Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
Tag Archief van: pem
2025: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek
Nu 2026 begonnen is, is het ook weer tijd om de meest interessante onderzoeken van 2025 naar ME/cvs te bekijken. Ook deze keer maakte ME/CFS Skeptic een blog over dit jaar wat hieronder letterlijk vertaald, met toestemming, is overgenomen.
Sterk bewijs voor verandering: tijd voor echte erkenning van patiënten
Publicatiedatum: 19-10-2025
Inhoud:
Sterk bewijs voor verandering: tijd voor echte erkenning van patiënten
Een groep internationale onderzoekers, onder wie artsen en wetenschappers uit de Verenigde Staten, Duitsland, Noorwegen, Zweden, Nederland en Canada, heeft een belangrijk artikel gepubliceerd in Nature Communications.
De titel is: “Veranderd inspanningsgedrag en deconditionering zijn geen geldige verklaringen voor ME/cvs.”
Ze reageren hiermee op een eerdere studie van Walitt en collega’s (2024), waarin werd beweerd dat mensen, die ME/cvs ontwikkelen na een infectie, minder moeite zouden willen doen en daardoor hun conditie verliezen.
Volgens Davenport en zijn team is dat onjuist. Die uitleg doet geen recht aan de echte lichamelijke problemen die mensen ervaren.
Het idee dat patiënten “gewoon wat actiever moeten worden”, houdt al te lang erkenning en goede zorg tegen.
Wat is er aan de hand
De eerdere studie van Walitt onderzocht mensen met postinfectieuze ME/cvs (ME/cvs die is ontstaan na een infectie). Zij gebruikten een één-daagse inspanningstest (de zogeheten Cardiopulmonale inspanningstest, of CPET). Op basis daarvan concludeerden ze dat de klachten bij ME/cvs vooral te maken hebben met minder inspanning leveren en afgenomen conditie.
Volgens Davenport en zijn collega’s is dat te kort door de bocht. Een één-daagse test kan namelijk niet laten zien wat er gebeurt na inspanning. En juist dat, het niet kunnen herstellen van fysieke of mentale inspanning, is het belangrijkste kenmerk van ME/cvs. Dat heet post-exertionele malaise (PEM).
Waarom een tweedaagse test wél nodig is
Onderzoekers die deze ziekte al langer bestuderen, gebruiken meestal een tweedaagse inspanningstest om goed te kunnen zien wat er in het lichaam gebeurt.
Op de eerste dag wordt gemeten hoe goed iemand zuurstof gebruikt en hoeveel energie hij of zij kan leveren. De volgende dag wordt exact dezelfde test herhaald, om te onderzoeken hoe het lichaam herstelt na inspanning.
Bij gezonde mensen blijft de prestatie op dag twee ongeveer gelijk.
Bij patiënten zakt de prestatie echter duidelijk: ze nemen minder zuurstof op, leveren minder kracht en hun hartslag reageert anders.
Deze terugval is een objectieve meting van post-exertionele malaise (PEM), het belangrijkste kenmerk van de ziekte.
PEM komt niet voor bij mensen die gewoon een slechte conditie hebben.
De onderzoekers benadrukken dat deconditionering (verlies van conditie door weinig beweging) iets heel anders is dan PEM.
Bij deconditionering stijgt de hartslag juist sneller bij inspanning, terwijl bij deze patiënten vaak sprake is van een te lage hartslagrespons (chronotrope incompetentie). Dat laat zien dat er iets misgaat in het energie- en zuurstofgebruik van het lichaam, niet in de motivatie of inzet van de patiënt.
De studie van Walitt gebruikte slechts één inspanningstest, maar dat is volgens de onderzoekers niet voldoende. Zonder de tweede test kun je PEM niet vaststellen, en mis je dus het belangrijkste bewijs voor de lichamelijke aard van de ziekte. Door deze fout lijkt het soms alsof mensen “gewoon moe zijn” of “minder hun best doen”, terwijl de cijfers juist het tegenovergestelde laten zien.
De verkeerde interpretatie van deze gegevens heeft geleid tot misverstanden en een gebrek aan erkenning. De resultaten tonen niet aan dat patiënten te weinig inspanning leveren, maar dat hun lichaam fundamenteel anders reageert op belasting. Dat maakt de tweedaagse test onmisbaar voor goed onderzoek én voor de broodnodige erkenning van deze ernstige ziekte.
Erkenning door betere wetenschap
De onderzoekers leggen uit waarom de één-daagse test van Walitt niet volstaat.
Zonder de tweede dag kun je PEM niet zien, en mis je dus het belangrijkste kenmerk van de ziekte. Door die fout lijkt het alsof mensen “gewoon moe zijn” of “minder hun best doen”. Maar de cijfers laten iets heel anders zien: bij echte deconditionering stijgt de hartslag juist sneller bij inspanning, terwijl bij patiënten vaak een te lage hartslagreactie wordt gemeten. Dat wijst op stoornissen in energiehuishouding en zuurstofgebruik, niet op gebrek aan inzet.
Met andere woorden: de test van Walitt toonde niet aan dat patiënten minder hun best deden. Hij toonde juist onbedoeld aan dat hun lichaam anders werkt. Door dat verkeerd te interpreteren, is kostbare erkenning opnieuw vertraagd.
De fouten in het onderzoek van Walitt
De kritiek van Davenport en collega’s richt zich op meerdere punten:
- Verkeerde testmethode
Walitt gebruikte slechts één inspanningstest, waardoor het belangrijkste kenmerk van ME/cvs (PEM) niet gemeten werd. - Geen goede controlegroep
De onderzoekers vergeleken ME/cvs-patiënten met gezonde mensen, maar niet met mensen die wel gedeconditioneerd waren. Daardoor kun je niet zien of verschillen door ziekte of door conditieverlies komen. - Onjuiste interpretatie van resultaten
De data van Walitt lieten juist zien dat de hartslag bij ME/cvs lager was dan bij gezonde deelnemers, het tegenovergestelde van wat je verwacht bij deconditionering. Toch trokken ze de verkeerde conclusie. - Psychologische framing
De auteurs beschreven het gedrag van patiënten alsof zij inspanning vermijden uit angst of ongemak.
Maar volgens de nieuwe analyse gaat het niet om ‘niet willen’, maar om ‘niet kunnen’. Patiënten krijgen ernstige terugvallen na zelfs kleine inspanning. Dat is iets heel anders dan vermijdingsgedrag. - Onjuiste test voor motivatie
Walitt gebruikte bovendien een psychologische test, de Effort-Expenditure for Rewards Task (EEfRT), die niet gevalideerd is voor mensen met ME/cvs. Deze test meet motivatie en beloningsgedrag, maar houdt geen rekening met de snelle uitputting die bij deze ziekte optreedt. Daardoor kunnen de resultaten verkeerd worden geïnterpreteerd en lijkt het onterecht alsof patiënten minder gemotiveerd zijn. - Te kleine onderzoeksgroep
Slechts 8 patiënten deden mee aan de inspanningstest. Dat is veel te weinig om stevige conclusies te trekken.
Bovendien kreeg niet iedereen dezelfde testen in dezelfde volgorde, wat de betrouwbaarheid verder verkleint.
Post-exertionele malaise: meer dan vermoeidheid
PEM betekent letterlijk: verslechtering na inspanning. Het is het belangrijkste symptoom van ME/cvs.
Na lichamelijke of mentale inspanning, soms zelfs na een klein klusje of een gesprek, verslechteren de klachten flink. Mensen kunnen dagen of weken moeten herstellen. Typische klachten zijn:
- extreme uitputting
- spierpijn
- verergering van hersenmist of concentratieproblemen
- hoofdpijn, keelpijn of duizeligheid
- slaapstoornissen of verstoorde temperatuurregulatie
PEM is dus geen gewone vermoeidheid, maar een ernstige reactie van het lichaam. Daarom noemde het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) ME/cvs in 2015 een systeemziekte met inspanningsintolerantie. Een krachtige erkenning van hoe ernstig het probleem is.
