Blog over deelname aan NMCB
Algemeen blog, eerste deel, 18 oktober 2024
De komende weken zit ik in een onderzoekstraject, ik ga hier steeds iets over delen. Lees vooral mee als je het leuk vindt!
Er vindt momenteel een heel groot onderzoek plaats naar de biomedische oorzaken van mijn aandoening M.E. Dit is heel erg hard nodig, want de aandoening is zeer complex, de oorzaken zijn nog steeds niet goed achterhaald en zelfs is er geen diagnostische test of Biomarker vastgesteld.
Niet omdat er te weinig mensen zijn met deze ziekte, we zijn met best wel veel eigenlijk. Maar vooral omdat er decennia lang ontkend is dat er een fysiek probleem is bij mensen met M.E. Ondanks alle factoren die al lang het tegendeel hebben bewezen. Dit onderzoek is dus geweldig nieuws! Je kan er alles over lezen op https://nmcb.eu/
Kortgezegd worden er 6 terreinen helemaal uitgespit. Zo wordt onder andere het immuunsysteem heel goed bekeken, de energieproductie in de spieren, en ook de hersenen die mogelijk laaggradige ontstekingen laten zien. Kijk vooral op de website voor meer informatie, hartstikke interessant!
De voorbereidingen voor dit onderzoek lopen al een paar jaar. En het gaat echt nog jaren duren voor het allemaal is afgerond en er conclusies kunnen worden getrokken. Maar dat dit onderzoek loopt, is ronduit hoopvol. En ik mag er onderdeel van zijn!
Hopelijk gaat het leiden tot meer kennis bij artsen, meer begrip van deze aandoening en haar biologische factoren, en uiteindelijk zou het fantastisch zijn als er daarna misschien zelfs een remedie gevonden kan worden.
Aangezien ik 1 van de eerste patiënten ben die gaat deelnemen, leek het ME nuttig verslag te doen van het hele gebeuren. Dit is het algemene gedeelte van mijn ‘blog’, er is er ook 1 met veel specifiekere inhoud speciaal voor de patiënten met M.E. die zelf ook eventueel mee willen doen. Dit zit zo vol termen, tests en namen van medicatie dat de algemene lezer daar vermoedelijk geen kaas van kan maken.
Als je patiënt bent en je wilt meelezen, word dan lid van de besloten facebookgroep ‘Myalgische Encefalomyelitis volgens ICC (ME/cvs)’ en zoek binnen de groep op #NMCBlog.
Algemeen blog, tweede deel, 18 oktober 2024
Toen ik hoorde van het grote onderzoek heb ik me aangemeld. Misschien wel twee keer, dat zou kunnen… brainfog heet dat. Ik zal niet de enige zijn in deze populatie die hier last van heeft. Je kon je aanmelden en moest wat dingen invullen. Vervolgens hoorde ik niets, logisch ook want ze waren nog aan het voorbereiden.
Afgelopen week kreeg ik een mailtje, of ik een vragenlijst wilde invullen. Dit bleek om 2 vragen te gaan, mijn postcode en (volgens mij) of ik naar Amsterdam kan komen. Enkele dagen later stond Niek Snel op mijn voicemail, van het NMCB.
Maandag kreeg ik een mailtje met een informatieverzoek. Er kwam een mailtje achteraan, dat vertelde dat hij het me handmatig had toegestuurd omdat de systemen
nog niet klaar waren om alles automatisch te laten verlopen. Hier kreeg ik toch wel de indruk dat ik héél erg vroeg in de onderzoeksfase terecht was gekomen.
We spraken elkaar eerst telefonisch en maakten een afspraak voor een videocall. Ik kreeg informatie toegestuurd die we zouden gaan bespreken. Vervolgens heb ik, juist omdat ik in een vroeg stadium kan instappen, op facebook in de M.E. patiëntengroep gevraagd of er mensen nog twijfels hadden om zich aan te melden, en welke twijfels of vragen dat dan waren. Deze kon ik dan aan Niek voorleggen tijdens de videocall. Zelf had ik natuurlijk ook vragen genoeg, dus uiteindelijk had ik een papiertje behoorlijk vol met krabbels over wat ik wilde weten!
