Vraag en antwoord
Hoe ontstaat ME/cvs?
ME/cvs ontstaat bij de meeste mensen na een infectie, zo’n 80%, maar kan ook ontstaan na een operatie of traumatisch letsel.
Is ME/cvs besmettelijk?
Nee, ME/cvs is niet besmettelijk.
Is ME/cvs erfelijk?
Nee, ME/cvs is geen erfelijke ziekte. Er zijn wel aanwijzingen dat genetische factoren de kans op het ontwikkelen van ME/cvs kunnen vergroten, maar omgevingsfactoren hebben een grotere invloed. In sommige gezinnen en families komen meerdere ME/cvs patiënten voor.
Is bewegen goed bij ME/cvs?
Ja, als je niet over je lichamelijke grenzen heengaat is bewegen goed bij ME/cvs. Het is belangrijk om te luisteren naar je lichaam en te doen wat je gemakkelijk aankan. Probeer niet tot het maximale te gaan. Stop voordat je verslechtert.
Mag ik bloed doneren met ME/cvs?
Nee, je mag geen bloed doneren als je ME/cvs hebt, omdat het risico’s voor jezelf met zich mee brengt. Bij bloeddonatie verlaagt het bloedvolume, terwijl dit bij ME/cvs-patiënten al verminderd kan zijn. Hierdoor verergeren de symptomen.
Mag ik organen doneren met ME/cvs?
Ja, je mag orgaandonor zijn als je ME/cvs hebt. Een arts bekijkt bij iemands overlijden of de organen geschikt zijn voor donatie.
Welke ziekten moeten worden uitgesloten?
Allereerst zullen veel voorkomende aandoeningen als bloedarmoede, infecties, suikerziekte, (bij-)nierziekten en stofwisselingsziekten zoals schildklierziekte moeten worden uitgesloten. Afhankelijk van de uitkomsten van deze onderzoeken en de (specifieke) symptomen van de patiënt moeten aandoeningen met vergelijkbare klachten worden uitgesloten.
Wat is de levensverwachting bij ME/cvs?
Er is heel weinig bekend over de levensverwachting bij ME/cvs. Er zijn enkele aanwijzingen dat patiënten een grotere kans hebben om eerder te overlijden, maar we hebben echt betere studies nodig om hier iets over te kunnen zeggen.
Hoe vind ik een goede arts?
Via de informatielijn kun je informatie opvragen over zorgverleners die bij ons bekend zijn. Je kunt ons bellen of mailen.
Ik heb ME/cvs, hoe moet het nu op werk of op school?
Kijk op onze pagina over ‘managen van ME/cvs‘, daar hebben we ook tips over school en werk gezet.
Welke informatie kan ik mijn behandelaar geven?
De ME-cvs patiëntenorganisaties hebben een document opgesteld met informatie voor behandelaars. Het is gebaseerd op de nieuwste inzichten vanuit wetenschappelijk onderzoek en wordt regelmatig geactualiseerd.
Onbegrip en onkunde
Goed nieuws mw. Jones, de standaard labtesten geven geen afwijkingen weer, u bent helemaal gezond!
Ik geef u een recept voor prozac (antidepressivum/kalmerend middel). U zult zich al snel tip top in orde voelen.
Neem vrijblijvend contact op
We helpen u bij de informatielijn graag verder