Waarom deze erkenning zo belangrijk is
De auteurs waarschuwen dat verkeerde conclusies, zoals “ME/cvs komt door minder inspanning”, grote gevolgen hebben. Ze kunnen leiden tot misverstanden bij artsen, beleidsmakers en onderzoekers, en tot verkeerde behandelingen.
In het verleden werden patiënten bijvoorbeeld vaak aangemoedigd om steeds meer te bewegen (graded exercise therapy, GET), wat bij veel mensen juist ernstige terugvallen veroorzaakte.
Davenport en collega’s benadrukken daarom dat ME/cvs een echte, lichamelijke ziekte is, met meetbare afwijkingen in energiehuishouding, hartslagregulatie en herstelvermogen. Het is geen kwestie van motivatie, angst of gebrek aan wilskracht. Echte erkenning betekent luisteren naar patiënten, hun ervaringen serieus nemen en werken aan biomedische oplossingen.
Een internationaal signaal van verandering
De auteurs van deze reactie zijn bekende namen in het internationale ME-onderzoek. Naast Davenport zijn ook deze auteurs hierbij betrokken:
- prof. Carmen Scheibenbogen (Charité, Berlijn)
- dr. Øystein Fluge en Karl Tronstad (Universiteit van Bergen, Noorwegen)
- prof. Jonas Bergquist (Uppsala, Zweden)
- dr. Luis Nacul (Universiteit van British Columbia, Canada)
- de Nederlandse onderzoeker Mark Vink, zelf oud-huisarts en patiënt.
Zij roepen op tot zorgvuldige communicatie over ME/cvs.
Onderzoek moet de biologische basis van de ziekte respecteren, en patiënten mogen niet opnieuw gestigmatiseerd worden.
Ze pleiten voor het gebruik van de 2-daagse inspanningstest als standaard, omdat die het unieke ziektebeeld van ME/cvs beter laat zien.
Tijd voor eerlijke zorg en beleid
Voor mensen met ME/cvs is dit artikel een belangrijke steun.
Het bevestigt wat patiënten al jaren ervaren: hun klachten komen niet doordat ze “te weinig bewegen” of “geen zin hebben om iets te doen”. Hun lichaam reageert anders op inspanning. Zelfs kleine activiteiten kunnen een zware lichamelijke terugslag veroorzaken.
Deze erkenning is van groot belang voor betere zorg, beleid en wetenschappelijk begrip. Het helpt ook om de hardnekkige vooroordelen over de ziekte verder af te breken.
Conclusie: erkenning is kracht
Het artikel van Davenport en collega’s maakt duidelijk:
- ME/cvs is géén gevolg van luiheid of gebrek aan inspanning.
- De ziekte heeft duidelijke lichamelijke oorzaken, die meetbaar zijn met de juiste testen.
- De belangrijkste aanwijzing is de verslechtering na inspanning, post-exertionele malaise (PEM).
- Eerdere onderzoeken die dit negeren, trekken verkeerde conclusies en kunnen patiënten schaden.
De onderzoekers roepen daarom op tot zorgvuldige en eerlijke wetenschap, waarin het lijden van patiënten serieus wordt genomen en de biomedische aard van ME/cvs centraal staat. Erkenning is geen gunst, maar een recht.
Het onderzoek zelf is hier te vinden.
Wil je ons steunen of lid worden? Dan steun je ook ons om onderzoeken en richtlijnen voor ME/cvs patiënten onder de aandacht te brengen en voor goede zorg en erkenning te zorgen.
Rol haptoglobine bij ME/cvs en PEM?
Publicatiedatum: 06-09-2025
Inhoudsopgave
Een internationaal team van wetenschappers heeft onderzocht of het bloedeiwit haptoglobine (Hp) een rol speelt bij ME/cvs en post exertionele malaise (PEM) en cognitieve functies. Hun resultaten zijn onlangs gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine.
ME/cvs is een ernstige en langdurige ziekte. Mensen die deze aandoening hebben, kampen vaak met een constante vermoeidheid die niet overgaat door rust. Andere klachten zijn slechte slaap, pijn in spieren en gewrichten en problemen met geheugen en concentratie.
Het meest opvallende kenmerk van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM). Dit betekent dat klachten veel erger worden na een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning. Dat kan bijvoorbeeld een korte wandeling zijn, of zelfs een eenvoudig gesprek. Waar een gezond persoon na rust herstelt, blijven mensen met ME/cvs vaak dagen- of wekenlang zieker en uitgeput.
Tot nu toe is nog niet duidelijk wat er precies in het lichaam gebeurt bij PEM. Wetenschappers zijn daarom op zoek naar biologische verklaringen en naar meetbare stoffen in het bloed die kunnen helpen om ME beter te begrijpen en vast te stellen. Zulke stoffen worden biomarkers genoemd.
Wat is haptoglobine?
Haptoglobine is een eiwit dat normaal in het bloed voorkomt. Het heeft een belangrijke taak: het ruimt hemoglobine op dat vrijkomt als rode bloedcellen beschadigd raken of afbreken. Hemoglobine is de stof die zuurstof vervoert door het lichaam. Als het los in het bloed terechtkomt, kan het schadelijk zijn en leiden tot ontstekingen en stress in het lichaam. Haptoglobine zorgt ervoor dat dit wordt opgeruimd en dat het lichaam beschermd blijft.
Er bestaan verschillende vormen van haptoglobine, die worden bepaald door onze genen. Deze vormen worden fenotypes genoemd:
- Hp1-1
- Hp2-1
- Hp2-2
Onderzoek laat zien dat deze vormen niet allemaal even goed werken. Sommige vormen zijn minder sterk in het beschermen van het lichaam tegen schade en stress.
De studie over haptoglobine bij ME/cvs:
In de studie deden in totaal 140 mensen met ME/cvs en 44 gezonde mensen mee. De gezonde mensen werden zorgvuldig gekozen: ze hadden geen familie met ME/cvs of soortgelijke ziektes.
De onderzoekers deden het onderzoek in twee fases:
- Ontdekkingsfase – een eerste groep van 61 ME/cvs-patiënten en 20 gezonde mensen.
- Bevestigingsfase – een tweede groep van 89 ME/cvs-patiënten en 24 gezonde mensen.
Alle deelnemers kregen een uitgebreide gezondheidstest en vragenlijsten over vermoeidheid, slaap, geheugen en andere klachten. Daarna ondergingen zij een lichte prikkel die bedoeld was om PEM op te wekken. Dit gebeurde niet via zware inspanning, maar met een veilige methode waarbij de arm met een manchet zachtjes werd samengedrukt en losgelaten. Zelfs deze milde prikkel is voor mensen met ME/cvs genoeg om klachten te verergeren.
Voor en na deze prikkel werden bloedmonsters afgenomen. Ook deden de deelnemers geheugen- en concentratietesten via een digitale tool. Zo konden de onderzoekers zien of er veranderingen waren in het bloed en in de hersenfunctie.
Belangrijkste resultaten:
De onderzoekers ontdekten duidelijke verschillen tussen mensen met ME/cvs en gezonde mensen:
Veranderingen in structuur
Bij sommige ME/cvs-patiënten, vooral met het Hp2-1 type, vonden de onderzoekers veranderingen in de vorm en bouw van het haptoglobine. Deze afwijkingen leken samen te hangen met ernstigere klachten na inspanning.
Daling van haptoglobine na inspanning
Bij ME/cvs-patiënten daalde de hoeveelheid haptoglobine in het bloed na inspanning. Bij gezonde mensen bleef het niveau gelijk. Dit wijst erop dat het lichaam van mensen met ME/cvs anders reageert op stress of belasting.
Haptoglobine en geheugenproblemen
Mensen die van nature lagere haptoglobinewaarden hadden, scoorden slechter op testen voor geheugen en concentratie. Dit betekent dat haptoglobine mogelijk invloed heeft op de hersenfunctie.
