kinderombudsman-neemt-signaal-mee
ME/cvs wordt in de vigerende richtlijn SOLK ten onterecht als psychosomatisch beschouwd, waardoor kinderen verkeerde diagnoses en schadelijke behandelingen (zoals CGT/GET of Fitnet) krijgen.
Belangrijke verandering bij Steungroep per 1 januari 2026
Publicatiedatum: 25 oktober 2025
Inhoud
Vanaf 1 januari 2026 trekt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zich terug uit twee onderzoeks-organisaties: het onderzoeksconsortium NMCB en de klankbordgroep van ZonMw. De Steungroep zal dan nog maar zeer beperkt betrokken zijn bij het onderzoeksprogramma rond de ziekte ME/cvs.
Het afbouwen van deze activiteiten betekent echter niet dat de Steungroep dit werk minder belangrijk vindt. Integendeel: de Steungroep is trots op wat die samenwerking heeft opgeleverd. Ze hebben samen met andere patiëntenorganisaties actief bijgedragen aan georganiseerde patiëntenparticipatie in onderzoek.
Over de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet zich sinds 1994 in voor mensen die door ME/cvs problemen hebben met werken, studeren of een uitkering aanvragen. De organisatie geeft praktisch advies, biedt betrouwbare informatie en helpt patiënten hun weg te vinden in regels en instanties zoals het UWV.
Daarnaast voert de Steungroep belangenbehartiging: ze praat met politici, beleidsmakers en organisaties om te zorgen dat de stem van patiënten gehoord wordt. Zo werken ze aan eerlijke beoordelingen bij arbeidsongeschiktheid en betere ondersteuning bij studie of re-integratie.
De Steungroep is ook een bron van ervaring en kennis. Vrijwilligers met eigen ervaringsdeskundigheid beantwoorden vragen, denken mee over oplossingen en delen informatie via nieuwsbrieven, de website en sociale media. Door deze inzet is de Steungroep al jarenlang een betrouwbaar aanspreekpunt voor iedereen die te maken heeft met de gevolgen van ME/cvs.
Waarom deze beslissing door de Steungroep?
De Steungroep legt uit dat het steeds moeilijker werd om het werk in de onderzoeksconsortia te combineren met hun kernactiviteiten. Deze kernactiviteiten zijn bijvoorbeeld:
- Voorlichting en advies geven via de website, nieuwsbrieven en telefonisch spreekuur.
- Lobbywerk bij leden van de Tweede Kamer, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), en het overleg met organisaties zoals UWV.
- Samenwerken met andere patiëntenorganisaties rond sociale zekerheid, werk en uitkeringen.
Er ontstaan ook steeds meer vragen van patiënten, vooral nadat de Centrale Raad van Beroep op 17 juli uitspraken deed die veel aandacht kregen. Daardoor is het advies- en voorlichtingswerk toegenomen, en daaraan wil de Steungroep graag alle aandacht geven.
Wat betekent dit voor de toekomst?
De Steungroep blijft beschikbaar voor overleg en meedenken. Ook na hun terugtrekking uit de onderzoeksgroepen blijven ze bereid om samen te werken aan zaken die te maken hebben met werk, opleiding, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen.
Daarnaast kijkt de Steungroep met hoopvol vertrouwen naar de resultaten die uit het onderzoeksprogramma ME/cvs komen. Ze zijn ervan overtuigd dat het Nederlandse biomedisch onderzoek op termijn zal bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling van ME/cvs, en dus aan een beter leven voor mensen met ME/cvs.
Hoe verloopt de overdracht naar de ME/cvs Vereniging en MECVS Nederland
De Steungroep wil zorgen voor een goede en zorgvuldige overdracht van haar kennis en betrokkenheid bij onderzoek. Daarom is afgesproken dat de ME/cvs Vereniging en de MECVS Nederland de komende tijd de taken in het onderzoeksprogramma grotendeels zal overnemen.
De Steungroep blijft daarbij beschikbaar voor overleg en ondersteuning, zodat de overgang soepel verloopt. Zo blijft de opgebouwde ervaring met onderzoeksparticipatie behouden voor de patiëntengemeenschap. Beide organisaties vinden het belangrijk dat de stem van patiënten ook in de toekomst goed wordt gehoord binnen het onderzoeksprogramma.
Vertegenwoordiging ME/cvs patiënten
Wij zullen álle ME/cvs patiënten in Nederland blijven vertegenwoordigen en blijven ons inzetten voor goed biomedisch onderzoek.
Dank voor de inzet en samenwerking
De ME/cvs Vereniging spreekt haar grote waardering uit voor alles wat de Steungroep de afgelopen jaren heeft gedaan. Dankzij hun kennis, betrokkenheid en vasthoudendheid is er veel bereikt voor patiënten.
De samenwerking tussen beide organisaties was waardevol en zal ook in de toekomst blijven bestaan. De ME/cvs Vereniging kijkt ernaar uit om samen verder te werken aan betere zorg, erkenning en ondersteuning voor mensen met ME/cvs.
Wil je ons helpen dan kan dit door bijvoorbeeld vrijwilliger te worden, door lid te worden of ons financieel te steunen.
Maak de kerst VoorMEkaartjes ook in 2025 weer succesvol!
Doe mee met de actie Kerst VoorMEkaartjes!
De feestdagen komen eraan. Een tijd vol lichtjes, maar voor veel mensen met ME ook een stille periode. Daarom organiseren we ook dit jaar weer onze actie Kerst VoorMEkaartjes.
