Tag Archief van: long covid

Lessen van ME/cvs voor Long COVID

Lessen van ME/cvs voor Long COVID

/in , /door

Todd Davenport, Staci Stevens, Jared Stevens, Christopher Snell en Mark Van Ness publiceerden in februari 2022 een artikel over Post-Exertionele Symptoom Verergering (PESE in het engels) in het Journal of Orthopaedic and Sports Physical Therapy (JOSPT).

In een eerder JOSPT Blog schreven de auteurs al over de verschillende belangrijke lessen die er te trekken zijn voor Long Covid uit onderzoek en klinische praktijk bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).

In deze blogpost bespreken ze wat de verergering van symptomen na inspanning (PESE) inhoudt en hoe je die kunt herkennen in de klinische praktijk, zodat je mogelijk het begin van Long Covid kunt herkennen. [n.b.: De auteurs gebruiken PESE, in Nederland wordt vaker het begrip Post-Exertionele Malaise (PEM) gebruikt.]

Overlap symptomen ME/cvs en Long Covid

Een grote internationale online patiëntenenquête levert data die wijzen op de aanzienlijke overlap in symptomen tussen postacute SARS-COV-2-infectie (Long COVID) en ME/cvs na 6 maanden na het begin van de eerste symptomen.

  • 3/4 ervoer invaliderende vermoeidheid
  • meer dan de helft ervoer cognitieve disfunctie
  • 75% ervoer verergering van de symptomen na activiteit/beweging (PESE). PESE is van fundamenteel belang voor de diagnose ME/cvs en het komt vaak voor bij Long COVID.

PESE is een samenspel van ongebruikelijke reacties op inspanning/activiteit

  • Mensen met PESE ondergingen cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET, “fietstest”) en rapporteren daarbij ongebruikelijke symptomen en ook vaker dan mensen die een inactief (sedentaire) leven leiden.
  • Symptomen bij mensen met PESE blijven na de CPET aanhouden en kunnen in de loop van de tijd zelfs toenemen.
  • Vermoeidheid bleef bij bijna alle mensen met ME/cvs zelfs een week na de inspanningstest bestaan, maar de symptomen bij de sedentaire personen waren volledig verdwenen.
  • Daarnaast kwamen cognitieve disfunctie (brainfog), pijn, en hoofdpijn in de loop van de tijd vaker voor bij mensen met ME/cvs, maar niet bij de sedentaire personen.
  • Deze symptomen bleven tenminste een week na de inspanningstest aanwezig.
  • Bijna tweederde van de mensen met PESE ervoeren tenminste één inflammatoir/immuungerelateerd symptoom, terwijl zij óók maag-/darmsymptomen, orthostatische, stemmingsgerelateerde, neurologische en andere symptomen ervoeren.

Hoe onderscheid je personen met PESE van sedentaire personen?

Bepaalde patronen van ongebruikelijke symptomen kunnen worden gebruikt om PESE op betrouwbare wijze te onderscheiden van de normale reactie bij herstel van activiteit bij sedentaire mensen.

  • “Vermoeidheid + 3″ symptomen (immuunafwijkingen, slaapstoornissen en pijn) onderscheiden mensen met PESE van sedentaire mensen die een normale reactie op de CPET hebben.
  • Groot verschil in cognitief disfunctioneren
  • Groot verschil in afname van zelfgerapporteerd dagelijks functioneren
  • Gebrek aan positieve gevoelens/stemming geassocieerd met lichaamsbeweging.

Deze symptomen zijn om verschillende redenen belangrijk. Vermindering van dagelijks functioneren is een belangrijk criterium dat wordt gebruikt om mensen met ME/cvs te identificeren. Je verwacht bij mensen met angst en depressie een meer positieve gevoelens en een verbeterde stemming na een acute inspanning. De auteurs namen dit niet waar bij mensen met ME/cvs. Dit resultaat, in combinatie met fysiologische gegevens van inspanningstest, wijst erop dat ME/cvs geen psychosomatische etiologie heeft.

Het tijdstip van de symptomen is belangrijk voor PESE

Wat triggert PESE? Als je weet wat PESE uitlokt, kun je mogelijk de verergering voorkomen.

  • 90% van de mensen met ME/cvs meldt lichamelijke triggers.
  • 90% van de mensen met ME/cvs meldt cognitieve triggers.
  • Emotionele triggers zijn relatief ongewoon en veroorzaken minder symptomen dan fysieke en cognitieve inspanning.

Hoe lang duurt het na de activiteit voordat PESE optreedt? Hoe is het verloop over de tijd?

  • Het begin en de duur van PESE variëren voor de meeste mensen met ME/cvs.
  • Het vaakst onmiddellijk na een uitlokkende activiteit
  • Maar het kan vertraagd zijn bij ongeveer 11% van de individuen
  • Bij een tweedaagse CPET, waarbij twee keer een CPET werd gedaan met 24 uur er tussen, onderscheiden mensen met ME/cvs zich van sedentaire mensen met een normaal herstel na inspanning. De ME/cvs patiënten meldden veel vaker dat zij 24 uur na de serie CPETs nog niet terug waren op hun niveau van vóór de testen. (11 x zo hoge waarschijnlijkheid).
  • Dit betekent dat fysiotherapeuten dit onvermogen om binnen een dag te herstellen van een inspanningstest kunnen gebruiken bij hun diagnose en overwegen bij het opstellen van het zorgplan.
  • Hoe de symptomen van PESE in de loop van de tijd zich ontwikkelen geeft informatie over het stadium  en de mogelijke onderliggende systemen van postvirale ziekte vast te stellen.


Klinische stadia van post-exertionele symptomen

Onmiddellijk

Symptomen na fysieke activiteit zijn het directe resultaat van het overschrijden van de anaerobe drempel. Voorbeelden zijn o.a.:  vermoeidheid, buiten adem zijn, duizeligheid en misselijkheid. Voor gezonde personen verdwijnen de onmiddellijke gevolgen van inspanningstesten snel, maar voor mensen met ME/cvs beginnen zij te verergeren.

Korte termijn

Duurt 2-4 dagen en weerspiegelt “teveel gedaan hebben” dat de anaerobe drempel gedurende een langere periode of meerdere keren per dag overschrijdt, het vermogen van het lichaam uitputtend om tegemoet te komen aan de dagelijkse energie behoefte. Symptomen van korte termijn PEM zijn o.a. spier-/gewrichtspijn, brainfog, hoofdpijn en verstoorde slaap. Deze symptomen weerspiegelen disfunctionele neurologische en cardiopulmonaire reacties.

Lange termijn

Houdt 7 dagen of langer aan en weerspiegelt een aanhoudende immuunreactie meteen beschadigd aeroob energie systeem. Signalen kunnen o.a. zijn: zwakte, afname van functioneren, griepachtige en cardiopulmonaire symptomen.

Wat de fysiotherapeut kan doen

De auteurs stellen in hun blog een aantal evidence-based vragen voor die artsen kunnen stellen die kunnen wijzen op PESE.

Deze vragen kunnen worden gebruikt om het klinisch redeneren te sturen. Ze kunnen ook de basis vormen voor een gezamenlijke behandelaanpak die rekening houdt met het perspectief van de patiënt.

De auteurs trekken de conclusie dat er geen pasklare benadering is voor het werken met patiënten met PESE. De PESE-symptomen variëren van patiënt tot patiënt, maar ook binnen de periode van herstel na de inspanning en in welk stadium van de ziekte men zich bevindt.

Voor de behandeling van PESE is het belangrijk om de top drie symptomen vast te stellen:

  • hoeveel activiteit is nodig om PESE uit te lokken
  • hoe lang duren de symptomen van PESE
  • hoe veranderen de symptomen van PESE in de loop van de tijd


Bron: Journal of Orthopaedic and Sports Physical Therapy, 2 februari 2022
Geschreven door Todd E. Davenport,  Staci R. Stevens,  Jared Stevens,  Christopher R. Snell en J. Mark Van Ness

Vertaling en samenvatting: ME/cvs Vereniging

Post COVID en ME/cvs - samen complexe puzzels te lijf

Post-COVID en ME/CVS: samen complexe puzzels te lijf

/in , /door

Die aandacht is er ook binnen het COVID-19 programma van ZonMw. Maar zou er niet meer moeten gebeuren? En hoe zit het met de raakvlakken met ME/CVS, waarvoor in 2021 een onderzoeksprogramma van start ging? ZonMw volgt de discussie over dit onderwerp, onder meer op sociale media, waarin een sterke urgentie doorklinkt. Een gesprek tussen betrokken bestuurders laat zien dat er de komende jaren heel wat werk te verzetten valt.

