13 februari 2025
Woorden zijn belangrijk: Wat je niet moet zeggen tegen patiënten met Long Covid, ME/cvs en andere complexe chronische ziektes.
Mensen met Long Covid, ME/cvs en andere complexe chronische aandoeningen melden consequent dat ze moeite hebben om effectieve en betrokken medische zorg te krijgen en dat ze door professionals in de gezondheidszorg niet geloofd, veroordeeld, beschimpt en zelfs afgewezen worden.
Wij geloven dat deze vijandige interacties en taal vaker voorkomen wanneer zorgverleners te maken hebben met complexe chronische aandoeningen zonder de juiste opleiding, diagnostische biomarkers of door de FDA goedgekeurde therapieën.
Deze problematische gesprekken tussen behandelaars en patiënten gaan vaak over specifieke woorden en zinnen – de zogenaamde “nooit-woorden” – die patiënten in ernstige emotionele moeilijkheden kunnen brengen en een negatieve invloed kunnen hebben op de arts-patiënt relatie en het herstel.
Om deze destructieve interacties te voorkomen, beoordelen we de belangrijkste literatuur over de beste werkwijzen voor moeilijke klinische gesprekken en bespreken we de toepassing van deze werkwijzen voor mensen met Long Covid, ME/cvs, dysautonomie en andere complexe chronische aandoeningen.
We geven aanbevelingen voor alternatieve, favoriete bewoordingen voor de nooit-woorden, die de therapeutische relatie en de zorg voor patiënten met een chronische ziekte kunnen verbeteren door middel van meelevend, bemoedigend en niet-oordelend taalgebruik.
Bekijk hier de tabel met “nooit-woorden”
1. Inleiding over woorden
Klinische zorg en communicatie rondom complexe chronische aandoeningen, zoals Long Covid, ME/cvs, dysautonomie en andere aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid en chronische pijn een rol spelen, is een uitdagende taak.
Dit wordt beïnvloed door een gebrek aan medische training, controverse, geïnternaliseerde vooroordelen en stigmatisering.
Hoewel er sterke aanwijzingen zijn voor een abnormaal ziektebeeld dat ten grondslag ligt aan deze aandoeningen [ 1 ], blijven biopsychosociale en psychologische verklaring van de oorzaak van invloed op de manier waarop medische professionals omgaan met en communiceren met patiënten die lijden aan deze aandoeningen: paternalistische relaties en het ten onrechte toeschrijven van lichamelijke aandoeningen aan verstoringen van de geest en psyche behoren tot de belangrijkste barrières voor een effectieve therapeutische relatie en behandeling van patiënten met deze aandoeningen. [2,3].
Zowel Long Covid als ME/cvs zijn complexe aandoeningen, waarbij Long Covid een relatief nieuwe diagnostische vorm is en ME/cvs, ondanks haar langere geschiedenis, nog steeds niet onderwezen wordt in medische opleidingen.
Dit maakt beide aandoeningen kwetsbaar voor stigmatisering en bagatellisering [2,3,4]. Beide aandoeningen zijn gekarakteriseerd als complex, multisystemisch en uitgebreid gepsychologiseerd.
Patiënten worden geconfronteerd met ondermaatse medische zorg, ongeloof en stigma [3]. Dit benadrukt een structurele barrière die uniek is voor ME/cvs, Long Covid en andere complexe chronische ziekten die onderbelicht blijven.
Beperkte onderzoeksfinanciering en een gebrek aan voorlichting en medische scholing dragen er in belangrijke mate toe bij dat deze aandoeningen worden bestempeld als “onzichtbare ziekten” [4].
De multisystemische aard en complexiteit van deze aandoeningen kan ertoe leiden dat patiënten en hun zorgverleners lijnrecht tegenover elkaar staan wat betreft hun perspectieven op deze aandoeningen.
Zorgverleners beweren één versie van de werkelijkheid (“u ziet er niet ziek uit”; “uw testen zijn normaal”), en patiënten zijn gefrustreerd over hun ervaring (diepe uitputting en onvermogen om fysieke en cognitieve taken uit te voeren) die niet wordt geloofd en de juiste medische zorg wordt geweigerd, waarbij deze interacties worden omschreven als “gaslighting” [5].
Wij geloven dat deze vijandige relaties en taalgebruik vaker voorkomen wanneer zorgverleners te maken hebben met complexe chronische ziekten zonder de juiste scholing, diagnostische biomarkers of door de FDA goedgekeurde therapieën.