Een kaartje lijkt misschien klein, maar het kan veel betekenen: een glimlach, een gevoel van verbondenheid, een beetje kerstwarmte.
Een kaartje kan zoveel betekenen: een glimlach, een lichtpuntje, een gevoel van verbondenheid.
Doe mee en geef of ontvang een beetje kerstwarmte per post!
Kaartjes sturen of ontvangen
Je kunt je opgeven tot 1 december 2025 door een mail te sturen naar:
Je kunt je opgeven om:
- kaarten te sturen aan MEde-patiënten
- om zelf kaarten te ontvangen
- of om zowel te ontvangen als te versturen.
Daarbij is het belangrijk dat je vermeldt hoeveel kaarten je maximaal wenst te versturen.
Ook wanneer je niet in staat bent om te versturen ben je van harte welkom om je op te geven als ontvanger.
Deze actie is uitsluitend voor de kerst.
Je kunt je na 1 december niet meer opgeven. Begin december krijg je als verstuurder één of meerdere adressen toegestuurd per mail, uiteraard niet meer dan het maximum dat je hebt aangegeven.
Vermeld in je mail:
- Of je kerstkaarten wil ontvangen en/of versturen
- Je naam
- Je adres
- Hoeveel kaarten je wilt versturen (als je wilt versturen)
Nadat je je hebt opgegeven ontvang je van ons per mail een bevestiging van je deelname.
Laat samen zien dat niemand er alleen voor staat. Een klein gebaar, een groot verschil.
Je kunt uiteraard ook op heel veel andere manieren iets betekenen voor ME/cvs patiënten.
Samen werken aan betere zorg en een sterke richtlijn
Publicatiedatum 18-10-2025
Inhoud:
De zorg voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) kan en moet beter. Veel patiënten lopen nu vast: ze krijgen laat of geen diagnose, vinden het moeilijk om passende zorg te krijgen, of merken dat zorgverleners niet genoeg weten over hun ziekte.
Daarom wordt er gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor ME/cvs. Deze richtlijn moet helpen om de zorg in Nederland te verbeteren. De richtlijn geeft straks duidelijke afspraken over hoe zorgverleners een goede diagnose kunnen stellen, welke behandelingen passend zijn, en hoe zorg beter georganiseerd kan worden.
Help mee aan betere zorg voor mensen met ME/cvs
Een belangrijk onderdeel van die richtlijn is het kijken naar de kennis en scholing van zorgverleners. Want goede zorg begint bij zorgverleners die weten wat ME/cvs is, hoe het zich uit, en hoe zij patiënten het beste kunnen ondersteunen.
Om dit goed in kaart te brengen, is er nu een vragenlijst gemaakt voor zorgverleners die (mogelijk) betrokken zijn bij mensen met ME/cvs.
Wat is het doel van de vragenlijst?
Met deze vragenlijst willen onderzoekers en richtlijnmakers begrijpen:
- Wat zorgverleners al weten over ME/cvs en wat ze nog willen leren.
- Welke scholing zorgverleners nodig hebben om zich zeker te voelen in de zorg voor mensen met ME/cvs.
- Hoe de organisatie van zorg volgens zorgverleners het beste ingericht kan worden, bijvoorbeeld hoe samenwerking tussen huisarts, specialist en andere zorgverleners verbeterd kan worden.
De uitkomsten van de vragenlijst helpen om goede aanbevelingen te maken voor de richtlijn ME/cvs. Daarmee kunnen zorgverleners beter ondersteund worden in hun werk, en krijgen patiënten uiteindelijk betere zorg.
Wie organiseert dit onderzoek?
De vragenlijst wordt uitgezet en verwerkt door adviseurs van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. Dit instituut helpt bij het ontwikkelen van medische richtlijnen in Nederland.
De antwoorden worden volledig anoniem verwerkt. Dat betekent dat er geen persoonlijke gegevens worden opgeslagen of gedeeld.
Wie kan de vragenlijst invullen?
Iedere zorgverlener die betrokken is bij volwassenen met ME/cvs, of die dat in de toekomst zou kunnen zijn, mag meedoen. Denk aan:
- Huisartsen
- Verpleegkundigen
- Medisch specialisten
- Fysiotherapeuten
- Maatschappelijk werkers
- Revalidatieartsen
- Ergotherapeuten
- Andere professionals in de eerstelijnszorg of specialistische zorg
Ook zorgverleners die nog weinig ervaring hebben met ME/cvs kunnen meedoen. Hun mening is juist waardevol om te weten welke kennis nog ontbreekt of welke ondersteuning zij nodig hebben.
Waarom is dit belangrijk?
De zorg voor mensen met ME/cvs is in Nederland lange tijd onvoldoende geweest. Patiënten vertellen vaak dat zij zich niet serieus genomen voelen of dat artsen te weinig weten over hun ziekte. Ook is er weinig eenduidigheid over hoe diagnose en behandeling moeten worden aangepakt.
Met de ontwikkeling van deze nieuwe richtlijn wil men hier verandering in brengen. De richtlijn moet ervoor zorgen dat:
- ME/cvs beter herkend en gediagnosticeerd wordt;
- Zorgverleners meer kennis hebben over de ziekte;
- De zorg beter wordt georganiseerd tussen verschillende disciplines;
- Patiënten passende ondersteuning krijgen bij hun klachten en beperkingen.
Om dat te kunnen bereiken, is het nodig dat de richtlijn goed aansluit bij de praktijkervaring van zorgverleners. Hun kennis en inzichten zijn onmisbaar om de zorg echt te verbeteren.
