Biomedisch onderzoeksprogramma

Op 9 januari 2020 werd een start gemaakt met het onderzoeksprogramma ME/cvs. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad in 2018 heeft de overheid ZonMw opdracht gegeven om een biomedische onderzoeksagenda te ontwikkelen voor ME/cvs. Op deze pagina houden we je op de hoogte over de ontwikkelingen. Het doel is om de oorzaak, de diagnose stelling en de behandeling van ME/cvs te onderzoeken. Er is 28,5 miljoen beschikbaar gesteld door de overheid voor de onderzoeksagenda.

Proces door de tijd

2022 - Eerste subsidieronde

In 2022 vond dan de eerste ronde plaats voor het verdelen van de eerste subsidies voor onderzoeken naar ME/cvs. Er is voor de eerste ronde 11,6 miljoen euro van het budget beschikbaar. In 2023 krijgen onderzoekers in twee consortia subsidies voor hun onderzoek: 1. Het NMCB en 2. ME/CFS Lines. Er zijn wel wat vragen, kanttekeningen en problemen bij de toekenning aan ME/CFS Lines (zie artikel David Tuller). Patiënten én organisaties tekenden bezwaar aan.

Op de website van ZonMw zijn blogs verschenen over het onderzoeksprogramma:

2024 - Herstel van vertrouwen

Naar aanleiding van de bezwaren is door de overheid een amendement aangenomen. Op basis van dit aangenomen amendement Drost in de Tweede Kamer is er 4,4 miljoen euro aan onderzoeksgeld extra beschikbaar gesteld door VWS. We zijn met ZonMw in overleg over de besteding van die gelden.

Aan het eind van 2023 vonden gesprekken plaats tussen de patiëntenorganisaties en ZonMw om het vertrouwen te herstellen. Er werden in 2024 afdoende afspraken gemaakt.

2025 - Tweede subsidieronde

Vanaf september 2024 konden onderzoekers een onderzoeksidee indienen. Er is 3,5 miljoen euro – voor ongeveer 7 aanvragen. In december kregen zij een advies van ZonMW over de geschiktheid van hun aanvraag die ze uiterlijk 30 januari 2025 definitief moesten indienen. Na input van patiëntreferenten en wetenschappelijke referenten buigt de programmacommissie zich over de aanvragen. In augustus 2025 is bekend gemaakt welke onderzoeken subsidie krijgen.

Biomedisch onderzoek

Doris Schillings maakte een indrukwekkende korte film over het zoeken naar troost. Niemand is een eiland, ook ME/cvs patiënten niet.

Consortia voor biomedisch onderzoek

ZonMw heeft twee consortia aangewezen waarbinnen alle biomedische onderzoeken naar ME/cvs gedaan gaan worden.

Bij het NMCB zijn wij als Vereniging nauw betrokken. We hebben zitting in de Executive Board, nemen deel aan de General Assembly en leveren ervaringsdeskundigen die meepraten.

Bij het ME/CFS Lines consortium zijn wij niet betrokken. Indertijd heeft het consortium besloten alleen samen te werken met MECVS NL. We willen als Vereniging wel betrokken raken, omdat we dan beter zicht hebben op wat er gebeurt en in ieder geval input kunnen geven (waar zij dan wel of niet iets mee kunnen doen, maar dan hebben wij het in ieder geval kunnen inbrengen). Wij blijven daarom de hand uitreiken om in contact te komen en te blijven.

De Nederlandse ME/cvs Cohort en Biobank (NMCB)

De Nederlandse ME/cvs Cohort en Biobank wordt geleid door Jos Bosch. Het consortium werkt, in opdracht van ZonMw, nauw samen met het tweede consortium ME/CFS Lines dat geleid wordt door Judith van Rosmalen*. Het NMCB zal een nieuwe databank opzetten en zich daarbij ook richten op ernstig zieke patiënten.

Interview met dr. Jos Bosch

1 Wat doet NMCB?
2 De doelgroep
3 Vertaling onderzoek naar de praktijk
4 Ernstige ME en hoop voor de toekomst

Onderzoeken

Het consortium heeft 6 onderzoeksprojecten:

AutonoME – Interview met Dr. Jeroen den Dunnen

Muscle ME – Interview met Dr. Rob Wüst

ImmuneStratify – Interview met Dr. Marjan Versnel

Energize ME – Interview met Dr. Niels Eijkelkamp

Brain Changes – Inzichtelijk interview met Prof. dr. Inge Huitinga

ME vs andere PIFS – Informatief interview met dr. Ruud Raijmakers

* Het ME/CFS Lines zal data uit de NMCB databank gebruiken, maar ook data ophalen uit de grotere LifeLines databank.

ME/CFS Lines

Het doel van MECFS Lines is het doen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de mechanismen van ME/CVS. We hopen hiermee de diagnose beter te kunnen stellen, en aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen te vinden. In MECFS Lines wordt hiervoor een dataset en biobank opgezet waarin gegevens en biomaterialen worden bewaard van mensen met en zonder ME/CVS. Hiermee kunnen onderzoekers binnen en buiten MECFS Lines onderzoek uitvoeren en nieuwe ideeën en benaderingen testen.

MECFS Lines is gebaseerd op de Lifelines dataset en biobank. Lifelines is het enige langjarige bevolkingsonderzoek wereldwijd waarin diagnostische criteria voor ME/CVS in kaart worden gebracht. MECFS Lines maakt gebruik van de dataset en biobank van Lifelines, en doet een beroep op de deelnemers van Lifelines om te participeren in MECFS Lines.

Lifelines

Met deze gegevens en biomaterialen kunnen onderzoekers uitzoeken welke processen bijdragen aan het ontstaan van ME/CVS.

Omdat Lifelines deelnemers al sinds 2006 worden gevolgd, is van een deel van de deelnemers van zowel vóór als nadat ze ME/CVS kregen biomateriaal beschikbaar. Daarmee biedt Lifelines een unieke kans om de ontwikkeling van de ziekte te bestuderen.

* Het ME/CFS Lines zal data uit de NMCB databank gebruiken, maar ook data ophalen uit de grotere LifeLines databank. Op basis van uitgebreide vragenlijsten wordt in de LifeLines databank gezocht naar ME/cvs patiënten. De data van deze personen kan dan onderzocht worden op kenmerken vóór zij ME/cvs kregen en erna. Wij hebben als Vereniging zorgen geuit m.b.t. de data die uit de LifeLines databank komen en houden dat, voor zover dat mogelijk is, in de gaten.

Samenwerking en overeenkomsten

Er is afgesproken dat deelnemers aan onderzoeken via het NMCB en MECFS Lines aan dezelfde criteria voldoen. Ook hebben ze exclusiecriteria onderling afgestemd. Er kunnen bij individuele onderzoeksprojecten kleine afwijkingen zijn, maar het is de bedoeling dat de onderzoeken op elkaar kunnen aansluiten.

Bij MECFS Lines is het onderzoek naar PEM een kleine uitzondering op de andere onderzoeken. Zij halen de deelnemers niet uit de Lifelines databank, maar werven zelf deelnemers voor hun onderzoek. Mensen uit heel Nederland kunnen zich aanmelden voor dit onderzoek.

Neem vrijblijvend contact op

We helpen u bij de informatielijn graag verder

Ik heb vragen!

Inhoud pagina

Biomedisch onderzoeksprogramma

Proces door de tijd

Biomedisch onderzoek

Consortia voor biomedisch onderzoek

Onderzoeken

Lifelines

Neem vrijblijvend contact op

Sociale media

Bel de informatielijn

Contact

Nieuwsbrief