Internationale richtlijnen, handleidingen en enquêtes over ME/cvs (bij kinderen)
Versie 8 november 2025
Hieronder staan de ontwikkelingen ten aanzien van de internationale richtlijnen en adviezen over ME/cvs in het algemeen en kinderen met ME/cvs in het bijzonder. Deze zijn aangevuld met enquêtes van patiëntenorganisaties over ME/cvs, berichtgeving van de NOS en Kamervragen. Dit beslaat de periode 2015-2025.
Ontwikkelingen staan niet stil, dus ook deze lijst zal steeds aangevuld worden.
Mis je een toonaangevende richtlijn, handleiding of wetenschappelijk artikel? Of heb je andere verbetersuggesties?
Stuur dan even een mailtje naar [email protected]
Meest gebruikte afkortingen:
- ME/cvs: Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids Syndroom
- PEM: Post Exertionele Malaise
- PENE: Post-exertional Neuroimmune Exhaustion
- PESE: Post-exertional Symptom Exacerbation
- POTS/OI: Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom/Orthostatische Intolerantie
- CCC: Canadian Consensus Criteria
- CDC: Centers for Disease Control and Prevention
- ICC: International Consensus Criteria
- IOM: Institute of Medicine Criteria
- NICE: National Institute for Health and Clinical Excellence
- SEID: Systemic Exertion Intolerance Disease
- ACT: Acceptance en Commitment Therapie
- CGT: Cognitieve gedragstherapie
- GET: Graded Exercise Therapie
- ALK: aanhoudende lichamelijke klachten
- BPS: Bio-psycho-sociaal model
- FNS/FND: functionele neurologische stoornis
- FSS: Functionele somatische Stoornis
- NALK: Netwerk Aanhoudende Lichamelijke Klachten
- SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten
2025
American College of Sports Medicine:
Sectie over ME/cvs in de richtlijnen van het American College of Sports Medicine:
“Oefening mag niet worden gepresenteerd als een curatieve interventie.”
“Het aanbevelen van een toename van de fysieke activiteit mag alleen plaatsvinden na een stabiele functionele basislijn door middel van pacing.”
College of Sports Medicine:
Sectie over ME/cvs in de richtlijnen van het American College of Sports Medicine:
“Oefening mag niet worden gepresenteerd als een curatieve interventie.”
“Het aanbevelen van een toename van de fysieke activiteit mag alleen plaatsvinden na een stabiele functionele basislijn door middel van pacing.”
Nature Communications:
Internationale onderzoekers in Nature Communications:
“Veranderd inspanningsgedrag en deconditionering zijn geen geldige verklaringen voor ME/cvs.”
Praxisleitfaden ME/CFS und PraxisLeitfacen Orthostatische Inolerans (IO) von Charité Universitätsmedizin Berlin
Praxisleitfaden ME/CFS en praxisleitfaden Orthostatische Intoleranz (IO)
PEM is een kerncriterium.
“Pacing is een vorm van activiteit en energiebeheer en draagt bij aan het voorkomen van verslechtering van de staat in de vorm van PEM. Het omvat de hele manier van leven.”
“Pacing is NIET een individueel ontworpen trainings- of activeringsprogramma”
Austrian Society for ME/cfs & Medical University of Vienna.
Care instructions for severely and critically ill ME/cfs patients in Austria.
ME/cvs wordt erkend als ernstige chronische lichamelijke ziekte waarbij CGT/GET niet passend is.
Mount Sinai
PAIS zorgverleners Handboek van Mount Sinai, International Association for Chronic Illness (IACI)
“Misvatting: CGT/GET is een effectieve behandeling voor IACI’s.”
“Misvatting: de meeste mensen bij wie de diagnose PAIS is gesteld, herstellen.”
“Misvatting: Oefening is een veilige, effectieve behandeling voor mensen met IACI’s die last hebben van vermoeidheid en PEM”
Patiëntenorganisaties luiden de noodklok:
- In een position paper luiden wij de noodklok:
Ziekten onder de noemer PAIS zijn lichamelijk.