Donderdag was de videocall. Ik kon er (natuurlijk) niet in komen, er was gedoe met een update enzo, zweet op mijn rug maar ok. Net als ik Niek wil gaan mailen dat het niet lukt, belt hij al. Er was ook ene Sanne bij, zij wordt door Niek ingewerkt en weet ons beiden vrij snel alsnog in een werkende videocall te krijgen. Top
Niek zegt een spiekbriefje te hebben voor het gesprek. Ik geef aan dat ik er ook eentje heb, vol vragen namens mijn MEdepatiënten en mijzelf. Dit verrast hem. Hij is er wel heel blij mee, want ze zijn nog bezig de FAQ op de website te zetten. Ze zijn geholpen met al deze vragen en hij doet dan ook zijn best alles te beantwoorden.
Al snel krijg ik te horen dat ik één van de eerste 6 patiënten ben die erdoorheen is! Wauw. Ik ben nog helemaal niet zo lang ziek (een paar jaar nu), en heb pas een paar maanden de diagnose officieel. Maar goed, ik woon binnen 50 km van Amsterdam en ik ben ik staat om op locatie te komen (nou ja, om daar door Michiel gebracht te worden).
De videocall beginnen we met de dingen die nu eenmaal de revue moeten passeren, zoals uitleg over toestemmingen, privacy en het recht om me terug te trekken wanneer ik maar wil, zonder opgaaf van redenen.
Niek checkt of het gaat, qua energie, en biedt aan dat we ook per mail vragen kunnen behandelen. Het lukt wel, we zitten een uur te kleppen en maken een geintje hier en daar. Ook geeft hij veel antwoorden, wat hij niet weet schrijft hij op. Ik krijg dan ook later die middag alle antwoorden keurig per mail.
Verder maken we de afspraak voor de onderzoeken ter plaatse. Aangezien Michiel op vrijdag het meest flexibel is wat betreft werk, plannen we een vrijdagochtend in. Ach, waarom niet gelijk volgende week. Hun agenda is nog aardig leeg qua patiënten, en de mijne is chronisch leeg.
Er wordt hard gewerkt om te zorgen dat iedereen die zich aanmeldt iets hoort. De mensen die te ziek zijn om te reizen worden thuis bezocht, in een later stadium. Ook worden er in latere stadia meerdere locaties geopend. Maar eerst maar eens beginnen. Eerst regio Amsterdam. Eerst een handjevol patiënten, waaronder toevallig ik. Proefkonijn der proefkonijnen, misschien. Nou, ik vind het wel geinig!
Ze hebben goed nagedacht over de volgorde van alle tests, beseffen dat we nogal eens een pauze nodig hebben, dat we niet tegen veel prikkels kunnen…. Ze lopen niet ala ziekenhuis met 6 mensen om me heen die van alles van mij willen. Alleen Niek, hij doet zelf mijn onderzoeken. En evt Sanne, als ik dat goed vind. Tot nu toe maakt ze weinig herrie dus zie ik geen bezwaar
Verder heb ik inmiddels een vragenlijst binnen, die ik van de week moet invullen voor mijn bezoek. Nu even niet, ik heb deze hele epistels getypt en in feite was dat meer dan genoeg voor nu. Jullie horen later meer!
Algemeen blog, derde deel, 22 oktober 2024
Vrijdag is de fysieke afspraak in Amsterdam. Er wordt van alles onderzocht: er wordt bloed, urine, speeksel verzameld, (voor ontlasting en neusuitstrijkje zijn ze nog niet klaar, deze worden me bespaard). Er wordt een ECG aangesloten voor de hele ochtend, er is een mentale test, een handknijptest, een meting van gewicht met vetpercentage enzo, en er wordt een test gedaan om te meten wat mijn hartslag en bloeddruk doen als ik moet staan (NASA leantest).
