
Lotgenotenbijeenkomst ME en PEM
Wat zijn de grootste beperkingen die je ervaart door PEM?
Met deze vraag begonnen wij de lotgenotenbijeenkomsten op 27 april en 18 mei 2022.
Wat zijn de grootste beperkingen die je ervaart door PEM?
Met deze vraag begonnen wij de lotgenotenbijeenkomsten op 27 april en 18 mei 2022.
Leven met ME/cvs en fibromyalgie is frustrerend. Niet alleen brengen de twee aandoeningen pijn en ongemak mee, ze leggen ook grenzen op. Als we er tegen vechten, of proberen die grenzen te negeren, is het resultaat een verergering van symptomen.
Lijkt het je leuk om als redactielid een blad mee samen te stellen?
Dan willen wij graag kennis met je maken.
Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?
Verzoek patiëntenorganisaties aan CVS/ME Medisch Centrum vanwege grensoverschrijdend gedrag
Als je ME hebt, is het soms nodig om hulp of hulpmiddelen aan te vragen, zodat je jezelf thuis beter kunt redden of omdat deze je in staat stellen je huis uit te kunnen gaan en deel te nemen aan de maatschappij.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging leverden de afgelopen maanden een actieve inbreng bij verschillende onderzoeksgroepen die aanspraak willen maken op subsidie voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS.
De ME/cvs Vereniging houdt op zaterdag 18 juni 2022 haar jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Tijdens deze vergadering zijn alle leden van harte welkom.
Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt? Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen? Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?
Bij patiënten met ME/cvs komt orthostatische intolerantie bij staan of zitten vaak voor. De hartslag gaat aanzienlijk omhoog (POTS), of de bloeddruk gaat aanzienlijk omlaag (Orthostatische Hypotensie) of de ademfrequentie gaat omhoog (Tachypneu) wanneer iemand rechtop gaat zitten, gaat staan of langere tijd rechtop blijft staan.
EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop van de ziekte en de ondersteuning die patiënten krijgen.
Cort Johnson, van het blog op Health Rising, onderzoekt hoe dit kernsymptoom van ME/cvs voor het eerst werd geïntroduceerd en de essentiële rol die het nu speelt in het definiëren van de ziekte.