De drie gesprekspartners hebben duidelijk al vaker bij elkaar aan tafel gezeten: dr. Sjaak de Gouw, voorzitter van de koepelcommissie van het COVID-19 programma, Jan van Wijngaarden, programmacommissievoorzitter van het onderzoeksprogramma ME/CVS en dr. Véronique Timmerhuis, algemeen directeur van ZonMw. Ze zijn het er dan ook snel over eens dat aanhoudende klachten na COVID-19 (‘post-COVID’) de aandacht verdienen van wetenschappers en zorgverleners. Sommige patiënten met post-COVID hebben klachten die lijken op myalgische encefalitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Belangrijk om uit te leggen wat ZonMw op kortere en langere termijn kan betekenen voor het onderzoek naar post-COVID.

Ernst van ME/CVS lange tijd miskend

Het programma voor ME/CVS en het COVID-19 programma zijn allebei van recente datum, maar de voorgeschiedenis is zeer verschillend. Van Wijngaarden: ‘Het ME/CVS programma is in 2021 ingesteld, na een heel lange voorgeschiedenis. De ernst en de impact van ME/CVS is veel te lang onderschat. Het is een invaliderende aandoening, die bij de meeste patiënten niet meer over gaat. In de ernstigste vorm komen mensen bijna niet meer hun bed uit. Patiënten zijn bovendien jarenlang verkeerd behandeld. De gedachte was dat de oorzaak vooral psychologisch was en dat het activeren van patiënten zou helpen. Maar een van de kenmerkende symptomen van ME/CVS is juist dat mensen achteruitgaan door inspanning. Bij patiënten en familieleden bestaat dus ook veel frustratie en wantrouwen. Dat we nu met belangenverenigingen van patiënten én wetenschappers samen eerst een onderzoeksagenda hebben opgesteld en op basis daarvan nu een onderzoeksprogramma konden inrichten, is een enorme mijlpaal. De nadruk in dit programma ligt juist op de biomedische aspecten.’ Timmerhuis vult aan: ‘Het is best bijzonder dat VWS zo’n groot programma instelt voor één bepaalde aandoening’. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is opdrachtgever voor zowel het ME/CVS programma als voor het COVID-19 programma.

Programma gestart in crisis

De Gouw: ‘Het COVID-19 programma is ingesteld in het begin van de coronacrisis, toen we nog bijna niks wisten over die nieuwe infectie. We stelden toen als eis aan onderzoeksprojecten dat er binnen zes maanden resultaten moesten zijn. In de loop van de tijd is het programma gegroeid en kwamen er vragen bij, ook over post-COVID, maar de nadruk bleef liggen op het beheersen van de problemen op kortere termijn.’ Timmerhuis: ‘Die twee programma’s hebben dus een totaal verschillende dynamiek, maar er is zeker ruimte voor kennisuitwisseling en synergie. Dat zal hier zeker in de toekomst ook gelden. Zowel om inhoudelijk te leren van lopende projecten op de verschillende ziektebeelden, alsook om projectleiders met elkaar in contact te brengen en zo tot kruisbestuiving te (kunnen) komen. ‘ De beoordeling van projectaanvragen bij ZonMw gebeurt overigens door een programmacommissie bestaande uit wetenschappers, relevante veld- en praktijkdeskundigen en patiëntenvertegenwoordigers.

Infectie als trigger uitputtingsklachten

Hoewel er nog veel onbeantwoorde onderzoeksvragen zijn rond ME/CVS, is al wel duidelijk dat de ziekte vaak ontstaat na een infectie of een ernstig ongeval. Virusinfecties zoals influenza, maar ook bacterieziekten zoals de ziekte van Lyme en Q-koorts kunnen aanleiding geven tot ME/CVS. Wetenschappers spreken dan van post infection fatigue (PIF). Is post-COVID dan niet eigenlijk hetzelfde als ME/CVS? De Gouw: ‘COVID-19 kennen we nog geen drie jaar, dus er is ook nog veel onduidelijkheid. We zien verschillende soorten aanhoudende klachten. Er zijn bijvoorbeeld mensen bij wie de reuk en de smaak langdurig wegblijven, anderen hebben vooral last van chronische luchtwegproblemen. En er is een groep mensen die na COVID-19 klachten hebben die lijken op ME/CVS. Maar dat zijn dus zeker niet alle mensen met post-COVID en we weten ook nog niet zeker of die klachten net zo blijvend zijn als bij ME/CVS.’ Van Wijngaarden: ‘In onderzoeksvoorstellen in het ME/CVS programma zien we dat onderzoekers zeker ook geïnteresseerd zijn in patiënten met een ME/CVS ziektebeeld die bewezen COVID hebben gehad. Waar mogelijk nemen we het dus al mee.’

Op zoek naar het grotere plaatje

Binnen het COVID-19 programma is steeds meer aandacht voor post-COVID. Ook de Nederlandse universitair medische centra (umc’s) investeren in onderzoek naar deze aanhoudende klachten. En uiteraard wordt ook in andere landen hard gewerkt aan het zoeken naar een verklaring voor de verschillende vormen van post-COVID. De Gouw: ‘Je ziet in de vakliteratuur een heleboel publicaties met kleine puzzelstukjes, maar het grote plaatje ontbreekt nog. ZonMw financiert onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS, gericht op het verbeteren van het beleid en de mogelijke aanpakken in de zorgpraktijk. Voor post-COVID moeten we eerst de definitie zo duidelijk mogelijk krijgen, zicht krijgen op de aantallen en weten hoe de klachten zich op de langere termijn ontwikkelen. Het is nog onvoldoende duidelijk waar we moeten zoeken naar de oorzaak en aangrijpingspunten voor de behandeling. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat bepaalde aandoeningen binnen post-COVID ontstaan door afwijkingen in het immuunsysteem. Voordat je daar gericht onderzoek naar kunt doen, moet je heel veel gegevens van heel veel mensen bij elkaar hebben. Daar wordt nu flink in geïnvesteerd, door de behandelaars en ook door ons COVID-19 programma.’

Groeiende urgentie

De Gouw: ‘Een programma met meerwaarde moet gebaseerd zijn op een overzicht van het bestaande onderzoek, op een zogeheten meta-analyse.’ Van Wijngaarden: ‘Op het gebied van ME/CVS bestond er in Nederland nog vrijwel geen infrastructuur voor onderzoek en kennis. Dat is dan ook een van de doelstellingen van ons programma, om te zorgen dat er voldoende onderzoekers en behandelaren komen met kennis en ervaring op deze complexe aandoening. Dat zal uiteindelijk ook goed zijn voor het onderzoek naar post-COVID, zeker voor zover er een overlap is met ME/CVS’. Timmerhuis: ‘De aandacht voor post-COVID en de flinke aantallen mensen die vermoeidheidsklachten lijkend op ME/CVS eraan overhouden, versterkt nu wel zeer de focus op de complexe (biomedische) mechanismen leidend tot Post Infection Fatigue. Dat geeft daarmee een extra urgentie aan het ME/CVS onderzoek en wat we daaruit ook kunnen leren voor post-COVID’.

De belangrijkste conclusie van het gesprek is dat post-COVID de komende jaren noodzakelijkerwijs een grotere plaats zal gaan krijgen binnen het geheel van onderzoek van ZonMw. Er vindt hierover al overleg plaats met het ministerie van VWS, dat het meeste onderzoek binnen ZonMw financiert. Binnen het COVID-programma worden nu al belangrijke eerste stappen gezet, met name binnen het deelprogramma nazorg. Naarmate er meer kennis beschikbaar komt, zullen ook de raakvlakken met andere programma’s, zoals ME/CVS steeds duidelijker worden. De maatschappelijke urgentie staat scherp op ieders netvlies.

Bron: https://publicaties.zonmw.nl/post-covid-en-mecvs-samen-complexe-puzzels-te-lijf/

Pacing gids voor kinderen

Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid

/in /door

Een tijdje geleden plaatsten wij hier een aantal artikelen over Pacing.

Ook voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het een hele klus om hun activiteiten af te stemmen op hun beschikbare energie en hun grenzen niet steeds te overschrijden. 

MEAction publiceerde een gids voor kinderen en jongeren en hun ouders en verzorgers over Pacing en over het omgaan met ME/cvs en Long Covid.

Onderwerpen die worden behandeld zijn: 

  • Wat is postexertionele malaise (PEM)?
  • Wat is Pacing?
  • Opmerking over Graded Exercise Therapie (GET)
  • Veel tips over het aanpassen van activiteiten
  • Prioriteiten stellen
  • Aanpassingen op school

Lees hier de volledige pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid

22 voorstellen voor rechtvaardige behandeling door het UWV

22 voorstellen voor rechtvaardige behandeling door UWV

/in , , /door

De organisaties van patiënten met Long Covid, chronische Lyme, Q-koorts en ME/cvs hebben per brief 22 voorstellen aangeboden aan minister van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De voorstellen moeten een eind maken aan de negatieve ervaringen van patiënten bij hun contacten met het UWV.

