Biomedisch onderzoeksprogramma

Op 9 januari 2020 werd een start gemaakt met het onderzoeksprogramma ME/cvs. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad in 2018 heeft de overheid ZonMw opdracht gegeven om een biomedische onderzoeksagenda te ontwikkelen voor ME/cvs. Op deze pagina houden we je op de hoogte over de ontwikkelingen. Het doel is om de oorzaak, de diagnose stelling en de behandeling van ME/cvs te onderzoeken. Er is 28,5 miljoen beschikbaar gesteld door de overheid voor de onderzoeksagenda.

Wil jij graag informatie ontvangen over wetenschappelijke onderzoeken waar deelnemers voor nodig zijn (zowel ME/cvs patiënten, alsook gezonde controles)? Vul dan via onderstaande knop het formulier in. Zodra wij informatie krijgen over onderzoeken die nog deelnemers zoeken, dan brengen we je daarvan op de hoogte.

Ik meld me aan voor informatie wetenschappelijk onderzoek

Proces door de tijd (ZonMw)

2022 - Eerste subsidieronde

In 2022 vond dan de eerste ronde plaats voor het verdelen van de eerste subsidies voor onderzoeken naar ME/cvs. Er is voor de eerste ronde 11,6 miljoen euro van het budget beschikbaar. In 2023 krijgen onderzoekers in twee consortia subsidies voor hun onderzoek: 1. Het NMCB en 2. ME/CFS Lines. Er zijn wel wat vragen, kanttekeningen en problemen bij de toekenning aan ME/CFS Lines (zie artikel David Tuller). Patiënten én organisaties tekenden bezwaar aan.

Op de website van ZonMw zijn blogs verschenen over het onderzoeksprogramma:

2024 - Herstel van vertrouwen

Naar aanleiding van de bezwaren is door de overheid een amendement aangenomen. Op basis van dit aangenomen amendement Drost in de Tweede Kamer is er 4,4 miljoen euro aan onderzoeksgeld extra beschikbaar gesteld door VWS. We zijn met ZonMw in overleg over de besteding van die gelden.

Aan het eind van 2023 vonden gesprekken plaats tussen de patiëntenorganisaties en ZonMw om het vertrouwen te herstellen. Er werden in 2024 afdoende afspraken gemaakt.

2025 - Tweede subsidieronde

Vanaf september 2024 konden onderzoekers een onderzoeksidee indienen. Er is 3,5 miljoen euro – voor ongeveer 7 aanvragen. In december kregen zij een advies van ZonMW over de geschiktheid van hun aanvraag die ze uiterlijk 30 januari 2025 definitief moesten indienen. Na input van patiëntreferenten en wetenschappelijke referenten buigt de programmacommissie zich over de aanvragen. In augustus 2025 is bekend gemaakt welke onderzoeken subsidie krijgen.

2025 - Opening geneemsmiddelencall

Vanaf december 2025 konden onderzoekers een onderzoeksvoorstel indienen rond geneesmiddelen. ZonMw heeft na uitgebreid onderzoek een lijst met kansrijke geneesmiddelen opgesteld en alle geneesmiddelen die niet onder patent staan kunnen worden onderzocht. In maart 2026 sluit deze call en daarna worden de onderzoeksvoorstellen beoordeeld. De toekenningen worden later in 2026 bekend gemaakt.

Biomedisch onderzoek

Doris Schillings maakte een indrukwekkende korte film over het zoeken naar troost. Niemand is een eiland, ook ME/cvs patiënten niet.

Blogreeks wetenschappelijk onderzoek

Introductie blogreeks

Veel mensen met ME/CVS vragen zich af wat er in hun lichaam gebeurt. Ook naasten willen vaak beter begrijpen wat deze ziekte inhoudt. Daarnaast zijn er zorgverleners, onderzoekers en andere geïnteresseerden die meer willen weten over ME/CVS. Betrouwbare informatie is daarbij belangrijk. Deze informatie komt vaak uit wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe werkt wetenschappelijk onderzoek eigenlijk? Wat kun je ervan verwachten en wat juist niet?