Verschillende typen haptoglobine
Het Hp2-1 type kwam vaker voor bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde mensen. Dit type hing samen met ernstiger PEM en meer geheugenproblemen.
Het Hp2-2 type kwam ook veel voor bij ME/cvs, maar leek iets minder sterk verbonden met de klachten.
Het Hp1-1 type was juist minder vaak aanwezig bij mensen met ME/cvs. Wie dit type had, had meestal mildere klachten en meer bescherming tegen geheugenproblemen.
Wat betekent dit?
Dit onderzoek geeft nieuwe inzichten in de ziekte ME/cvs. Voor het eerst is aangetoond dat haptoglobine zich bij ME/cvs anders gedraagt na inspanning, en dat dit samenhangt met geheugenproblemen en verergering van klachten.
De resultaten laten ook zien dat genetische verschillen (zoals het type haptoglobine dat iemand heeft) bepalen hoe heftig iemand reageert op inspanning. Het Hp1-1 type lijkt een soort bescherming te bieden, terwijl het Hp2-1 type juist een risico geeft op ernstiger klachten.
Hoop voor de toekomst:
De ontdekking van haptoglobine als mogelijke Biomarker is belangrijk, want dit kan op drie manieren helpen:
- Beter begrijpen van ME/cvs
Het laat zien dat de klachten niet psychisch zijn, maar dat er echte biologische processen in het bloed en de hersenen meespelen. - Betere diagnose
Als haptoglobine als biomarker verder wordt bevestigd, kan het artsen helpen om ME/cvs sneller en betrouwbaarder vast te stellen. - Nieuwe behandelingen
Er bestaan al ideeën om mensen met een zwakkere vorm van haptoglobine te helpen, bijvoorbeeld door extra beschermende vormen van het eiwit toe te dienen. Dit zou in de toekomst kunnen voorkomen dat patiënten zulke zware terugvallen krijgen na inspanning.
Conclusie:
ME/cvs is een ernstige ziekte die grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven van patiënten. Dit nieuwe onderzoek laat zien dat haptoglobine een belangrijke rol speelt in het ontstaan van klachten na inspanning en bij problemen met geheugen en concentratie.
De vondst dat bepaalde genetische vormen van haptoglobine meer risico geven op klachten, terwijl andere juist beschermen, opent de weg naar nieuwe behandelingen. Hoewel er nog veel vervolgonderzoek nodig is, biedt dit hoop voor de toekomst: betere diagnostiek, meer begrip en mogelijk gerichte therapieën voor mensen met ME/cvs.
Wil je het onderzoek zelf lezen dan kun je dat hier vinden. Wil je meer informatie over de ME/cvs Vereniging of lid worden dan kan dat via deze link en neem bijvoorbeeld ook eens een kijk in onze webshop.
Smartwatch pacing
Publicatiedatum: 03-09-2025
Smartwatch: Zo verdeel je je energie beter!
Veel mensen met ME/cvs, POTS of PAIS herkennen het: je hebt te weinig energie en als je over je grens gaat, krijg je een terugslag (PEM). Dat maakt het dagelijks leven zwaar en onvoorspelbaar. Gelukkig kan een smartwatch, zoals een Garmin, je helpen om je energie beter te verdelen. Dit heet pacing.
Met pacing leer je luisteren naar je lichaam én naar de signalen van je horloge. In deze post leggen we uit hoe dat werkt en geven we tips uit de handleiding van lotgenoot Laure Wiggers.
Pacing betekent dat je leert omgaan met je beperkte energie. Je probeert je activiteiten zo te plannen dat je niet over je grenzen gaat. Veel mensen met ME of Long Covid hebben na een activiteit pas uren of dagen later klachten (PEM). Daardoor is het lastig om te voelen wanneer je genoeg hebt gedaan.
Wat is pacing met een smartwatch?
Een smartwatch kan hierbij helpen. Het apparaat meet onder andere je hartslag, stressniveau, slaap en body battery. Door die gegevens te volgen zie je sneller of je lichaam overbelast raakt, ook als je je op dat moment nog goed voelt.
Belangrijk om te weten
Een smartwatch is geen medisch apparaat. De metingen zijn niet altijd 100% betrouwbaar. Zie het horloge dus als hulpmiddel, niet als waarheid. Kijk altijd hoe jij je voelt en leg dat naast de cijfers. Veel mensen merken dat ze pas na een paar weken een goed beeld krijgen, omdat het horloge jouw persoonlijke “normaal” moet leren kennen.
Soms kan het frustrerend zijn om zoveel informatie te zien. Krijg je er stress van? Leg het horloge dan even weg of kijk alleen naar de resultaten van de vorige dag.
Hartslag en pacing op de smartwatch
Je hartslag zegt veel over je energie. Als je rusthartslag hoger is dan normaal, kan dat betekenen dat je te veel hebt gedaan of dat je lichaam extra hard moet werken.
Daarom gebruiken veel mensen hartslag pacing: je probeert tijdens activiteiten je hartslag onder een bepaalde grens te houden. Dit punt heet de anaerobe drempel. Kom je daarboven, dan maakt je lichaam energie op een manier die voor mensen met ME/cvs of Long Covid vaak niet werkt. Je raakt sneller uitgeput.
Tip: je kunt in je Garmin een alarm instellen dat afgaat wanneer je hartslag te hoog wordt. Zo weet je wanneer je moet stoppen of rusten.
Stress en HRV op je horloge
Je horloge kan ook meten hoe hard je lichaam werkt, dit heet de stress-score. Bij gezonde mensen wisselt dat steeds tussen inspanning en herstel. Bij mensen met ME of POTS zie je vaak lange periodes van hoge stress, ook in rust.
Daarnaast is er de HRV (Heart Rate Variability). Dit gaat over de variatie tussen hartslagen. Een hogere HRV betekent meestal dat je lichaam beter kan herstellen. Bij een PEM zakt de HRV vaak een paar dagen. Dit kan dus een signaal zijn dat je te veel hebt gedaan.
Slaap en herstel aflezen
Slaap is enorm belangrijk, maar horloges meten slaap niet altijd precies. Toch kun je trends herkennen. Bijvoorbeeld: langer slapen dan normaal kan een teken zijn dat je in een PEM zit. Ook geeft de Garmin een slaapscore. Die is niet altijd betrouwbaar, maar kan je soms wel helpen bepalen of je die dag rustig aan moet doen.
Body Battery op je smartwatch
De Garmin heeft ook de functie Body Battery. Dit is een soort batterij die laat zien hoeveel energie je volgens je horloge hebt. Veel mensen herkennen zich niet in 100%, want zo vol voelen ze zich nooit. Het is beter om te denken aan een oude telefoonbatterij: hij laadt wel op, maar is ook snel weer leeg.
Handige tip: probeer niet meer energie uit te geven dan er ’s nachts bij komt. Als je elke dag een beetje reserve houdt, blijft je lichaam stabieler.
Praktische tips
- Draag je horloge zoveel mogelijk, dag en nacht.
- Maak de sensor schoon om foutieve metingen te voorkomen.
- Houd je hartslag en stress in de gaten tijdens activiteiten.
- Neem vaker pauze en verdeel taken over de dag.
- Gebruik hulpmiddelen: een krukje bij het koken of douchen, of een timer om taken in stukjes te doen.
- Vergelijk jezelf niet te veel met anderen. Iedereen heeft zijn eigen grenzen.
Waarom dit helpt
Veel mensen vinden het advies “luister naar je lichaam” lastig. Want hoe weet je dat, als je je vaak te laat moe voelt? Door de combinatie van cijfers en je eigen gevoel leer je patronen herkennen. Zo begrijp je beter waarom je je de ene dag goed voelt en de andere dag uitgeput.
Het doel is niet dat je voor altijd een horloge moet dragen. Het helpt je om jezelf beter te leren kennen. Daarna kun je vaak ook zonder horloge inschatten wat je wel of niet kunt doen.
