Veelgestelde ME/cvs vragen

Hoe ontstaat ME/cvs?

ME/cvs ontstaat bij de meeste mensen na een infectie, zo’n 80%, maar kan ook ontstaan na een operatie of traumatisch letsel.

Is ME/cvs besmettelijk?

Nee, ME/cvs is niet besmettelijk.

Is ME/cvs erfelijk?

Nee, ME/cvs is geen erfelijke ziekte. Er zijn wel aanwijzingen dat erfelijke factoren iets meer kans geven op het ontwikkelen van ME/cvs. In sommige gezinnen en families komen meerdere ME/cvs patiënten voor. In dit filmpje vind je meer uitleg.

Is bewegen goed bij ME/cvs?

Ja, als je niet over je lichamelijke grenzen heengaat is bewegen goed bij ME/cvs. Het is belangrijk om te luisteren naar je lichaam en te doen wat je gemakkelijk aankan. Probeer niet tot het maximale te gaan. Stop voordat je verslechtert. Hier vind je meer informatie.

Mag ik bloed doneren als ik ME/cvs heb?

Nee, je mag geen bloed doneren als je ME/cvs hebt, omdat het risico’s voor jezelf met zich mee brengt. Bij bloeddonatie verlaagt het bloedvolume, terwijl dit bij ME/cvs-patiënten al verminderd kan zijn. Hierdoor verergeren de symptomen.

Mag ik organen doneren als ik ME/cvs heb?

Ja, je mag orgaandonor zijn als je ME/cvs hebt. Een arts bekijkt bij iemands overlijden of de organen geschikt zijn voor donatie.

Welke ziekten moeten worden uitgesloten?

Allereerst zullen veel voorkomende aandoeningen als bloedarmoede, infecties, suikerziekte, (bij-)nierziekten en stofwisselingsziekten zoals schildklierziekte moeten worden uitgesloten. Afhankelijk van de uitkomsten van deze onderzoeken en de (specifieke) symptomen van de patiënt moeten aandoeningen met vergelijkbare klachten worden uitgesloten. Meer informatie vind je in dit filmpje.

Wat is de levensverwachting met ME/cvs?

Er is heel weinig bekend over de levensverwachting bij ME/cvs. Er zijn enkele aanwijzingen dat patiënten een grotere kans hebben om eerder te overlijden, maar we hebben echt betere studies nodig om hier iets over te kunnen zeggen.

Waar vind ik een goede arts met kennis van ME/cvs?

Je kunt hier zorgverleners vinden die goede zorg en ondersteuning bieden bij ME/cvs.

Staan jouw ME/cvs vragen hier niet tussen, neem dan contact met ons op via email of telefoon.