Met deze voorstellen dragen de patiëntenorganisaties bij aan de uitvoering van de motie Van Kent van 12 april 2022. Daarin verzoekt de Tweede Kamer de regering om een protocol te maken, zodat het UWV ziektes zoals Long Covid, chronische Lyme, Q-koorts en ME/cvs erkent en serieus neemt bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA. In de motie vraagt de Tweede Kamer om dit protocol vooral samen met betrokken partijen, zoals de patiëntenorganisaties, op te stellen.

Op dit moment voelen de betreffende patiënten zich bij het UWV vaak overgeleverd aan willekeurige visies en vooroordelen. Hun beperkingen worden te vaak onderschat. De gevolgen zijn ingrijpend: inkomensachteruitgang, verlies van werk en van kwaliteit van leven en grote onzekerheid

De organisaties hebben minister Van Gennip gevraagd om een gesprek over hun voorstellen.

Initiatiefnemers van de 22 voorstellen zijn:
Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid
Long Covid Nederland
Lymevereniging
Q-uestion

De voorstellen zijn medeondertekend door:
Lymefonds
ME/cvs Vereniging
Stichting tekenbeetziekten
ME/CVS stichting


Bijlagen:
Aanbiedingsbrief minister van Gennip
22 voorstellen protocol motie Van Kent



Vergelijken POTS bij ME/cvs en Long COVID zonder en door EBV

Vergelijken POTS bij Long Covid en ME zonder en door EBV

/in , /door

De klachten van Long Covid patiënten lijken vergelijkbaar te zijn met die van ME/cvs. Ook Orthostatische Intolerantie (OI) komt bij Long Covid vaak voor.

Is OI hetzelfde bij ME/cvs na een infectie met EBV en Long Covid?

Is er verschil tussen de ME/cvs patiënten na een acute infectie (EBV) en ME/cvs patiënten waarbij geen trigger bekend is?

Speelt deconditionering een rol?

Er was geen significant verschil in vóórkomen van OI tussen Long Covid patiënten en ME/cvs patiënten met en zonder voorafgaande EBV-infectie. Deconditionering was bij ME/cvs en ook bij Long Covid geen verklaring voor optreden van OI.

De studie

De auteurs van deze studie onderzochten 3 groepen patiënten

  • met een kanteltafeltest
  • afnemen van anamnese
  • afnemen van een vragenlijst tijdens de test
  • meten van de doorstroming van het bloed naar de hersenen
  • meten van de cardiale slagindex, liggend en tijdens de kanteling

Ze onderzochten van december 2020 tot maart 2022

  • een groep van 14 patiënten, met aanhoudende klachten na infectie met SARS-CoV-2 virus. In deze studie wordt deze groep aangeduid met long-haul Covid (wij gebruiken in dit artikel Long Covid)
  • een groep van 14 ME/cvs patiënten (ICC + Fukuda criteria) waarvan was geregistreerd dat hun ziekte was begonnen na het doormaken van een infectie met het Epstein-Bar virus (EBV) dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt
  • een groep van 14 ME/cvs patiënten (ICC + Fukuda criteria) waarbij er geen trigger bekend is
  • De proefpersonen werden gematcht naar leeftijd en gender.
  • Ze ondergingen allemaal een kanteltafeltest waarbij de bloeddoorstroming naar de hersenen werd gemeten om de mate van orthostatische intolerantie te bepalen.
  • Voorafgaand aan de kanteltafeltest werd een anamnese afgenomen waarin de klachten die verband houden met OI in het dagelijks leven werden uitgevraagd (duizeligheid, licht gevoel in het hoofd, flauwvallen, misselijkheid, zweten etc.), naast een aantal vragen over triggers voor het ontwikkelen van de klachten, zoals in een rij staan, douchen, etc.

Kanteltafeltest

De kanteltafeltest werd volgens een vast protocol uitgevoerd (eerst 20 minuten liggend, daarna een kanteling gedurende 10 minuten, tot 70 graden).

Liggend en bijna rechtop staand (net voordat er weer teruggekanteld werd) werden metingen uitgevoerd van het slagvolume en de cardiale index bij de aorta door middel van een Doppler. Ook werden er metingen verricht aan de halsslagader en wervelslagader

Tijdens de kanteling werd er een vragenlijst afgenomen. Daarbij werd gevraagd naar symptomen die kunnen optreden, wanneer er minder bloed naar je hersenen stroomt, doordat je steeds verder rechtop komt te staan.

(duizeligheid, licht gevoel in het hoofd, vermoeidheid, spierzwakte, hartklopingen, kortademigheid, wazig zicht, verandering in gehoor, nek/schouder spierpijn, lage rugpijn, druk of pijn op de borst, concentratieproblemen, zweten, hoofdpijn, of druk in het hoofd, tintelingen.

Daarbij werden hartslag en bloeddruk geregistreerd en bepaald of er sprake was van:

  • normale reactie van hartslag en bloeddruk
  • orthostatische hypotensie (afname van meer dan 20 mmHg systolisch) of diastolisch afname van meer dan 10 mmHg
  • POTS (toename van tenminste 30 hartslagen per minuten binnen 10 minuten na het gaan staan, zonder een significante afname van de bloeddruk)

Dysautonomie: ontregeld autonoom zenuwstelsel

Dysautonomie is de paraplu-term waar verschillende aandoeningen onder vallen, waaronder orthostatische intolerantie (OI), het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH). Het autonoom zenuwstelsel regelt alles in je lichaam waarbij je niet hoeft na te denken, zoals je hartslag en bloeddruk, de temperatuurregeling in het lichaam, etc. Daar gaat het mis bij dysautonomie. De symptomen van POTS en OH lijken erg op elkaar. Dat komt doordat er bij allebei sprake is van een verminderde bloedtoevoer naar het hart en de hersenen. Ook zijn er vaak andere verstoringen van het autonoom zenuwstelsel.

Orthostatische Intolerantie: klachten bij rechtop gaan zitten of staan

De kenmerkende symptomen van Long Covid  lijken op die van ME/cvs. Eén van de overlappende symptomen is orthostatische intolerantie (OI). Dit is een syndroom waarbij de klachten toenemen als je staat en weer verminderen als je gaat liggen. OI is een hoofdkenmerk van ME/cvs. Met name de onder OI vallende vorm POTS is herkend bij Long Covid.

Cerebrale Hypoperfusie: Er stroomt minder bloed naar je hersenen

De auteurs bestudeerden orthostatische intolerantie (OI), waarbij zij het mechanisme dat OI veroorzaakt (cerebrale hypoperfusie) meetbaar maakten.

Cerebrale hypoperfusie betekent dat de bloeddoorstroming naar je hoofd, dus naar je hersenen, verminderd is. Dit kunnen zij meten door de bloeddoorstroming te meten met een soort sensor, een Doppler, tijdens een kanteltafeltest.

  • Daarmee toonden ze al eerder aan dat de bloedstroom naar de hersenen bij ME/cvs patiënten afnam met 26%, terwijl dit bij gezonde vrijwilligers gemiddeld 7% was.
  • In een andere studie vergeleken de auteurs tijdens een kanteltafeltest Long Covid patiënten met POTS met een vergelijkbare ME/cvs controlegroep met POTS, en met ME/cvs patiënten met een normale reactie van hartslag en bloeddruk en met gezonde controles. De twee ME/cvs groepen en de Long Covid groep waren vergelijkbaar waar het de clusters van symptomen betrof en waar het de objectieve tekenen van OI betrof, nl. de afname van de bloeddoorstroming naar de hersenen.
  • Bij de Long Covid patiënten was een duidelijke trigger aanwezig in de vorm van het SARS-CoV-2 virus. Bij de ME/cvs patiënten worden er meerdere triggers aangegeven, waardoor de groep mogelijk niet homogeen is, daarom werd er vergeleken met ME/cvs na een EBV infectie

Resultaat studie

  • De Long Covid groep had een kortere ziekteduur dan de beide ME/cvs groepen
  • Alle 14 Long Covid patiënten hadden POTS
  • De groep met ME/cvs na EBV had 6 x POTS en 8 x een normale reactie hartslag/bloeddruk
  • De groep met ME/cvs zonder acute trigger  had 7 x POTS en 7 x een normale reactie

De Long Covid patiënten en de ME/cvs patiënten hadden vergelijkbare

  • ernst van OI gerelateerde klachten (mild, matig, ernstig)
  • OI klachten in dagelijks leven (anamnese)
  • OI klachten tijdens kanteltafeltest (vragenlijst)
  • objectieve afwijkingen van OI (metingen abnormale afname hersenbloedstroom en abnornale afname cardiale index)

Deze resultaten komen overeen met die van een eerdere studie bij gezonde controles en 429 ME/cvs patiënten, waar de afname van de hersenbloedstroom tijdens de kanteltafeltest gemiddeld 7% bij gezonden en 26% bij ME/cvs patiënten was. De afname die in de huidige studie bij ME/cvs werd gevonden (29%) is vergelijkbaar.

