Wat weet de wetenschap over ME/cvs?

Er is in de wetenschap nog niet veel bekend over de oorzaak van ME/cvs en er is nog geen ‘Biomarker’ waarmee je ME/cvs kunt diagnosticeren. Er zijn wel in de loop der tijd verschillende criteria sets beschreven waarmee je de diagnose kunt stellen. Ook is er altijd mondjesmaat onderzoek gedaan naar ME/cvs, maar helaas heeft dat nog niet geleid tot een Biomarker of een behandeling.

Op deze pagina vertellen we wat de wetenschap al wél heeft gevonden. In Nederland is het onderzoeksprogramma ME/cvs gestart (via de link vind je informatie over wat daar op dit moment onderzocht wordt en kun je je aanmelden als je interesse hebt om deel te nemen). Daarin doen 2 consortia (1 in Amsterdam en 1 in Groningen) biomedisch onderzoek naar ME/cvs.

Uit internationale onderzoeken zijn al een aantal dingen duidelijker geworden en de onderzoeken in Nederland hopen daar weer een stapje verder in te zetten.

Bekijk ook de grote review van Frontiers over wat we nu al weten.

Kennis

DNA en Immuunsysteem

DecodeME is het grootste DNA-onderzoek ooit naar ME/cvs.
Het onderzoek werd uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk, met de hulp van duizenden mensen met ME/cvs. Op 6 augustus 2025 deelde het DecodeME-team hun eerste grote resultaten. Het door ons uitgewerkt artikel vind je hier.

Spieren en Metabolisme

Werking van mitochondriën verstoord:
Deze studie onderzocht ME/cvs en Long Covid. De onderzoekers wilden begrijpen of antistoffen in het bloed van deze patiënten bijdragen aan de klachten en of zij invloed hebben op de mitochondriën. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

ME/cvs en Long Covid: waarom inspanning zo zwaar is:
Mensen met ME/cvs of Long Covid raken uitgeput na een kleine inspanning. Nieuw onderzoek laat zien dat vooral de spieren moeite hebben om zuurstof te gebruiken. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

Bloedsomloop

Groot bloedonderzoek bij ME/cvs laat ontregeling zien in energie, bloedvaten en immuunsysteem
In maart 2026 verscheen een groot en peer-reviewed ME/cvs onderzoek in het tijdschrift Journal of Translational Medicine. In deze studie onderzochten wetenschappers uitgebreid het bloed van mensen met ME/cvs. Het door ons uitgewerkt artikel vind je hier.

Extracellulaire vesikels bieden nieuwe aanwijzingen voor biologische ontregeling bij ME/cvs.
In februari 2026 verscheen een nieuw wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs in het tijdschrift International Journal of Molecular Sciences. In deze studie onderzochten wetenschappers zogenoemde extracellulaire vesikels in het bloed van mensen met ME/cvs. Dit zijn hele kleine blaasjes die door cellen worden afgegeven en die een belangrijke rol spelen in de communicatie tussen cellen. Het door ons uitgewerkt artikel vind je hier.

Beschadigde bloedvaten geven nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
Mensen met ME/cvs en Long Covid hebben vaak ernstige en langdurige klachten. Zij zijn extreem uitgeput, herstellen slecht van inspanning en raken snel overbelast. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

Onderzoek naar microvasculaire afwijkingen bij ME/cvs en Long Covid: wat laat nieuw oogonderzoek zien?
Er is een nieuw wetenschappelijk onderzoek verschenen dat kijkt naar microvasculaire afwijkingen bij ME/cvs en Long Covid. Microvasculair betekent: de allerkleinste bloedvaatjes in het lichaam. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

Hersenen

Nieuw hersenonderzoek bij ME/cvs en Long Covid laat verstoorde hersennetwerken zien.
Nieuw hersenonderzoek laat zien dat bij mensen met ME/cvs en Long Covid de samenwerking tussen verschillende hersengebieden verstoord is. Het door ons uitgewerkt artikel vind je hier.