In deze blogreeks nemen wij, de communicatie en implementatiewerkgroep van het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS, je stap voor stap mee in de wereld van wetenschap. De reeks is bedoeld voor mensen met ME/CVS, hun naasten en iedereen met interesse in ME/CVS. We leggen uit wat wetenschappelijk onderzoek is, hoe het werkt en welke rol het speelt bij het begrijpen van deze ziekte.

We beginnen bij de basis: Waarom doen we wetenschappelijk onderzoek? Daarna gaan we in op wat wetenschappelijk onderzoek precies is en hoe onderzoekers te werk gaan. Ook laten we zien waarom onderzoek extra nodig is bij een ziekte waarover nog veel onbekend is. Verder besteden we aandacht aan de keuzes achter onderzoek. Wie bepaalt bijvoorbeeld welke onderwerpen worden onderzocht? En hoe komt financiering tot stand?

De antwoorden op deze vragen helpen om wetenschappelijk onderzoek beter te begrijpen. Zo vertellen we waarom onderzoek vaak lang duurt. En waarom de ene persoon wel mee kan doen aan een onderzoek en de ander niet. We leren wat consortia zijn en hoe diagnosecriteria werken binnen onderzoek.

Omdat je als patiënt of naaste regelmatig berichten en artikelen tegenkomt over ME/CVS, helpen we je ook om onderzoeksresultaten beter te begrijpen. We geven je handvatten om zelf te kunnen beoordelen wat uitkomsten betekenen en of je er zelf iets aan kunt hebben.

Met deze blogreeks willen we bijdragen aan meer begrip van ME/CVS onderzoek. Zo kun je nieuwe informatie met overzicht en vertrouwen bekijken. We wensen je veel leesplezier!

Waarom is wetenschappelijk onderzoek nodig?

In deze eerste blog van de reeks starten we bij de basisvraag: waarom doen we eigenlijk wetenschappelijk onderzoek?

Weten in plaats van denken

Veel mensen hebben ideeën over wat ME/CVS is of waardoor het ontstaat. Je hoort vaak verschillende verklaringen en meningen. Maar een mening is nog geen feit. Wetenschappelijk onderzoek richt zich op het vaststellen van wat daadwerkelijk klopt. Onderzoekers meten en onderzoeken volgens vaste stappen en duidelijke regels. Ze leggen vast wat ze doen en hoe ze dat doen. Andere onderzoekers kunnen hun werk controleren en herhalen. Zo ontstaat kennis die niet afhankelijk is van persoonlijke overtuigingen of verwachtingen.

Feiten verzamelen

Wetenschap draait om het verzamelen van feiten. Onderzoekers meten, tellen en observeren. Ze gebruiken bijvoorbeeld vragenlijsten, lichamelijke metingen, hersenscans of onderzoek van bloed en weefsel. Bij ME/CVS speelt dit een grote rol. Er is nog veel onbekend over wat er precies in het lichaam gebeurt bij deze ziekte. Door feiten te verzamelen, krijgen onderzoekers meer zicht op processen die een rol spelen. Dat kan gaan over het immuunsysteem, de energiehuishouding, het darmmicrobioom of veranderingen in de hersenen.

Kennis stap voor stap opbouwen

Onderzoekers bouwen kennis niet in één keer op. Elk onderzoek levert een klein stukje informatie. Door resultaten te vergelijken en samen te voegen, ontstaat een steeds duidelijker beeld. Ideeën worden getoetst en zo nodig aangepast. Wetenschap draait dus niet alleen om nieuwe ontdekkingen, maar ook om het controleren en verbeteren van bestaande inzichten. Zo groeit het begrip van wat ME/CVS is.

Wat dit betekent voor mensen met ME/CVS

Voor mensen met ME/CVS en hun naasten speelt wetenschappelijk onderzoek een belangrijke rol. Alleen met goed onderzoek kunnen artsen en zorgverleners beter begrijpen wat er in het lichaam gebeurt. Dat helpt bij het stellen van een juiste diagnose en bij het ontwikkelen van behandelingen die daadwerkelijk effect hebben.

