Leven met ME/cvs
Wij zijn de Vereniging die ME/cvs patiënten vertegenwoordigt naar meer ERKENNING, KENNIS, STEUN EN ZORG
WAT IS ME/CVSWij zijn er voor ME/cvs patiënten
Er zijn naar (oude) schatting 40.000 ME/cvs patiënten in Nederland, momenteel mogelijk al veel meer. Daarvan is 25% ernstig tot zeer ernstig ziek en 75% kan niet meer (volledig) werken.
ME/cvs patiënten hebben meer aandacht, erkenning, steun én zorg nodig. Ook blijkt nog altijd dat de politiek, zorgverleners en onderzoekers meer kennis, begrip en daarnaast ook steun nodig hebben.
Wij zijn een patiëntenorganisatie die zich inzet voor alle ME/cvs patiënten, van mild tot en met zeer ernstig ziek. Daarbij kun jij, als lid van de ME/cvs Vereniging, daadwerkelijk meepraten en meebeslissen over de koers van de Vereniging.
bezoek onze sociale media
Wij zetten ons in voor:
Aandacht & Erkenning
Wij vertegenwoordigen
patiënten en behartigen hun belangen
Kennis & Begrip
We geven voorlichting en advies over ME/cvs aan ieder die dat nodig heeft
Steun & Zorg
We ondersteunen
en geven advies aan- en over mogelijke zorg
Vergeet ME niet
Infolijn
Via de infolijn van de ME/cvs Vereniging ondersteunen wij patiënten en zorgverleners.
Onderzoek
De ME/cvs Vereniging is in gesprek met ZonMW en is betrokken bij het onderzoeksconsortium NMCB.
Richtlijn
Er wordt gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor ME/cvs. De ME/cvs Vereniging geeft daarbij ook input.
Word lid
Help de missie van de Vereniging vorm te geven. Als lid draag je niet alleen financieel bij, maar praat je ook mee.
Word vrijwilliger
Er is veel werk naar meer erkenning, kennis, steun en zorg. Iedereen kan iets bijdragen (klein of groot).
Doneer
Je donatie wordt gebruikt om de missie van de Vereniging vorm te geven. Elke euro telt…
Actueel
Interview David Tuller met Sander Zurhake
TULLER, AMERIKAANSE JOURNALIST INTERVIEWT ZURHAKE (NOS)
Zurhake bracht recent verhalen naar buiten over kinderen met ME/cvs, die behandeld werden met een combinatie van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET).
Het verhaal van Maria
Mijn naam is Maria (pseudoniem i.v.m. privacy) en al ruim 30 jaar ME-patiënt. Pechjaar 1993…
Vacature algemeen bestuurslid
Wil jij je kennis en vaardigheden inzetten en uitbreiden en tegelijk het verschil kunnen maken…
Vragen? Bel ons
06 – 28 43 41 32
Je kunt ons telefonisch bereiken op maandag van 19:00 tot 20:00, donderdag van 11:00 tot 13:00 en vrijdag van 10:00 tot 12:30