Ataxie)
  • lage bloeddruk met neurologische oorzaak
Immunologische symptomen
  • gevoelige lymfeklieren
  • terugkerende keelpijn
  • terugkerende griepachtige symptomen
  • terugkerende bijholteontsteking
  • vatbaarheid voor virusinfecties
  • langere herstelperiodes na infecties
  • algehele malaise
  • voedselallergieën
  • overgevoeligheid voor medicijnen, chemische stoffen of geuren
Neurocognitieve symptomen
  • verwardheid
  • concentratieproblemen
  • korte-termijn geheugenproblemen
  • desoriëntatie
  • problemen met informatieverwerking
  • zoeken naar woorden
  • problemen met scherpstellen, wazig zien
  • verstoorde dieptewaarneming
  • duizeligheid
  • verstoringen van het evenwicht
  • vertraagd denken
  • cognitieve overbelasting
  • niet aangeboren dyslexie
  • wankel gevoel bij staan
Neuro-endocriene symptomen
  • verstoorde regeling van de lichaamstemperatuur, zoals een lage lichaamstemperatuur of een merkbaar fluctuerende lichaamstemperatuur
  • zweetaanvallen
  • terugkerend koortsachtig gevoel en koude ledematen
  • intolerantie voor hitte en kou
  • duidelijke gewichtsverandering, gebrek aan-, of abnormale eetlust
  • verlies van fysiek aanpassingsvermogen en verergering van symptomen met stress
Gastro-intestinale symptomen
  • misselijkheid
  • buikpijn
  • opgeblazen gevoel in je buik
  • prikkelbare darm syndroom
  • voedingsintoleranties

Symptomen bij kinderen en jongeren

Bij kinderen lijken de symptomen vaak geleidelijk te verergeren, maar soms begint de ziekte ook acuut ernstig. Vaak hebben kinderen last van een zere keel, hoofdpijn, buikpijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, moeheid en veel behoefte aan slaap, gedurende een lange tijd. De ziekte kan het makkelijkst herkend worden aan vergaande uitputting na inspanning (PEM) en neurologische symptomen, zoals leer- en concentratieproblemen. Leer hier meer over ME/cvs bij kinderen en jongeren.

Diagnose

Het stellen van de diagnose ME/cvs is lastig. Tot op de dag van vandaag is er helaas geen test die aantoont dat je ME/cvs hebt. De diagnose kan worden gesteld door gebruik van diagnostische criteria op basis van de symptomen, het patroon van de klachten en lichamelijk onderzoek. Andere aandoeningen die vergelijkbare klachten veroorzaken, moeten worden uitgesloten.

Het kan lang duren voordat de diagnose ME/cvs gesteld wordt. Dit komt omdat klachten ook bij andere aandoeningen voor kunnen komen. Ook hebben huisartsen en specialisten vaak weinig kennis over ME/cvs, waardoor ze de aandoening slecht herkennen.

Prof. Dr. K. de Meirleir is een Belgische arts, internist-cardioloog en emeritus professor aan de VU in Brussel. Hij specialiseerde zich in ME/cvs en doet samen met andere onderzoekers over de hele wereld onderzoek naar ME/cvs. In deze video vertelt hij over de diagnose van ME/cvs

Uitgebreide internationale criteria voor ME/cvs zijn de ICC (International Consensus Criteria) en de Nederlands vertaling ervan. Hierin staan de criteria voor de diagnose ME/cvs. Hier is ook een verkorte vragenlijst om snel te kunnen kijken of je ME/cvs kan hebben.

Aansluitend is er ook een handboek voor artsen verschenen, de ICP (International Consensus Primer) en de Nederlandse vertaling ervan. Hierin staan uitgebreide wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden. Ook is er, als samenvatting van de ICP, een medische praktijkgids voor de diagnose en behandeling van ME/cvs.