Elk onderzoek, groot of klein, draagt bij aan dat doel. En dat kost tijd. Stap voor stap werken onderzoekers aan meer inzicht in ME/CVS en aan kennis die kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen die met deze ziekte te maken hebben.

Deze blog is geschreven door Inge van Putten en Sebastiaan Stam en is tot stand gekomen door een samenwerking tussen de volgende partijen vanuit het onderzoeksprogramma ME/CVS:

ZonMw
NMCB-consortium
ME/cvs Vereniging
MECVS Nederland
MECFS Lines consortium

Deze blogreeks is geschreven door Inge van Putten en Sebastiaan Stam en is tot stand gekomen door een samenwerking tussen de volgende partijen vanuit het onderzoeksprogramma ME/CVS:

ZonMw
NMCB-consortium
ME/cvs Vereniging
MECVS Nederland
MECFS Lines consortium

Consortia voor biomedisch onderzoek

ZonMw heeft twee consortia aangewezen waarbinnen alle biomedische onderzoeken naar ME/cvs gedaan gaan worden.

Bij het NMCB zijn wij als Vereniging nauw betrokken. We hebben zitting in de Executive Board, nemen deel aan de General Assembly en leveren ervaringsdeskundigen die meepraten.

Bij het ME/CFS Lines consortium zijn wij niet betrokken. Indertijd heeft het consortium besloten alleen samen te werken met MECVS NL. We willen als Vereniging wel betrokken raken, omdat we dan beter zicht hebben op wat er gebeurt en in ieder geval input kunnen geven (waar zij dan wel of niet iets mee kunnen doen, maar dan hebben wij het in ieder geval kunnen inbrengen). Wij blijven daarom de hand uitreiken om in contact te komen en te blijven.

De Nederlandse ME/cvs Cohort en Biobank (NMCB)

De Nederlandse ME/cvs Cohort en Biobank wordt geleid door Jos Bosch. Het consortium werkt, in opdracht van ZonMw, nauw samen met het tweede consortium ME/CFS Lines dat geleid wordt door Judith van Rosmalen*. Het NMCB zal een nieuwe databank opzetten en zich daarbij ook richten op ernstig zieke patiënten.

Interview met dr. Jos Bosch

1 Wat doet NMCB?
2 De doelgroep
3 Vertaling onderzoek naar de praktijk
4 Ernstige ME en hoop voor de toekomst

Onderzoeken

Het consortium heeft 6 onderzoeksprojecten:

AutonoME – Interview met Dr. Jeroen den Dunnen

Muscle ME – Interview met Dr. Rob Wüst

ImmuneStratify – Interview met Dr. Marjan Versnel

Energize ME – Interview met Dr. Niels Eijkelkamp

Brain Changes – Inzichtelijk interview met Prof. dr. Inge Huitinga

ME vs andere PIFS – Informatief interview met dr. Ruud Raijmakers

* Het ME/CFS Lines zal data uit de NMCB databank gebruiken, maar ook data ophalen uit de grotere LifeLines databank.

Samenwerking en overeenkomsten

Er is afgesproken dat deelnemers aan onderzoeken via het NMCB en MECFS Lines aan dezelfde criteria voldoen. Ook hebben ze exclusiecriteria onderling afgestemd. Er kunnen bij individuele onderzoeksprojecten kleine afwijkingen zijn, maar het is de bedoeling dat de onderzoeken op elkaar kunnen aansluiten.

Bij MECFS Lines is het onderzoek naar PEM een kleine uitzondering op de andere onderzoeken. Zij halen de deelnemers niet uit de Lifelines databank, maar werven zelf deelnemers voor hun onderzoek. Mensen uit heel Nederland kunnen zich aanmelden voor dit onderzoek.

General Assembly (Algemene Ledenvergadering) 2026

In januari 2026 vond de General Assembly van 2025 plaats. Een General Assembly is te vergelijken met een Algemene Ledenvergadering.