Deze resultaten komen ook overeen met de afname van hersenbloedstroom bij patiënten met OI in een eerder onderzoek, gemeten met transcraniële doppler.

Dit maakt het waarschijnlijk dat Long Covid hetzelfde is als ME/cvs in termen van ziekte, waarbij de trigger een SARS-Cov-2 infectie is geweest. Vanuit klinisch gezichtspunt zouden Long Covid patiënten hetzelfde moeten worden behandeld als ME/cvs patiënten, met als belangrijkste klachten: Vermoeidheid, orthostatische intolerantie, geheugen en concentratieproblemen, post-exertionele problemen, slaapproblemen, pijn, etc.

Ziekte-duur en mogelijk vervagen POTS reactie

Er werd bij alle Long Covid patiënten POTS gevonden, dit was slechts resp. 42-50% bij de ME/cvs groepen. In een eerdere studie vonden de auteurs dat POTS patiënten een kortere ziekteduur hadden dan de patiënten met een normale reactie van hartslag en bloeddruk tijdens de kanteltafeltest.

In deze studie was er een significant verschil in ziekteduur:

  • Long Covid mediaan 1 jaar
  • ME/cvs mediaan 11-16 jaar

Een mogelijke verklaring voor dit verschil is dat met toenemen van de ziekteduur de POTS reactie kan worden vervangen door een minder grote toename van hartslag, bijna alsof die vervaagt en plaats maakt voor een normale hartslag en bloeddruk.

Eén van de mechanismen van POTS is overmatige activatie van het sympathisch zenuwstelsel. Mogelijk is er bij milder zieke Long Covid patiënten in het begin een hogere sympatische aandrijving aanwezig, die in de loop van de tijd verdwijnt tijdens herstel van de infectie, dit herstel leidt dan tot verdwijnen van POTS. Deze hypothese wordt door patiënten ondersteund die zeggen dat de hartkloppingen zijn verdwenen in de loop van de tijd.

Het komt niet door deconditionering

Deconditionering als belangrijke oorzaak van POTS wordt vaak genoemd in de literatuur. Bij de Long Covid patiënten in dit onderzoek ligt dit anders. In deze studie van 14 Long Covid patiënten en een eerdere publicatie over 10 patiënten met POTS, ontwikkelden de OI/POTS klachten zich al in de eerste weken na het begin van de acute infectie.

Geen van de patiënten is opgenomen geweest in het ziekenhuis of had aan de beademing gelegen. Alle Long Covid patiënten waren fit voor het begin van de infectie en sportten tenminste wekelijks. Andere onderzoekers hebben vergelijkbare observaties gedaan.

Dit maakt het onwaarschijnlijk dat de POTS werd getriggerd door deconditionering.

Verder hebben de auteurs bij ME/cvs patiënten aangetoond dat de aanwezigheid van postexertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie (OI) en de abnormale afname van hersenbloedstroom ook aanwezig waren bij patiënten die niet gedeconditioneerd waren. Dit was vastgesteld bij een cardiopulmonaire inspanningstest, waar de afwezigheid van deconditionering werd gedefinieerd als een % voorspelde maximale zuurstofconsumptie van 85% of meer.

De abnormale afname van de hersenbloedstroom was vergelijkbaar bij de patiënten die niet gedeconditioneerd waren, en bij de patiënten met milde of ernstige deconditionering. (Deconditionering was dus geen factor).

Studie van Linda van Campen en Frans Visser gepubliceerd in Healthcare https://www.mdpi.com/2227-9032/10/10/2058

Vertaling en samenvatting: ME/cvs Vereniging

Dit artikel maakt onderdeel uit van de collectie “Waarom sommige patiënten nooit herstellen: de post-actieve fase van infectueuze syndromen”

Ramsay subsidie voor onderzoek naar PEM van Rob Wüst

Ramsay subsidie voor onderzoek naar PEM van Rob Wüst

/in , , /door

Het Solve M.E. Ramsay Grant Program is ontworpen om een onderzoeksgroep op te bouwen voor ME/cvs en Long Covid en om onderzoekers in staat te stellen gegevens te genereren om grotere subsidieaanvragen te ondersteunen.

Het Ramsay-netwerk, dat momenteel in zijn zevende jaar loopt, omvat nu 33 onderzoekers uit de hele wereld en heeft geresulteerd in meer dan 8 miljoen dollar aan extra onderzoeksfinanciering.

Een van de 5 winnaars van dit jaar van de Ramsay Grant Program is Dr. Rob Wüst.
Rob Wüst en zijn team bestuderen het mechanisme dat ten grondslag ligt aan de ontwikkeling van post-exertionele malaise (PEM), en de relatie met de ontwikkeling van microklonters om een dieper moleculair begrip te krijgen van aanpassingen in de skeletspieren. Het primaire doel van deze studie is het ontrafelen van de oorsprong van spierpijn, extreme spiervermoeidheid en PEM bij patiënten met Long-Covid.

In haar observaties van PEM, het kenmerkende symptoom van ME/cvs, kan deze studie directe gevolgen hebben voor ME/cvs, inclusief therapeutische opties zoals antistollingsmiddelen.

De onderzoekers

Rob Wüst, PhD (hoofdonderzoeker), is assistent-professor aan de Faculteit Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Een van zijn belangrijkste wetenschappelijke interesses is het bestuderen van het metabolisme van skeletspieren tijdens gezond zijn en ziekte. Hij gebruikt verschillende technieken om onderzoeksvragen met betrekking tot het mitochondriaal metabolisme van skeletspieren te beantwoorden.

In samenwerking met Prof Michele van Vugt en arts Brent Appelman van het Amsterdam UMC, zal Dr Wüst de pathofysiologie van post-exertionele malaise bestuderen bij patiënten met long Covid tijdens post-exertionele malaise. Dit zal een dieper moleculair inzicht opleveren in de aanpassingen van de skeletspieren bij patiënten met long-Covid, en uiteindelijk ook bij patiënten met ME/cvs.

Overzicht van de studie

Symptomen met betrekking tot de skeletspieren, zoals vermoeidheid en post-exertionele malaise (PEM), zijn kenmerkende symptomen van patiënten met long-Covid en ME/cvs. PEM beperkt de dagelijkse activiteiten van patiënten, waarbij extreme spiervermoeidheid en andere symptomen verergeren na een korte periode van inspanning. In dit translationeel project zullen we een beter fundamenteel inzicht verschaffen in de biologische aspecten van aanpassingen van de skeletspieren tijdens PEM.

Het primaire doel is het ontrafelen van de oorsprong van spierpijn, extreme spiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long-Covid. Daartoe voeren we moleculaire analyses uit op skeletspierbiopten en bloed, verkregen voor en na het opwekken van PEM.

Bron: https://solvecfs.org/research-and-registry/ramsay-research-grants/meet-the-researchers/

Voelt het alsof je een marathon hebt gelopen? Dit is waarom!

Voel je je alsof je een marathon hebt gelopen? Dit is waarom.

/in , , /door

Gevoel of je een marathon hebt gelopen? Een Long COVID studie legt uit waarom. 

  • De Poolse onderzoekers beoordeelden zowel de micro- als de macrocirculatie bij gezonde controles, hardlopers en mensen met Long COVID met behulp van “flow-mediated skin fluorescence (FMSF)”.
  • De opzet was dat zij de circulatie bij mensen met Long COVID en de gezonde controles bij aanvang vergeleken met de circulatie bij de hardlopers nadat zij tot de uiterste grens hadden getraind.
  • Uitputtende lichaamsbeweging zet de bloedsomloop onder grote druk. De verhoogde hoeveelheid vrije radicalen die tijdens de energieproductie ontstaan, kunnen het stikstofmonoxide moeilijk maken om de bloedvaten te verwijden, waardoor ze vernauwd raken en de bloedstroom wordt belemmerd.
  • De resultaten bevestigen het oude verhaal over ME/cvs dat deze ziekten aanvoelen alsof men net een marathon heeft gelopen. De uitgeputte lopers en de Long COVID-patiënten bij aanvang gaven vrijwel identieke waarden te zien, wat suggereert dat zowel de macro- als de microcirculatie bij Long COVID dramatisch zijn aangetast.
  • De belangrijkste kanttekening bij deze studie was dat de groep hardlopers volledig uit mannen bestond en dat de Long COVID-groep voor 60% uit vrouwen bestond. Aangezien de gendereffecten groot kunnen zijn, moet deze kwestie in toekomstige studies worden meegenomen.
  • Deze studie voegt nog een gegeven toe aan het groeiende bewijs van het disfunctioneren van de bloedvaten bij Long COVID. Het RECOVER initiatief beoordeelt stollingsfactoren in zijn eerste beoordelingen. Het zou stuitend zijn als bloedvatproblemen niet ook een belangrijk aandachtspunt zou zijn.

