ME/cvs Behandeling

Er is helaas nog geen ME/cvs behandeling die de ziekte kan genezen. Er zijn geen medicijnen die ME/cvs genezen. Met therapie en medicatie kun je de symptomen mogelijk wel wat verlichten. Zo kan de kwaliteit van je leven verbeteren.

Informeer je huisarts

Je huisarts is waarschijnlijk niet op de hoogte van wat de beste ME/cvs behandeling en begeleiding is. Geef je huisarts daarom zelf de benodigde informatie.

Geef de ICP (International Consensus Primer), het handboek voor artsen. Hierin staan uitgebreide wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden.
Wijs je huisarts op de eLearning over PAIS: https://www.devragendokter.nl/scholingen

Informeer je behandelaar

De laatste jaren zijn er steeds nieuwe wetenschappelijke inzichten over ME/cvs.

Download onze informatiebrochure voor behandelingen, zodat je jouw behandelaar ook op de hoogte kunt brengen van de nieuwste ontwikkelingen.

Behandelplan

ME/cvs behandeling kan soms bijdragen aan je kwaliteit van leven. Er zijn een aantal mogelijkheden bij het samenstellen van een behandelplan. Deze mogelijkheden variëren van niets doen, medicatie, therapie of een combinatie hiervan.

ME/cvs behandelingen zijn niet gericht op de aanpak van de oorzaken van de ziekte, maar richten zich op het verminderen van de klachten en het leren omgaan met de ziekte. Welke behandelingen effect hebben, verschilt per persoon.

Bespreek alle behandelmogelijkheden met je arts en maak samen een behandelplan. Het is van belang dat behandelingen elkaar ondersteunen en en niet schadelijk zijn. Jij bent degene die uiteindelijk beslist. Vertrouw op jezelf en kies voor een behandelplan dat het beste bij jou past.

Ook een goede zorgverlener is belangrijk. Via onze infolijn kunnen wij helpen om een goede zorgverlener te vinden, die bij jouw situatie past. Lees hier meer.

Zorgverlening

ME/cvs is niet te genezen en de gezondheidszorg heeft op dit moment slechts behandeling van sommige symptomen te bieden. Als patiëntenvereniging werken we hard om hier verandering in te brengen.

Medicatie

Het is soms mogelijk om bepaalde symptomen van ME/cvs te verminderen. Bijvoorbeeld met medicatie op het gebied van slaap, pijn en darmproblemen. Welke medicijnen effectief zijn, verschilt per patiënt. Let wel, geen van de medicijnen voor ME/cvs geneest de ziekte zelf. Gebruik medicijnen altijd in overleg met een arts. In de hiervoor genoemde ICP/ICC staan voorbeelden die jouw arts met jou kan uitproberen.

Therapieën voor ME/cvs

Pacing

Je leert om de beschikbare energie zo goed mogelijk te verdelen en te optimaliseren. Je leert om een balans te vinden tussen rust en activiteit, binnen je grenzen. Zo kan je zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen van ME/cvs, zonder te crashen.

Het helpt je om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan en zo verbeteringen aan te brengen in hoe je je voelt. Het is hierbij het belangrijkst om altijd te luisteren naar je lichaam.

Fysiotherapie

Je leert op de juiste manier te blijven bewegen, afgestemd op de mogelijkheden, waarbij je grenzen in acht worden genomen.

Ergotherapie

Je leert om zo optimaal mogelijk om te gaan met ME/cvs in je eigen leefomgeving, zodat je zo goed mogelijk in staat bent om dagelijkse handelingen en activiteiten uit te voeren.

Psychotherapie

ME/cvs is een zware en invaliderende ziekte die je leven erg kan veranderen. Hierdoor is het niet vreemd als je het psychisch moeilijk krijgt. Psychologische ondersteuning kan hierbij helpen. Zowel Cognitieve GedragsTherapie (CGT)* alsook Acceptance and Committment Therapy (ACT) kunnen helpende vormen zijn.

* We bedoelen met klem NIET CGT voor CVS. Deze speciale vorm van CGT kan zelfs zorgen voor verslechtering en achteruitgang. Dit komt doordat in deze specifieke vorm van CGT de patiënt gevraagd wordt niet meer te denken en spreken over dat hij ziek is, maar te gaan geloven dat er niets meer aan de hand is.