Tot slot
Smartwatch pacing is geen wondermiddel, maar voor veel mensen een waardevol hulpmiddel. Het kan je helpen rustiger te leven, minder terugvallen te hebben en soms zelfs langzaam vooruit te gaan.
Heb je ME/cvs, POTS of PAIS? Dan kan een Garmin smartwatch een goede steun zijn om grip te krijgen op je energie. Het vraagt geduld, want je moet jezelf en je cijfers leren begrijpen. Maar uiteindelijk kan het je leven een stukje voorspelbaarder en rustiger maken.
Meer weten?
- Bekijk de Smartwatch Pacing handleiding van Laure Wiggers die ze samen met andere lotgenoten maakte.
- Luister naar aflevering 3 van onze Podcast ‘Chronisch Onbegrepen’ over Post-Exertionele Malaise.
- Luister naar het Audiobook waar de Smartwatch pacing handleiding wordt voorgelezen.
- Ook hebben we als ME/cvs Vereniging eerder berichten over pacing gedeeld. Deze vind je hier en hier, maar ook voor kinderen is er een pacing bericht gemaakt, dat je hier vindt.
Heb jij ervaring met pacing of het gebruiken van een smartwatch? Deel je tips!
Podcast ‘Chronisch Onbegrepen’
Nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen – over leven met ME/cvs
22 juli 2025
De ME/cvs Vereniging lanceert een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht.
Waarom deze podcast?
ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.
En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.
Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.
Wat kun je verwachten?
In Chronisch Onbegrepen duiken we dieper in:
- De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs
- Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten
- De lange zoektocht naar een diagnose
- De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen
- Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen
- Praktische handvatten voor het dagelijks leven
- Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende
- En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf
Doe mee – jouw verhaal telt
Chronisch Onbegrepen wordt gemaakt door Suzanne, samen met een klein team van de ME/cvs Vereniging. Maar we willen dit niet alleen doen. Daarom zijn we op zoek naar ervaringsverhalen.
Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?
????Stuur ons dan een e-mail via [email protected] – je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
Beluister de podcast
De eerste afleveringen van Chronisch Onbegrepen zijn te beluisteren via:
- onze website
- onze social media kanalen
- Via podcast apps:
Vergeet niet om je te abonneren en de podcast te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.
Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!
Video tip: Wat kunnen huisartsen bieden?
21 maart 2025
Een opname van een workshop voor huisartsen op de Long Covid dag 2025 is online verschenen en is ook interessant voor ME/cvs patiënten en hun huisarts. Het is een aanrader om te bekijken en we besteden er daarom graag aandacht aan. Want veel huisartsen (en ME/cvs patiënten vragen zich af): wat kan je als huisarts bieden aan Long Covid en ME/cvs patiënten?
Deze zeer goede informatieve video is van een workshop die longarts Merel Hellemons (Erasmus MC) en huisarts Jojanneke Kant gaven tijdens de 2e Nederlandse Long Covid dag op 21 maart 2025. In de workshop gingen de artsen in op wat huisartsen momenteel aan Long Covid-patiënten en ME/cvs-patiënten kunnen bieden.
Merel en Jojanneke laten zien wat de overlap van de symptomen is tussen Long Covid en ME/cvs. Dat daar eigenlijk geen groot verschil in zit en dat de meeste Long Covid-patiënten voldoen aan de diagnose criteria voor ME/cvs.
Onwetendheid bij huisartsen
Vaak weten huisartsen niet wat te doen bij Long Covid en ME/cvs-patiënten. Soms voelt het voor hen alsof ze praktisch niets kunnen doen. Maar erkennen, luisteren en vinger aan de pols houden is al heel helpend. Daarnaast zijn er ook behandelingen die ingezet kunnen worden om symptomen te bestrijden/verminderen.
Merel en Jojanneke hopen met deze workshop kennis te verspreiden waardoor meer patiënten herkend, erkend en geholpen kunnen worden. Ondanks dat een goede richtlijn ontbreekt, is er heel wat dat een huisarts voor Long Covid, ME/cvs en andere postinfectieuze ziektebeelden kan doen.
Ze benadrukken ook dat Long Covid niet zomaar weggaat en dat de meeste mensen die langer dan een jaar ziek blijven meestal niet meer (volledig) herstellen. En dan is het belangrijk dat de huisarts de patronen van het ziektebeeld herkennen.
Het doel van de workshop was om huisartsen en zorgverleners:
- Op de hoogte te brengen van het begrip PEM en hoe dat invloed heeft op de benadering van de klachten. Bij ME/cvs is PEM immers een verplicht en kenmerkend symptoom en kennis daarover is van groot belang.
- Op de hoogte te brengen van mogelijke symptomatische behandelingen en welke paramedici daarbij hulp kunnen bieden.
- Op de hoogte te brengen van de mogelijke symptomatische behandelingen met medicijnen.
- Bekend te maken met het ziektebeeld POTS en de behandelopties met en zonder medicijnen.
- Bekend te maken met de medicijnen die in studieverband of off label voorgeschreven worden.
Deel vooral deze video met je huisarts of andere zorgverlener. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat dat ziektepatronen sneller worden herkend en opgevolgd worden.
Beschrijving bij de video van de bijeenkomst:
De 2e Nederlandse Long Covid Dag vond plaats op 21 maart 2025 in Amersfoort. Long Covid is een multisysteemaandoening die wordt ervaren door ongeveer 10-20% van de mensen die besmet zijn met SARS-CoV-2. Meer dan 200 symptomen zijn geassocieerd met verschillende organen, wat de variabiliteit in klinische manifestaties en de complexiteit van het coördineren van zorgtrajecten onderstreept.
De ziektelast wordt onvoldoende onderkend, wat de noodzaak benadrukt om het bewustzijn te vergroten en de dialoog tussen medisch professionals, experts en de maatschappij te bevorderen. Zo kunnen we de persoonsgerichte zorg te verbeteren en de aanzienlijke impact die Covid op lange termijn heeft op de gezondheid, de economie en de samenleving verminderen.
Geleid door de principes van patiëntgerichte zorg, is de 2e Nederlandse Long Covid Dag gericht op het bevorderen van de dialoog tussen alle relevante belanghebbenden, van het maatschappelijk middenveld en een breed scala aan zorgverleners die zich bezighouden met langdurige Covid-zorg tot vooraanstaande Nederlandse wetenschappers, om multidisciplinaire oplossingen te bevorderen.
Lees ook het artikel van Jojanneke Kant in het tijdschrift van Medischcontact:
Selfmade postcovidexpert huisarts Jojanneke Kant: ‘Pas als je het weet, zie je het’
Meld je snel aan voor Symposium van Fatigatio
Livestream Symposium Fatigatio over ME/cvs
Datum symposium: 14 september 2024
Fatigatio, een Duitse ME/cvs patiëntenorganisatie, organiseert een symposium met een focus op een aantal mechanismen. Onderzoekers zullen spreken over energie, metabolisme en Post Exertionele Malaise (PEM) bij ME/cvs. En jij kunt via een livestream deelnemen.
Kort de informatie op een rij
Fatigatio is een Duitse ME/cvs patiëntenorganisatie, die strijdt voor erkenning van en biomedisch onderzoek naar ME/cvs als ernstige neuro-immunologische organische ziekte.
Sprekers: o.a. Rob Wüst (skeletspieren), Bhupesh Prusty (mitochondriën), Klaus Wirth (farmacologische benadering), Christian Puta (over PEM en activiteit) en Bettina Grande (psychologische aspecten van de ziekte en pacing).
Taal: Deels in het Engels en deels in het Duits.
Programma en de link naar de livestream op Youtube vind je in de flyer op de website van Fatigatio: https://www.fatigatio.de/
Flyer met het programma: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2024
Livestream op Youtube: https://www.youtube.com/@FatigatioeV
Korte inhoud:
Ⓜ️ Hoe beïnvloeden energiehuishouding en stofwisseling het ME/cvs ziektebeeld?