Hoe kun je helpen?
Ben je zelf zorgverlener?
Dan kun je rechtstreeks meedoen door de vragenlijst in te vullen.
Ken je zorgverleners in je omgeving, bijvoorbeeld je huisarts, fysiotherapeut of een specialist, die patiënten met ME/cvs zien?
Dan kun je dit bericht of de link naar de vragenlijst met hen delen en hen vragen om ook mee te doen.
Zo helpt u mee aan betere zorg voor mensen met ME/cvs.
Over de richtlijn ME/cvs:
De nieuwe richtlijn voor ME/cvs wordt ontwikkeld door een werkgroep waarin verschillende partijen samenwerken. Daarin zitten onder andere:
- Patiëntvertegenwoordigers (zoals de ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en MECVS Nederland);
- Artsen en specialisten uit verschillende vakgebieden;
- Adviseurs van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
De richtlijn wordt gemaakt in opdracht van het Zorginstituut Nederland.
Het doel is dat de richtlijn straks zorgt voor duidelijkheid, kwaliteit en erkenning in de zorg voor ME/cvs.
Samengevat:
De nieuwe richtlijn ME/cvs moet leiden tot:
- Betere kennis en vaardigheden bij zorgverleners;
- Meer samenhang in de zorg;
- Meer begrip voor mensen met ME/cvs;
- En uiteindelijk: een hogere kwaliteit van leven voor patiënten.
Om dat te bereiken, is input van zorgverleners nu hard nodig.
Iedere zorgverlener kan meedoen door de vragenlijst in te vullen vóór 24 oktober 2025.
Het invullen duurt ongeveer 10 tot 15 minuten en is volledig anoniem.
Doe mee!
De vragenlijst vind je hier. Je kunt dit bericht uiteraard delen met je arts of hulpverlener.
Ook kun je onze ME/cvs Vereniging steunen door lid te worden zodat wij nog beter op kunnen komen voor jou.
Samen werken we aan betere kennis, betere zorg en meer erkenning voor mensen met ME/cvs.
Meer ambitie nodig voor VN-verdrag Handicap
Publicatiedatum 12-09-2025
Inhoud:
Op 9 september 2025 spraken vijftig organisaties, waaronder de ME/cvs Vereniging, zich uit voor een ambitieuzere werkagenda voor het VN-verdrag Handicap. Hun boodschap aan de Tweede Kamer was helder: er moet nú meer gebeuren om de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte te waarborgen.
Het gaat om basisrechten zoals toegankelijkheid, inclusie, participatie in de samenleving, en gelijke kansen op onderwijs, werk en zorg. Mooie woorden zijn niet genoeg: er zijn concrete acties en voldoende geld nodig.
Wat is de werkagenda VN-verdrag Handicap?
Het VN-verdrag Handicap is een internationaal mensenrechtenverdrag. Nederland heeft dit verdrag ondertekend en verplicht zich daarmee om gelijke rechten te garanderen voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
De werkagenda is het plan van de regering waarin staat hoe dat verdrag in de praktijk wordt uitgevoerd. Denk aan maatregelen voor toegankelijke gebouwen, openbaar vervoer, digitale informatie, passende zorg en goed onderwijs.
De Tweede Kamer bespreekt de nieuwe werkagenda. Het doel is goed, maar de uitvoering blijft achter. De plannen zijn vaak niet concreet genoeg, er is te weinig geld en de stem van mensen met een beperking of chronische ziekte wordt niet stevig genoeg meegenomen.
Wat gaat er mis?
Uit de analyse van de ME/cvs Vereniging en de andere ondertekenaars blijkt dat er grote zorgen zijn:
- Aanbevelingen VN-comité ontbreken
In 2024 gaf het VN-comité scherpe aanbevelingen aan Nederland. Veel van die punten zijn niet of slechts deels verwerkt in de werkagenda. Zonder deze aanbevelingen verliest de agenda kracht en richting. - Te weinig ambitie en te vage plannen
Veel maatregelen zijn vrijblijvend of kennen geen duidelijke termijn. Mensen met een beperking of chronische ziekte merken daardoor in hun dagelijks leven weinig verschil. Zonder harde doelen komt er geen echte verandering. - Onvoldoende betrokkenheid van ervaringsdeskundigen
Bij de voorbereiding waren er wel “sprintsessies” met mensen met een beperking. Maar in de uiteindelijke werkagenda zie je hun inbreng nauwelijks terug. Er is ook geen duidelijk plan om ervaringsdeskundigen blijvend te betrekken bij uitvoering en evaluatie. - Geen extra financiering
Er worden nieuwe maatregelen genoemd, maar zonder extra budget. Dat betekent dat veel plannen waarschijnlijk niet uitgevoerd worden. Voor echte inclusie is wél structureel geld nodig. - Risico op verslechtering
Het VN-verdrag zegt dat de positie van mensen met een beperking of chronische ziekte niet mag verslechteren door nieuw beleid. Toch zien we voorstellen die die rechten onder druk kunnen zetten. Dat moet voorkomen worden.