De huidige aanpak schaadt veel kinderen.
Er moet een einde komen aan deze schadelijke praktijken.
Aldus Kinderen met Long Covid, Lymefonds, Lyme Vereniging, ME/cvs Vereniging, Sepsis & Daarna, Sepsis Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, PANS/PANDAS Nederland en Stichting Tekenbeetziekten.
- Het zwartboek CGT/GET bevat meer dan 60 schrijnende ervaringsverhalen van volwassenen en kinderen en de schade die zij ondervonden hebben door CGT/GET.
- Enqueteresultaten over drang en dwang bij kinderen met een PAIS (n=249: 90 ME/cvs, 128 Long-Covid, rest overige PAIS): 2 van de 3 kinderen ervaart drang en dwang. Dit ontstaat op het moment dat de verwachting van de omgeving niet aansluit bij de realiteit van de ziekte. Het komt voort uit een kennisachterstand over de biologie van de ziekten en de visie dat de ziekte in stand gehouden wordt door (voornamelijk) psychosociale factoren.
- Prof. Matthies–Boon legt uit dat het BPS-model een theoretisch denkkader heeft dat niet ethisch is om toe te passen op PAIS.
Aandacht in de media en tweede kamer:
- NOS reportage op 18 uur en 20 uur journaal, radioverslagen en meerdere artikelen op de website van de NOS: kan CGT/GET bij kinderen met ME/cvs in twijfel getrokken worden? Ervaring met achteruitgang van gezondheid en een melding via Veilig Thuis kan als ouders de therapie weigeren.
- Kamervragen n.a.v. de media-aandacht voor CGT/GET.
- Reactie NVK: De richtlijn is actueel. De NOS heeft het mis.
- NOS artikel meer dan 100 (uiteindelijk 160) zorgverleners schrijven een brief aan de NVK. Zij roepen zorgcollega’s op om te erkennen dat de door hun aanbevolen therapieën voor mensen met de chronische uitputtingsziekte ME/cvs niet helpen maar juist zieker maken.
Bateman Horne
Clinical Care Guide for Managing ME/CFS, Long COVID, & IACCs door Bateman Horne.
“Steeds meer bewijs heeft aangetoond dat CGT en GET PEM kunnen veroorzaken, de symptoomlast kunnen vergroten en kunnen bijdragen aan fysieke en psychologische schade. Prevalentiegegevens suggereren dat de meerderheid van de psychiatrische symptomen secundair is en voortkomt uit het medische trauma, de isolatie en de onzekerheid die gepaard gaan met het leven met een onbegrepen aandoening.”
2024
Interdisciplinary, collaborative D-A-CH (Germany, Austria and Switzerland) consensus
statement concerning the diagnostic and treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
De Canadian Consensus Criteria (CCC)
worden aangeraden als klinische criteria voor diagnose (met PEM). Psycho- en activeringstherapie kan ernstige negatieve gevolgen hebben. Therapieën gebaseerd op stapsgewijs opbouwen van activiteiten (GET) kunnen de toestand op lange termijn onomkeerbaar aantasten.
GET wordt afgeraden bij patiënten met PEM.
spierafwijkingen nemen toe bij PEM
Magenta studie naar GET bij kinderen:
”There was no evidence that GET was more effective or cost-effective than AM in this setting, with very limited improvement in either study group evident by the 6-month or 12-month assessment points.”
Een deel van de patiënten blijkt achteruit te gaan.
Grootste RCT bij kinderen met ME/cvs ooit.
Onder leiding van Esther Crawly en in samenwerking met Elise van de Putte & Nijhof:
Fitnet (online CGT/GET voor kinderen en adolescenten) waarschijnlijk niet kosteneffectief. De primaire uitkomstmaat is niet statisch significant.