Ⓜ️ Welke mechanismen liggen ten grondslag aan PEM?
Ⓜ️ In de afgelopen jaren hebben wetenschappers van verschillende onderzoeksrichtingen nieuwe en baanbrekende inzichten verworven ten aanzien van deze thematiek.
Ⓜ️ Ook wanneer er nog vele vragen open staan wil Fatigatio enkele fundamentele nieuwe resultaten bespreken met nationale en internationale experts. We komen de resultaten te weten vanuit het gezichtspunt van de moleculaire biologie, sportgeneeskunde en farmacologie.
Ⓜ️ In toenemende mate ontstaat er een complex beeld, dat eindelijk ook perspectieven biedt voor een behandeling en een gefundeerde basis legt voor een succesvolle aanpak van de ziekte door pacing.
Ontdek hoe psychologisering van ME leidde tot overlijden
Psychologisering van de ziekte ME leidde tot overlijden Céline Corsius en een groot aantal lotgenoten
Door Lou Corsius, 3 augustus 2024
https://corsius.wordpress.com/2024/08/03/psychologisering-van-de-ziekte-me-leidde-tot-overlijden-van-celine-en-een-groot-aantal-lotgenoten/
Onze dochter Céline is vorig jaar op 32 jarige leeftijd overleden door euthanasie. Zij heeft 22 jaar geleden aan ME, myalgische Encefalomyelitis. In die 22 jaar is haar situatie voortdurend verslechterd. De verslechtering kwam in een versnelling tijdens de klinische opname in een revalidatiecentrum. De psychologisering van haar ziekte lag hieraan ten grondslag. Zij was toen 14 jaar oud.
Zij werd in het revalidatiecentrum behandeld op basis van het uitgangspunt dat ze ooit ziek was geweest, dat die ziekte over was en dat zij haar klachten zelf in stand hield door niet helpende gedachten en gedrag. Deze aannames liggen ten grondslag aan de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie met een tijdcontingente opbouw van activiteiten.
Dat betekende dat zij iedere dag haar activiteiten verder moest uitbreiden ook al was ze daar niet toe in staat. Dat leidde tot verdergaande fysieke verslechtering. Voordat zij naar het revalidatiecentrum ging, kon zij nog iedere dag naar de middelbare school. Na de opname kon zij dat niet meer. Ze bezocht de school aanvankelijk nog gedurende één les per dag en in de jaren daarna bezocht ze de school nauwelijks meer en studeerde ze alleen nog thuis met onze hulp.
Op psychisch vlak was de behandeling voor haar desastreus. Er werd haar voorgehouden dat ze niet gemotiveerd was en zich niet inzette voor haar verbetering. Ze moest niet op de onjuiste signalen van haar lichaam afgaan, maar juist doorzetten. Voor Céline had dit tot gevolg dat ze zichzelf als een bedrieger beschouwde en dat ze het vertrouwen in haar lijf en haar zelfvertrouwen verloor. Als gevolg van deze gaslighting en psychologisering tijdens de behandeling heeft ze ernstige psychische klachten ontwikkeld. Dit wordt bevestigd door de hoogleraar psychiatrie die de second opinion in haar euthanasietraject uitvoerde.
Als ouders hebben wij regelmatig een negatieve houding van zorgprofessionals ten opzichte van onze dochter ervaren, maar ook ten opzichte van ons beiden. Wij werden gezien als ziekte-instandhoudende factoren.
Gedurende 34 jaar was ik werkzaam in een revalidatiecentrum; eerst als behandelaar en daarna als sectormanager. Ik heb ergotherapie gestudeerd en gezondheidswetenschappen. Op basis van mijn beroepsmatige achtergrond had ik de hoop en verwachting dat de revalidatiebehandeling tot verbetering zou leiden, maar al snel bleek dat onze dochter fysiek achteruitging en het psychisch steeds slechter maakte. De hoogleraar psychiatrie die in 2023 de second opinion in het kader van haar euthanasietraject uitvoerde concludeerde in zijn rapport dat de psychologisering en ingezette behandeling die bestond uit cognitieve gedragstherapie en een activiteitenopbouwend programma tot schade heeft geleid. Hij schreef: “Patiënte is in het verleden behandeld voor depressiviteit en anorexia nervosa, te beschouwen als secundair aan de ME-CVS en de ingezette revalidatiebehandeling.”
Ik ben de wetenschappelijke literatuur over de ziekte en de behandeling gaan bestuderen. Dat heeft onder andere geleid tot een wetenschappelijke publicatie (GMO-1-117)[i] waarin mijn medeauteur en ik tot de conclusie komen dat het geclaimde succes van de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie en graded exercisetherapie (CGT/GET) berust op onderzoek van aanvechtbare kwaliteit. Onze bevindingen worden onder meer bevestigd in de analyses van Vink e.a. [ii] en door David Tuller.
Die bevestiging is er ook in de richtlijn ME/CFS van het Britse richtlijninstituut NICE[iii]. Voor de totstandkoming van deze richtlijn is een uitgebreid onderzoek gedaan naar de wetenschappelijke publicaties die betrekking hebben op de behandelmogelijkheden. De conclusie is dat de kwaliteit van de bewijskracht van deze onderzoeken laag (11%) tot overwegend zeer laag (89%) is. De NICE richtlijn geeft aan dat programma’s met een opbouwend schema van fysieke activiteit (zoals Graded Exercise Therapy en alle andere behandelingen met een soortgelijke activiteitenopbouw) uitdrukkelijk worden afgeraden wegens mogelijke schade.
Ook de patiëntenorganisaties hebben te maken met de negatieve gevolgen van de psychologisering van de ziekte. Die negatieve gevolgen blijken uit de verzoeken tot ondersteuning bij de contacten met instanties zoals Veilig Thuis, leerplichtambtenaren, UWV, WMO beoordelaars en anderen die zij van patiënten ontvangen. In januari 2024 presenteerde de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid een rapport aan de Tweede Kamer “De (on)menselijke maat van het UWV” over de ervaringen van ME/CVS patiënten met het UWV[iv].
Psychologisering gaat verder dan alleen de behandeling. Niet alleen hebben de patiënten en hun omgeving te maken met een ernstige ziekte, zij hebben daarenboven ook nog eens te maken met dreigende en dwingende instanties. Dat leidt tot extra onnodige stress en verslechtering van hun gezondheidssituatie.
De enquêtes die patiëntenorganisaties hebben gehouden, geven een zorgwekkend beeld. De onlangs uitgevoerde enquête die werd uitgevoerd door de Patiëntenfederatie[v] in opdracht van de Nederlandse richtlijncommissie laat een verontrustend beeld zien en bevestigt de bevindingen uit eerdere enquêtes. De bevindingen van een grote enquête op Europees niveau[vi] geven aan dat op activiteiten gebaseerde therapieën de symptomen verergeren, waarbij bijna de helft van de respondenten als gevolg daarvan een verslechterend ziekteverloop rapporteerde.
Het onderzoek weerlegt sterk het Biopsychosociale (BPS) model en bestempelt psychologisering als een mislukte en schadelijke benadering van ME/cvs.
Een ander negatief gevolg van de psychologisering is dat er in de afgelopen veertig jaar nauwelijks biomedisch onderzoek heeft plaatsgevonden. Daardoor zijn er ook geen curatieve behandelingen beschikbaar. Voor het eerst wordt er momenteel grootschalig biomedisch onderzoek in Nederland gedaan naar de ziekte. De patiëntenorganisaties zijn daar nauw bij betrokken.
Elders in de wereld wordt er al wat langer biomedisch onderzoek gedaan dat duidelijke fysieke en fysiologische afwijkingen aantoont. In het rapport van het IOM/NAM uit 2015[vii] worden de biomedische bevindingen duidelijk benoemd.