De oproep van de ME/cvs Vereniging en anderen:
De ME/cvs Vereniging, samen met bijna vijftig andere belangenorganisaties, vraagt de Tweede Kamer om het volgende:
- Meer ambitie
De werkagenda moet verder gaan dan wat al bestaat. Er moeten duidelijke, nieuwe stappen gezet worden richting echte toegankelijkheid en inclusie. - Mensenrechten centraal
Elk beleidsvoorstel moet getoetst worden aan het VN-verdrag Handicap. Hoe draagt het bij aan gelijke rechten, gelijkwaardige behandeling en volledige participatie? - Structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundigen
Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten blijvend meepraten én meebeslissen. Dat geldt voor uitvoering, evaluatie én monitoring. - Budget beschikbaar stellen
Zonder geld blijven plannen papieren beloften. Er moet structurele financiering komen voor de uitvoering van de werkagenda. - Heldere doelen en evaluatie
Maak concreet wat er in 2026, 2030 en 2040 bereikt moet zijn. Stel meetbare doelen en evalueer regelmatig. Alleen zo kan worden bijgestuurd. - Voorkomen van achteruitgang
Nieuwe wetgeving of beleid mag de situatie niet slechter maken. Alles moet worden getoetst aan het verdrag.
Waarom is dit zo belangrijk?
- Gelijke rechten voor iedereen
Mensen met een beperking of chronische ziekte, zoals ME/cvs, hebben dezelfde rechten als ieder ander. Dat gaat over werk, onderwijs, zorg, wonen en mobiliteit. - Een toegankelijke samenleving is voor iedereen beter
Toegankelijke gebouwen, openbaar vervoer, websites en informatie maken het leven ook makkelijker voor ouderen, ouders met kinderwagens en iedereen die tijdelijk minder mobiel is. - Nederland heeft een internationale verplichting
Door het VN-verdrag Handicap te ondertekenen, heeft Nederland beloofd om gelijke rechten en inclusie serieus te nemen. Dat betekent dat we dit niet vrijblijvend kunnen laten liggen. - Voorkomen van ongelijkheid
Zonder duidelijke maatregelen lopen mensen met een beperking of chronische ziekte het risico om buitengesloten te worden. Dat is niet alleen oneerlijk, het belemmert ook hun kans om mee te doen.
Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs?
Voor de achterban van de ME/cvs Vereniging is deze werkagenda extra belangrijk. Mensen met ME/cvs ervaren vaak grote belemmeringen in hun dagelijks leven:
- zorg die niet toegankelijk of onvoldoende passend is,
- onderwijs dat geen rekening houdt met hun mogelijkheden,
- werk dat vaak niet haalbaar is zonder aanpassingen,
- digitale en fysieke toegankelijkheid die niet op orde is.
Juist daarom is het essentieel dat de werkagenda ambitieuzer wordt en dat er structureel geld en aandacht komt voor de rechten van mensen met een chronische ziekte zoals ME/cvs.
Voor wie geldt dit?
De werkagenda VN-verdrag Handicap is er voor iedereen die een beperking of chronische ziekte heeft, waaronder:
- mensen met lichamelijke beperkingen,
- mensen met zintuiglijke beperkingen (slechtziend, slechthorend),
- mensen met verstandelijke of psychische beperkingen,
- mensen met langdurige en chronische ziektes zoals ME/cvs of Long Covid,
- hun naasten en mantelzorgers.
Tot slot:
De werkagenda VN-verdrag Handicap is een belangrijke kans om Nederland écht toegankelijk en inclusief te maken. Maar zoals de ME/cvs Vereniging en andere organisaties duidelijk maken: de huidige plannen zijn niet ambitieus genoeg.
Wat nodig is zijn duidelijke doelen, voldoende budget. Daarnaast structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundigen en toetsing aan mensenrechten. Maar vooral de wil om ongelijkheid echt aan te pakken.
Het is nu aan de Tweede Kamer en de regering om te laten zien dat mensenrechten niet slechts woorden zijn, maar daden. Want alleen dan wordt de belofte van het VN-verdrag Handicap waargemaakt: een samenleving waarin iedereen volwaardig kan meedoen.
IederIn schreef het volgende bericht hierover.
Ook kunnen we als ME/cvs Vereniging jullie steun gebruiken of kijk eens in onze webshop.
Werking van mitochondriën verstoord
Deze studie onderzocht ME/cvs en Long Covid. De onderzoekers wilden begrijpen of antistoffen in het bloed van deze patiënten bijdragen aan de klachten en of zij invloed hebben op de mitochondriën.
Inhoud
Brede en ernstige klachten
Veel mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid kampen met een breed scala aan klachten:
- Extreme vermoeidheid
- ‘Hersenmist’ (concentratie- en geheugenproblemen)
- Pijn in spieren en gewrichten
- Soms het volledig instorten na zelfs lichte inspanning.
Ondanks dat deze klachten ernstig en invaliderend zijn, was het nog altijd onduidelijk wat er op biologisch niveau precies misgaat.
Antistoffen als mogelijke oorzaak
Onderzoekers uit Duitsland, Letland, de VS en andere landen hebben nu gekeken naar een mogelijk belangrijke veroorzaker: de antistoffen (IgG) in het bloed van deze patiënten.
Normaal gesproken zijn antistoffen bedoeld om virussen en bacteriën op te sporen en onschadelijk te maken. Maar soms kan het immuunsysteem zich “vergissen” en ook lichaamseigen structuren aanvallen – een proces dat we auto-immuniteit noemen.
De rol van mitochondriën
De wetenschappers verzamelden bloed van vier groepen: mensen met ME/cvs, mensen met langdurige klachten na Covid (PASC/Long Covid), gezonde vrijwilligers en mensen met multiple sclerose (MS, een andere auto-immuunziekte).