De problematische gesprekken die plaatsvinden tussen zorgverleners en patiënten hebben vaak te maken met specifieke woorden en zinnen – de zogenaamde “nooit-woorden [6]” – die patiënten van streek kunnen maken, boos kunnen maken of een gevoel van onbehagen kunnen geven. – waardoor patiënten zich overstuur, boos, angstig, verward en gedemoraliseerd kunnen voelen.
Situaties waarin patiënten de schuld krijgen van hun eigen ziekte (bijv. “je voelt je ziek omdat je niet in vorm bent”) of waarin hen wordt verteld dat ze positief moeten denken (bijv. “je moet ophouden zoveel aan je symptomen te denken”) wanneer ze aanzienlijke postacute infectieuze cardiovasculaire, pulmonale, neurologische en immunologische complicaties hebben, of als deze zich voordoen in de samenhang van een systemische ziekte, veroorzaken aanzienlijk ongemak en wantrouwen bij patiënten en ondermijnen de therapeutische relaties, de behandeling en de kansen op verbetering of herstel.
Om deze destructieve klinische interacties te voorkomen, bespreken we de belangrijkste literatuur over de beste werkwijzen voor moeilijke gesprekken en vervolgens de toepassing van deze werkwijzen voor mensen met Long COVID, ME/cvs, dysautonomie en andere complexe, chronische en invaliderende aandoeningen.
We zullen aanbevelingen doen voor alternatieve, betere bewoordingen dan de nooit-woorden, die de therapeutische relatie en de zorg voor patiënten met een chronische ziekte kunnen verbeteren door middel van meelevend, bemoedigend en niet-oordelend taalgebruik.
2. Wat zijn Long Covid, ME/cvs en dysautonomie?
Long Covid, ME/cvs en dysautonomie zijn complexe chronische aandoeningen die vaak gepaard gaan met uitdagende gesprekken en interacties tussen patiënten en zorgverleners. Inzicht in deze aandoeningen is essentieel om de moeilijkheden te begrijpen die zich in deze gesprekken kunnen voordoen.
Volgens de definitie van de National Academy of Sciences, Engineering and Medicine wordt Long Covid gedefinieerd als “een met een infectie geassocieerde chronische aandoening die optreedt na een SARS-CoV-2 infectie en die gedurende minstens 3 maanden aanwezig is als een continue, terugkerende en remitterende of progressieve ziektetoestand die een of meer orgaansystemen aantast [3]”.
Het kan volgen op asymptomatische, milde of ernstige SARS-CoV-2 infectie [3].
De aandoening kan variëren van mild tot ernstig, met klachten zoals vermoeidheid, inspanningsintolerantie, malaise na inspanning, cognitieve stoornissen (vaak “brain fog” genoemd), uiteenlopende chronische pijn, slaapstoornissen, autonome disfunctie, waaronder POTS, migraine, gastro-intestinale symptomen en vele andere.
De symptomen kunnen continu optreden vanaf het moment van infectie of weken of maanden vertraagd optreden na een ogenschijnlijk volledig herstel van de acute fase van de infectie [3].
Invaliditeit als gevolg van Long Covid kan leiden tot ernstige functionele beperkingen in zelfzorg, maar ook in gezins-, sociale, school- en beroepstaken.
Vijftig procent van de patiënten met Long Covid komt in aanmerking voor de diagnose ME/cvs [7], wat op vergelijkbare wijze resulteert in veel van dezelfde thema’s, vooroordelen en controverses die ME/cvs van oudsher kenmerken.
In tegenstelling tot Long Covid, bestaat ME/cvs al heel lang en wordt het geteisterd door controverse, politisering en mishandeling van patiënten.
In een rapport gepubliceerd door de National Academy of Medicine (voorheen het Institute of Medicine) in 2015, werden de diagnostische criteria voor ME/cvs bij volwassenen en kinderen gedefinieerd.
Drie vereiste symptomen en ten minste één van de twee bijkomende symptomen moesten aanwezig zijn voor de diagnose ME/cvs, waaronder een substantiële vermindering of beperking van het vermogen om deel te nemen aan activiteitenniveaus van voor de ziekte (beroepsmatig, educatief, sociaal of persoonlijk leven) die langer dan 6 maanden duurt en gepaard gaat met ernstige vermoeidheid, die niet verlicht wordt door rust.
Er moet sprake zijn van post-exertionele malaise (PEM) en niet-verwkikkende slaap [2,8]. Ook cognitieve stoornissen of orthostatische intolerantie zijn vereist voor de diagnose [2].
Dysautonomie is een overkoepelende term die verwijst naar elke verstoring of disfunctie van het autonome zenuwstelsel en is een belangrijk mechanisme van Long Covid en ME/cvs.