Lees hier het gehele artikel van Cort Johnson.

ME/cvs Vereniging reageert op bericht NTvG

ME/cvs Vereniging reageert op bericht NTvG

/in , , /door

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) plaatste op de sociale media een bericht dat veel beroering teweeg heeft gebracht.

Tekst van tweet: “Het is vandaag wereld-ME-dag. NTvG schreef vorig jaar over het over nut en de noodzaak van cognitieve gedragstherapie bij mensen met ME/CVS.”


Velen reageerden boos en geschokt onder het bericht.

Veel patiënten waren ook boos vanwege het artikel van 15 februari 2021 waarnaar werd gelinkt, getiteld “Gezondheidsraad, maak het ME/CVS advies Coronaproof”, geschreven door Klaas M.L. Huijbregts en Michel J. Reinders.

De ME/cvs Vereniging reageert vandaag op het bericht van het NTvG:

“Wij nemen als patiëntenorganisatie afstand van dit artikel in het NTvG. Het artikel gaat geheel voorbij aan de laatste wetenschappelijke inzichten dat CGT/GET aantoonbaar schadelijk is voor ME patiënten.

Door het plaatsen van dit artikel verspreidt NTvG verouderde inzichten en zet wellicht haar lezers hiermee op het verkeerde been. Achterhaalde behandelingen worden gepresenteerd alleen nu voor Long Covid patiënten, en oude controverses onnodig opgerakeld.

Dat is jammer omdat er in Nederland en wereldwijd hard wordt gewerkt door wetenschappers om de biomedische oorzaken van ME en andere post-virale en bacteriële aandoeningen te ontrafelen met als doel een biomedische behandeling voor deze patiënten te realiseren.

Ondanks de spijtbetuiging van de auteurs ten aanzien van de timing van het artikel op de internationale Severe ME day, wordt niet alleen de timing maar ook de inhoud van het artikel door veel ME patiënten als kwetsend ervaren.

Op Severe ME day wordt stilgestaan bij de ernstig zieken en overleden ME-patiënten. Sommige ernstig zieken zijn in deze categorie beland juist door deelname aan een CGT/GET behandeling.

Verder betreuren we het dat onwelgevallige reacties van patiënten of anderen die een ander geluid laten horen, worden verwijderd.

Wij hopen dat de CGT/GET aanhangers zich gaan verdiepen in de nieuwste wetenschappelijke biomedische inzichten omtrent ME en andere post-virale en bacteriële infecties, en dat niet dezelfde fouten gemaakt gaan worden met Long Covid patiënten.

Wij erkennen dat CGT/GET wellicht werkt voor andere patiënten maar het is geen curatieve behandeling voor ME patiënten.

Het huidige ME/CVS advies van de Gezondheidsraad is al corona proof!”


Voor wie geen abonnee van het NTvG is, is het artikel te lezen door een account aan te maken. Je kunt dan het artikel gratis lezen. Voor wie dit niet wil, citeren we hier de laatste twee alinea’s van het artikel.

De conclusie in twee alinea’s zegt alles wel:

“In het licht van de toename van ME/CVS die ons door covid-19 mogelijk wacht, pleiten wij ervoor het Gezondheidsraadsadvies over ME/CVS te herzien. Wij zijn van mening dat ME/CVS, wanneer men een zorgvuldige afweging maakt, wel degelijk behandelbaar is met CGT. Met zijn ontmoedigende toon doet het Gezondheidsraadsadvies niet alleen CGT, maar vooral ook ME/CVS-patiënten tekort.”

“Hier alvast onze voorzet voor een nieuwe aanbevelingstekst: ‘CGT valt te beschouwen als een effectieve behandeling voor een deel van de patiënten met ME/CVS van lichte tot matige ernst. Voor het welslagen van de behandeling is het van belang dat een patiënt er zelf voor kiest, na voldoende geïnformeerd te zijn over deze behandelingsvorm.“

Hersenontstekingen door aantasting bloedvaten

Hersenontstekingen door aantasting bloedvaten

/in , /door

In zekere zin is de hoofdauteur van deze studie, Avindra Nath, er al eens geweest. Anderhalf jaar geleden, in februari 2021, kwam Nath met een van de eerste – en nog steeds de meest interessante – hersenbevindingen bij COVID.

De studie “Microvasculair letsel in de hersenen van patiënten met Covid-19” belichtte een thema – schade aan kleine bloedvaten – dat in de loop van de tijd alleen maar is gegroeid. Nath’s vroege studie vond wijdverspreide punctate hyperintensiteiten – vergelijkbaar met wat tientallen jaren geleden werd gevonden bij ME/cvs – en kleine bloedvatbeschadigingen en lekkage in de hersenen.

Eiwitten zoals fibrinogeen, C1q, IgG en IgM – die alleen in het bloed mogen worden aangetroffen – waren in de hersenen gelekt, hetgeen ongetwijfeld een immuunreactie teweeg had gebracht. De resultaten van de studie wijzen erop dat de bloed-hersenbarrière die de hersenen beschermt, beschadigd is.

Avindra Nath on “A Neurologic Crisis” Plus Leaky Brains in Long COVID, ME/CFS and Fibromyalgia?

Bij een recent onderzoek van de literatuur over Long-COVID werden niet minder dan 15 studies gevonden waarin problemen met bloedvaten en bloedstolling bij COVID aan de orde kwamen. Geen van deze studies had echter betrekking op problemen met de bloedvaten in de hersenen.

In “Neurovasculair letsel met complementactivatie en ontsteking in COVID-19“, was Nath terug met een meer gedetailleerde autopsiestudie die ons veel meer vertelt over wat dit virus kan doen.

Het virus toonde in deze studie echt zijn potentieel dodelijke karakter: alle deelnemers aan deze studie stierven vrij snel nadat ze geïnfecteerd waren geraakt en, terwijl ze wel ademhalingssymptomen kregen, deed het virus zijn dodelijke werk in hun hersenen.

Hoewel de deelnemers aan de studie zijn overleden, verklaarde Nath in interviews dat hij van mening is dat de bevindingen van de studie van nut kunnen zijn voor wat er bij Long-COVID gebeurt.

De studie onderzocht de endotheelcellen die de bloedvaten bekleden grondig. De door antilichamen geproduceerde immuuncomplexen die op de endotheelcellen werden aangetroffen, wezen erop dat er een afweerreactie had plaatsgevonden.

IgG- en IgM-antilichamen en bloedplaatjesaggregaten (d.w.z. kleine bloedklonters) werden geassocieerd met eiwitten (C1q, C4d, en C5b-9) die geproduceerd worden door de klassieke route van de complementaire tak van het immuunsysteem. Activering van de klassieke route komt voor bij veel auto-immuunziekten en ontstekingsziekten.

De verkleuringen tonen hoge niveaus van verschillende complementproteïnen in de COVID-19 patiënten (onder) versus de controles (boven).

Verhoogde niveaus van een adhesiereceptor op de oppervlakken van deze cellen suggereerden dat de beschadigde cellen geactiveerde bloedplaatjes aantrokken.

Deze veroorzaakten een stollingscascade die de endotheelcellen beschadigde, waardoor deze gingen lekken. (Genexpressiegegevens wezen erop dat een stollingscascade was begonnen en dat een stolling had plaatsgevonden.).

Verhoogde niveaus van de von Willebrand factor, die geassocieerd wordt met schade aan de endotheelcellen die de bloedvaten bekleden, bevestigden verder het feit dat er schade aan de bloedvaten was opgetreden.

De auteurs merkten op dat COVID-19 studies van de longen gelijkaardige “vreemde” bloedvatbevindingen hebben gevonden met inbegrip van “unieke vasculaire kenmerken bestaande uit endotheelschade, microtrombose (microbloedklonters) en intussusception angiogenese (‘splijtende bloedvaten’)”.

Het allerbelangrijkste antigeen – de molecule die op de endotheelcellen wordt aangetroffen – dat het immuunsysteem ertoe had aangezet hen aan te vallen, blijft onbekend, maar de auteurs opperden dat het ofwel van het spike-eiwit van het coronavirus zou kunnen komen, ofwel van de ACE-2 receptor die het virus gebruikt om in de cellen door te dringen.

