Lees ME
We geven aandacht aan allerlei onderwerpen rond ME/cvs in ons prachtig vorm gegeven magazine. In de Lees ME wordt (wetenschappelijk) nieuws gebundeld met updates van de Vereniging en patiëntencontact. Het magazine draagt zo bij aan meer erkenning, meer kennis en dus ook meer begrip. De inhoud van het magazine ondersteunt ook ME/cvs patiënten door informatie en kennis met hen te delen.
Elke week zijn er meerdere momenten waarop onze informatielijn open is en daarnaast zijn we ook bereikbaar via de mail. Bij ons vind je alles wat je moet weten over ME/cvs en we geven inzicht in wat het betekent om ME/cvs te hebben. Iedereen die informatie en kennis zoekt, ondersteuning zoekt of even wil praten kan bellen of mailen. Met onze kennis en ervaring zetten we ons in voor patiënten, naasten, zorgverleners, en ieder die ons nodig heeft. We hebben graag aandacht voor jou en jouw vraag.
Lotgenotencontact is een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de ME/cvs Vereniging. Door contacten met lotgenoten kunnen ME-patiënten hun verhaal kwijt en vinden zij erkenning, herkenning. Ook kunnen zij op deze manier ervaringen en tips uitwisselen.
Contact met lotgenoten is van groot belang om ME-patiënten uit hun isolement te halen. Als je langdurig ziek bent, gebeurt het vaak dat sociale contacten minder worden.
Regelmatig organiseren we bijeenkomsten voor ME/cvs patiënten (leden) om met elkaar te spreken over onderwerpen die patiënten bezighoudt. Ook koppelen we lotgenoten aan elkaar middels oproepjes. Zo hebben we ook aandacht en steun voor elkaar.
Zichtbaarheid
We werken aan publieke bewustwording en zorgen ervoor dat ME/cvs op de politieke agenda staat. We communiceren met de pers, delen patiënten-verhalen, ontwikkelen voorlichtingsmiddelen en verspreiden leerzame informatie over ME/cvs. Dat is de eerste stap naar meer erkenning, begrip, financiering voor wetenschappelijk onderzoek en naar betere kennis en zorg.