Onderzoek onder > 1500 ME/cvs patiënten door Patiëntenfederatie: deelnemers waarderen CGT/GET laag tot zeer laag.
Zij beoordelen deze therapieën met een 3,6 (CGT) en een 2,6 (GET) gemiddeld op een schaal van 1 tot 10. Grootste bezwaar was de toename van klachten.
2023
Nature Reviews
Nature Reviews over de belangrijkste bevindingen, onderliggende mechanismen en aanbevelingen.
“De onderzoeksgemeenschap heeft een misstap begaan in haar inspanningen om ME/cvs te behandelen, en sommige artsen, die slecht zijn opgeleid in de etiologie en pathofysiologie van de aandoening, adviseren patiënten nog steeds om schadelijke interventies na te streven, zoals graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie, ondanks de schade die deze interventies veroorzaken en het feit dat ze expliciet niet als behandeling worden geadviseerd.”
Bij kinderen spelen dezelfde mechanismen als volwassenen.
Uit onderzoek van Thoma e.a.
“De grote meerderheid van het onderzoek beschouwt ME/cvs als een organische ziekte.”
“Niettemin blijft een luidruchtige minderheid van onderzoekers overtuigd van een psychosomatische (co-)oorzaak van ME/cvs, ondanks de vaak aangetoonde organische afwijkingen en het gelijktijdige gebrek aan bewijs voor relevante psychosomatische factoren. De opvallende discrepantie tussen de sterke overtuiging onder voorstanders van een psychosomatische etiologie van ME/cvs en het gelijktijdige gebrek aan bewijs voor deze visie is ook waargenomen op andere wetenschappelijke gebieden.”
stellen in een paper over diagnose en management van ME/cvs:
“Het is niet bewezen dat graduele oefentherapie (GET) heilzaam is bij ME/cvs en wordt daarom niet aanbevolen”
De Reclame Code
De Reclame Code oordeelt dat CGT/GET behandeling bij ME/cvs patiënten niet als veilig gepresenteerd mag worden. Er is sprake van misleiding. Nuance is noodzakelijk.
De NKCV (behandeld adolescenten en volwassenen met CGT/GET) moet de website aanpassen.
Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) onderschrijft pacing bij Long Covid, in plaats van opbouw.
Het KNGF definieert ‘red flags’, waarbij risico op schade is bij doorzetten van activiteiten.
Amerikaanse CDC Richtlijn:
Amerikaanse CDC richtlijn voor kinderen: Biomedische benadering en pacing in plaats van CGT/GET.
2021
European Network on Myalgic Encephalomyletis/Chronic Fatique Syndrome (EUROMENE)
European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE):
Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe: Bij kinderen de IOM-criteria/de Pediatric Primer gebruiken (met PEM).
CGT kan ondersteunend (niet curatief) toegepast worden al is er weinig bewijs dat het effectief is. Over management: Het is belangrijk dat de zorgverlener aan de patiënt uitlegt dat overbelasting vermeden moet worden en pacing moet worden toegepast.
Britse NICE Richtlijn definitief:
Britse NICE richtlijn definitief: ME/cvs kan juist verergeren door GET en door fysieke training die uitgaat van de-conditionering of bewegingsangst. Deze richtlijn stelt ook dat CGT niet geschikt is voor herstel van ME/cvs.
De onderliggende aanname dat ME/cvs ontstaat door ziekteovertuigingen en ziektegedrag bij de patiënt klopt niet. De bewijskracht van alle CGT/GET onderzoeken (meer dan 300 studies) wordt via de GRADE-systematiek beoordeeld als zwak tot zeer zwak.
ZonMW
ZonMW start een 10-jarig Biomedisch onderzoeksprogramma naar oorzaken, diagnose en behandeling van ME/cvs
De aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad, het budget is 28.500.000 euro.
2020
Concept Nice Richtlijn voor ME/cvs:
Concept NICE-richtlijn voor ME/cvs: CGT voor CVS wordt door NICE afgeraden. PEM is kerncriteria ME/cvs.