Deze laatste is een beetje een beruchte test onder ME patiënten, de meesten van ons hebben problemen met staan of zelfs al met zitten, omdat ons zenuwstelsel de balans niet goed kan houden in hartslag en bloeddrukratio (dysautonomie heet dat). Als je dit gaat uitlokken dan kan je flauwvallen (zo erg is het bij mij niet hoor) maar ook kan je langdurig duizeligheid enzo triggeren. Ik heb zelf dit jaar al twee keer zo’n test gedaan ivm diagnostiek, ik houd er niet buitengewoon veel aan over dus ik ben er niet zo bang voor, ook al kost de test me veel moeite.
Mijn hypermobiliteit wordt ook gemeten. Daar ben ik erg benieuwd naar. Al heel mijn leven geven fysio’s aan dat ik hypermobiel ben, ik ben zelfs eens een uiltje genoemd omdat ik zo ver achterom kan kijken Ik ervaar ook klachten en merk dat ik flexibeler ben dan de meeste mensen.. maar gemeten is het nooit. Dus is wel geinig om te weten wat daar uit komt!
We hebben goed doorgesproken hoe het gaat vrijdag. Ik kan pauzes houden, ik kan tussendoor liggen, de ruimte is redelijk prikkelarm gemaakt als het goed is, ik mag zelfs de verpleegkundige wegsturen als ik het even helemaal zat ben En natuurlijk mag ik nog steeds elk moment uitstappen, maar dat doe ik sowieso niet. Dat laat mijn karakter niet toe.
Al deze tests doen, met daarbij opgeteld de heen- en terugreis in de auto (als bijrijder), zal een flinke inspanning zijn. Eén van de moeilijkheden bij M.E. is dat iets vaak wel enigszins lukt, maar dat je daar dan achteraf toegenomen klachten van krijgt: Post Exertional Malaise oftewel PEM. https://youtu.be/TGIo1v7KVJQ?si=2ERfdPWWjvut3Hdp
PEM houdt bij mij vaak een lamlendige uitputting in, daarbij voel ik me ziek, incl maag-darmklachten, keelpijn, nog veel snellere verzuring van mijn spieren, snel bibberig zijn bij staan of lopen, ontregelde temperatuur, verergerde prikkelgevoeligheid, enzovoorts. Ik verwacht na vrijdag zeker een week pas op de plaats te moeten houden. Dat is helemaal oké overigens, ook als het langer duurt. Soms heb je dat ergens voor over, dat kan een feestje zijn of iets met vrienden, of in dit geval een onderzoek.
Dat ik vrijdag en de dagen erna weinig kan, maakt dat ik de hele week een beetje moet aanpassen al. De normale uitloopdagen voor bijv de was heb ik nu niet, dat doe ik dus allemaal begin vd week. Ook dingen als wanneer ik ga douchen of wat gaan we eten moet ik wel vooraf over na denken. En Michiel z.n. inschakelen bij wat evt niet lukt. De held
Voorafgaand aan de afspraak van vrijdag moest ik een vragenlijst invullen, de DSQ-2 : een vragenlijst met veel symptomen waarbij je dan steeds moet aangeven hoe vaak je daar last van hebt en in welke mate. Ingewikkeld vind ik dat! Hoe ernstig is vermoeidheid, als het je in alles beperkt maar je toch ook nog wat dingen kan doen.
Vergelijk ik mijzelf met de ernstig zieke M.E.patienten (dan valt het wel mee), of met gezonde mensen (dan is het niet zo best)?
Michiel brengt een stukje nuchterheid: het gaat om de grote getallen, de ene vult overal 5 in en de andere overal 1, dat geeft niet want het is een optelsom. Oja! Klachten zijn iets subjectiefs. Ik kan deze vragenlijst niet ‘verkeerd’ invullen. Het is oké. Confronterend, maar oké.
Na de afspraak van vrijdag krijg ik ook nog andere vragenlijsten en een cognitieve test. Deze mag ik op mijn eigen tijd invullen, maar liefst zo snel mogelijk na de afspraak. Ik hou er niet van om warrig te zijn, of op een mentale test te falen. Maar brainfog treedt hoe dan ook (extra) op tijdens PEM. Dan is de vraag… wil je scoren in het vaststellen van brainfogklachten? Of wil je presteren door een test zo goed mogelijk te maken? Als je heldere momenten en vergeetachtige warrigheid hebt, is het beide realistisch. Misschien is het voldoende om ze enigszins in te vullen zonder misselijk te worden.