Autonome stoornissen, zoals het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), neurocardiogene syncope en orthostatische hypotensie, kunnen volgen op SARS-CoV-2 en andere infecties en zijn vaak voorkomende comorbiditeiten van ME/cvs, auto-immuun- en ontstekingsaandoeningen en hypermobiliteitsstoornissen [9,10,11].
Andere complexe chronische aandoeningen die in het verleden slecht begrepen of verwaarloosd zijn door de medische gemeenschap zijn onder andere fibromyalgie, chronische pijnsyndromen, ongedifferentieerde bindweefselaandoeningen, mestcelactiveringssyndroom, hypermobiliteitsaandoeningen, auto-immuunaandoeningen die niet passen in de huidige geaccepteerde diagnostische labels (syndroom van Sjogren, antifosfolipidensyndroom en andere), en genetische aandoeningen, waaronder mitochondriale aandoeningen, die tot op heden niet gedefinieerd zijn.
Zorgprofessionals zijn vaak niet bekend met de herkenning, diagnose en behandeling van deze aandoeningen [2,3,4,5,9]. Onlangs is financiering verstrekt voor Long Covid-opleiding voor zorgprofessionals om het bewustzijn en de kennis onder artsen en andere zorgverleners te vergroten [12].
3. Communicatieve vaardigheden in de gezondheidszorg bij ernstige ziekten
Effectieve communicatie tussen zorgverleners en patiënten is essentieel voor het leveren van kwaliteitszorg – de kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de arts is sterk bepalend voor de positieve resultaten van de patiëntenzorg [13,14,15].
Het kan echter een uitdaging zijn om dit voorop te stellen in de drukke dagelijkse gezondheidszorg, vooral als je zorg verleent aan patiënten met complexe chronische aandoeningen.
Patiënten die geconfronteerd worden met moeilijke medische situaties, zoals levensveranderende chronische medische aandoeningen, voelen zich vooral bang, kwetsbaar en hebben geen controle meer, wat deze interacties nog intenser en emotioneler maakt.
In deze emotioneel geladen situaties kunnen zorgverleners zich gedesillusioneerd voelen en terugvallen op een meer autoritaire taalgebruik en communicatiestijl, waardoor patiënten zich buitengesloten en niet gehoord voelen, wat angst en wantrouwen oproept.
Het resultaat is dat de communicatie hapert en er barrières ontstaan in de patiëntenzorg.
Gelukkig biedt de literatuur over communicatie bij kanker, ernstige ziekten en zorg rond het levenseinde richtlijnen die uitgebreid kunnen worden naar de communicatie tussen behandelaar en patiënt bij andere ernstige, complexe ziekten.
Helaas is er weinig training of begeleiding over hoe deze communicatievaardigheden aan te passen aan communicatie over chronische, invaliderende en levensveranderende chronische medische aandoeningen zoals neurologische en auto-immuunziekten.
Er zijn verschillende goed gevalideerde modellen voor effectieve communicatiegesprekken tussen behandelaar en patiënt bij ernstige ziekten.
Het Critical Care Communication (C3)-project [16] past het veelgebruikte VitalTalk-vaardighedenpakket [17,18], toe, een uitgebreid onderzocht programma [19] met vier kernvaardigheden (“ Vraag- Vertel- Vraag”, gevoelens herkennen/reageren, toestemming vragen om het gesprek verder te brengen, en nieuwsgierigheid uitdrukken “vertel me meer”) [17].
C3 richt zich op het geven van slecht nieuws, het bereiken van gedeelde behandeldoelen en het verkennen van de beperkingen van levensverlengende zorg.
CLEAR gesprekken (Connect, Listen, Empathize, Align, Respect) [20] is opgenomen in een app om de overdracht van gebundelde gesimuleerde communicatietraining (rollenspel simulaties met acteurs) en gestructureerde feedback naar echte Intensive Care Unit familiebijeenkomsten te vergemakkelijken – de app is gemaakt om behandelaars te helpen vaardigheden toe te passen in deze stressvolle omgeving.
Het REDE-model (Relationship, Establishment, Development, Engagement) [21] is breder gericht op de algemene gezondheidszorg, niet alleen op ernstige medische ziekten, en maakt gebruik van geleide oefeningen en coaching voor communicatie in de REDE-fasen.
Tot slot richt de SICG (Serious Illness Conversation Guide) [22,23] zich op gesprekken over het levenseinde die peilen naar het begrip van patiënten, informatievoorkeuren, doelen, angsten/ zorgen en belangrijke functies/functies naast andere belangrijke aspecten met betrekking tot het plannen van het levenseinde met oncologische patiënten.