Uit het bloed werden de IgG-antistoffen geïsoleerd en in het laboratorium toegevoegd aan gezonde menselijke cellen en getest in muizen. Daarbij keken ze vooral naar wat er gebeurde met de mitochondriën – de kleine energiefabriekjes in onze cellen.
Fragmentatie van mitochondriën
De resultaten waren opvallend. Antistoffen van ME/cvs- en Long Covid-patiënten zorgden ervoor dat de mitochondriën in gezonde cellen uit elkaar vielen in kleinere stukjes. Dit fenomeen, mitochondriale fragmentatie genoemd, kan de energieproductie verstoren en cellen kwetsbaarder maken.
Bij gezonde mensen en MS-patiënten werd dit effect niet gezien, wat aangeeft dat het waarschijnlijk iets specifieks is voor deze ziekten. Opmerkelijk genoeg waren vooral de antistoffen van vrouwelijke patiënten effectief in het veroorzaken van deze schade.
Verschillende effecten van antistofdelen
De onderzoekers ontdekten dat de effecten afhankelijk waren van welk deel van het antistof actief was.
- Het Fab-gedeelte (dat bindt aan specifieke doelwitten) zorgde ervoor dat cellen meer energie gingen maken, alsof de cellen voortdurend in een “hoogtoerenstand” stonden.
- Het Fc-gedeelte (dat het antistof laat communiceren met afweercellen) leek juist de energieproductie te remmen, wat meer past bij een “spaarstand” van de cel
Deze wisselende effecten laten zien dat de relatie tussen antistoffen en de celenergie heel complex is.
Ontstekingsreacties sterker bij Long Covid
Naast de veranderingen in de energiefabriekjes zagen de onderzoekers ook dat de antistoffen het afweersysteem op een andere manier beïnvloedden: ze zetten gezonde afweercellen aan tot het produceren van ontstekingsstoffen (cytokinen).
Bij Long Covid was deze ontstekingsreactie sterker en vaker aanwezig dan bij ME/cvs, wat kan betekenen dat Long Covid een meer “actieve” en ontstekingsrijke fase van de ziekte vertegenwoordigt, terwijl ME/cvs een latere, chronische fase kan zijn waarin vooral de stofwisseling verstoord is.
Verschillen in herkende eiwitten
De onderzoekers onderzochten ook welke eiwitten door de antistoffen werden herkend. Daaruit bleek dat er duidelijke verschillen waren tussen ME/cvs en Long Covid.
Bij ME/cvs waren de gebonden eiwitten vaak betrokken bij de opbouw en reparatie van spieren en bindweefsel.
Bij Long Covid waren het juist vaker eiwitten die te maken hebben met bloedstolling en de regulatie van de bloedcirculatie. Dit past bij eerdere bevindingen dat stollingsproblemen een rol spelen bij Long Covid klachten.
Verstoord evenwicht in het afweersysteem
De onderzoekers zagen ook enkele andere patronen: bepaalde eiwitten, die normaal helpen bij het herstellen van weefsels of het reguleren van ontstekingen, waren in lagere hoeveelheden aanwezig in het immuuncomplex, maar juist verhoogd in het bloed. Dat suggereert dat het evenwicht in het afweersysteem verstoord is.
Conclusies en betekenis voor behandeling
Alles bij elkaar schetsen deze bevindingen een duidelijker beeld van wat er in het lichaam van deze patiënten gebeurt: antistoffen kunnen rechtstreeks de energiefabriekjes van cellen beschadigen, ontstekingsreacties aanjagen, en de eiwitbalans in het bloed veranderen.
Dit geeft meer bewijs dat ME/cvs en Long Covid een lichamelijke, biologische basis hebben – en dat het geen ‘onverklaarde’ klachten zijn.
Nieuwe kansen voor diagnose en behandeling
Deze inzichten openen de deur naar nieuwe behandelmethoden. Als schadelijke antistoffen herkend kunnen worden, is het mogelijk om deze te neutraliseren of te verwijderen, bijvoorbeeld met medicijnen die het immuunsysteem bijsturen.
Ook kunnen de gevonden eiwitpatronen als basis dienen voor diagnostische tests, waardoor patiënten sneller een juiste diagnose en behandeling kunnen krijgen.
Bron: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.08.06.25332978v1
Younger: Ontstekingen in hersenen gevonden
11 augustus 2025
Inhoudsopgave
Jarred Younger toont in nieuw onderzoek met PET-scans aan dat bij mensen met ME/cvs de hersenen ontstoken zijn. En niet maar één klein stukje van de hersenen, maar de ontstekingen zijn door de hele hersenen zichtbaar.
Wie is Jarred Younger en wat heeft hij onderzocht?
Jarred Younger, een Amerikaanse neuro-wetenschapper, is gespecialiseerd in pijn, vermoeidheid en ontsteking in de hersenen. Hij houdt zich al meer dan tien jaar bezig met de vraag of neuro-inflammatie een hoofdrol speelt bij ME/cvs.
Zijn hypothese is dat bepaalde hersencellen, de microglia, bij deze patiënten overdreven sterk reageren op prikkels en dat zij ontstekingsstoffen blijven produceren, zelfs zonder duidelijke aanleiding.
Waarom is dit belangrijk?
Dit zou kunnen verklaren waarom ME/cvs-patiënten kampen met aanhoudende vermoeidheid, pijn, prikkelgevoeligheid en cognitieve problemen. Tot nu toe waren de wetenschappelijke bewijzen hiervoor schaars en soms tegenstrijdig.