We’ll see. We’ll survive. I’ll keep you posted
Algemeen blog vierde deel, 26 oktober 2024
Gisteren ben ik in Amsterdam geweest, bij het #NMCB op locatie, om de onderzoeken te doen en ‘materiaal’ te verzamelen. Het vond plaats in een rustig kantoorpand, waar meerdere bedrijven zitten. We moesten naar de eerste etage, gelukkig kon ik kiezen trap of lift want ik ben niet zo van de liften (claustrofobisch) en de eerste etage is voor mij goed te doen met de trap.
Een handjevol mensen is aanwezig in het NMCB kantoor, we gaan naar een kamer waar de onderzoeken gaan plaatsvinden. Niek, Sanne (vanwege het inwerken) en ik. Het is er aardig M.E. vriendelijk; het licht is rustig (geen zonlicht of TL), de geluiden zijn rustig. Fijn! Ik mag kiezen, koffie/thee, of beginnen? Ik heb het gevoel dat het allemaal prima is, wat ik ook kies, maar ik wil wel beginnen.
Eerst de toestemmingsverklaring, dan het aanbrengen van de ECG. Hoeveelste patiënt ben ik uiteindelijk? Ik blijk de tweede te zijn Je merkt dat het nog een beetje moeite kost, hier en daar een software probleempje of gewoon nog de routine die ontbreekt. Dit gaat zich in korte tijd oplossen, dat weet ik zeker. Ze hebben goed nagedacht over de volgorde van de tests. Er wordt regelmatig gecheckt wat ik nodig heb. Even rust? Liggen? Is het oke zo? Dat soort dingen. Heel fijn, het nodigt uit om aan te geven waar ik behoefte aan heb. Ze zijn behulpzaam, en ik voel me gerespecteerd. Dat is niet persé vanzelfsprekend, al zou het dat misschien wel moeten zijn.
Er zijn huidvriendelijke plakkers voor types zoals ik. Er wordt een handschoen meegeleverd voor het urinepotje, als ik moet rusten word ik alleen gelaten en naar wens al of niet toegedekt Al die kleine dingen waaruit blijkt dat ze echt hun best doen me er zo goed mogelijk doorheen te helpen.
Het aantal tests was voor mij wel te doen. De twee uur waren dan ook niet in hun geheel nodig, maar ook omdat er sommige dingen nog niet gedaan konden zoals het neusuitstrijkje e.d. Er is in elk geval geen haast, ik heb dan ook meerdere pauzes genomen.
Eén pauze was ‘verplicht’, deze hoort bij de NASA leantest. Je moet dan eerst 10 minuten liggen (dat kan ik), en daarna geleund tegen de muur staan. Geleund, omdat je dan het wiebelen of van been wisselen niet kan doen, wat je automatisch doet als je bloed niet goed circuleert. Met je spieren pomp je dan het bloed een beetje beter omhoog.
Tijdens de test worden hartslag, bloeddruk en saturatie gemeten, en de eventuele symptomen worden genoteerd. De kleur van mijn voeten werd in de gaten gehouden, daarom moesten mijn voeten bloot zijn. Dit was mijn derde leantest dit jaar, maar de eerste keer met blote voeten, en de eerste keer dat ik hem niet staand kon afmaken omdat ik te misselijk werd.
Moet je dan zo lang staan? Nee. Het gaat om 10 minuten. En ik red het niet. Confronterend, toch wel. Hierna wil ik even rust, dit hoef ik niet te vragen maar wordt meteen geregeld. Mijn voeten even omhoog, zodat het bloed weer terug stroomt. Even herstellen.