Gemeenschappelijk in deze communicatietrainingsprogramma’s is (a) het opbouwen van een relatie (door vragen te stellen, te luisteren, empathie over te brengen), (b) het eerst kort delen van informatie, met een hoofdlijn, (c) vragen om het perspectief en de waarden van de patiënt te verzamelen, en (d) samenwerking voor zorgplanning.
Belangrijk is dat de meeste van deze programma’s worden aangepast om de zorgen en kwesties te weerspiegelen die uniek zijn voor een bepaalde klinische focus, zoals Intensive Care (C3 en CLEAR), gesprekken rond het levenseinde en palliatieve gesprekken, evenals oncologie (SICG).
Dit is logisch omdat we communiceren over specifieke inhoud, bijvoorbeeld: “Als je zieker wordt, hoeveel ben je dan bereid om te ondergaan voor de mogelijkheid om meer tijd te winnen [22]?” of chirurgen die getraind zijn om verhalen te presenteren om de best- en worst-case scenario’s van een operatie te benadrukken [24].
Uit de literatuur blijkt duidelijk dat het opnemen van unieke aspecten van de gespecialiseerde zorgpraktijk kan helpen bij het toepassen van effectieve communicatievaardigheden in deze specifieke zorgcontexten.
4. Structurele barrières voor effectieve communicatie bij complexe chronische aandoeningen
Lee en collega’s [6] benadrukten dat de behandeling van een ernstige ziekte stressvol kan zijn voor zowel de behandelaar als de patiënt.
In het bijzonder merkten ze op dat de emotioneel geladen aard van deze gesprekken ervoor kan zorgen dat behandelaars hun toevlucht nemen tot zinnen en woorden die slecht zijn afgestemd op de omstandigheden van de patiënt op een moment dat de patiënt zich bijzonder kwetsbaar en gestrest voelt en aandachtig luistert naar elk woord.
Ze merkten op dat er ook structurele barrières zijn die effectieve communicatie in de weg kunnen staan, te beginnen met de machtsongelijkheid tussen behandelaar en patiënt.
Artsen hebben uitgebreide kennis en expertise, toch zijn patiënten experts op het gebied van hun eigen leven en waarden. Ze gaan de relatie aan terwijl ze zich kwetsbaar voelen – door hun ziekte – wat het voor hen moeilijker kan maken om hun gedachten te verwoorden en te ordenen, vooral in een interactie die beperkt is in de tijd.
Deze interacties vinden ook plaats in een zorgomgeving waar de tijd voor interactie tussen arts en patiënt beperkt is, en binnen ziekenhuizen, waar het onduidelijk kan zijn wie in het team de leiding moet nemen om ervoor te zorgen dat belangrijke gesprekken met een patiënt plaatsvinden.
In aanvulling hierop merken we op dat twintig tot vijftig procent van een aanzienlijke subgroep van patiënten in de eerstelijnsgezondheidszorg melding maakt van ervaringen met misbruik in de kindertijd [25,26] waardoor ze op volwassen leeftijd wantrouwig kunnen staan tegenover professionals in de gezondheidszorg, ook in zorgomgevingen [27].
Vaardigheden in het opbouwen van relaties, het onderzoeken van zorgen en het samenwerken aan zorg bieden een goede start om deze uitdagingen te overwinnen.
Het is vanwege deze noodzaak om communicatie aan te passen aan de unieke problemen met ernstige ziekten dat Lee en collega’s het belang van nooit-woorden identificeerden.
Op basis van dit model, en in overeenstemming met de eerder besproken literatuur, stellen wij voor dat de nooit-woorden voor patiënten moeten worden afgestemd op de unieke ervaring van patiënten met ME/cvs, Long COVID en/of andere chronische invaliderende aandoeningen.
Hoewel alle soorten ernstige ziekten angst en machteloosheid oproepen, worden deze emoties versterkt bij complexe chronische aandoeningen die breed gedefinieerd zijn, mechanistisch slecht begrepen worden en klinisch beschikbare diagnostische biomarkers en FDA-goedgekeurde therapieën missen.
Ten slotte is het, zelfs wanneer artsen en patiënten het eens zijn over een chronische complexe aandoening, vanwege de complexiteit en het chronisch karakter van deze ziekten, gemakkelijk voor zorgverleners om zich ontoereikend en ineffectief te voelen in hun professionele hoedanigheid vanwege een gebrek aan door de FDA goedgekeurde therapieën voor patiënten met Long Covid, ME/cvs en andere complexe chronische aandoeningen.
