ME/cvs is een multi-systeemziekte. Dat geeft vele verschillende klachten. Zelfs kleine hoeveelheden fysieke of cognitieve inspanning kunnen een verergering van alle symptomen veroorzaken.
Het ontstaan en verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Sommige patiënten worden geleidelijk ziek, anderen acuut. Het ziektebeeld kan stabiel worden, verbeteren, maar ook langzaam of snel verslechteren. Periodes van verbetering kunnen zich afwisselen met stabiele periodes of periodes van achteruitgang.
De symptomen en de ernst van ME/cvs verschillen per patiënt. De ernst van de symptomen kan per week, per dag of zelfs per uur sterk wisselen. Een dag kan beter of minder zijn dan gemiddeld.
De ME/cvs symptomen
Post Exertionele Malaise (PEM) of Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE)
Een onvermogen door ziekte (pathologisch onvermogen) om voldoende energie te genereren wanneer hierom gevraagd wordt.
- Duidelijke en snelle fysieke en/of cognitieve vermoeibaarheid, als gevolg van soms minimale inspanningen.
- Verergering van symptomen na inspanning (griepachtige verschijnselen, pijn, etc.).
- Extreme, ernstige en langdurige uitputting na inspanning (Deze fysieke en mentale uitputting staat niet in verhouding tot de inspanning. kan onmiddellijk na een activiteit optreden, maar ook pas na uren of dagen).
- De herstelperiode duurt langer (24 uur of meer en kan dagen, weken of nog langer duren).
- Een gebrek aan uithoudingsvermogen leidt tot een substantiële vermindering van het activiteitenniveau (de patiënt is niet meer in staat om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren).
Er kan van dag tot dag of van uur tot uur een duidelijke schommeling in de ernst en de volgorde van de
symptomen plaatsvinden.
Post Exertionele Malaise (PEM)
PEM is het meest kenmerkende symptoom van ME/cvs. Het is een verergeren van symptomen na inspanning. Het is een abnormaal verlies van functioneren.
Zelfs een kleine lichamelijke of mentale inspanning kan tot een abnormale en ernstige toename van alle symptomen leiden. Deze ‘crash’ kan onmiddellijk na de activiteit optreden, of pas uren of dagen later en kent een abnormaal lang herstel. Het kan dagen, weken of zelfs jaren duren voordat de patiënt van deze crash herstelt is en weer op hetzelfde niveau is als voor de terugval. Hier kun je meer lezen over PEM.
Neurologische symptomen
Symptomen die voortkomen uit stoornissen in het zenuwstelsel
Neurocognitieve symptomen
Symptomen van problemen in het brein. Over het algemeen veroorzaakt door een verminderde bloedsomloop in het brein.
- Vertraagd denken
- Verstoorde concentratie
- Verwarring
- Desoriëntatie
- Cognitieve overbelasting
- Problemen met het nemen van beslissingen
- Vertraagde spraak
- Niet-aangeboren of inspanningsbepaalde dyslexie
- Vergeten wat men wilde zeggen of wat men bezig was te zeggen
- Het vinden van de juiste woorden
- Moeite hebben met het opdiepen van informatie uit het geheugen
- Slecht algemeen geheugen
- Spiertrekkingen
- Spierzwakte
Pijn
De pijn wordt niet veroorzaakt door een ontsteking en verplaatst zich vaak. Het is vaak een uitstralende pijn die in alle spieren en gewrichten kan voorkomen en niet een (logisch) gevolg is van lichaamsbeweging.
- Hoofdpijn (chronische, globale hoofdpijn, migraine, spanningshoofdpijn.
- Spier pijn
- Pijn in aanhechtingen van pezen
- Gewrichtspijn
- Buikpijn
- Pijn in borstkas
Slaapstoornissen
Er kunnen verschillende slaapstoornissen voorkomen, zoals een verstoorde of niet verkwikkende slaap, een lage melatoninespiegel of het vertraagde slaapfasesyndroom (een verschoven dag/nacht ritme).