Vanuit deze ‘positieve gedachte’ kan de patiënt dan elke week activiteiten opbouwen volgens een vast schema. Werkt dit niet, dan heeft de patiënt toch nog belemmerende gedachten en is hij mogelijk toch nog teveel bezig met zijn beperkingen en ‘ziek-zijn’. Veel patiënten hebben de nare gevolgen hiervan ervaren.

Het is belangrijk te beseffen dat je écht ziek bent en écht beperkt bent. Dat er wel degelijk iets in je lichaam niet goed gaat en dat je niet zomaar activiteiten kunt opbouwen. Voorzichtigheid is geboden.

Revalidatie

In een multidisciplinair behandeltraject worden lichamelijke klachten behandeld en leer je om te gaan met de gevolgen van ME/cvs. Let wel op als je een revalidatietraject gaat doen. Veel revalidatiecentra gebruiken CGT/GET als behandeling.

Specialist ME/cvs - Cardiozorg

dr. L. van Campen
Cardioloog
Stichting Cardiozorg
Hoofddorp
https://stichtingcardiozorg.nl

Zoek op internet naar ervaringen en werkwijze. Neem contact op met het centrum om kennis te maken en je vragen te stellen. Beslis aan de hand van je ervaringen en opgedane informatie of je een diagnose en/ of behandeltraject wilt aangaan.

Specialist ME/cvs - CVS/ME Medisch Centrum

Dr. Marten Otten
MDL arts
CVS/ME Medisch Centrum
Amsterdam
https://cvsmemc.nl

Specialist ME/cvs - dr. de Meirleir

Prof. Dr. K. de Meirleir
Internist, Cardioloog
Himmunitas
Mechelen, Belgie
https://www.himmunitas.be

Zoek je een zorgverlener die jou de juiste ME/cvs behandeling en/ of therapie kan bieden?

Ook kun je altijd contact met ons opnemen, voor meer informatie toegespitst op jouw persoonlijke situatie. Ook horen we graag jouw goede én slechte ervaringen, zodat wij patiënten over zorgverleners kunnen informeren bij vragen.

Behandeling en management

Bij Zorgkaart Nederland vind je veel zorgverleners die door patiënten zijn beoordeeld voor de behandeling van ME/cvs. Helaas kun je er geen eigen ervaringen meer delen. Alleen als de zorgverlener met jou evalueert en deze evaluatie aan Zorgkaart Nederland doorgeeft komt je review nog op de site te staan.

Over CGT/GET

Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) voor CVS en Graded Exercise Therapie (GET) worden niet aangeraden. GET is altijd onderdeel van CGT voor CVS.

Deze therapieën zijn bij ME/cvs niet effectief en potentieel schadelijk. Veel ME/cvs patiënten zijn door CGT voor CVS en GET (ernstig) achteruitgegaan of zelfs blijvend verslechterd.

CGT voor CVS is een psychologische behandeling waarbij men ervanuit gaat dat de patiënt de ziekte en symptomen zelf in stand houdt. Dit zou de patiënt doen door verkeerde gedachten en gedrag. Omdat ME/cvs een ziekte is met biomedische oorzaak, heeft de ME/cvs Vereniging ernstige bezwaren tegen deze behandeling.

Vaak wordt CGT voor CVS gegeven in combinatie met GET. Dit is fysiotherapie waarbij je steeds je activiteit moet verhogen volgens een vast schema, ook al verergeren de symptomen.

CGT/GET claimt dat ze ME/cvs kunnen genezen. Uit onderzoek blijkt dat dit niet klopt en dat het juist een schadelijke behandeling voor ME/cvs patiënten is.

Let op: desondanks bevelen sommige artsen CGT/GET nog steeds aan.

Behandeling bij het NKCV, Fitnet behandeling (o.a. WKZ) en GRIP ehealth zijn voorbeelden van behandelingen en oefeningen die gebaseerd zijn op CGT voor CVS (met een GET component). Mocht je besluiten deze te willen proberen, luister dan goed naar je lichaam en houd voor ogen dat je met ME/cvs écht ziek bent en aantoonbare beperkingen in o.a. je spieren en energieproductie hebt. Voorkom PEM door je grenzen te bewaken.

Neem vrijblijvend contact op

We helpen u bij de informatielijn graag verder

Ik heb een vraag!

Inhoud pagina