Kamervragen n.a.v. de richtlijn SOLK voor kinderen.
Europees Parlement:
In het Europees Parlement wordt een resolutie aangenomen die oproept tot meer biomedisch onderzoek naar ME/cvs.
Belgische Hoge Gezondheidsraad:
De Belgische Hoge Gezondheidsraad schrijft:
“Wat GET in de strikte zin betreft, beveelt de HGR, eveneens in de lijn van de GR, het gebruik ervan niet aan, gezien de twijfelachtige effectiviteit en het risico op mogelijke schadelijke effecten.”
Pluut & Partners:
Onderzoek door Pluut & Partners in opdracht van VWS onder kinderen met ME/cvs: 54% geeft aan achteruit te gaan van CGT/GET.
2019
Rapport Zorg voor betere behandeling bij ME:
Het rapport Zorg beter voor betere behandeling bij ME van de ME/cvs Vereniging bevat de resultaten van > 400 respondenten. 50-70% gaf aan te zijn verslechterd door de behandelingen CGT/GET. Het rapport wordt samen met een petitie, aangeboden aan de Tweede Kamer.
Richtlijn SOLK bij kinderen:
Richtlijn SOLK bij kinderen gepubliceerd: ME/cvs is gevolg van deconditionering en verkeerde gedachtenpatronen. Biologie slechts rol bij oorzaak en niet bij instandhouding ziekte.
CGT/GET geadviseerde behandeling, melding bij Veilig Thuis te overwegen als ontwikkeling achterblijft en niet tot gedeeld behandelconcept wordt gekomen.
2018
Minister Bruins:
Minister Bruins van VWS reageert op het advies van de Gezondheidsraad:
Benadrukt het belang van kennisverspreiding over de biologie van de ziekte. Roept UMC’s op hun rol te pakken als academische motor voor kennis en innovatie.
Cochrane:
Cochrane trekt de review van de PACE-trials in na kritiek en re-analyses die aantoonden dat de review diverse problemen had en dat de claims over de effectiviteit van GET en CGT niet betrouwbaar waren. De PACE-trials zijn de belangrijkste basis voor CGT/GET advies.
Advies Gezondheidsraad:
Advies Gezondheidsraad geeft aan dat ME/cvs een ernstige chronische multisysteemziekte is met PEM als kerncriterium.
CGT/GET is geen adequate behandeling die dringend voorgeschreven mag worden. Er is een kennisachterstand over de biologie, die moet worden ingehaald en de UMC’s hebben daar als academische kenniscentra een rol in.
Advies is meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma en om een polikliniek te openen voor ME/cvs patiënten.
Centers for Disease Control and Prevention
Amerikaans Centers for Disease Control and prevention nemen in de richtlijn voor volwassenen het IOM advies over en erkennen ME/cvs als biomedische ziekte.
CGT met GET wordt van websites gehaald en pacing geadviseerd.
2017
Pediatric primer for Childeren and adolescents with ME/cfs:
Pediatric primer for children and adolescents with ME/cfs:
PEM kerncriterium en CGT/GET kan schadelijk zijn.
“Elke toename van de activiteit, inclusief bewegen in bed, moet door de jonge patiënt zelf worden bepaald”
2016
Enquête Zorg voor ME
Enquête “Zorg voor ME” van de ME/cvs patiëntenvereniging is door meer dan 800 patiënten ingevuld.
Uit de resultaten bleek, met een gemiddeld rapportcijfer van 2,3, grote ontevredenheid over de geboden zorg.
Ook bleek dat een substantieel aantal van de respondenten aangaf te zijn verslechterd door de geboden behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET).
2015
IOM (nu het National Academy of Medicine)
Het Amerikaanse IOM (tegenwoordig National Academy of Medicine) definieert ME/cvs als ernstige chronische lichamelijke ziekte in plaats van psychosomatische aandoening. PEM als kerncriterium.
