ME/cvs kan iedereen raken. De gevolgen van de ziekte zijn groot. Leven met ME/cvs betekent leven met een ernstige chronische ziekte. De beperkingen zijn vaak (zeer) ernstig, met grote gevolgen voor het dagelijks leven. Managen ME/cvs kan heel lastig zijn en een uitdaging voor ME/cvs patiënten.

Goed plannen

Mensen met ME/cvs hebben (zeer) beperkte energie. Ze starten ‘s ochtends vaak traag op en moeten, tussen activiteiten door, veel rust nemen. Dit betekent dat ze veel moeten kiezen. De meeste activiteiten moeten ze aan zich voorbij laten gaan, om sommige activiteiten wel te kunnen doen. Mensen met ME/cvs moeten noodgedwongen goed plannen. Wat doe je, en wanneer? Zo kunnen ze de beschikbare energie zo efficiënt mogelijk inzetten.

Aanpassen

De meeste mensen met ME/cvs moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken. Het aanpassen aan deze nieuwe manier van leven kost tijd. Het is normaal om hierbij een rouwproces te doorlopen.

Hulpmiddelen voor managen ME/cvs

Het kan zijn dat ME/cvs patiënten hulpmiddelen nodig hebben, zoals een rolstoel, huishoudelijke hulp of persoonlijke verzorging. Een ergotherapeut kan je hierbij begeleiden en adviseren. Hulp bij ME/cvs kan worden aangevraagd bij de gemeente (via de Wet maatschappelijke ondersteuning), bij het UWV, of via de zorgverzekeraar. De huisarts kan hulp en zorg voor thuis aanvragen via de Wet langdurige zorg.

Voor leden is er in de ledenomgeving documenten te vinden over Pacing en het aanvragen van zorg of hulpmiddelen (via WMO, ZVW en WLZ).