Nieuw ME/cvs hersenonderzoek geeft belangrijke biologische en medische inzichten.
Nederlandse onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam hebben een belangrijk autopsieonderzoek uitgevoerd naar de hersenen van mensen met ME/cvs. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

Nieuwe kijk op ME/cvs: onderzoekers zien verstoring in neurotransmitterbalans als mogelijke sleutel
Een recente wetenschappelijke overzichtsstudie geeft een nieuwe uitleg voor veel klachten bij ME/cvs en Long Covid. De studie kijkt vooral naar de werking van neurotransmitters. Dit zijn chemische boodschapperstoffen in de hersenen en het zenuwstelsel. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

Younger: ontstekingen hersenen gevonden bij ME/cvs
Jarred Younger toont in nieuw onderzoek met PET-scans aan dat bij mensen met ME/cvs de hersenen ontstoken zijn. En niet maar één klein stukje van de hersenen, maar de ontstekingen zijn door de hele hersenen zichtbaar. Het door ons uitgewerkt artikel vind je hier.

Hersenscan toont verschillen aan
Bij een hersenscan zijn verschillen zichtbaar tussen patiënten met ME/cvs. Een onderzoek door Xiang Yu et al uit Australië, gepubliceerd in Nature, vergeleek ME/cvs-patiënten met een geleidelijk begin van de ziekte, ME/cvs-patiënten met een post-infectueus begin van de ziekte en gezonde controles. Het door ons uitgewerkt artikel vind je hier.

Darmen en hormonen

Darmen:

Lekkende darm en het verband met ME/cvs-symptomen.
De beschermende slijmlaag van de darmen, bekend als de intestinale barrière, werkt als een filter waardoor nutriënten uit voedsel naar de bloedbaan kunnen geraken, maar waardoor ziekteverwekkers, zoals schadelijke bacteriën, de oversteek niet kunnen maken. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

Verband tussen darmmicroben en ME/cvs.
Onderzoekers hebben verschillen gevonden in het darmmicrobioom van mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in vergelijking met gezonde controles. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier:

Conferenties en jaaroverzichten

Conferenties:

2026

Wat leverde de ME/cvs-conferentie van Charité op? Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

2025

Wat leverde de ME/cvs-conferentie van Charité op? Belangrijkste wetenschappelijke inzichten uit 2025. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

2024

Symposium van Fatigatio in 2024. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

2023

Samenvatting Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn van Charité. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

Jaaroverzichten door ME/CFS Skeptic

2025: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

2024: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek. Het door ons uitgewerkte artikel vind je hier.

Deze edities kun je ook lezen op de site van ME/CFS Skeptic: 2025, 2024, 2023, 2022, 2021, 2020

Wetenschap voor patiënten

Wat er binnen 5 minuten kan gebeuren als een ME/cvs patiënt probeert op te staan en de dag te beginnen: de batterij van bijna leeg naar helemaal leeg.

Diagnostische criteria

1988 Holmes (CDC)

CVS

Deze criteria spreken voor het eerst van CVS. Om de diagnose te krijgen moet je minimaal 6 maanden ziek zijn en 8 symptomen hebben in de volgende 5 categorieën:

Problemen met korte termijn geheugen
Pijn
Slaap
PEM
Griep verschijnselen

1994 Fukuda (CDC)

Primaire symptomen

Klinisch geëvalueerde, onverklaarbare, aanhoudende of terugkerende chronische vermoeidheid die:

van nieuw of definitief begin (niet levenslang);
is niet het resultaat van voortdurende inspanning ;
wordt niet wezenlijk verlicht door rust;
en resulteert in een aanzienlijke vermindering van eerdere niveaus van beroeps-, onderwijs-, sociale of persoonlijke activiteiten .

Bijkomende symptomen

Het gelijktijdig voorkomen van vier of meer van de volgende symptomen:

aanzienlijke verslechtering van het kortetermijngeheugen of de concentratie ;
keelpijn ;
gevoelige lymfeklieren ;
spierpijn ;
pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid;
hoofdpijnen van een nieuw type, patroon of ernst;
niet-verkwikkende slaap ; en
post-exertionele malaise die langer dan 24 uur duurt.