Deze gevoelens kunnen ertoe leiden dat artsen afkeurende zinnen gebruiken of de patiënt simpelweg vertellen dat hun aandoeningen niet behandelbaar zijn.
Degenen die deze communicatiebarrières aanpakken hebben ook vastgesteld dat nederigheid, dat wil zeggen specifiek erkennen wat je niet weet, vertrouwen opbouwt [4,28], en recent onderzoek naar wetenschapscommunicatie bevestigt dit ook [29].
Als gevolg hiervan breiden we het belangrijke werk van Lee et al. [6] uit door nooit-woorden te presenteren die zorgverleners moeten vermijden in de communicatie met patiënten met Long Covid, ME/cvs, dysautonomie en andere complexe chronische aandoeningen, door de waarschijnlijke impact ervan uit te leggen en alternatieven voor te stellen.
De eerste auteur heeft tientallen jaren ervaring als clinicus met patiëntenbetrokkenheid, hij heeft patiënten geleerd hoe te communiceren over onzichtbare ziekten en, meer recentelijk, hij heeft mensen met Long COVID geholpen om te communiceren en te pleiten met zorgverleners en werkgevers.
De tweede auteur heeft uitgebreide ervaring als arts gespecialiseerd in complexe chronische aandoeningen, waaronder Long Covid, dysautonomie en ME/cvs.
Gezien ons perspectief als professionals in de gezondheidszorg, is het belangrijk op te merken dat dit van invloed is op hoe we tegen dit onderwerp aankijken.
Dit zou kunnen leiden tot vooringenomenheid over nooit-woorden. Om deze reden hebben we feedback gevraagd van een belangenbehartiger van patiënten met betrekking tot de nooit-woorden en hebben we hun feedback in overweging genomen….
In Tabel 1 benoemen we de nooit-woorden, bespreken we hun impact en stellen we alternatieve bewoordingen voor, die de therapeutische relatie en patiëntenzorg kunnen verbeteren met medelevende, bemoedigende en niet-oordelende taal.
We kozen ervoor om deze specifieke situaties op te nemen om er zeker van te zijn dat we de breedte van de soorten negatieve interacties die door patiënten worden gemeld, konden vastleggen [5,30,31,32].
Het bood ons ook de gelegenheid om zorgverleners te informeren over de verschillende gevolgen die deze uitspraken kunnen hebben.
Tot slot merken we op dat sommige nooit-woorden de rol benadrukken die gendervooroordelen kunnen spelen in deze uitdagende dialogen [5,30,33], wat niet verrassend is gezien het feit dat zowel Long Covid als ME/cvs vaker voorkomen bij vrouwen [2,3,34].
5. Conclusies
Communiceren met patiënten over complexe, chronische en invaliderende ziekten kan een ongemakkelijke, genuanceerde of zeer emotionele interactie zijn die maar weinig zorgverleners tijdens hun medische opleiding hebben geleerd.
Artsen kunnen terughoudend zijn bij het benaderen van de diagnostische en therapeutische behandeling van deze complexe chronische ziekten zonder de juiste training, diagnostische biomarkers of door de FDA goedgekeurde therapieën.
Patiënten gaan waarschijnlijk deze relaties aan nadat ze al meerdere obstakels hebben ondervonden bij het verkrijgen van effectieve en meelevende medische zorg, waaronder afwijzing, ontkenning, verkeerde diagnoses van psychiatrische stoornissen, persoonlijke vooroordelen en medische verwaarlozing [5].
Daarnaast hebben patiënten met Long Covid, ME/cvs en andere chronische aandoeningen aanzienlijke verliezen geleden als gevolg van deze aandoeningen, en deze verliezen hebben een negatieve impact op hen en hun families.
Om deze redenen zijn vaardigheden om relaties op te bouwen, zoals vragen stellen over hun ervaringen voordat ze bij u in behandeling gingen en empathie overbrengen, evenals het vermijden van nooit-woorden, allemaal belangrijk voor het ontwikkelen van een sterke therapeutische relatie.
Terwijl tussen zorgverlener en patiënt effectieve communicatie moet plaatsvinden volgens gevestigde structuren en processen voor communicatie over ernstige ziekten, moeten ook nooit-woorden worden vermeden die een speciale betekenis hebben binnen deze unieke zorgsituatie.
Deze nooit-woorden kunnen schadelijk zijn voor effectieve communicatie en dienen als belangrijke barrières voor effectieve klinische zorg en therapeutische relaties.
Bron: https://www.mdpi.com/1660-4601/22/2/275