Eerdere PET-scans, de gouden standaard om microglia-activatie in beeld te brengen, gaven verschillende uitkomsten: één studie vond wijdverspreide ontsteking, een andere vond hier geen aanwijzingen voor.
Wat kwam er uit het onderzoek?
Younger gebruikte nu een nieuwe, nauwkeurigere radioactieve tracer en ontdekte overtuigend bewijs voor uitgebreide ontstekingen in de hersenen van ME/cvs-patiënten.
De ontstekingen waren verspreid door het hele brein: voorin, achterin, in diepe kernen en in gebieden die cruciaal zijn voor emotie, motivatie, geheugen en het verwerken van lichamelijke signalen.
Vooral de aanwezigheid van bilaterale ontsteking – aan beide hersenhelften – is belangrijk, omdat dan geen “gezonde” kant beschikbaar is om functies over te nemen.
Belangrijkste ontstoken gebieden
- Insula: verstoort het voelen en interpreteren van signalen uit het lichaam (interoceptie), beïnvloedt emoties en regelt het autonome zenuwstelsel. Ontsteking hier kan op zichzelf al veel ME/cvs-klachten veroorzaken, zoals vermoeidheid, hartslag- en bloeddrukschommelingen, slaapstoornissen en overgevoeligheid voor prikkels.
- Precuneus: samen met de insula betrokken bij aandacht, concentratie en zelfbewustzijn. Ontsteking kan ervoor zorgen dat negatieve lichamelijke gewaarwordingen constant op de voorgrond blijven en afleiden van andere taken.
- Parahippocampus: speelt een rol bij geheugen en vermoeidheidsbeleving, en is gekoppeld aan het emotionele systeem, wat gevoelens van angst en malaise kan versterken.
- Mediale orbitofrontale cortex: beïnvloedt motivatie en het gevoel van beloning. Ontsteking maakt dat activiteiten minder plezier geven en sneller als zwaar worden ervaren.
- Slaapkwab (temporale kwab): kan bijdragen aan prikkelgevoeligheid, stemmingswisselingen, gehoorstoornissen en hoofdpijn.
Ook eenzijdige (unilaterale) ontstekingen:
- Amygdala: versterkt angst en verhoogde waakzaamheid.
- Posterior cingulate: stimuleert piekeren en herhalende gedachten.
- Linker hippocampus: belangrijk voor geheugen en leerprocessen.
- Linker thalamus: centrale doorgang voor bijna alle zintuiglijke signalen. Ontsteking hier kan op zichzelf veel symptomen veroorzaken.
Het totale beeld lijkt op een brein dat blijft hangen in een aanhoudende herstelmodus.
Normaal gesproken schakelt het brein bij ziekte over op een energiebesparende toestand: vermoeidheid, verminderde motivatie en de behoefte aan rust helpen het lichaam om te herstellen.
Bij ME/cvs lijkt deze biologische herstelreactie niet uitgeschakeld te worden, zelfs lang nadat de oorspronkelijke infectie verdwenen is. Het is alsof het centrale zenuwstelsel blijft reageren alsof er nog steeds herstel nodig is.
Gevolgen van een ontstoken brein kunnen zijn:
- Aanhoudende vermoeidheid en pijn
- Verminderde motivatie en beloningsgevoel
- Overmatige waakzaamheid en angst
- Slecht geheugen en verminderde concentratie
- Slechte slaap
- Overgevoeligheid voor prikkels
Younger ziet ook een duidelijke link met de energieproblemen in het lichaam.
Ontstekingen in de hersenen kunnen via het autonome zenuwstelsel, de hormoonhuishouding en stofwisselingsprocessen de mitochondria (energiefabriekjes van cellen) in spieren en de immuuncellen minder efficiënt laten werken. Dat past bij de extreme uitputting die ME/cvs-patiënten ervaren.
Oorzaak
De exacte oorzaak van de hersenontstekingen is nog onduidelijk, maar ontstekingssignalen uit het lichaam lijken een logische boosdoener.
Younger noemt verschillende mogelijke behandelopties, zoals ontstekingsremmende medicijnen en supplementen, zenuwstimulatie (bijvoorbeeld tFUS-ultrasound) en methoden om het stress- en waakzaamheidssysteem van het brein te kalmeren.
Zijn boodschap is helder:
‘We moeten hersenontstekingen verminderen als we ME/cvs willen verbeteren’
Hij werkt op dit moment aan meerdere onderzoeken en hoopt binnenkort meer nieuws te hebben over klinische trials die zich specifiek richten op het verminderen van neuro-inflammatie.
Bronnen:
Video Jarred Younger en Cort Johnson (Health Rising)
Severe ME dag 2025
Severe ME dag op 8 augustus 2025
8 augustus 2025
Severe ME dag is in het leven geroepen door de 25% ME groep. Deze Engelse groep is opgericht ter ondersteuning van de zwaarst getroffen personen met ME. Wereldwijd zijn er miljoenen mensen die aan de zwaarste vorm van Myalgische Encefalomyelitis lijden.
Sophia Mirza, die op 8 augustus geboren werd, kreeg Myalgische Encefalomyelitis na een griepachtige ziekte en overleed op 32-jarige leeftijd. Ze werd gedwongen opgenomen en overleed 2 jaar later aan een verkeerde behandeling en gebrek aan kennis. Na haar overlijden kreeg ze, na de autopsie, als doodsoorzaak Myalgische Encefalomyelitis. Daarmee was ze de eerste Engelse persoon met ME die deze diagnose kreeg.
