Leven met ME/cvs
Wij zijn de Vereniging die ME/cvs patiënten vertegenwoordigt naar meer ERKENNING, KENNIS, STEUN EN ZORG
WAT IS ME/CVSWij zijn er voor ME/cvs patiënten
Er zijn naar schatting 40.000 ME/cvs patiënten in Nederland. Daarvan is 25% ernstig tot zeer ernstig ziek en 75% kan niet meer (volledig) werken.
ME/cvs patiënten hebben meer aandacht, erkenning, steun én zorg nodig. Ook blijkt nog altijd dat de politiek, zorgverleners en onderzoekers meer kennis, begrip en daarnaast ook steun nodig hebben.
Wij zijn de Vereniging die zich inzet voor alle ME/cvs patiënten, van mild tot en met zeer ernstig ziek. Daarbij kun jij, als lid van de ME/cvs Vereniging, daadwerkelijk meepraten en meebeslissen over de koers van de Vereniging.
Wij zetten ons in voor:
Aandacht & Erkenning
Door patiënten te vertegenwoordigen
en hun belangen te behartigen
Kennis & Begrip
Door politiek, zorgverleners en onderzoekers voorlichting te geven en advies
Steun & Zorg
Door patiënten, politiek, zorgverleners en onderzoekers te ondersteunen
en advies te geven
Vergeet ME niet
Infolijn
Via de infolijn van de ME/cvs Vereniging ondersteunen wij patiënten en zorgverleners.
Onderzoek
De ME/cvs Vereniging is in gesprek met ZonMW en is betrokken bij het onderzoeksconsortium NMCB (binnenkort meer).
Richtlijn
Er wordt gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor ME/cvs. De ME/cvs Vereniging geeft daarbij ook input (binnenkort meer).
Word lid
Help de missie van de Vereniging vorm te geven. Als lid draag je niet alleen financieel bij, maar praat je ook mee.
Word vrijwilliger
Er is veel werk naar meer erkenning, kennis, steun en zorg. Iedereen kan iets bijdragen (klein of groot).
Doneer
Je donatie wordt gebruikt om de missie van de Vereniging vorm te geven. Elke euro telt…
Actueel
Kans om bij te dragen aan nieuwe ALK/SOLK standaard
VUL DE ENQUETE IN VOOR BETERE HUISARTSENZORG
Ook belangrijk voor ME/cvs patiënten, omdat zij in de standaard genoemd worden.
Het verhaal van Naomi
Het perspectief van een ME/cvs patiënt en ervaringen binnen het NMCB Mijn naam is Naomi…
Vacature algemeen bestuurslid
Wil jij je kennis en vaardigheden inzetten en uitbreiden en tegelijk het verschil kunnen maken…
Vragen? Bel ons
06 – 28 43 41 32
Je kunt ons telefonisch bereiken op maandag van 19:00 tot 20:00, donderdag van 11:00 tot 13:00 en vrijdag van 10:00 tot 12:30