[i] An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis https://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf
[ii] FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5618060/
Graded Exercise Therapy and Cognitive Behaviour Therapy Do Not Improve Employment Outcomes in ME/CFS https://osf.io/preprints/osf/kjm3f
[iii] https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
[iv] In januari 2024 presenteerde de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid een rapport aan de Tweede Kamer over de ervaringen van ME/CVS patiënten met het UWV. 240108%20UWV%20onmenselijke%20maat%20digitaal%20loRes.pdf
[v] Rapport Patiëntenfederatie maart 2024 : https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/onderzoeken/de-zorg-voor-me-cvs-patienten-moet-beter
[vi] EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences https://www.europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EMEAMEsurveyreport2024.pdf
[vii] Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122
Energize ME – Interview met Dr. Niels Eijkelkamp
Interview met Dr. Niels Eijkelkamp
13 maart 2024
Energize ME
Dr. Niels Eijkelkamp is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht waar hij zijn eigen onderzoeksgroep heeft. Hij is leider van het onderzoeksproject Energize ME.
1. Kun je iets vertellen over jezelf?
Ik heb de studie biomedische wetenschappen gedaan. Toen heette dat nog medische biologie. Neurowetenschappen en immunologie hadden in het bijzonder mijn belangstelling.
Tijdens mijn master heb ik verschillende stages gedaan. Ook één in Amerika. Daar ben ik Jos Bosch tegengekomen die ook werkte aan stress en wondheling.
De wisselwerking tussen alle de verschillende systemen in het lichaam vind ik interessant. In die wisselwerking kan iets mis gaan. Dat kan leiden tot pathologie (ziekte). Na mijn promotie onderzoek in Utrecht, heb ik gedurende twee jaar pijnonderzoek gedaan in Londen. In 2012 begon ik een eigen onderzoeksgroep in het UMCU.
In het chronische pijn onderzoek zag ik: het zit niet tussen de oren. Er is echt een biologisch proces dat leidt tot pijn. Signalen worden op allerlei niveaus verwerkt.
Op elk niveau kan er iets misgaan. Het is een zoektocht hoe je dat kunt meten. Je ziet het niet bij een patiënt, maar het is er wel.
2. Wat is je binding met ME/CVS?
Een familielid met ME/CVS heb ik niet. Wel iemand in mijn familie met Long-covid. Long-covid heeft het probleem zichtbaarder gemaakt. Door SARS-Covid 19 ontstond de prikkel om meer aan ME/CVS te willen doen.
Van de zijlijn had ik onderzoek naar glucocorticoïde bij ME/CVS gezien. Voor Long-covidonderzoek zijn Jeroen den Dunnen (een oud-studiegenoot) en ik een samenwerking gestart.
Jeroen is nu ook bezig met onderzoek naar ME/CVS. Dat is het project AutonoME. We kunnen onze onderzoeken en de uitkomsten op elkaar afstemmen.
3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS?
Samen met Jeroen wilde ik meer gaan doen aan ME/CVS en we hadden van de subsidieoproep gehoord van ZonMw.
Ik hoorde dat Jos Bosch bezig was een consortium te bouwen. Daarom hebben we direct contact gezocht. Het is mooi om met verschillende velden samen iets doen.
Tunnelvisie gaat een complex probleem niet oplossen. Als je alle kennis goed kan inzetten, dan hoop ik dat we tot goede oplossingen komen.
Ook het feit dat er zo weinig onderzoek is gedaan naar deze ziekte heeft mijn belangstelling gewekt. Het is superleuk om het in een consortium te doen: samen optrekken.
4. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?
Ik ben specifieker geworden in de criteria die er zijn. Het is belangrijk die steeds in beeld te hebben. En wat is PEM (Post Exertional Malaise) nu eigenlijk?
Het gaat niet alleen om PEM die ontstaat door beweging. Er zijn meer aanleidingen (triggers) die PEM veroorzaken. Wat kunnen we leren op basis van de verschillende triggers.
5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?
We willen de stofwisseling van afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten in kaart brengen. Daarom gaan we ook een cohort van kinderen met ME/CVS verzamelen.
Er wordt onderzocht hoe de verstoringen of veranderingen de afweercellen beïnvloeden en hoe ze symptomen van ME/CVS veroorzaken.
Er wordt ook nagegaan of deze veranderingen worden veroorzaakt door autoantistoffen (afweerstoffen tegen de eigen lichaamscellen) in ME/CVS-patiënten. Er zal worden vergeleken met buitenlandse bevindingen.
Het gaat dus om onderzoek naar miscommunicatie tussen zenuwstelsel en afweerstoffen. Worden de veranderingen in het metabolisme (stofwisseling in de cellen) veroorzaakt door auto-immuniteit (afweer tegen eigen lichaamscellen)?
Dit onderzoek richt zich op volwassenen en jongeren (het aantal is 160). Recent hebben we geld gekregen om deze groep uit te breiden met jonge patiënten met Long covid, waarvan een groot deel ook voldoet aan de criteria voor ME/CVS.
We gaan beginnen met de analyse van een grote groep. Aan de hand van wat we zien in het bloed, maken we subgroepen. In deze subgroepen gaan we inzoomen op het metabolisme in de cellen. We willen meer grip krijgen op de verschillen tussen de patiënten.
6. Hoe heb je de doelgroep bepaald?
We beginnen breed, daarna gaan we vernauwen. We zullen patiënten met strenge en minder strenge criteria gebruiken om biologische verschillen aan te wijzen die passen bij de criteria.
In de pilot (vooronderzoek) kwamen we erop uit dat we 2 tot 4 groepen zouden vinden. Uit de analyses zal dat moeten gaan blijken.
7. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
We zijn een verzoek voor de Medisch Ethische ToetsingsCommissie (METC) aan het schrijven.
We gebruiken daarbij de inbreng van patiënten voor het protocol en voor de patiënteninformatie.
We hebben al een klein cohort (een groep) adolescenten (jongeren) uit een eerder project dat gericht was op het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.
Daar hebben we drie extra groepen aan toegevoegd: jeugdreuma, ME/CVS en Longcovid. Er zijn 20 deelnemers per groep en 60 controles.
Op basis van de eerste resultaten zien we verschillen, dus daar zit zeker muziek in!
Op basis van de interacties met patiënten hebben we ook al ideeën voor nieuw onderzoek: bijvoorbeeld met de bus bij bedlegerige patiënten langsgaan en ook bij hen nagaan in real life wat er gebeurt als PEM optreedt. Dat moeten we nog gaan regelen.
8. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?
We hopen op biologisch inzicht. Wat is er verstoord en welke subgroepen kunnen we vinden.
Een diagnostische tool zou mooi zijn. Als daarmee bepaalde zaken bij elkaar komen, dan heb je aangrijpingspunten voor behandeling met inzet van bepaalde stoffen. Bijvoorbeeld het gebruik van bestaande geneesmiddelen voor deze groep. We moeten een heel duidelijk fundament maken.
9. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?
Ze hebben een rol gehad bij de subsidieaanvraag. Ze werken nu ook mee aan de aanvraag voor de METC.
En straks zullen we de data en de voortgang bespreken. Onze bevindingen zullen we bespreken.
Alle experts zijn daarbij betrokken. Met onze wisselwerking krijg je meer beeld hoe je in het vervolg elkaar kunt versterken.
10. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?
Dat zit in het beleid van het consortium. Alles wat in een biobank is opgenomen moet via een gerichte vraag opgevraagd worden.
Je moet elkaar duidelijk maken wat de wet- en regelgeving is en wat je daarmee kunt doen. Dat gaat in het algemeen geanonimiseerd.
11. Via welke weg worden kinderen/jongeren meegenomen in de biobank? Wie stelt de ME/CVS diagnose? Wie bepaalt de ernst? Om hoeveel patiënten gaat het?
De ME/CVS diagnose wordt gesteld door artsen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De start-criteria die worden gebruikt zijn de CDC94-criteria (Fukuda), maar alle andere symptomen, zoals PEM, worden vastgesteld.