Gezien de abnormale ACE-2 bevindingen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), zou dit laatste waarschijnlijk meer van nut zijn voor mensen met ME/cvs.

Een ontstekingsreactie waarbij vooral de macrofagen in de ruimten rond de bloedvaten betrokken zijn, weerspiegelt een poging om de schade te herstellen die door de lekkende bloedvaten is veroorzaakt. Daarmee heb je een doorgaand ontstekingsproces in de hersenen.

Met name in het gebied van de hersenstam werden wijdverbreide neuronverliezen en beschadigingen geconstateerd. Hoewel de studie daar geen bewijs van infectie vond, merkten zij op dat “Betrokkenheid van de hersenstam ernstige gevolgen zou kunnen hebben aangezien vele vitale functies door dit gebied worden gecontroleerd” en dat “vijf patiënten in onze studie plotseling stierven, de meesten tijdens hun slaap”. De hersenstam is natuurlijk van groot belang bij ME/cvs.

Het model

Nath’s model van endotheliale celschade bij Long-COVID.

De auteurs denken dat het volgende is gebeurd: Het virus triggert – op een manier die zij nog niet kennen – de complementroute om immuun-antilichaamcomplexen te vormen die de endotheelcellen aanvallen en activeren.

De geactiveerde endotheelcellen zorgen vervolgens voor de vorming van ontstekingsbevorderende en stollingsbevorderende factoren, waardoor zich stolsels vormen. Door de beschadigde endotheelcellen konden proteïnen weglekken in de ruimten rond de bloedvaten.

De ongewenste proteïnen trekken dan monocyten aan – die macrofagen worden – die de proteïnen opslokken in een poging om het gebied schoon te maken.

Sommige proteïnen vonden echter hun weg naar de immuuncellen in de hersenen – de gliacellen – en ook naar de neuronen die zij omgeven en ondersteunen. De gliacellen voelen een indringer en vallen de proteïnen aan, maar beschadigen daarbij de neuronen, waardoor de macrofagen ook deze moeten opruimen.

De plekken met lekkende bloedvaten in de hersenen liggen verspreid over de hersenen, maar zijn blijkbaar meer geconcentreerd in het gebied van de achterkant van de hersenen, waar de hersenstam zich bevindt, en veroorzaken een voortdurende ontstekingsreactie in de hersenen en schade aan de zenuwen.

De symptomen die elke persoon ervaart, hangen af van in welk deel van de hersenen de bloedvatlekkage zich voordoet.

Long-COVID connectie?

De deelnemers aan deze studie waren overleden, maar het gebrek aan betrokkenheid van de longen en de enorme impact op hun hersenen, deden Nath denken aan Long-COVID.

Als deze patiënten het overleefd hadden, zouden ze volgens Nath waarschijnlijk Long-COVID-patiënten zijn geworden, en verklaarde: “Het is heel goed mogelijk dat deze zelfde immuunrespons persisteert bij Long-COVID-patiënten, met neuronale schade als gevolg.”


Nath merkte op dat immuunmodulerende therapieën zouden kunnen helpen de immuunactivatie uit te schakelen die zoveel problemen veroorzaakt, “deze bevindingen hebben zeer belangrijke therapeutische implicaties”.

Nath is begonnen met een IVIG/corticosteroïden studie met 40 personen.

ME/cvs connectie?

Dit model is des te interessanter omdat het lijkt te passen bij wat sommige ME/cvs-studies in het verleden hebben gevonden. Baraniuk’s 2005 cerebrospinaal proteoom studie vond bewijs van amyloïde (verkeerd gevouwen eiwit) afzetting in de bloedvaten en een verzwakking van de bloedvatwanden in de hersenen.

Baraniuk speculeerde dat gelokaliseerde bloedingen, veroorzaakt door amyloïde afzetting in de bloedvaten, zich zouden kunnen voordoen in de hersenen van ME/cvs patiënten.


In 1992 werd in een grote studie, gezamenlijk geschreven door Dr. Peterson, Dr. Cheney, Dr. Komaroff, en Dr. Paul Gallo, wijdverspreide punctate hyperintensiteiten gevonden in de hersenen van mensen met ME/cvs.

De auteurs verklaarden dat deze puntvormige hyperintensiteiten overeenkwamen met de perivasculaire ruimten die het hersenvocht omgeven en suggereerden dat een gelijkaardig proces had plaatsgevonden: lekkage had een ontstekingsreactie in de hersenen in gang gezet die de neuronen beschadigde.

Net als bij Nath’s bevindingen, varieerde de plaats van de hyperintensiteiten per patiënt. Er wordt nu aangenomen dat de hyperintensiteiten veroorzaakt worden door microvasculaire aandoeningen, d.w.z. beschadiging van de kleine bloedvaten in de hersenen – precies wat Nath heeft gevonden.

Belangrijk onderzoeksgebied

Met meer dan een dozijn studies over endotheelcellen, bloedvaten en stollingen die opduiken bij Long-COVID, en soortgelijke studies die opduiken bij ME/cvs, zijn de bloedvaten en het bloed zelf gebieden van intense belangstelling geworden.

De hoofdpunten

  • Meer dan een jaar geleden publiceerde Avindra Nath de resultaten van een kleine autopsiestudie die aantoonde dat kleine bloedvatlekken in de hersenen van mensen met COVID-19 ontstekingen in de hersenen veroorzaakten.
  • Om uit te zoeken hoe dat gebeurde, keek hij in zijn meest recente studie beter naar de endotheelcellen die de bloedvaten van de hersenen bekleden.
  • Sinds die tijd hebben meer dan een dozijn studies gekeken naar de werking van de bloedvaten bij Long-COVID, en de werking van de kleine bloedvaten is een onderwerp van grote interesse geworden bij Long-COVID en ME/cvs.
  • In Nath’s meest recente studie werd vastgesteld dat immuuncomplexen, geassocieerd met IgM en IgG antilichamen, werden aangetroffen op de endotheelcellen die de bloedvaten bekleden. Dit wees erop dat het immuunsysteem de endotheelcellen had aangevallen. Deze cellen zijn verantwoordelijk voor het openen/sluiten van de bloedvaten en spelen een belangrijke rol in het immuunsysteem.
  • Nath was niet in staat te bepalen wat het immuunsysteem tot deze cellen had aangetrokken, maar stelde dat ofwel het spike-eiwit van het coronavirus, ofwel schade aan de ACE-II receptor die het virus gebruikt om de cellen binnen te dringen, daarvoor verantwoordelijk zou kunnen zijn. (Een paar studies suggereren dat schade aan de ACE-II receptor is opgetreden bij ME/cvs en POTS).
  • De schade aan de endotheelcellen zorgde ervoor dat ze geactiveerd werden en meer immuunfactoren produceerden – inclusief het aantrekken van bloedplaatjes naar het gebied en het in gang zetten van een stollingscascade.
  • De kleine bloedklonters die zich vormden, blijken de hechte verbindingen van de endotheelcellen die de bloedvaten bekleden, te hebben verbroken – waardoor eiwitten in de perivasculaire ruimten rond de bloedvaten terechtkwamen.
  • Deze proteïnen, en de immuunrespons die ze teweegbrachten in de microgliacellen, veroorzaakten vervolgens een voortdurende ontsteking.
  • Het gebrek aan betrokkenheid van de longen en de hoge graad van herseninflammatie bij deze patiënten – van wie de meesten stierven zonder ooit in een ziekenhuis te zijn geweest – bracht Nath tot de stelling dat als deze patiënten hadden overleefd, zij waarschijnlijk Long-COVID zouden hebben gekregen.
  • Een gelijkaardig proces kan zich voordoen bij ME/cvs. Dertig jaar geleden vond een ME/cvs studie wijdverspreide niveaus van “punctate hyperintensiteiten” bij ME/cvs patiënten waarvan wordt verondersteld dat ze de disfunctie van kleine bloedvaten weerspiegelen. Zeven jaar geleden wees James Baraniuk’s cerebrale spinale vloeistof proteoom studie op de afzetting van amyloïde eiwitten in endotheelcellen, verzwakte hersenbloedvatwanden, en lekkage in de hersenen.
  • Nath suggereerde dat behandeling om het immuunsysteem te remmen nuttig zou kunnen zijn bij Long-COVID en is begonnen met een IVIG-studie bij 40 personen met Long-COVID.
  • Dit is een belangrijk onderzoeksgebied! Meer blogs over de werking van kleine bloedvaten bij Long-COVID en ME/cvs komen eraan.