8 augustus is ‘Severe ME dag’ de dag dat de onzichtbare mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitis) die 24/7 in het donker liggen zichtbaar worden en we hun willen laten weten dat ze niet onzichtbaar zijn en we er ook voor hen zijn.
Samen staan we stil bij hen die in een isolement leven en ook aan hen die zijn overleden aan de zwaarste vorm van ME en de uitdaging die daarmee gemoeid is.
Severe ME dag – over de onzichtbare wereld
Mensen met severe ME zijn 24/7 huis c.q. bed gebonden en verdwijnen vaak uit de maatschappij en raken volledig afhankelijk van zorg en raken vaak geïsoleerd omdat elk geluid, straaltje licht of zelfs geuren en aanrakingen hun ziek zijn kunnen verergeren.
Dit betekent ook dat medische hulp slecht haalbaar is en de maatschappij nog niet of niet goed is ingesteld voor deze mensen. Zelfs artsen weigeren hun hulp of sturen mensen in naar BPS (Biomedisch Psychologisch Sociaal)-behandelingen. Gelukkig komt het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek langzaam op gang en wordt er soms al thuisonderzoek gedaan, indien dat mogelijk is.
Severe ME en kinderen
Ook zijn er kinderen die Severe ME hebben en daardoor niet naar school kunnen, gebonden zijn aan hun kamer en geen tot weinig vriendschappen kunnen opbouwen. Daarnaast wordt er regelmatig een melding gemaakt bij Veilig Thuis en heeft dat allerlei consequenties voor het kind en voor de ouders.
Severe ME kent meerdere mensen die overleden zijn
Na het overlijden van Sophia Mirza zijn er inmiddels meerdere personen met ME overleden. Harde cijfers over het overlijden van personen met Severe ME zijn niet bekend door het ontbreken van goede registratie en onderzoek. Ook aan hen die door Severe ME overleden zijn wordt uiteraard gedacht vandaag.
Wensen op Severe ME dag voor dit jaar!
Dit jaar wensen en hopen we dat er meer en meer bij wetenschappelijk onderzoek wordt gekeken naar juist de Severe ME groepen en dat die worden meegenomen daarin. Dat er meer en meer thuis bezoeken kunnen plaatsvinden door zowel onderzoekers en natuurlijk ook de specialist en andere zorgverleners.
Dit jaar hopen we dat ook voor kinderen met Severe ME er minder stress komt door Veilig Thuis meldingen en dat de door hun, vaak opgedrongen, CGT (Cognitieve Gedrags therapie), die inmiddels bewezen is niet te werken, volledig verbannen gaat worden als behandeling.
We hopen dat er dit jaar mooie stappen kunnen worden gezet en dat er veel kan worden bereikt voor mensen met Severe ME op zoveel mogelijk gebieden, waardoor er een verbetering op allerlei vlakken zal komen.
Wil jij ook meehelpen? Meld je aan als lid van de ME/cvs Vereniging en praat mee!
Voor ons allen, met ons allen en gesteund door elkaar staan we sterker!
Podcast ‘Chronisch Onbegrepen’
Nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen – over leven met ME/cvs
22 juli 2025
De ME/cvs Vereniging lanceert een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht.
Waarom deze podcast?
ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.
En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.
Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.
Wat kun je verwachten?
In Chronisch Onbegrepen duiken we dieper in:
- De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs
- Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten
- De lange zoektocht naar een diagnose
- De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen
- Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen
- Praktische handvatten voor het dagelijks leven
- Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende
- En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf
Doe mee – jouw verhaal telt
Chronisch Onbegrepen wordt gemaakt door Suzanne, samen met een klein team van de ME/cvs Vereniging. Maar we willen dit niet alleen doen. Daarom zijn we op zoek naar ervaringsverhalen.
Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?
????Stuur ons dan een e-mail via [email protected] – je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
Beluister de podcast
De eerste afleveringen van Chronisch Onbegrepen zijn te beluisteren via:
- onze website
- onze social media kanalen
- Via podcast apps:
Vergeet niet om je te abonneren en de podcast te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.
Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!
Patiënten over resultaten behandelingen
Door patiënten gerapporteerde resultaten behandelingen bij ME/cvs en Long Covid
8 juli 2025
In een vragenlijst onder bijna 4000 patiënten delen patiënten met ME/cvs en Long Covid hun ervaringen met behandelingen. Wat helpt hen het meest? En wat levert de minste bijwerkingen op?
Er is nog geen effectieve behandeling bekend voor ME/cvs en Long Covid. Wel proberen patiënten van alles uit om klachten een beetje te verlichten. Hieronder staan de resultaten van een vragenlijst onder bijna 4000 patiënten.
Welke behandelingen helpen hen het meest/vaakst en levert de minste bijwerkingen op?
- Uit de studie blijkt dat er grote overeenkomsten zijn tussen Long-covid en ME/cvs.
- Ook blijkt pacing een strategie waar de meeste patiënten baat bij hebben.
- CGT/GET blijkt voor de meeste patiënten juist voor een verslechtering te zorgen.
Hoe patiënten zelf behandelingen ervaren
Deze studie onderzoekt hoe mensen met ME/cvs (myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom) en mensen met Long Covid verschillende behandelingen zelf ervaren. Er is gekozen om naar hun eigen ervaringen te luisteren, omdat er nog weinig officiële behandelingen bestaan voor deze ziektes.
Bijna vierduizend mensen vulden een uitgebreide vragenlijst in over hun klachten en wat voor hen wel of niet werkt. Dat maakt dit onderzoek bijzonder: het gaat niet om wat artsen voorschrijven of wat in het lab wordt getest, maar om wat patiënten zelf vertellen over hun dagelijks leven met deze aandoeningen.
