Samen werken aan betere zorg en een sterke richtlijn

Publicatiedatum 18-10-2025

De zorg voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) kan en moet beter. Veel patiënten lopen nu vast: ze krijgen laat of geen diagnose, vinden het moeilijk om passende zorg te krijgen, of merken dat zorgverleners niet genoeg weten over hun ziekte.

Daarom wordt er gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor ME/cvs. Deze richtlijn moet helpen om de zorg in Nederland te verbeteren. De richtlijn geeft straks duidelijke afspraken over hoe zorgverleners een goede diagnose kunnen stellen, welke behandelingen passend zijn, en hoe zorg beter georganiseerd kan worden.

Help mee aan betere zorg voor mensen met ME/cvs

Een belangrijk onderdeel van die richtlijn is het kijken naar de kennis en scholing van zorgverleners. Want goede zorg begint bij zorgverleners die weten wat ME/cvs is, hoe het zich uit, en hoe zij patiënten het beste kunnen ondersteunen.

Om dit goed in kaart te brengen, is er nu een vragenlijst gemaakt voor zorgverleners die (mogelijk) betrokken zijn bij mensen met ME/cvs.

Wat is het doel van de vragenlijst?

Met deze vragenlijst willen onderzoekers en richtlijnmakers begrijpen:

• Wat zorgverleners al weten over ME/cvs en wat ze nog willen leren.
• Welke scholing zorgverleners nodig hebben om zich zeker te voelen in de zorg voor mensen met ME/cvs.
• Hoe de organisatie van zorg volgens zorgverleners het beste ingericht kan worden, bijvoorbeeld hoe samenwerking tussen huisarts, specialist en andere zorgverleners verbeterd kan worden.

De uitkomsten van de vragenlijst helpen om goede aanbevelingen te maken voor de richtlijn ME/cvs. Daarmee kunnen zorgverleners beter ondersteund worden in hun werk, en krijgen patiënten uiteindelijk betere zorg.

Wie organiseert dit onderzoek?

De vragenlijst wordt uitgezet en verwerkt door adviseurs van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. Dit instituut helpt bij het ontwikkelen van medische richtlijnen in Nederland.

De antwoorden worden volledig anoniem verwerkt. Dat betekent dat er geen persoonlijke gegevens worden opgeslagen of gedeeld.

Wie kan de vragenlijst invullen?

Iedere zorgverlener die betrokken is bij volwassenen met ME/cvs, of die dat in de toekomst zou kunnen zijn, mag meedoen. Denk aan:

• Huisartsen
• Verpleegkundigen
• Medisch specialisten
• Fysiotherapeuten
• Maatschappelijk werkers
• Revalidatieartsen
• Ergotherapeuten
• Andere professionals in de eerstelijnszorg of specialistische zorg

Ook zorgverleners die nog weinig ervaring hebben met ME/cvs kunnen meedoen. Hun mening is juist waardevol om te weten welke kennis nog ontbreekt of welke ondersteuning zij nodig hebben.

Waarom is dit belangrijk?

De zorg voor mensen met ME/cvs is in Nederland lange tijd onvoldoende geweest. Patiënten vertellen vaak dat zij zich niet serieus genomen voelen of dat artsen te weinig weten over hun ziekte. Ook is er weinig eenduidigheid over hoe diagnose en behandeling moeten worden aangepakt.

Met de ontwikkeling van deze nieuwe richtlijn wil men hier verandering in brengen. De richtlijn moet ervoor zorgen dat:

• ME/cvs beter herkend en gediagnosticeerd wordt;
• Zorgverleners meer kennis hebben over de ziekte;
• De zorg beter wordt georganiseerd tussen verschillende disciplines;
• Patiënten passende ondersteuning krijgen bij hun klachten en beperkingen.

Om dat te kunnen bereiken, is het nodig dat de richtlijn goed aansluit bij de praktijkervaring van zorgverleners. Hun kennis en inzichten zijn onmisbaar om de zorg echt te verbeteren.

Hoe kun je helpen?

Ben je zelf zorgverlener?
Dan kun je rechtstreeks meedoen door de vragenlijst in te vullen.

Ken je zorgverleners in je omgeving, bijvoorbeeld je huisarts, fysiotherapeut of een specialist, die patiënten met ME/cvs zien?
Dan kun je dit bericht of de link naar de vragenlijst met hen delen en hen vragen om ook mee te doen.

Zo helpt u mee aan betere zorg voor mensen met ME/cvs.

Over de richtlijn ME/cvs:

De nieuwe richtlijn voor ME/cvs wordt ontwikkeld door een werkgroep waarin verschillende partijen samenwerken. Daarin zitten onder andere:

• Patiëntvertegenwoordigers (zoals de ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en MECVS Nederland);
• Artsen en specialisten uit verschillende vakgebieden;
• Adviseurs van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

De richtlijn wordt gemaakt in opdracht van het Zorginstituut Nederland.
Het doel is dat de richtlijn straks zorgt voor duidelijkheid, kwaliteit en erkenning in de zorg voor ME/cvs.

Samengevat:

De nieuwe richtlijn ME/cvs moet leiden tot:

• Betere kennis en vaardigheden bij zorgverleners;
• Meer samenhang in de zorg;
• Meer begrip voor mensen met ME/cvs;
• En uiteindelijk: een hogere kwaliteit van leven voor patiënten.

Om dat te bereiken, is input van zorgverleners nu hard nodig.

Iedere zorgverlener kan meedoen door de vragenlijst in te vullen vóór 24 oktober 2025.

Het invullen duurt ongeveer 10 tot 15 minuten en is volledig anoniem.

Doe mee!

De vragenlijst vind je hier. Je kunt dit bericht uiteraard delen met je arts of hulpverlener.

Ook kun je onze ME/cvs Vereniging steunen door lid te worden zodat wij nog beter op kunnen komen voor jou.

Samen werken we aan betere kennis, betere zorg en meer erkenning voor mensen met ME/cvs.