Bron: https://www.healthrising.org/blog/2022/07/16/endothelial-cells-brain-inflammation-long-covid/
Vertaling: ME/cvs Vereniging

Nieuw onderzoek geeft inzicht in ME/cvs en Long COVID

Nieuw onderzoek geeft inzicht in long COVID en ME

/in , , /door

Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), dat gewoonlijk het gevolg is van een virale infectie, staat erom bekend dat het symptomen van neuro-inflammatie in de hersenen, verlies van homeostase, hersenmist, gebrek aan verfrissende slaap en een slechte reactie op zelfs kleine spanningen veroorzaakt.

Long COVID heeft soortgelijke effecten op mensen en wordt vermoedelijk ook veroorzaakt door neuro-inflammatie.

Hoofdauteur Emeritus Professor Warren Tate, van het Department of Biochemistry van de University of Otago, zegt dat slecht wordt begrepen hoe deze invaliderende effecten op de hersenen zich ontwikkelen.

In een studie, gepubliceerd in Frontiers in Neurology, ontwikkelden hij en collega’s van Otago, Victoria University of Wellington en University of Technology Sydney, een verenigend model om te verklaren hoe de hersengecentreerde symptomen van deze ziekten in stand worden gehouden door een verbinding tussen hersenen en lichaam.

Zij stellen dat de systemische pathologie na een initiële virale infectie of stressor zich naar de hersenen verplaatst via neurovasculaire reactiepaden of door een disfunctionele bloed-hersenbarrière. Dit resulteert in chronische neuro-inflammatie, wat leidt tot een aanhoudende ziekte met chronische cycli van terugval en herstel.

Het model stelt voor dat genezing niet optreedt omdat er voortdurend een signaal van de hersenen naar het lichaam blijft circuleren, waardoor de patiënt terugvalt.

De totstandkoming van dit model is niet alleen belangrijk voor de “enorme onderzoeksinspanning die nog moet worden geleverd”, maar ook om ME/cvs- en Long COVID-patiënten erkenning te geven.

“Deze ziekten zijn zeer nauw verwant, en het is duidelijk dat de biologische basis van long COVID ondubbelzinnig verbonden is met de oorspronkelijke COVID-infectie – er zou dus geen discussie en twijfel meer mogen bestaan over het feit dat postvirale vermoeidheidssyndromen zoals ME/cvs een biologische basis hebben en veel verstoorde fysiologie met zich meebrengen,” aldus emeritus professor Tate.

Dit werk zal het mogelijk maken om de beste evidence-based kennis van deze ziekten en de beste behandelingspraktijken te ontwikkelen voor medische professionals.

“Patiënten hebben behoefte aan de juiste bevestiging van hun biologische ziekte en hulp bij het verlichten van de verontrustende symptomen van deze zeer moeilijke, levensveranderende syndromen, die de patiënten zelf moeilijk aankunnen.

“Dit werk heeft duidelijk gemaakt dat er een vatbare subgroep van mensen is die dergelijke syndromen ontwikkelen bij blootstelling aan een ernstige stressor zoals infectie met COVID-19 of het klierkoortsvirus Epstein-Barr, of bij sommige mensen bij wie vaccinatie wordt geïnterpreteerd als een ernstige stressor.

“Wat een voorbijgaande ontstekings-/immuunrespons in het lichaam zou moeten zijn om de infectie op te ruimen, immuniteit te ontwikkelen en de fysiologische stress te beheersen, wordt chronisch, en zo blijft de ziekte aanhouden.”


Lees meer

Vermoeidheid na COVID is veel meer dan zich alleen maar moe voelen. Vijf tips om er iets aan te doen. [in het Engels]

Meer informatie: Warren Tate et al, Molecular Mechanisms of Neuroinflammation in ME/CFS and Long COVID to Sustain Disease and Promote Relapses, Frontiers in Neurology (2022). DOI: 10.3389/fneur.2022.877772

Bron: University of Otago
© University of Otago, 12 juli 2022.
Vertaling ME-gids

Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen

Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?

/in , /door

Deze studie kon je vanop een kilometer afstand zien aankomen. Visser, Van Campen en Rowe zijn de afgelopen jaren druk bezig geweest met baanbrekende studie na baanbrekende studie. Het was slechts een kwestie van tijd – en niet veel tijd ook – voordat ze bij langdurige COVID aanbelandden.

De kleine studie “Orthostatic Symptoms and Reductions in Cerebral Blood Flow in Long‐Haul COVID‐19 Patients: Similarities with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”  [“Orthostatische symptomen en verlaagde cerebrale doorbloeding bij patiënten met langdurige COVID-19: gelijkenissen met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom”] – bevatte 60 ME/cvs-patiënten (ME/cvs met en zonder POTS), langdurige COVID-patiënten en gezonde controles – concentreerde zich op twee uiterst belangrijke factoren: orthostatische intolerantie en de bloedstroom naar de hersenen.

Hoewel slechts 10 langdurige COVID-patiënten werden geëvalueerd, werd er niet selectief gekozen, werden de ernstigste gevallen er niet uitgepikt, en probeerden ze het resultaat niet in hun voordeel te beïnvloeden – de groep nam gewoon de eerste 10 langdurige COVID-patiënten die in hun kliniek werden gezien, op in hun studie. Alle patiënten in de studie – zowel de langdurige COVID- als de ME/cvs-patiënten – voldeden aan de IOM-criteria voor ME/cvs.

Ze beoordeelden de symptomen, legden de deelnemers op een kanteltafel en keken hoe hun cardiovasculaire systeem zich probeerde aan te passen.

De symptomen van de twee groepen waren bijna identiek, waarbij de langdurige COVID-groep er iets ernstiger aan toe was. De groep probeerde zeker de groepen uit elkaar te halen, maar zelfs een analyse van 21 verschillende symptoomclusters in de Fukuda-criteria, de Canadese Criteria en de IOM-criteria, vond geen verschil in symptomen tussen de langdurige COVID- en ME/cvs-patiënten (met of zonder POTS).

Alleen overgevoeligheid voor voedsel en/of chemicaliën kwam vaker voor in de ME/cvs-groep – misschien suggereert dit dat de overgevoeligheidskwesties de neiging hebben zich later te openbaren.

Dubbele klap bij langdurige COVID

Verminderde cerebrale bloedstroom: langdurige COVID bovenaan en gezonde controle onderaan. Links is de uitgangssituatie en rechts de gekantelde toestand. © Van Campen, Rowe & Visser, 2021.

Deze studie vond zowel verminderde bloedtoevoer naar de hersenen als hoge hartslag (POTS) bij de langdurige COVID-patiënten. Aangezien de langdurige COVID-patiënten zowel POTS als een verlaagde bloedstroom naar de hersenen vertoonden, was het niet verwonderlijk dat zij een nog sterkere verlaagde bloedstroom naar de hersenen hadden dan de ME/cvs-patiënten zonder POTS.

Over onderlinge verbanden tussen ziekten gesproken. Hetzelfde scenario – verminderde bloedstroom naar de hersenen – is gevonden bij mensen met ME/cvs (zonder POTS en met POTS), mensen met POTS en mensen met langdurige COVID.

Hetzelfde geldt voor de spieren: invasieve inspanningsstudies hebben verminderingen gevonden in de bloedstroom naar de spieren bij langdurige COVID en ME/cvs. Met een recente grote studie die mogelijke problemen met endotheelcellen/bloedvaten bij langdurige COVID aan het licht bracht, lijkt het verband tussen bloedvaten/bloedstroom bij al deze ziekten steeds sterker te worden.

Deconditionering opnieuw tegengesproken

Deconditionering zal natuurlijk weer de kop opsteken in langdurige COVID. De groep Van Campen/Rowe/Visser heeft heel veel gedaan om aan te tonen dat zelfs jaren van ME/cvs niet leiden tot energieproductieproblemen bij ME/cvs.  Ze zijn er vanaf het begin en ze zijn aanwezig of iemand met ME/cvs nu gedeconditioneerd is of niet.

Nu komt een andere wending. De langdurige COVID-patiënten waren fysiek fit voor ze ziek werden en ontwikkelden de orthostatische symptomen die opdoken wanneer ze rechtop stonden, vroeg in hun ziekte – vóór de deconditionering zijn intrede kon doen – en suggereren dat de bloedstroom naar de hersenen zeer vroeg in de ziekte begon te dalen.

De auteurs lijken ook een interessante vraag te hebben opgehelderd: waarom hebben sommige mensen met een zeer hoge hartslag bij het rechtop staan, die voldoen aan de hartslagcriteria voor POTS, geen symptomen bij het rechtstaan? Het blijkt dat een hoge hartslag niet het volledige antwoord is bij POTS.

