Bijkomende aandoeningen

Veel ME/cvs patiënten hebben ook bijkomende aandoeningen die het gevolg zijn van de ME/cvs. Zo hebben veel patiënten een aandoening die valt onder dysautonomie, komen MCAS en PDS (prikkelbaar darmsyndroom) vaak voor en wordt ook fibromyalgie regelmatig gediangosticeerd naast ME/cvs.

Dysautonomie

Dysautonomie is een groep van neurologische aandoeningen die over de hele wereld meer dan 70 miljoen mensen treft.

Dysautonomie betekent “disfunctie” van het “autonoom zenuwstelsel.” Het autonoom zenuwstelsel regelt alle onbewust aangestuurde lichaamsfuncties zoals je hartslag, je ademhaling, het in stand houden van de juiste bloeddruk, je spijsvertering, je slaap cycli, je lichaamstemperatuur, zweten en meer.

Zenuwstelsel

Dysautonomie treedt op als je sympatisch zenuwstelsel (vluchten of vechten, klaarmaken voor actie, het “gaspedaal”) en/of je parasymatische zenuwstelsel (rusten en verteren, de “rem”) niet goed werken.

Het gaspedaal: Sympatisch zenuwstelsel

De sympathicus (het gaspedaal van je lichaam) is het gedeelte van je zenuwstelsel dat je in staat stelt om te vechten, te vluchten, prestaties te leveren. Om dat te kunnen gaan je hartslag en je bloeddruk omhoog en ga je sneller ademhalen en komt er meer adrenaline in je lichaam. Je lichaam verbruikt energie.

Het rempedaal: Parasympatisch zenuwstelsel

De parasympathicus (het rempedaal en oplader van je lichaam) is het tegenovergestelde van de sympathicus. Dit gedeelte van je zenuwstelsel zorgt er voor dat je kunt herstellen, rusten en dat wat kapot is gerepareerd kan worden. Om dat te kunnen gaan je hartslag en bloeddruk omlaag, en krijgen je spieren en organen voldoende bloed en zuurstof.

Wanneer de balans is verstoord

Wanneer je een gezond lichaam hebt, zijn beide meestal in balans. Als het ene actiever is, is het andere meer in rust, maar ze blijven wel samenwerken. Het sympatisch zenuwstelsel moet eigenlijk alleen actief worden als het echt nodig wordt en worden afgewisseld met rust en herstel (parasympatisch).

Symptomen van dysautonomie

Bij dysautonomie werkt je autonoom zenuwstelsel niet goed en is de balans zoek tussen “rem” en “gaspedaal”. Daardoor kunnen er door het hele lichaam symptomen optreden:

tachycardie (te snelle hartslag) / bradycardie (te langzame hartslag)
hartkloppingen
verstoorde bloeddoorstroming naar het hart, de hersenen en andere organen
pijn op de borst
kortademigheid
flauwvallen / duizelig zijn / licht gevoel in het hoofd
maag/darmproblemen: Gewichtsverlies en ondervoeding / Misselijkheid en overgeven / Buikpijn / Verstopping of diarree / Gastroparese (maagverlamming)
een te snelle of te langzame spijsvertering
opeenhoping van bloed in de extremiteiten
rillingen
te veel of te weinig zweten
cognitieve problemen (brainfog) / concentratieproblemen / geheugenproblemen / woordvinding
ernstige vermoeidheid
hoofdpijn / migraine

Symptomen & Aandoeningen

Herstellen bloedstroom

Symptomen minimaliseren door te gaan liggen: herstellen normale bloedstroom

Een aantal, maar niet alle, symptomen van dysautonomie kunnen geminimaliseerd worden door te gaan liggen. Dit helpt de normale bloeddoorstroming naar de hersenen en de borst te herstellen. Dit is waarom het zo moeilijk kan zijn voor dysautonomie patiënten om te (blijven) staan.

Symptomen kunnen van persoon tot persoon en in de loop van de tijd wisselen.

Zoals je ziet zijn er veel symptomen die overeenkomen met de symptomen van ME/cvs.

Coathanger pijn

Coathanger of kleerhanger pijn

Pijn achter in nek en schouders die verdwijnt als je gaat liggen. De skeletspieren die je hoofd overeind houden verbruiken zuurstofrijk bloed. Als er door orthostatische intolerantie niet voldoende zuurstofrijk bloed beschikbaar is, produceren ze melkzuur.