Overeenkomsten en verschillen
Wat opviel, is dat mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid erg veel dezelfde klachten hebben. Zo noemden bijna alle deelnemers dat ze last hebben van extreme vermoeidheid na zelfs kleine inspanningen. Ook andere symptomen kwamen sterk overeen.
De onderzoekers zagen dat de behandelingen die mensen proberen, en wat zij daarvan vinden, ook opvallend veel overeenkomsten laten zien. Er was dus veel overlap tussen beide groepen, wat erop wijst dat deze ziektes waarschijnlijk sterk aan elkaar verwant zijn.
Overeenkomsten
Sommige behandelingen kwamen vaak terug in de antwoorden van patiënten.
- Eén daarvan is “pacing“, waarbij mensen hun activiteiten heel bewust doseren om overbelasting te voorkomen.
- Ook het aanvullen van vocht en zouten (elektrolyten) werd vaak als helpend genoemd.
- Verder noemden mensen ook medicijnen zoals lage doses naltrexon (LDN) en immunoglobuline (een soort afweerstoffen die via infuus of injectie worden toegediend).
- Sommigen hadden baat bij behandelingen zoals manuele lymfedrainage, een zachte vorm van massage.
Verschillen
Wat belangrijk is om te begrijpen, is dat niet iedereen hetzelfde reageert op een behandeling.
- Mensen die bijvoorbeeld vooral last hebben van duizeligheid en problemen met hun bloeddruk (een verschijnsel dat bekendstaat als POTS), gaven aan dat zij meer baat hadden bij middelen die het autonome zenuwstelsel ondersteunen.
- Aan de andere kant bleken mensen met ernstige concentratieproblemen soms meer geholpen te zijn met medicijnen die het centrale zenuwstelsel stimuleren.
- Het laat zien dat er geen behandeling bestaat die voor iedereen werkt, maar dat het belangrijk is om naar het totaalplaatje van iemands klachten te kijken.
Waarom is dit belangrijk?
De betekenis van dit onderzoek is dat het waardevolle informatie oplevert die direct uit de praktijk komt.
In plaats van alleen te vertrouwen op kleine studies in laboratoria of op klinische testen, hebben de onderzoekers hier geluisterd naar duizenden mensen die dagelijks met deze ziektes leven. Dat maakt het mogelijk om behandelingen beter af te stemmen op de ervaring van patiënten zelf.
Bovendien helpt het om richting te geven aan toekomstig onderzoek, waarin de meest genoemde en als positief ervaren behandelingen verder onderzocht kunnen worden.
Al met al laat deze studie zien dat zowel ME/cvs als Long Covid veel gemeen hebben, dat patiënten zelf heel goed kunnen aangeven wat wel of niet helpt, en dat er dringend behoefte is aan meer maatwerk in de zorg voor deze groepen.
Het geeft hoop dat er stappen gezet kunnen worden richting behandelingen die beter aansluiten bij de werkelijkheid van patiënten.
Het peer-reviewed artikel werd gepubliceerd in PNAS:
https://doi.org/10.1073/pnas.2426874122
Let op! Dit geen behandeladvies.
Wijzigingen in het bestuur
18 juni 2025
Op de Algemene Leden Vergadering van 11 juni heeft Lou Corsius aangegeven dat hij zijn taken als voorzitter van de Vereniging na de ALV zal neerleggen en dat hij tot het eind van het jaar nog Algemeen Bestuurslid zal blijven om taken over te dragen. Lou heeft aangegeven dat de stapeling van taken, projecten en activiteiten op dit moment niet te combineren zijn voor hem.
We vinden het uiteraard heel jammer dat Lou zijn taken neerlegt en zijn hem zeer dankbaar voor alle inzet en al het werk dat hij de afgelopen jaren heeft verricht voor de Vereniging. We hopen dat hij nog betrokken kan en wil blijven bij het werk van de Vereniging. Lou heeft ontzettend veel betekend voor het biomedische onderzoek en was nauw betrokken bij ZonMw en het NMCB.
Voor nu heeft het bestuur Elzemarij ’t Hart aangesteld als voorzitter ad-interim. Het dagelijks bestuur bestaat daardoor nu uit: Elzemarij ’t Hart (voorzitter ad-interim), Naomi van Ravesteijn (secretaris) en Jordy de Haan (Penningmeester). Daarnaast is Gibran Nikijuluw algemeen bestuurslid en Frank Persoon kandidaat-bestuurslid. Lou Corsius blijft zoals vermeld tot eind van het jaar aan als algemeen bestuurslid
We zijn daarnaast op zoek naar iemand (met affiniteit met ME/cvs) die het bestuur kan versterken, zodat we slagkracht blijven houden als het gaat om belangrijke projecten en onderwerpen. Zo willen we graag al onze aandacht blijven geven aan biomedisch onderzoek. En dat naast alle werkzaamheden voor de richtlijn(en), de samenwerking met andere patiëntenorganisaties en alle ontwikkelingen rondom kinderen met ME waar we ook mee bezig zijn.
Er is genoeg te doen en hoe meer handen we hebben, hoe lichter het werk zal zijn. Wil jij vrijwilliger worden bij de ME/cvs Vereniging? Je bent van harte welkom. Je kunt je altijd aanmelden bij ons. Ook als je ons bestuur wil versterken, dan horen we graag van jou! https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/word-vrijwilliger/