Hieronder vind je, per project, de presentaties, zoals gepresenteerd tijdens de General Assembly van het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank consortium (NMCB) op 13 januari 2026

Openingswoord door Jos Bosch van het NMCB

Hersenveranderingen in ME/CVS – focus op het stress- en immuunsysteem

Dr. Inge Huitinga, neurobioloog, Nederlandse Hersenbank / Amsterdam UMC
Prof. dr. Jorg Hamann, hoogleraar neuro-immunologie, Amsterdam UMC
Prof. dr. Paul Lucassen, hoogleraar neurobiologie, Amsterdam UMC
Dr. Felipe Correa da Silva, onderzoeker, Nederlandse Hersenbank / Amsterdam UMC

Onderzoek richt zich op wat er in het menselijk brein gebeurt bij ME/cvs door direct post-mortaal hersenweefsel te bestuderen. Er zijn aanwijzingen gevonden voor structurele veranderingen in stress- en immuunsystemen van de hersenen.

Single-cell transcriptomics van meerdere hersenregio’s bij ME/CVS

Dr. Inge Huitinga, neurobioloog, Nederlandse Hersenbank / Amsterdam UMC
Dr. Felipe Correa da Silva, onderzoeker, Nederlandse Hersenbank / Amsterdam UMC

Vervolgonderzoek op hersenveranderingen: hier worden individuele hersencellen onderzocht om te zien welke genen actief zijn en hoe cellen verschillen per hersengebied (bijv. hypothalamus, hippocampus).

Koppeling van inspanningsbeperkingsfenotypes aan spierafwijkingen bij ME/CVS met MRI en NIRS

Dr. Melissa Hooijmans, bewegingswetenschapper, Vrije Universiteit Amsterdam
Dr. Richie Goulding, bewegingswetenschapper, Vrije Universiteit Amsterdam

Onderzoek naar biologische mechanismen achter spierproblemen en verminderde inspanningstolerantie bij ME/cvs. Analyse van spierstructuur en energiehuishouding zonder zware inspanning met beeldtechnieken.

Fenotypering van orthostatische intolerantie en regulering van hersendoorbloeding bij ME/CVS

Dr. Jos Bosch, projectleider NMCB, onderzoeker autonome functiestoornissen

Bestudeert waarom mensen klachten krijgen bij rechtop staan (orthostatische intolerantie) en hoe hersendoorbloeding verandert bij houdingsverandering, wat kan leiden tot betere diagnostiek en subtypering.

EnergiseME – Auto-immuniteit en verstoringen in het metabolisme van immuuncellen bij ME/CVS

Dr. Niels Eijkelkamp, universitair hoofddocent, Amsterdam UMC

Onderzoekt hoe auto-antistoffen het metabolisme van immuuncellen verstoren, met speciale aandacht voor kinderen/jongeren met ME/cvs. Dit kan helpen verklaren hoe ontsteking en energieregulatie klachten veroorzaken.

IMMUNESTRATIFY – Moleculaire immuunhandtekeningen als basis voor subtypering van ME/CVS

Dr. Marjan Versnel, hoogleraar Immunologie, Erasmus MC

Zoekt naar herkenbare patronen in het immuunsysteem (immuunhandtekeningen) bij ME/cvs om biologische subgroepen te onderscheiden en de basis te leggen voor gepersonaliseerde diagnostiek en behandeling.

Neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS

Dr. Ruud Raijmakers, epidemioloog/onderzoeker postinfectieuze aandoeningen
Kees van den Wijngaard, senior onderzoeker RIVM
Prof. Dr J. Hovius, internist Amsterdam UMC

Vergelijkt ME/cvs met andere postinfectieuze syndromen (zoals post-COVID en post-Lyme) om overeenkomsten en verschillen bloot te leggen in immuunrespons en ziektebiologie.

Virusinfectie en reactivatie en het gastro-intestinale microbioom bij ME/CVS

Dr. Rik Haagmans, viroloog en postdoctoraal onderzoeker, Amsterdam UMC

Onderzoekt of virale activiteit en veranderingen in darmbacteriën en het viroom (virussen in de darmen) samenhangen met klachten bij ME/cvs, en hoe dat immuunsysteem en ontsteking beïnvloedt.