Ziekte-ernst

Dysautonomie kan licht (je kunt verdergaan met werk, school en sociale activiteiten) tot zeer invaliderend zijn, velen moeten stoppen met hun activiteiten, zelfs wanneer zij de huidige best beschikbare behandeling krijgen.

Diagnose en prognose

Pad naar diagnose is (jaren)lang

Veel artsen hebben geen training gehad in diagnose en behandeling van aandoeningen van het autonoom zenuwstelsel. Daarom duurt het vaak jaren voordat de juiste diagnose is gesteld. Het vinden van artsen om dysautonomie te behandelen als je eenmaal een diagnose hebt gekregen is eveneens moeilijk.

Prognose

Sommige dysautonomie patiënten verbeteren in de loop van de tijd, door óf te leren hun symptomen te beter te beheersen, óf doordat zij werkelijk herstellen van de ziekte. Echter blijven sommigen altijd ziek door dysautonomie en sommigen gaan progressief achteruit.

Aandoeningen

Onder de paraplu-term dysautonomie vallen meerdere aandoeningen, waaronder:

Orthostatische intolerantie (OI)
Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)
Orthostatische Hypotensie (OH)
Neurocardiogene Syncope (NCS)
Neuraal Gemedieerde Hypotensie (NMH)

Onder dysautonomie vallen meerdere aandoeningen. Orthostatische Intolerantie (OI) is daar één van.

Er is sprake van orthostatische intolerantie wanneer je symptomen krijgt wanneer je rechtop gaat zitten of gaat staan. Bij het overeind gaan vloeit er door de zwaartekracht bloed terug uit je hoofd naar je benen, waardoor er te weinig bloeddoorstroming naar je bovenlichaam is.

Je autonoom zenuwstelsel reageert dan meteen om dit te herstellen (baroflex). Je hart gaat sneller kloppen, je bloedvaten knijpen wat meer samen en je maakt wat meer bloed aan. Bij gezonde personen gebeurt dit binnen een paar seconden. Dit gaat echter niet goed bij Orthostatische Intolerantie.

Onder de paraplu-term orthostatische intolerantie vallen meerdere aandoeningen die symptomen geven bij verandering van lichaamshouding:

Orthostatische Intolerantie (OI)

Wanneer je bloeddruk niet aanzienlijk daalt of je hartslag niet aanzienlijk stijgt, maar je toch symptomen krijgt bij het rechtop zijn, noemen we dat orthostatische intolerantie.

Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)

Wanneer je hartslag meer dan 30 slagen per minuut stijgt in de eerste 10 minuten nadat je vanuit liggende houding je gaat zitten of staan, terwijl je bloeddruk gelijk blijft, noemen we dat Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) of een hartslag van meer dan 120. (Bij kinderen en jongeren onder de 20 jaar is dit een toename van meer dan 40 hartslagen per minuut).

Bij Hyperadrenerge POTS gaat de systolische bloeddruk (bovendruk) met ≥ 10 mm Hg omhoog tijdens de kanteltafeltest en versnelt de hartslag (tachycardie) of zijn norepinefrineniveaus in het serum hoger dan 600 pg/mL bij rechtop staan.

Orthostatische Hypotensie (OH)

Wanneer je bloeddruk aanzienlijk daalt in de eerste 10 minuten nadat je vanuit liggende houding gaat zitten of staan, noemen we dat Orthostatische Hypotensie (OH).

Je bovendruk moet dan minimaal 20 mmHg dalen of je onderdruk minimaal 10 mmHg. Het hoeft niet zo te zijn dat je dan ook symptomen opmerkt. Wanneer de bloeddrukdaling binnen de eerste drie minuten plaatsvindt, spreek je van klassieke orthostatische hypotensie. Als de bloeddrukdaling optreedt na de eerste drie minuten spreek je van vertraagde Orthostatische Hypotensie.

Neurocardiogene Syncope (NCS)

Wanneer je hartslag daalt gevolgd door een daling van je bloeddruk en je (bijna) flauwvalt noemen we dat neurocardiogene syncope of vasovagale syncope (NCS).

Neuraal Gemedieerde Hypotensie (NMH)

Als je bloeddruk ineens daalt nadat je lang rechtop hebt gestaan, noemen we dat Neuraal Gemedieerde Hypotensie (NMH). Er is sprake van een miscommunicatie tussen hersenen en je hart, waardoor je bloeddruk ineens wordt verlaagd, er een zuurstoftekort optreedt in je hersenen en je (bijna) flauwvalt.