Daarnaast nemen we verschillende vragenlijsten mee (zoals DSQ2), zodat we ook kunnen diagnosticeren volgens de strengere criteria (CCC). Hiermee kunnen we biologische verschillen gaan zien tussen die criteria.
12. Vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden in het geval van kinderen met ME/CVS soms meldingen gedaan bij Veilig Thuis of worden anderen geadviseerd om een melding te doen. Ook is er biopsychosociaal onderzoek gedaan dat suggereert dat gedachten en gedrag de ziekte in stand houden. Hoe verhoudt zich dat tot het biomedisch onderzoek dat jij uitvoert?
Dit onderzoek betreft biomedisch onderzoek. Daarnaast kiest de patiënt zelf om wel of niet deel te nemen aan het onderzoek. We hebben al een heel aantal ouders van kinderen met ME/CVS gesproken.
Ook voeren we het gesprek met patiëntvertegenwoordigers en afgevaardigden van artsen om duidelijk te maken dat het over biomedisch onderzoek gaat en hoe het proces loopt
Ik hoop dat deze verhalen kinderen met ME/CVS en hun ouders er niet van weerhouden om deel te nemen aan dit belangrijke biomedische onderzoek.
We hopen met dit onderzoek echt duidelijke biomedische oorzaken te ontrafelen waar kinderen en volwassenen met ME/CVS uiteindelijk wat aan hebben.
Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.
Muscle ME – Interview met Dr. Rob Wüst
Interview met Dr. Rob Wüst
Datum: 22 april 2024
Muscle ME
Dr. Rob Wüst is de projectleider van Muscle ME. Hij is bewegingswetenschapper en is als universitair docent verbonden aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Zijn vakgebied is fysiologie, (menselijke) beweging en stofwisseling.
1. Kun je iets vertellen over jezelf?
In 2000 ben ik begonnen met de studie bewegingswetenschappen aan de VU. In 2005 ben ik afgestudeerd. Mijn promotieonderzoek heb ik gedaan in Manchester in Engeland. Het was een gecombineerd traject met de VU. Dat heeft 4 jaar geduurd. Vervolgens heb ik in Leeds onderzoek gedaan naar de stofwisseling in de spier tijdens inspanning en het effect van hartfalen.
Na een paar jaar wilde ik weer terug naar Nederland. Ik kon aan de slag bij Amsterdam UMC. Mijn werk richtte zich ook op de stofwisseling in het hart bij hartfalen. Ook heb ik aan onderzoek gewerkt bij genetisch metabole ziektes. Dat ging om mitochondriën en stofwisselingsproblemen die vergelijkbare klachten opleveren als bij ME/CVS.
In 2009 ben ik mijn eigen onderzoeksgroep begonnen op de VU. Toen ben ik ook gestart met onderzoek naar inactiviteit in samenwerking met de Europese ruimtevaartorganisatie ESA. Het onderzoek vond plaats in Duitsland.
2. Wat is je binding met ME/CVS?
Mijn binding was in eerste instantie met Long Covid. Iedereen kent wel mensen met Long Covid in de eigen omgeving. Dat geldt ook voor mij. Dat speelt niet de hoofdrol. Vanuit mijn wetenschappelijke achtergrond ben ik geïnteresseerd in PEM. Vooral het feit dat inspanning klachten kan verergeren was voor mij de wetenschappelijke trigger. Ik ben toen gestart met onderzoek naar Long Covid. Pas daarna kwam ik in aanraking met ME/CVS.
3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS?
Eerst werd ik betrokken bij Long Covid. Toen de Covid epidemie zich voordeed, kreeg ik een telefoontje van professor Michèle van Vugt. Waarom zijn de mensen met Long Covid die we zien tijdens het poliklinisch spreekuur zo moe? Waarom hebben ze spierproblemen?
We wisten dat er een biologische oorzaak voor moest zijn. We konden mijn kennis en ervaring combineren. Daarna zagen we dat de dingen die we vonden bij Long Covid ook van toepassing waren bij ME/CVS. Al heel snel hadden we beide groepen in beeld die op het oog onder dezelfde paraplu lijken te vallen.
Met inspanningsfysiologie als mijn achtergrond vond ik dit interessant. Vaak is bewegen goed, maar hier lag dat anders.
We kwamen in contact met Jos Bosch. Die was een consortium voor onderzoek naar ME/CVS aan het opzetten. We waren dus al aan de slag voordat we bij het ME/CVS onderzoeksprogramma betrokken waren.
Zonder Long Covid was ME/CVS een ondergeschoven kindje gebleven. Long Covid heeft toch gezorgd voor meer bekendheid van het ziekteprofiel.
Intussen is het een groot deel van het onderzoek in ons lab geworden. We kunnen ook de link leggen met inactiviteitsstudies en de verschillen zien met Long Covid en ME/CVS.
We hebben intussen meerdere subsidieaanvragen ingediend. Ook voor interventiestudies (onderzoek naar behandelmogelijkheden). Dus ook daar gaat de aandacht nu naar uit. Het fundamentele onderzoek dat we nu doen, biedt daar een goede basis voor.
Goede klinische partners en artsen als Michèle van Vugt en Brent Appelman zijn dan heel belangrijk om het onderzoek goed op te zetten. Zij zien als arts de patiënten.
4. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?
Mijn beeld van ME/CVS was eigenlijk niet bestaand. Ik wist dat het een ziekte was waar vermoeidheid een rol speelde, maar het was voor mij allemaal vaag. Er waren geen duidelijke diagnosecriteria. Mijn focus lag bij andere ziekten. Niemand in ons onderzoeksinstituut deed er onderzoek naar, dus je wordt er dan ook niet mee geconfronteerd.
5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?
We doen onderzoek naar spierweefsel vóór en na inspanning. We doen dat om de oorzaken en gevolgen van PEM te vinden. Het gaat om veranderingen in de stofwisseling in de cel, vormveranderingen, en veranderingen in het afweersysteem.
Als bewegingswetenschapper en artsen wilden we onderzoek doen naar een symptoom dat dicht bij de patiënten staat. Michèle van Vugt gaf aan dat we niet weten waarom de patiënten zo vermoeid raken. De vraag was: kunnen we in de spier zoeken?
We zijn heel informeel begonnen met 5 Long Covid patiënten. Binnen enkele dagen waren er al 25 mensen die zich hadden aangemeld. PEM was ons aanknopingspunt. In plaats van een tweedaagse fietstest wilden we iets dat meer informatie oplevert.
Bij zo’n fietstest kijk je van buitenaf. We hadden net bij andere onderzoeken spierbiopten gebruikt. Een biopt is een stukje spierweefsel ter grootte van een rijstkorrel dat wordt afgenomen. Dan kun je dus ook binnenin kijken.
Een van de artsen van metabole ziekten dacht dat dit een mooie link was naar Long Covid onderzoek. Dat was een mooie opstap. Nu komen ook het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem meer in beeld. We wilden het “laaghangend fruit” eerst doen.
We hadden in het begin nog geen subsidie. Daarom hebben we eerst veel zelf gedaan samen met studenten. Toen kwam de ZonMw subsidieronde in het vizier.
Mensen die nu de klachten krijgen die horen bij ME/CVS, worden onder het kopje Long Covid geschoven. Zijn die mensen nu allemaal Long Covid patiënt? Is er een overlap? Zijn er verschillen tussen deze ziektes? Was een typische ME/CVS patiënt misschien in het begin hetzelfde als een Long Covid patiënt? Dat kunnen we nu (nog) niet vaststellen.
6. Hoe heb je de doelgroep bepaald?
We hebben gekeken naar ons Long Covid cohort. Een cohort is een groep mensen die deelnemen aan een onderzoek. We wilden een vergelijkbare groep ME/CVS patiënten hebben. Leeftijd en geslacht moesten overeenkomen en ze moesten positief zijn voor PEM. De in- en uitsluitcriteria zijn gelijk aan Long Covid, maar ze moesten al ziek zijn voordat de pandemie begon. Het gaat om een groep patiënten die relatief mild ziek is.
7. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
We hebben vanuit Amerika geld gekregen om verder onderzoek te doen naar Long Covid. De starttijd van het ZonMw programma was erg verlaat, maar we hebben in een eerste fase al wel metingen kunnen doen door het geld wat op andere manieren binnenkwam.
De volgende serie experimenten doen we als onderdeel van de NMCB biobank. Daar gaan we dus pas mee beginnen als de biobank van start is. Dat zorgt ervoor dat we nu nog geen biopten hebben van mensen vanuit de biobank. De gegevens van de 25 patiënten die we al gezien hebben, komen wel in de biobank als ze daarmee instemmen.
We willen ook de ernstige ME/CVS patiënten onderzoeken. We kunnen daar niet dezelfde inspanningsproef doen. We gaan bij alle mensen in de biobank uitgebreide vragenlijsten afnemen. Dat doen we om beter inzicht te verkrijgen in PEM. We werken ook samen met andere onderzoeksgroepen om beter inzicht te krijgen in PEM.
We willen bij een subgroep van de patiënten in de biobank biopten nemen. Denk aan: mannen en vrouwen van verschillende leeftijden, huisgebonden, bedlegerig, minder of veel PEM. We zijn ook geïnteresseerd in de mensen met ME/CVS die weinig PEM hebben. Welke variabelen zijn bij hen anders? Zijn die minder aangedaan in de spieren?
Een vraag die we willen onderzoeken is: zijn de factoren die een rol spelen bij algehele spiervermoeidheid anders dan bij PEM? Bij mensen die bedlegerig zijn, willen we ook een spierbiopt nemen. We gaan dan na of de vermoeidheid verklaard kan worden uit bepaalde kenmerken in de spier. We denken ook over een handknijpkrachtmeting of een ultrageluid meting.
Voor zo’n handknijpmeting maak je gebruik van de bovenarmspieren. De vraag is of dat even representatief is als de meting van de spieren in het bovenbeen. Voor onze metingen moet een extra meetdag ingevoerd worden omdat sommige dingen niet standaard in de basisonderzoeken van de biobank zitten.
8. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?
Het doel is beter begrip te krijgen van het kernsymptoom PEM. Wat is de link met algemene vermoeidheid? We willen een verklaring voor de symptomen vinden. Uiteindelijk willen we aangrijpingspunten ontdekken voor een behandeling.
9. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?
Wij zijn anders gestart dan andere projecten. In het voorstadium zijn al verschillende patiënten betrokken geweest. Het hing samen met de verschillende subsidieaanvragen. We begonnen min of meer ad hoc om te kijken wat er mogelijk is. Het is gegaan van informeel naar meer formeel binnen het NMCB. Bepaalde patiënteninformatieformulieren (PIFS) waren al klaar omdat we die voor Long Covid hadden gemaakt.
Op dit moment is de inbreng van patiëntvertegenwoordigers vooral van belang voor het tweede deel, het biobankgedeelte. We hebben met de patiëntvertegenwoordigers op dit moment vooral contact via e-mail. Hopelijk krijgt dat in de toekomst meer vorm. We gaan dan praten over de bevindingen. Wat betekenen die bevindingen in de praktijk? Hoe verhouden zich die tot jouw ziekte?
Voor de biobank zullen we met hen nog aandacht besteden aan het thuis afnemen van biopten.
10. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?
De patiënten die we al gezien hebben, vragen we later of hun gegevens in de biobank opgenomen mogen worden, als een soort subgroep. We werken ook samen met buitenlandse onderzoekers, bijvoorbeeld met Zuid-Afrika. Dus we hopen dat mensen ervoor open staan ook daaraan mee te werken.
11. Wat wil je nog toevoegen?
Misschien is het wel belangrijk te melden dat we op dit moment geen patiënten zoeken voor het PEM-onderzoek. We wachten eerst op de biobankgegevens.
Ook wil ik nog wat kwijt om verwachtingen te managen. Ik ben geen arts en ik kan dus helaas geen behandeladviezen geven. Ook kan ik nog niets zeggen over de bevindingen van onze eerste metingen. We moeten eerst de uitkomsten analyseren binnen het grotere geheel van het onderzoek.
Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.
Afwijkingen in haarvaten en kleine stolsels in spieren
Symptomen die de spieren aantasten zijn een van de belangrijkste kenmerken van ME/cvs. Spierpijn, zwakte en vermoeidheid veroorzaken aanzienlijk lijden en kunnen de dagelijkse activiteiten en levenskwaliteit van mensen ernstig beperken.
Bovendien kunnen deze en andere symptomen verergeren of terugkomen na zelfs maar een lichte fysieke inspanning – een cruciaal kenmerk van ME/cvs dat bekend staat als post-exertionele malaise (PEM), die dagen of weken kan aanhouden.
Er is heel weinig bekend over de oorzaken van spierafwijkingen en PEM bij ME/cvs, maar dr. Rob Wüst en collega’s van de Vrije Universiteit Amsterdam in Nederland denken dat ze misschien een aanknopingspunt hebben.
Er is veel gesproken over de overeenkomsten in symptomen tussen ME/cvs en long COVID – de chronische aandoening die sommige patiënten ontwikkelen na besmetting met COVID-19 – en of er een verband zou kunnen zijn tussen de twee.
Dr. Wüst’s eigen onderzoek in een cohort van patiënten met long COVID bracht een aantal afwijkingen in de spierfunctie na inspanning aan het licht, evenals een toename in de ophoping van microscopische bloedstolsels (microklonters) in het spierweefsel. (Lees meer over het onderzoek van Dr. Wüst naar long COVID in deze presentatie op de UniteToFight2024 conferentie).
De dichtheid van deze microklonters was hoger in spiermonsters van mensen met long COVID dan in die van gezonde controlepersonen en nam toe na een trainingssessie om PEM op te wekken.
Deze bevindingen leveren dus enig bewijs voor een verband tussen lichaamsbeweging, lokale ophoping van microklonters en activering van immuuncellen bij mensen met long COVID. Maar zou er een vergelijkbaar beeld kunnen zijn bij mensen met ME/cvs? Dat is de vraag die Dr. Wüst en collega’s in deze nieuwe studie willen beantwoorden.
Doelstellingen
De onderzoekers willen biopten van de skeletspieren en bloedmonsters verzamelen, voor en na het opwekken van PEM, van 25 mensen die voldoen aan de Canadese Consensus Criteria voor ME/cvs. Veel van deze monsters zijn al verkregen. Er worden ook monsters verzameld van patiënten met long COVID en gezonde controlepersonen.
Immunofluorescentietechnieken zullen worden gebruikt om de locatie van microklonters in de spier en in bloedmonsters te bepalen en deze te vergelijken met de aanwezigheid van klinische symptomen.
Elektronenmicroscopie zal ook worden uitgevoerd om de structuur van de haarvaten (microscopische bloedvaten) en mitochondriën (verantwoordelijk voor de energieproductie in cellen) in de skeletspiervezels te beoordelen.
Een derde doel is om te zoeken naar markers in het bloed die wijzen op stress in het spierweefsel en om te bepalen of deze overeenkomen met afwijkingen in de structuur van het spierweefsel.
Mogelijke voordelen
Het begrijpen van de klinische gevolgen van PEM is niet mogelijk zonder een beter begrip van de betrokken pathologische mechanismen. De onderzoekers verwachten dat hun bevindingen hierbij zullen helpen.
De resultaten zullen worden opgenomen in de nieuw ontwikkelde Nederlandse ME/cvs Biobank en Cohort, en kunnen de weg vrijmaken voor een nieuwe therapie die, als deze gebaseerd is op gevestigde behandelingen, relatief snel zou kunnen worden toegepast.
Bron: https://www.meresearch.org.uk/research/wust-068/
Vertaling: ME/cvs Vereniging