De rest van de tests vond ik minder intensief. Ik ben uiteindelijk officieel trouwens NIET compleet hypermobiel, want mijn knieën en armen overstrekken niet. Ik ben dus alles bij elkaar genomen gewoon een uiltje met erg slappe polsjes en iets te flexibele vingers
De cognitieve test dan. Deze kwam niet. Het kan een foutje zijn in de aankondiging, of een foutje in het verstrekken van de tests. Ik heb dit nagevraagd, het antwoord komt na het weekend wel. Het was maar goed dat ik ter plaatse geen cognitieve test hoefde af te leggen. Ik moest aan het einde namelijk een formuliertje invullen voor de reiskosten, maar dit kreeg ik bijna niet voor elkaar! Brainfog die zich had verstopt! Ik zat er nog aardig bij en babbelde nog, maar over mijn postcode en naam(!) moest ik echt serieus nadenken… Tja…
Eenmaal thuis kwam er een mail met vragenlijsten. Eind van de middag heb ik deze in een paar etappes ingevuld, dit ging vooral over de symptomen die ik wel of niet heb op allerlei terreinen. En eigenlijk was er zoals verwacht meteen wel de PEM. Vandaag heb ik wat emails getypt, deze blog en die in de patiënten facebookgroep (met ruime pauzes). Dat was het wel. Voel me niet lekker, maar dat wisten we vooraf al. Het zal nog wel even duren, en dat geeft niet. Dat dit onderzoek loopt is geweldig. En dat ik een steentje mocht bijdragen ook!
Ernstig tijd om te stoppen, mijn buren hebben een feestje en zetten zojuist de muziek flink aan… dat gaat niet zo goed samen met brainfog! Error
Afsluitend blogje, 2 november 2024
Het heeft eventjes geduurd voor er meer duidelijk was, want ze hebben het vrij druk bij het NMCB (wat alleen maar goed is). Inmiddels weet ik meer over de cognitieve test! Deze komt er wel bij, maar is nu nog niet klaar. Vandaar dat de aankondigingen niet helemaal strookten met de werkelijkheid van dit moment. Misschien krijg ik hem in een later stadium alsnog, zo niet is dat ook prima. In elk geval fijn dat ik nu weet hoe het zit.
De PEMklachten die ik kreeg na het Amsterdam avontuur beginnen weg te trekken, ik ben wel duidelijk nog vermoeider dan anders maar dat zal vast nog wel een beetje bijtrekken de komende tijd. Het ergste vaatdoekgevoel is wel voorbij gelukkig.
De overload aan indrukken heeft echt ook een paar dagen geduurd, het was een hele ervaring in een toch wel klein geworden wereldje. Daarnaast was het een realitycheck op een aantal punten, daar had ik vooraf niet zo bij stil gestaan. Dat is niet leuk, maar kan geen kwaad vind ik. Het is nu eenmaal wat het is, je moet allemaal dealen met wat er op je pad komt, dat geldt voor iedereen.
Al met al was het mooi om mee te mogen doen. Als het nodig was zou ik het zo weer doen (nadat ik hersteld ben dan). Ik vind het geweldig dat dit onderzoek er is, ik heb leuke mensen ontmoet, heb een heel avontuur beleefd en misschien ook nog iets extra’s kunnen bijdragen aan het geheel door deze blogs te maken.
Is jouw interesse voor dit onderzoek gewekt en wil je ook graag een steentje bijdragen? Volgens mij kan dat op meerdere manieren.
Ben je patiënt en heb je je nog niet opgegeven om mee te doen, er zijn nog veel aanmeldingen nodig!
Ben je patiënt en ga je meedoen aan de onderzoeken, misschien red je het om ook een blogje te maken of op een andere manier bekendheid te geven aan dit onderzoek.
Ben je gezond en wil je bijdragen? Ook gezonde mensen zijn nodig voor de controlegroep.
Iedereen die heeft meegelezen: respect voor jullie, want kort en bondig is niet mijn stijl. Het verbaast mij hoeveel reacties ik via allerlei wegen krijg! Niet dat het een overload is, maar ik dacht gewoon niet dat iemand dat allemaal ging lezen Dank jullie wel!
Linda van Schaik