Testen Orthostatische Intolerantie

30 minuten kanteltafeltest

De 30 minuten kanteltafeltest houdt in dat patiënten eerst 15 minuten liggen, waarna de kanteltafel voorzichtig wordt gekanteld tot een hoek van 70 graden. Zij blijven dan 30 minuten in deze hellingshoek staan. De test eindigt na 30 minuten, of op verzoek van de patiënt of bij (bijna) flauwvallen. De hartslag en de bloeddruk (onderdruk en bovendruk) worden voortdurend gemeten, evenals de hoeveelheid koolstofdioxide via de neus.

NASA Lean Test

De NASA-leuntest kan worden gedaan met behulp van de instrumenten die in een dokterspraktijk te vinden zijn. Er zijn slechts drie dingen nodig: een onderzoekstafel, een pulsoximeter (geplaatst op een hand) en een bloeddrukmeter (geplaatst op de tegenoverliggende arm).

Eerst gaat de patiënten 10 minuten liggen, dan staan zij op, en staan met hun hielen 15 à 20 cm van de muur en schouderbladen tegen de muur, en blijven zo tien minuten staan (of tot het duidelijk is dat ze OI hebben). Hartslag, bloeddruk en symptomen worden geregistreerd. Net als bij de kanteltafeltest komt de skeletspierpomp er bij de NLT niet aan te pas. Minimaal 5 minuten staan is noodzakelijk

Behandeling OI

Het behandelen van de symptomen van OI bij ME/cvs kan ook de symptomen van ME/cvs verbeteren.

In de praktijk zijn er een aantal basisadviezen, uiteraard altijd in overleg met je arts:

Liggend rusten om het zenuwstelsel tot rust te brengen
Véél water drinken om het bloedvolume te verhogen
Zoutinname verhogen (tenzij je nierproblemen hebt)
Houdingen:
- Staan met gekruiste benen
- op je tenen gaan staan
- hurken
- zitten met opgetrokken benen
- één been op een stoel zetten bij het staan
Een arts kan je ook compressiekousen of – kleding voorschrijven, bijvoorbeeld compressiekousen, een buikband of corrigerend hemd.
Er is medicatie beschikbaar die de symptomen kan verminderen, maar niet genezen. Bij ME/cvs is er vaak een intolerantie voor medicatie en/of gebruikte hulpstoffen, waardoor je erg voorzichtig moet zijn met het uitproberen hiervan. “Begin laag en verhoog traag”.
Er zijn oefenprogramma’s om Orthostatische Intolerantie te verbeteren, echter door de inspanningsintolerantie bij ME/cvs kan dit er voor zorgen dat je daardoor postexertionele malaise (PEM) hebt.

POTS

Dr. Frans Visser legt uit wat POTS is.

MCAS

Mestcelactivatiesyndroom, ook wel MCAS genoemd, is een immunologische ziekte waarbij er een verstoorde functie van de mestcellen is en deze overgevoelig en overactief reageren. Ze zijn hyper-reagerend op niet bedreigende prikkels als voedsel, geuren, fysieke of emotionele prikkels.

Mestcellen zijn immuun cellen behorende tot de witte bloedcellen (leucocyten) die functioneren om het lichaam te helpen zich te ontdoen van wat zij als schadelijk stoffen beschouwen. Mestcellen spelen een cruciale rol in het menselijke immuunsysteem. Ze komen voor in bijna alle orgaansystemen en weefsels.

De symptomen van MCAS zijn meestal van inflammatoire (ontsteking) oorsprong en worden veroorzaakt door de mestcelmediatoren (chemische stoffen) die de mestcellen afgeven als een overreactie op een trigger of triggers.

De ziekte begint vaak heel ongemerkt, in lichte mate zijn er symptomen maar heel goed hanteerbaar zoals overgevoeligheid voor bepaalde voeding, pijnlijke menstruatie, af en toe een opgezwollen buik.

Symptomen die vaak voorkomen zijn: Vermoeidheid, opvliegers, blozen, zweten, bleekheid, toegenomen of verminderde eetlust, gewichtsverlies of toename gewicht. Buikpijn, opgezwollen buik, diarree of obstipatie, misselijkheid, buikkrampen, slechte vertering, zure reflux, opboeren. En nog veel meer…

Neem vrijblijvend contact op

We helpen u bij de informatielijn graag verder

Ik heb vragen!

Inhoud pagina