Tag Archief van: medicatie

Meld je snel aan voor Symposium van Fatigatio

Livestream Symposium Fatigatio over ME/cvs

Datum symposium: 14 september 2024

Fatigatio, een Duitse ME/cvs patiëntenorganisatie, organiseert een symposium met een focus op een aantal mechanismen. Onderzoekers zullen spreken over energie, metabolisme en Post Exertionele Malaise (PEM) bij ME/cvs. En jij kunt via een livestream deelnemen.

Kort de informatie op een rij

Fatigatio is een Duitse ME/cvs patiëntenorganisatie, die strijdt voor erkenning van en biomedisch onderzoek naar ME/cvs als ernstige neuro-immunologische organische ziekte. 

Sprekers: o.a. Rob Wüst (skeletspieren), Bhupesh Prusty (mitochondriën), Klaus Wirth (farmacologische benadering), Christian Puta (over PEM en activiteit) en Bettina Grande (psychologische aspecten van de ziekte en pacing). 

Taal: Deels in het Engels en deels in het Duits. 

Programma en de link naar de livestream op Youtube vind je in de flyer op de website van Fatigatio: https://www.fatigatio.de/

Flyer met het programma: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2024

Livestream op Youtube: https://www.youtube.com/@FatigatioeV

Korte inhoud

Ⓜ️ Hoe beïnvloeden energiehuishouding en stofwisseling het ME/cvs ziektebeeld? 

Ⓜ️ Welke mechanismen liggen ten grondslag aan PEM? 

Ⓜ️ In de afgelopen jaren hebben wetenschappers van verschillende onderzoeksrichtingen nieuwe en baanbrekende inzichten verworven ten aanzien van deze thematiek. 

Ⓜ️ Ook wanneer er nog vele vragen open staan wil Fatigatio enkele fundamentele nieuwe resultaten bespreken met nationale en internationale experts. We komen de resultaten te weten vanuit het gezichtspunt van de moleculaire biologie, sportgeneeskunde en farmacologie. 

Ⓜ️ In toenemende mate ontstaat er een complex beeld, dat eindelijk ook perspectieven biedt voor een behandeling en een gefundeerde basis legt voor een succesvolle aanpak van de ziekte door pacing

Aanbevelingen van de ME/CFS Clinician Coalition

Cort Johnson schreef voor Health Rising een samenvatting. In deze lijst vind je informatie over medicatie, dosis en daarnaast opmerkingen over de toepassing ervan.

Let wel, dit is géén medisch advies!

Medicatie moet altijd overlegd worden met een arts, bij voorkeur een arts die gespecialiseerd is in ME/cvs. Ga dit nooit zelf aan het uitproberen!

Wij delen deze informatie om ME-patiënten een overzicht te geven van wat er mogelijk behandeld kan worden. De ervaring leert dat dit op maat moet worden gemaakt voor elke individuele patiënt.

Voor informatie over deze medicatie en bijwerkingen in het Nederlands verwijzen wij naar de zoekfunctie op Apotheek.nl en farmacotherapeutischkompas.nl

Lees hier de samenvatting van Cort Johnson.
Origineel: https://www.healthrising.org/wp-content/uploads/2021/04/Treatment-Recs-MECFS-Clinician-Coalition-V1-1.pdf

Off-label gebruik van aripiprazol bij ME/cvs

Whitney was na jaren van radiostilte, opeens weer terug op Facebook met lange, indrukwekkende blogs. Een ‘awakening’ had plaatsgevonden, zo leek het. Het afgelopen jaar doken meer soortgelijke ervaringen op. De oorzaak: aripiprazol?

Een kleine studie van Stanford werd gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine. Hieruit blijkt dat een lage dosis aripiprazol bij een aanzienlijk deel van de patiënten voor verbetering lijkt te zorgen. Bij een aripiprazol dosis tussen de 0.25 en 2 mg per dag verbeterden 70% van de patiënten. Symptomen als onder andere brain fog en inspanningsintolerantie verbeterden.

Werking van aripiprazol

De werkzaamheid van aripiprazol bij ME/cvs komt door het effect van dopamine op neuroinflammatie. Normaal gesproken werken antipsychotica juist door de dopamine hoeveelheid in de hersenen te verlagen. Maar er wordt aangenomen dat bij een zeer lage dosis aripiprazol, de hoeveelheid beschikbare dopamine in de hersenen juist wordt verhoogd. Dit gebeurt alleen als die te laag is. Hierdoor zou de neuroinflammatie verminderen. Verder onderzoek moet uitwijzen of de bevindingen van Stanford bevestigd kunnen worden.

Mogelijke bijwerkingen

Veel psychiaters en huisartsen hebben al ervaring met aripiprazol. Het wordt gebruikt bij psychose en in lagere dosis ook bij depressie, angst, of onrust bij autisme. Dit middel is nog niet voldoende getest bij ME/cvs. Maar er zijn patiënten die niet op verdere onderzoeken willen wachten en aripiprazol willen proberen. Overleg dan goed met je behandelend arts en lees de artikelen onderaan dit bericht. Aripiprazol kan voor meer energie zorgen. Maar het middel heeft in sommige gevallen ook bijwerkingen, zoals gewichtstoename, agitatie en insomnia. In zeldzame gevallen kan het ook leiden tot metabool syndroom of tardive dyskinesia, een bewegingsstoornis. Door deze mogelijke bijwerkingen wordt voorlopig het gebruik bij ME/cvs afgeraden. We raden aan te wachten op verder onderzoek.

Het blijft een persoonlijke afweging, in overleg met een arts. Toch is het goed nieuws dat de wetenschap en behandeling van ME/cvs sprongetjes maakt. Zo kunnen er meer therapieën komen waar patiënten mogelijk van kunnen profiteren. 

Lees hier het Stanford onderzoek in het Journal for Translational Medicine
Hier vind je een artikel van Cort Johnson over aripiprazol
Dit is een Facebook groep waarin je meer informatie vindt