Deze symptomen moeten gedurende zes of meer opeenvolgende maanden van ziekte hebben aangehouden of zijn teruggekomen en mogen zich niet vóór de vermoeidheid hebben voorgedaan. ^[ 1 ]

Eindvereiste

Alle andere bekende oorzaken van chronische vermoeidheid moeten worden uitgesloten, met name klinische depressie, bijwerkingen van medicijnen, eetstoornissen en middelenmisbruik.

Kritiek

Post-exertionele malaise (PEM) is niet verplicht. (De meeste Amerikaanse onderzoekers gebruiken de PEM-optie.)
Artsen en onderzoekers die de PEM-optie niet gebruiken, hebben chronische vermoeidheidspatiënten (CF) verkeerd gediagnosticeerd met chronisch vermoeidheidssyndroom ( CVS )
Als in onderzoek de PEM-optie niet wordt gebruikt, beschouwen patiënten en veel onderzoekers de studie niet als een echte CVS-studie; het wordt beschouwd als een (CF)-studie. Of zowel CVS- als CF-patiënten nemen deel aan een CVS-studie, aangezien sommige patiënten PEM hebben en andere niet, waardoor de studie ernstig gebrekkig en nutteloos is voor zowel CVS- als CF-onderzoek.
Het is niet eenvoudig om het op klinisch niveau te gebruiken, omdat het speciaal voor onderzoek is ontwikkeld. Het kan meerdere specialisten en jaren duren om een patiënt te diagnosticeren.
Een dubbele diagnose is niet altijd mogelijk en is in een klinische setting niet zinvol (bijv. AIDS + CVS of MS + CVS).
Leidt tot verwarring over chronische vermoeidheid (een symptoom van veel ziekten, depressies, aandoeningen en medicijnen) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (een ziekte met een totaal verkeerde naam.) ^[ 2 ]

2003 Canadian Consensus Criteria

ME/cvs

Deze criteria spreken over ME/cvs. Om de diagnose te krijgen moet je minimaal 6 maanden ziek zijn. Er is een langere lijst met symptomen en criteria waarbij je binnen sommige criteria verplicht klachten moet hebben en in andere categorieën optionele of enkele klachten.

Een diagnose van matige en ernstige vormen van ME/cvs wordt nauwkeurig gesteld met behulp van deze criteria. Volwassenen kunnen vanaf 6 maanden worden gediagnosticeerd, terwijl kinderen vanaf 3 maanden worden gediagnosticeerd.

2011 International Consensus Criteria

Deze criteria spreken over ME en zijn vrij nauwkeurig. Je kunt direct de diagnose krijgen volgens deze criteria. Er is een langere lijst met symptomen en criteria waarbij je binnen sommige criteria verplicht klachten moet hebben en in andere categorieën optionele of enkele klachten.

2015 Institute of Medicine

SEID

Deze criteria spreken over SEID. Na 6 maanden kun je de diagnose krijgen als je voldoet aan één van de volgende criteria:

Voortdurende uitputting
Cognitieve problemen OF Orthostatische Intolerantie
Slaapproblemen
PEM

ME/cvs ( SEID ) wordt vrij nauwkeurig gediagnosticeerd met deze criteria wanneer de kernsymptomen aanwezig zijn. Het rapport van het Institute of Medicine als geheel is een uitgebreid overzicht van de medische literatuur die beschikbaar was op het moment van publicatie (2015). Volwassenen kunnen vanaf 6 maanden worden gediagnosticeerd, terwijl kinderen vanaf drie maanden worden gediagnosticeerd.

Deze criteria lijken artsen in Nederland het meest te prefereren. Gelukkig is PEM een verplicht symptoom. Het is verder een kleine greep uit de daadwerkelijke symptomen die een ME/cvs patiënt kan ervaren.

Overzichten