Met behulp van nieuwe technologie heeft de Visser-groep vastgesteld dat POTS een ziekte is van sympathische overdrive (inclusief hoge hartslag) en, het belangrijkste, verminderde bloedtoevoer naar de hersenen.

Het onvermogen om dit te onderscheiden, heeft problemen veroorzaakt omdat het artsen een opening heeft gegeven om de hoge hartslagproblemen die bij POTS worden gevonden, te verwerpen en een psychologisch etiket op POTS-patiënten te plakken. Het is opmerkelijk hoe gevaarlijk onvolledig onderzoek kan zijn.

Trigger

Verschillende triggers lijken dezelfde algemene ziekte te veroorzaken. Ze moeten allemaal worden onderzocht.

De studie evalueerde ook een factor die steeds belangrijker zal worden voor de ME/cvs-gemeenschap: ziektetriggers. Veel mensen met langdurige COVID zijn, begrijpelijk, wanhopig op zoek naar bevestiging dat ze besmet zijn met het coronavirus om hun ziekte te valideren en hopelijk te vermijden dat ze worden afgewezen door de medische gemeenschap.

ME/cvs is in verband gebracht met langdurige COVID via de gemeenschappelijke postinfectieuze trigger, maar een aanzienlijk deel van de mensen met ME/cvs hebben ofwel geen postinfectieuze trigger of beseffen niet dat ze er een hebben gehad. Deze studie, bijvoorbeeld, vond dat meer dan 40% van de ME/cvs-patiënten niet rapporteerden dat een infectie hun ziekte veroorzaakte – toch waren hun symptomen en, zoals we zullen zien, hun testresultaten blijkbaar bijna identiek aan die gevonden bij de postinfectieuze patiënten.

Dat leidt tot een klein raadsel over het verband tussen langdurige COVID en ME/cvs. Tot dusverre vereisen twee belangrijke hypothesen met betrekking tot langdurige COVID ofwel een auto-immuunreactie op een virus, ofwel een langdurige ontstekingsreactie op virale eiwitten. In beide gevallen is een virus nodig.

Aangezien beide hypothesen uitkomen bij de bloedvaten, is het mogelijk dat er een niet-virale oorzaak is voor het disfunctioneren van de bloedvaten, die nog niet aan het licht is gekomen. Of het kan zijn dat iedereen met deze ziekten een infectieus begin had, maar dat het begin niet altijd normale griepachtige symptomen gaf – en dus verborgen bleef. Er bestaat bijvoorbeeld een atypische vorm van infectieuze mononucleose [ziekte van Pfeiffer/klierkoorts], die geen gezwollen lymfeklieren, koorts, enz. veroorzaakt, maar die wel soortgelijke immuunafwijkingen voortbrengt. Studies die ziektetriggers beoordelen, zullen dus van cruciaal belang zijn om patiënten bij wie de ziekte niet door een infectie wordt veroorzaakt, op te nemen in het brede scala van het lopende onderzoek.

Gemiste berichten

Het is belangrijk, zowel voor mensen met langdurige Covid als voor mensen met ME/cvs, dat de gelijkenissen tussen de twee ziekten worden erkend. Uit een enquête blijkt echter dat die boodschap niet bij alle artsen aankomt.

Ondanks het feit dat mensen met langdurige Covid vaak voldoen aan de criteria voor ME/cvs, en dat behandelingsprotocollen die symptomatisch kunnen helpen, gemakkelijk beschikbaar zijn, suggereert de enquête dat artsen bijna nooit bij patiënten met langdurige COVID de diagnose van ME/cvs (3%) of posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) (4%) stellen.

Langdurige COVID lijkt dus, althans op het niveau van de artsen, grotendeels te worden gezien als een eigen entiteit die onlosmakelijk verbonden is met het coronavirus, maar niet noodzakelijk met andere ziekten – met inbegrip van de ziekten die er het nauwst bij aansluiten.

Wiens universum?

Deze gelijkenis – samen met de cardiale index en vermindering van cerebrale bloedstroom die gevonden wordt in zowel gevallen van langdurige COVID als controles met ME/cvs – ondersteunt het standpunt dat langdurige COVID-19, met een symptoomduur van meer dan 6 maanden, een vorm van ME/cvs is. De auteurs.

Moeten langdurige COVID (en andere postinfectieuze en niet-postinfectieuze ziektetoestanden) worden gezien als subgroepen van ME/cvs?

Dat is problematisch, gezien een grote vraag die boven het veld hangt: hoe past langdurige COVID in het ME/cvs-universum, en hoe past ME/cvs in het langdurige COVID-universum? Langdurige COVID krijgt veel meer onderzoeksfinanciering dan ME/cvs ooit heeft gehad, en daarom zal er een sterke aantrekkingskracht zijn om het volgens zijn eigen voorwaarden te definiëren – en aanverwante ziekten alleen verder te laten gaan.

Natuurlijk is het begrijpelijk dat sommige mensen met langdurige COVID afkerig staan tegenover het idee dat hun ziekte over één kam wordt geschoren met een gestigmatiseerde ziekte als ME/cvs. De rug toekeren aan een groep lang verwaarloosde patiënten die in wezen dezelfde ziekte lijken te hebben, is een morele kwestie, maar afgezien daarvan zijn er verschillende andere redenen waarom het voor iedereen het beste zou zijn om langdurige COVID op te vatten als een subgroep van ME/cvs.

Overweeg het volgende: ME/cvs beschrijft een soort brede aandoening die algemeen vermoeid maakt en inspanning bemoeilijkt.. Onder die noemer kunnen allerlei andere aandoeningen, postinfectieus en anderszins, worden ingepast. Langdurige COVID, chronische Lyme, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, fibromyalgie, post-IC-syndroom en waarschijnlijk elk bekend postinfectieus syndroom zouden allemaal kunnen passen onder een benaming als ME/cvs.

Gezien de infectieuze oorzaken die bij veel van deze ziekten worden aangetroffen, zou het een gemiste kans zijn als langdurige COVID niet grondig zou worden begrepen en niet zou worden gezien als gewoon de meest prominente van vele postinfectieuze toestanden. In het beste geval zal langdurige COVID aanleiding geven tot wat in wezen een nieuw gebied van onderzoek naar postinfectieuze ziekten zal zijn.

Langdurige COVID zou echter ook leven moeten blazen in de studie van vermoeiende, inspanningsintolerante, niet-postinfectieuze toestanden. Aangezien langdurige COVID meer en meer synoniem wordt met ME/cvs, vereist de logica dat men ook onderzoek moet gaan doen naar de niet-infectieuze bronnen van inspanningsintolerantie, vermoeidheid, enz. die gevonden worden in ME/cvs.

Het feit dat ME/cvs geen postinfectieuze trigger vereist, en dat het brede criteria volgt die gericht zijn op vermoeidheid, inspanningsintolerantie en andere symptomen, betekent dat het, althans op dit moment, zinvol is dat het gebruikt wordt als een algemene overkoepelende term waaronder al deze andere ziekten kunnen worden gekoppeld.

Conclusie

Deze studie was te klein om definitief aan te tonen dat verminderde bloedtoevoer naar de hersenen wordt gevonden bij langdurige COVID, maar het geeft een teken  dat grotere, beter gefinancierde, onderzoekers kunnen gebruiken om langdurige COVID te onderzoeken. Het weerlegt ook beweringen over deconditionering en verbindt langdurige COVID, ME/cvs en POTS op een nieuwe manier met elkaar, wat logisch is, gezien andere bevindingen van verminderde bloedtoevoer.

Het voegt mogelijk nog een andere link toe aan tussen langdurige COVID en ME/cvs die steeds sterker lijkt te worden. Tot dusver zijn dit de mogelijkheden: verminderde bloedstroom, verminderd vermogen om energie te produceren tijdens inspanning, hypercoagulatie, misvormde rode bloedcellen, neuro-inflammatie, ACE-2-ontregeling, T-cel-uitputting, NK-celproblemen, darmdysbiose, hyperkatabole toestand.

Hopelijk zullen de grote onderzoeksinspanningen in de VS – waarvan we tot nu toe weinig hebben gehoord – deze studie bestuderen en er op gepaste wijze op reageren. Dysautonomie – lange tijd een aandachtspunt in ME/cvs en POTS – is een erkend probleem in langdurige COVID en wordt meer bestudeerd. Toch is het dysautonomieveld niet groot en het valt nog te bezien of de grote Amerikaanse studies het zullen omarmen.

Bron: https://www.healthrising.org/blog/2021/12/26/brain-blood-flows-long-covid-ME-cfs-POTS/
Health Rising, 26 december 2021
Vertaling ME-gids

Interview met Dr. David Systrom voor OMF

Interview Dr. David Systrom voor OMF

/in , , , /door

Het Nederlandstalige transcript van het interview vind je hier.