Testen van gepersonaliseerde interventies gericht op herstellen van de darmflora in ME/CVS

Dr. Arnout Mieremet, onderzoeker, TNO

Ontwikkelt methoden om verstoringen in de darmflora (darmmicrobioom) te modelleren en te testen met mogelijke interventies zoals prebiotica/probiotica, eerst in het lab.

Bioactieve eiwitten in ME/CVS: de link tussen ontsteking en neurologische afwijkingen

Prof. dr. Leo Koenderman, hoogleraar Immunologie, UMC Utrecht

Kijkt naar kleine bioactieve eiwitten (bijv. peptiden) die ontsteking en communicatie tussen immuunsysteem en zenuwstelsel beïnvloeden. Dit project meet processen ook bij ernstig zieke patiënten thuis.

Hoe metabolisme en het brein interacteren: naar een beter begrip van cognitieve symptomen in ME/CVS

Marieke van der Schaaf, cognitief neurowetenschapper (Universiteit Tilburg)

Onderzoekt hoe metabole en immuunverstoringen in het brein samenhangen met concentratieproblemen en “brain fog” bij ME/cvs, door energiehuishouding en neurotransmitterroutes te analyseren.

MuscleME – adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS

Dr. Rob Wüst, inspanningsfysioloog, Amsterdam UMC

Het MuscleME‑project onderzoekt post-exertionele malaise bij ME/cvs door spieren, bloed, doorbloeding en immuunprocessen te vergelijken met gezonde controles, inclusief ernstig zieke patiënten, met focus op microclots en energiehuishouding.

AutonoME – auto-immuniteit als mogelijke oorzaak van ME/CVS-symptomen

Dr. Jeroen den Dunnen, immunoloog en universitair hoofddocent (associate professor), Amsterdam UMC

Helaas was Jeroen van den Dunnen niet aanwezig, waardoor hij geen presentatie heeft kunnen geven.

Het AutonoME‑project onderzoekt of antistoffen uit ME/cvs-patiënten ziekmakend zijn door ze aan muizen te geven, met als doel inzicht in auto-immuniteit, betere diagnostiek en testmogelijkheden voor behandelingen.

ME/CFS Lines

Het doel van MECFS Lines is het doen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de mechanismen van ME/CVS. We hopen hiermee de diagnose beter te kunnen stellen, en aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen te vinden. In MECFS Lines wordt hiervoor een dataset en biobank opgezet waarin gegevens en biomaterialen worden bewaard van mensen met en zonder ME/CVS. Hiermee kunnen onderzoekers binnen en buiten MECFS Lines onderzoek uitvoeren en nieuwe ideeën en benaderingen testen.

MECFS Lines is gebaseerd op de Lifelines dataset en biobank. Lifelines is het enige langjarige bevolkingsonderzoek wereldwijd waarin diagnostische criteria voor ME/CVS in kaart worden gebracht. MECFS Lines maakt gebruik van de dataset en biobank van Lifelines, en doet een beroep op de deelnemers van Lifelines om te participeren in MECFS Lines.

Lifelines

Met deze gegevens en biomaterialen kunnen onderzoekers uitzoeken welke processen bijdragen aan het ontstaan van ME/CVS.

Omdat Lifelines deelnemers al sinds 2006 worden gevolgd, is van een deel van de deelnemers van zowel vóór als nadat ze ME/CVS kregen biomateriaal beschikbaar. Daarmee biedt Lifelines een unieke kans om de ontwikkeling van de ziekte te bestuderen.

* Het ME/CFS Lines zal data uit de NMCB databank gebruiken, maar ook data ophalen uit de grotere LifeLines databank. Op basis van uitgebreide vragenlijsten wordt in de LifeLines databank gezocht naar ME/cvs patiënten. De data van deze personen kan dan onderzocht worden op kenmerken vóór zij ME/cvs kregen en erna. Wij hebben als Vereniging zorgen geuit m.b.t. de data die uit de LifeLines databank komen en houden dat, voor zover dat mogelijk is, in de gaten.

Samenwerking en overeenkomsten

Neem vrijblijvend contact op

We helpen u bij de informatielijn graag verder

Ik heb vragen!

Inhoud pagina