- Slapeloosheid
- Extra lange slaap en dutjes
- In de nacht wakker zijn en overdag voornamelijk slapen
- Veelvuldig wakker worden
- Vroeger wakker worden dan voor de ziekte begon
- Levendige dromen/ nachtmerries
- Uitgeput wakker worden (ongeacht de duur van de slaap
- Slaperigheid overdag
Neurosensitieve, perceptuele en motorische symptomen
- Problemen met scherp zien
- Overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en aanraking
- Verstoorde dieptewaarneming
- Spierzwakte, spiertrekkingen
- Slechte coördinatie
- Wankel gevoel bij het staan
- Ataxie (slechte coördinatie bij bewegen)
Immunologische symptomen
Immuunsysteem
Griepachtige verschijnselen (die terugkeren of chronisch zijn en ontstaan of verergeren door inspanning)
- Keelpijn
- Bijholteontsteking
- Lymfeklieren in de hals en/of de oksels zijn vergroot of gevoelig
- Vatbaar voor virusinfecties met langere herstelperioden
- Overgevoeligheden voor voedsel, medicijnen, geuren of chemische stoffen
Gastro-intestinale symptomen
Maag/ darm klachten
Klachten in het spijsverteringskanaal
- Misselijkheid
- Buikpijn
- Opgeblazen gevoel
- Prikkelbaredarmsyndroom (PDS)
Urogenitale symptomen
Verstoring van de blaasfunctie.
- Verhoogde aandrang
- Vaker moeten urineren
- Veelvuldig ’s nachts moeten urineren
Verstoring van het metabolisme en de stofwisseling
Symptomen die een verstoring van de energieproductie of het energietransport veroorzaken.
Cardiovasculaire symptomen
- Niet kunnen verdragen rechtop te zitten of te staan – orthostatische intolerantie (OI)
- Lage bloeddruk met neurologische oorzaak
- Abnormale toename van de hartslag en verlaging bloeddruk door verandering van houding (POTS)
- Hartkloppingen al dan niet met hartritmestoornissen
- Licht gevoel in het hoofd/duizeligheid
- Bleekheid
Respiratoire symptomen
- Kortademigheid
- Bemoeilijkte ademhaling
- Vermoeide borstkasspieren
Thermostatische symptomen
- Verlaagde lichaamstemperatuur
- Duidelijke dagelijkse schommelingen
- Zweetaanvallen
- Steeds terugkerend koortsgevoel al dan niet met verhoging
- koude handen en voeten
- Het niet kunnen verdragen van extreem hoge of lage temperaturen
Symptomen bij kinderen en jongeren
Bij kinderen lijken de symptomen vaak geleidelijk te verergeren, maar soms begint de ziekte ook acuut ernstig. Vaak hebben kinderen last van een zere keel, hoofdpijn, buikpijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, moeheid en veel behoefte aan slaap, gedurende een lange tijd. De ziekte kan het makkelijkst herkend worden aan vergaande uitputting na inspanning (PEM) en neurologische symptomen, zoals leer- en concentratieproblemen. Leer hier meer over ME/cvs bij kinderen en jongeren.
Diagnose (ICC en ICP)
Het stellen van de diagnose ME/cvs is lastig. Tot op de dag van vandaag is er helaas geen test die aantoont dat je ME/cvs hebt.
De diagnose kan worden gesteld door gebruik van diagnostische criteria op basis van de symptomen, het patroon van de klachten en lichamelijk onderzoek.
Andere aandoeningen die vergelijkbare klachten veroorzaken, moeten worden uitgesloten.
Het kan lang duren voordat de diagnose ME/cvs gesteld wordt. Dit komt omdat klachten ook bij andere aandoeningen voor kunnen komen. Ook hebben huisartsen en specialisten vaak weinig kennis over ME/cvs, waardoor ze de aandoening slecht herkennen.
Uitgebreide internationale criteria voor ME/cvs zijn de ICC (International Consensus Criteria) en de Nederlands vertaling ervan. Hierin staan de criteria voor de diagnose ME/cvs. Hier is ook een verkorte vragenlijst om snel te kunnen kijken of je ME/cvs kan hebben.
Aansluitend is er ook een handboek voor artsen verschenen, de ICP (International Consensus Primer) en de Nederlandse vertaling ervan. Hierin staan uitgebreide wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden. Ook is er, als samenvatting van de ICP, een medische praktijkgids voor de diagnose en behandeling van ME/cvs.