De recente ZonMw subsidieronde naar bestaande geneesmiddelen heeft de afgelopen weken tot onrust geleid. Het ging om een subsidiebudget van 3,5 miljoen euro voor drug repurposing: onderzoek naar bestaande medicijnen die ook voor ME/cvs effectief zouden kunnen zijn.
Dit bericht gaat over de gesprekken tussen ZonMw en patiëntenorganisaties, de huidige status van de subsidieronde en over een achtergrondartikel met meer informatie over geneesmiddelenonderzoek.
De reacties van patiënten, hun naasten en andere betrokkenen laten zien hoe groot de behoefte is aan perspectief en aan behandelingen die daadwerkelijk verschil maken. Ook wij als patiëntenorganisatie hebben hoop op nieuwe behandelingen. Berichtgeving over onderzoek en mogelijke beperkingen roept ook bij ons emoties op.
Gesprekken ZonMw en patiëntenorganisaties
De subsidieronde komt voort uit extra middelen die aan het ME/CVS-onderzoeksprogramma zijn toegewezen. In afstemming met betrokken patiëntenorganisaties (vertegenwoordigd in de klankbordgroep van het onderzoeksprogramma) is besloten om onderzoek naar geneesmiddelen te stimuleren. Dat is een kostbaar en langdurig proces.
Ook eventuele afspraken met patenthouders zijn in de praktijk en binnen de beschikbare tijd lastig realiseerbaar. Daarom is gekozen voor onderzoek naar de inzet van bestaande geneesmiddelen voor ME/cvs (drug repurposing). Dat is onderzoek naar geneesmiddelen die doorgaans niet onder patent vallen, en daardoor meestal sneller beschikbaar komen. Deze keuze was nodig omdat het niet mogelijk is om alle soorten geneesmiddelenonderzoek onder een beperkte looptijd en budget binnen één enkele ronde uit te voeren.
Bio medisch lab van de Vrije Universiteit Amsterdam | voor ZonMW | Photo Credit: Robert Tjalondo | 2023 www.rockinpictures.com
Nadat de subsidieronde al was geopend ontstonden er vragen. Die kwamen voort uit de terechte wens om alle kansen aan te grijpen om het leven van ME/cvs-patiënten te verbeteren. ZonMw heeft met de patiëntorganisaties in de afgelopen weken constructieve gesprekken gevoerd. In deze gesprekken is teruggeblikt op de afwegingen en voorwaarden die gelden voor dit type subsidieronde.
Wij constateren dat het helpend was geweest om vooraf duidelijker een gezamenlijk beeld te hebben van wat onder ‘kansrijk’ wordt verstaan: niet alleen de snelle beschikbaarheid maar ook de werkzaamheid van een medicijn is belangrijk. Daarvan hebben we geleerd. De inzichten uit de gesprekken hierover worden nadrukkelijk meegenomen in de verdere ontwikkeling van het programma. ZonMw en de patiëntenorganisaties zullen gezamenlijk vervolgstappen verkennen en afstemmen.
Status van de subsidieronde
Inmiddels is duidelijk dat er geen aanvragen zijn ingediend binnen deze subsidieronde. In de komende weken wordt onderzocht wat hiervan de oorzaken zijn. ZonMw gaat in gesprek met de programmacommissie en de klankbordgroep van het onderzoeksprogramma om te bepalen hoe het vervolg eruit kan zien en hoe het budget kan worden ingezet. Uiteraard zoeken we daarbij naar mogelijkheden om onderzoek naar geneesmiddelen te financieren dat de beste kans biedt op werkzame, beschikbare geneesmiddelen voor ME/cvs-patiënten.
We realiseren ons dat er een levensgrote hoop is gevestigd op het beschikbaar komen van behandeling en verbetering van het leven van ME/cvs-patiënten. Deze subsidieronde maakt deel uit van een breder, meerjarig onderzoeksprogramma met een looptijd tot 2031 en een budget van 32,9 miljoen euro. Hierin is plaats voor biomedisch en klinisch onderzoek, en voor projecten die bijdragen aan verbetering van de praktijk.
Achtergrondartikel
Voor mensen met ME/cvs zijn er helaas maar weinig medicijnen die echt goed werken. Daarom is onderzoek naar geneesmiddelen hard nodig. Hoe worden veilige en effectieve medicijnen ontwikkeld? Hoe lang duurt dat proces? Wat kost het? En hoe zorgen we ervoor dat deze medicijnen beschikbaar komen voor patiënten?
Om inzicht te geven in het proces van medicijnontwikkeling (en alle factoren die hierbij komen kijken) is een achtergrondartikel geschreven: Medicijnontwikkeling bij ME/cvs, tijd, kosten en beschikbaarheid.
https://www.zonmw.nl/nl/artikel/medicijnontwikkeling-bij-mecvs-tijd-kosten-en-beschikbaarheid
Dit artikel is een gezamenlijke productie van de communicatie- en implementatiewerkgroep van het onderzoeksprogramma ME/CVS. In deze werkgroep werken patiëntenorganisaties (MECVS Nederland en de ME/cvs Vereniging), onderzoekspartijen (de consortia NMCB en MECFS Lines) en ZonMw samen.
Naast het artikel start een blogreeks over wetenschappelijk onderzoek. Deze blogreeks is de afgelopen maanden voorbereid en is bedoeld voor mensen met ME/cvs, hun naasten en andere geïnteresseerden. Hierin wordt uitgelegd wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt, hoe het werkt in de praktijk en welke rol het onderzoek speelt in het beter begrijpen van de ziekte ME/cvs. Elke maand verschijnt een nieuwe blog. Op dinsdag 31 maart verschijnt de eerste blog.
Meer weten?
Voor meer informatie over het onderzoeksprogramma ME/CVS en de betrokken partijen, zie de webpagina over het onderzoeksprogramma ME/CVS.
