Podcast – Chronisch Onbegrepen

Podcast over leven met ME/cvs

ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.

Chronisch Onbegrepen

Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar levensontwrichtende ziekte.

De geschiedenis en medische kant van ME/cvs

Meer over kernsymptoom PEM en andere klachten
Verhalen over de lange zoektocht naar een diagnose
Ervaringen met de impact op inkomen, relaties en activiteiten
Goede én minder goede ervaringen met zorg en/ of behandeling
Praktische handvatten voor het dagelijkse leven met ME/cvs
Tips voor de omgang met de rouw en het verlies van het leven dat je kende
Uitkomsten van onderzoeken naar ME/cvs
Eerlijke en persoonlijke verhalen van patiënten zelf

Volg de Podcast ‘Chronisch Onbegrepen’ op:

Nieuwe Podcast - Chronisch Onbegrepen Over leven met ME/cvs

Luister de afleveringen

Aflevering 9

Podcast Chronisch Onbegrepen - aflevering 9 : Romy zorgt voor haar dochter met ernstige ME

Stel, één van je drie tienerdochters krijgt ernstige ME/cvs. Mantelzorg bovenop de normale zorg voor je kinderen, wat houdt dat in?

Romy is moeder van een dochter die ernstige ME/cvs kreeg. Zij vertelt over haar ervaringen. Wat doet zo’n situatie met een gezin, met een moeder? Romy vertelt waar ze hulp vinden, waar ze tegenaan lopen, waar ze erkenning vinden en waar juist onbegrip.

Aflevering 8

In Nederland, tijdens haar tienerjaren, werd Inge niet erkend in
haar ziek-zijn. Ze moest leren om de de signalen van haar lichaam te negeren. Zij vertelt over de gevolgen die dit voor haar had en nu nog heeft.

Toen Inge naar Australië vertrok, had zij een heel andere ervaring. Erkenning van artsen en werkgevers bijvoorbeeld. Wat betekende dit voor haar en hoe heeft zij dit mee terug naar Nederland genomen?

Aflevering 7

Chronisch Onbegrepen - de Podcast aflevering 7 : Anil over schadelijke therapieën en hoopvolle onderzoeken

In aflevering 4 hoorden we het eerste deel van het verhaal van Anil. Anil van der Zee was professioneel balletdanser, nu is hij ernstig ziek. Vandaag vertelt hij verder. Over onderzoeken, therapieën, verandering én over een stukje hoop voor de toekomst.

Bekijk ook zijn documentaire: ‘Doctors as Patients (with subtitles)’

Aflevering 6

Chronisch Onbegrepen - de Podcast : Linda over lotgenotencontact

Wat verandert er in je sociale contacten als je ME/cvs krijgt? Waar vind je lotgenoten, en hoe houd je eigenlijk contact als je allemaal te ziek bent om elkaar op te zoeken? Linda vertelt over haar ervaringen met lotgenotencontact. Hoe dat voor haar werkt, wat het haar brengt en hoe lotgenoten van elkaar kunnen leren.
Homepage – NMCB
Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging

Aflevering 5

Website Podcast chronisch onbegrepen aflevering 5 : Jenta kijkt naar de toekomst

21 jaar en al jaren ziek. Hoe ga je dan de grote keuzes in het leven maken? In deze aflevering hoor je het verhaal van Jenta. Studeren, vrienden maken of op kamers gaan zijn niet vanzelfsprekend. Het leven ziet er anders uit dan ze had verwacht. Ze vertelt ons wat dit voor haar betekent, hoe ze hiermee omgaat én we kijken vooruit. Wat zijn haar dromen voor de toekomst?

Aflevering 4

Podcast ‘Chronisch onbegrepen’ - Aflevering 4 Hoe Anil ernstige ME ervaart en nieuwe levensinvulling vond

Wat doe je als je dromen en toekomstplannen stil komen te staan? In deze aflevering hoor je het verhaal van Anil van der Zee. Een bekende stem binnen de ME-gemeenschap. Anil was professioneel balletdanser. Nu is hij ernstig ziek. Toch weet hij, vanuit bed, een krachtige bijdrage te leveren aan de zichtbaarheid en bewustwording rondom ME/cvs.

Aflevering 3

Podcast Chronisch Onbegrepen aflevering 3 - Post-Exertionele Malaise (PEM)

De onzichtbare nasleep van inspanning.
Wat als een telefoontje, een douche of een klein stukje lopen al te veel is?

Voor mensen met ME-cvs is Post-Exertionele Malaise (PEM) de realiteit — een verergering van klachten na minimale inspanning, die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.
In deze aflevering van onze podcast vertelt Laure openhartig over hoe het voelt om met PEM te leven, hoe ze haar grenzen leert bewaken, en wat het betekent als zelfs rust niet altijd genoeg is om te herstellen.

Aflevering 2

Podcast Chronisch Onbegrepen - aflevering 2 Peter en zijn ervaringen bij het UWV

Toen Peter moest stoppen met werken, kreeg hij niet de rust die hij zo hard nodig had, maar moest hij in gevecht met het UWV.

Aflevering 1

chronisch onbegrepen - aflevering 1 - De geschiedenis van ME/cvs

Hoe het allemaal begon en waar we nu staan. In deze aflevering alles over wat de geschiedenis ons leert.

Trailer

Chronisch Onbegrepen - Trailer

Inleiding op de podcast ‘Chronisch Onbegrepen’ van de ME/cvs Vereniging